Klik på ’Tilføj’ for at skrive det nøgleord, som du vil tilføje til siden. Du kan tilføje ét ord eller et samlet udtryk ad gangen.
Klik på ’Se’ for at se, hvilke nøgleord andre brugere har tilknyttet til denne side. Klikker du på et bestemt nøgleord, vil du få en liste over de sider, hvor netop dette nøgleord findes.
Klik på ’Find’ for at komme til en oversigt over alle nøgleord (tagcloud).
Polyposeregistret er et register over familier berørt af polypose
Hvidovre Hospital i København har siden 1976 haft et register over alle danske polyposepatienter og deres familier. Polyposeregistret er anmeldt til Videnskabsetisk Komité og godkendt af Datatilsynet.
Information og rådgivning om sygdommen
Formålet med Polyposeregistret er at sikre, at alle, der kan have arvet sygdommen, bliver undersøgt i tide. Registret tilbyder information og rådgivning om sygdommen til polyposepatienter, familiemedlemmer og læger, men tager ikke stilling til konkrete behandlingsforløb på de enkelte sygehuse.
Registrerede oplysninger gives ikke videre
Oplysninger i registret anvendes udelukkende til lægelige formål, og de gives ikke videre til andre uden tilladelse fra patienten selv.
Registret afleverer under ingen omstændigheder oplysninger til f.eks. forsikringsselskaber eller pensionskasser. Kun på opfordring fra en læge henvender Polyposeregistret sig til patienter eller familiemedlemmer.
Baggrund for forskning
Registret er også grundlaget for forskning i sygdommen herhjemme og i udlandet. Den internationale forskning sker i samarbejde med ”International Society for Gastrointestinal Hereditary Tumours” (InSiGHT), som er et videnskabeligt selskab, der omfatter eksperter i polypose fra en lang
række lande verden over.
Polyposepatienter, familiemedlemmer og læger kan stille spørgsmål om polypose til:
POLYPOSEREGISTRET
Gastroenheden, Kirurgisk sektion
Hvidovre Hospital, 2650 Hvidovre
Tlf.: 38 62 22 36.
Fax.: 38 62 32 72 Mail: polreg@hvh.regionh.dk
Tekst: Shanta Maria Thacker
Kilde: Kræftens Bekæmpelses pjece om FAP 1. udgave, 2. Oplag 2010. Redaktion: Overlæge dr. med. Iben Holten, cand. comm. Caroline Winkel, stud. mag. Trine Marie Kristensen i samarbejde med overlæge, dr. med. Steffen Bülow.
Illustrationer: Henning Dahlhoff
Sidst ændret: 20-06-2011