Kræft er normalt ikke arvelig
Arvelig kræft udgør en meget lille del af samtlige kræfttilfælde, alt afhængig af hvilken kræftform, der er tale om. Bryst- og æggestokkræft samt livmoder- og tarmkræft er nogle af de kræftformer, som kan være arvelige - men kun hos ca. 5 % af dem, der rammes af disse kræftsygdomme, skyldes det arvelige forhold.
Andre kræftsygdomme kan også være arvelige, f.eks. prostatakræft, kræft i bugspytkirtlen og modermærkekræft. De genetiske årsager er for denne gruppe kræftsygdomme kun meget sparsomt belyst, og der eksisterer i dag ikke tilbud om fastlagte kontroller eller forebyggende operationer af familiemedlemmer. Internationale forskningssamarbejder fokuserer på at afklare disse forhold.
Hvem kan have en øget risiko?
Det kan være svært at afgøre, om der forekommer usædvanligt mange tilfælde af kræft i ens familie.
Der kan være en øget risiko for, at familien er arveligt disponeret for kræft, hvis:
-
Der er mange tilfælde af bestemte former for kræft i familien
-
Et eller flere familiemedlemmer fik sygdommen i en ung alder
-
Et eller flere familiemedlemmer led af to eller flere af hinanden uafhængige kræftsygdomme.
Hvis man er bekymret for, om kræfttilfældene i ens familie skyldes arvelige forhold, kan man søge rådgivning. Det første skridt vil typisk være at tale med sin alment praktiserende læge om, hvorfor man har mistanke om arvelig kræft i familien, og hvad det kan betyde.
 |
Familiemedlemmer til yngre brystkræftpatienter har en forøget risiko for kræft. Forskningschef, Jørgen H. Olsen, Kræftens Bekæmpelse fortæller. |
Kontakt din praktiserende læge
Det vil ofte være en god idé at diskutere fordele og ulemper ved at få foretaget en genetisk udredning med den praktiserende læge. Diskussionen kan hjælpe til, at man bliver mere afklaret med, om man reelt ønsker at få den viden, som udredningen kan give.
Derudover vil lægen vurdere, om de beskrevne tilfælde giver grund til at undersøge det yderligere, så man får en henvisning til et af de steder i landet, hvor der foretages genetisk rådgivning (se under nyttige adresser). Hospitalsafdelinger og speciallægepraksis kan også henvise til genetisk rådgivning.
Samtale
Når man er henvist, indkalder den genetiske rådgivningsklinik til en samtale, hvor man får rådgivning, og hvor lægen vurderer, om der er en begrundet mistanke om arvelig kræft.
Stamtræ over familien
Hvis der er mistanke, indsamler man efterfølgende en række relevante oplysninger om familien, bl.a. gamle hospitalsjournaler og dødsattester. Det kræver skriftlig fuldmagt fra familiemedlemmerne. Hvis familiemedlemmerne er døde, skal man have en fuldmagt fra det familiemedlem, som har ønsket den genetiske rådgivning. Det er et tidskrævende og omfattende arbejde, som foretages i tæt samarbejde med familien. Når alle oplysninger er samlet, tegnes et stamtræ med oplysninger om kræftsygdomme og evt. om dødsårsager, og det vurderes, om det kan dreje sig om arvelig kræft.
Opfølgende samtale
Familien bliver derefter indkaldt til genetisk rådgivning, hvor de informeres om resultatet. På baggrund af stamtræet vurderes risikoen for, at en bestemt kræftform er arveligt betinget i familien. Ud fra risikovurderingen tager man stilling til, om familien kan tilbydes en genetisk test i form af en blodprøve.
Hvis lægen på baggrund af stamtræet vurderer, at der kan være tale om en arvelig kræftform i familien, kan familiemedlemmerne få tilbud om et regelmæssigt kontrolprogram.
Afslutning af rådgivning
Den person, som har ønsket rådgivningen, kan når som helst afslutte rådgivningen, hvis han eller hun beslutter sig for ikke at gå videre. Den rådgivende læge kan også afslutte rådgivningen, f.eks. hvis de hidtidige undersøgelser tyder på helt normale forhold.
Til top
Eftersøgning efter genforandringen i familien
Hvis den rådgivende læge mener, at en undersøgt familie har en arvelig kræftform, kan man som det næste trin søge efter den bestemte genforandring, der ligger bag. Til eftersøgningen bruger man en blodprøve fra et familiemedlem, som har den kræftsygdom, man har mistanke om er arvelig betinget. Blodprøven analyseres, hvilket betyder, at man leder efter genforandringer, der kan hænge sammen med en arvelig kræftsygdom.
I nogle af de undersøgte familier finder man genforandringen, men dette er ikke tilfældet i alle familier, der undersøges på denne måde. I langt de fleste tilfælde vil man vurdere, at de undersøgte familier har en form for arvelig kræftform, selvom man ikke finder den genforandring, der ligger bag. Vurderingen vil i disse tilfælde bygge på stamtræet.
Hvilke familiemedlemmer har genforandringen?
Hvis man kender den genforandring, der har ført til en families øgede risiko for en bestemt kræftsygdom, kan man tilbyde raske familiemedlemmer at blive undersøgt for, om de har genforandringen. Det foregår ved hjælp af en blodprøve, og det kaldes en præsymptomatisk (eller prædiktiv) genetisk test.
Nære slægtninge (søskende, forældre og børn) vil i reglen have 50% risiko for at have arvet genforandringen. Børn under 18 år testes sædvanligvis ikke, men i de situationer, hvor en arvelig kræftform viser sig allerede i barnealderen, kan det være hensigtsmæssigt også at teste børnene.
Hvis blodprøven viser, at et familiemedlem ikke har arvet familiens genforandring, betyder det, at han eller hun har den samme risiko som den øvrige befolkning for at få den pågældende kræftsygdom.
Hvis testen viser, at man har genforandringen
Hvis blodprøven viser, at det raske familiemedlem har genforandringen, får man tilbudt et regelmæssigt kontrolprogram, f.eks. mammografi. I alt omfatter en genetisk test typisk tre samtaler:
- Første samtale får man information om testen
- Anden samtale handler om blodprøveudtagning
- Tredje samtale får man svaret
Ofte kan første og anden samtale dog kombineres. Hvis man har fået påvist genforandringer tilbydes man en opfølgende samtale, og man diskuterer muligheden for at tale med en psykolog.
Dilemmaer
Det kan være en stor beslutning at få en genetisk udredning. Svaret påvirker ikke kun en selv, men hele ens familie. Et stamtræ kan ofte vise, at der ikke er tale om en forhøjet risiko. Denne besked kan berolige den pågældende og hans eller hendes familie. Men der kan også ske det, at stamtræet viser en øget kræftrisiko i familien. Denne oplysning skal man beslutte, om man skal give videre til nære og fjerne slægtninge. Det er en vanskelig beslutning, da man ikke altid i forvejen véd, om familiemedlemmerne ønsker at få denne viden. Det kan være en barsk besked at få, og det kan derfor give både frustrationer, bekymringer og uoverensstemmelser i familien.
Gør op med dig selv, hvad viden om øget risiko skal bruges til
Det er vigtigt at gøre op med sig selv, hvorfor man ønsker at vide, om der er en øget risiko, og hvad man vil bruge denne viden til. For nogle er uvidenhed mere angstskabende end viden om en øget risiko.
Fordelen ved viden er, at man har mulighed for at indgå i et regelmæssigt kontrolprogram på hospitalet, så kræftsygdommen – hvis den opstår – kan behandles tidligt.
For andre er det svært at leve med en viden om, at man befinder sig i en risikogruppe, hvor man ikke ved, om sygdommen bryder ud, eller hvornår det i givet fald sker.
Det er også vigtigt at overveje, hvor præcis en viden, man gerne vil have. Hvis stamtræet tyder på, at der er en arvelig kræftform i familien, betyder det, at ca. halvdelen af de relevante familiemedlemmer vil have en forøget risiko for at få sygdommen – og da man ikke véd, hvilke familiemedlemmer, der har den øgede risiko, kan alle få tilbudt regelmæssig kontrol for sygdommen.
Hvis man som enkeltperson ønsker at vide, om man hører til de 50% med den øgede risiko, kan man i nogle tilfælde få et præcist svar ved hjælp af en blodprøve, som analyseres for genforandringen – dette er muligt i de familier, hvor familiens genforandring er identificeret.
Forskellige ønsker om viden
Ønsket om viden kan dog være forskelligt. Nogle er ikke interesserede i en præcis viden, fordi de synes, at de regelmæssige kontroller giver en tilstrækkelig tryghed, eller fordi de ikke ønsker at få en sikker viden om, at de har genforandringen.
Andre ønsker netop vished, eller de foretrækker at blive testet, fordi de håber, at testen vil vise, at de ikke behøver de regelmæssige kontroller.
De følgende spørgsmål kan evt. bidrage til en afklaring:
-
hvorfor vil jeg undersøges for, om jeg har en øget risiko for at få kræft?
-
hvad er fordelene og ulemperne ved denne viden?
-
hvad betyder det for mig, hvis jeg lader mig undersøge eller ikke lader mig undersøge?
-
hvad vil resultatet højst sandsynligt fortælle mig?
-
hvilken indflydelse vil resultatet have på min familie og mig?
-
hvordan vil jeg bruge oplysningerne?
-
hvor kan jeg få yderligere information om arvelig kræft?
Hvilken rolle kan den praktiserende læge, familie og venner spille?
Man bør bruge sin praktiserende læge til at få afklaret, om der overhovedet er grund til at overveje genetisk rådgivning. Man kan spørge lægen, om han eller hun vil følge én, mens man overvejer situationen, og når man har truffet sin beslutning. Det kan være en god ide at diskutere for og imod med en fagperson.
Det kan ligeledes være vigtigt at inddrage sin familie og slægtninge, inden der træffes beslutning om genetisk rådgivning og om en eventuel test. Den viden, man vil få, kan i lige så høj grad få betydning for familie og slægtninge som for en selv.
Man kan også inddrage sine venner i overvejelserne. Det kan ofte være nemmere at afgøre, om man skal påbegynde, fortsætte eller stoppe den genetiske udredning og rådgivning, hvis man deler sin tvivl med andre.
Til top
Hvor kan man få genetisk rådgivning?
Der er genetiske rådgivningsklinikker i København, Odense, Vejle, Århus og Ålborg. Klinikkerne rådgiver blandt andet om følgende:
-
den arveligt betingede risiko for at få kræft
-
mulighederne for, at forebygge en kræftsygdom eller opdage den meget tidligt ved hjælp af regelmæssige kontroller
-
mulighederne for at få foretaget en genetisk test
Oplysninger om arvelige sygdomme til forsikringsselskaber
Hvis man overvejer en genetisk udredning, er man måske bekymret for, om en sådan undersøgelse kan få konsekvenser for éns forsikrings- og pensionsforhold.
Forsikringsselskaber må imidlertid ikke indhente oplysninger om gentest og kan ikke kræve at man får foretaget en gentest. Men de har lov til at spørge om arvelige sygdomme.
Adresser på klinisk genetiske afdelinger, hvor man kan få genetisk rådgivning
Klinisk Genetisk Afdeling 4062 Rigshospitalet Blegdamsvej 9 2100 København Ø Tlf.: 35 45 48 63 |
Kennedycentret Gl. Landevej 7 2600 Glostrup Tlf.: 43 26 01 00 |
|
Klinisk Genetisk Afdeling Aalborg Universitetshospital Hobrovej 42D, 1. sal Postbox 665 9100 Aalborg Tlf.: 99 32 89 50 |
Klinisk Genetisk Afdeling Århus Universitetshospital, Skejby Brendstrupgårdsvej 21C 8200 Århus N Tlf.: 89 49 92 10 |
Klinisk Genetisk Afdeling Odense Universitetshospital Sdr. Boulevard 29 5000 Odense C Tlf.: 65 41 17 25 |
Klinisk Genetisk Afdeling Vejle Sygehus 7100 Vejle Tlf.: 79 40 65 55 |
For arvelig tarmkræft tilbydes også rådgivning på: HNPCC-registret Hvidovre Hospital 2650 Hvidovre Tlf.: 36 32 24 70 |
|
Kræftlinien
Ring gratis på telefon 80 30 10 30.
Åbningstider: Hverdage kl. 9:00 - 21:00. Lørdage og søndage kl. 12:00 - 17:00. Helligdage lukket.
Læs mere om Kræftlinien
Læs mere om arvelighed
Her kan du læse mere om kræft og arvelighed generelt:
Årsager til kræft: Arvelige forhold
Til top
Tilbage