Umiddelbart efter du er blevet opereret og udskrevet fra sygehuset, kan du genoptage normale daglige funktioner. Du bør dog vente fire uger med at løfte tunge genstande (f.eks. fyldte bæreposer) og dyrke hård sport og styrketræning, men du kan godt dyrke aktiviteter som svømning og cykling. Du kan også starte på arbejde igen ca. tre uger efter operationen, hvis dit arbejde ikke er fysisk belastende. Ellers bør du vente fire-fem uger efter operationen.
Hvis du ikke er parat til at genoptage hverdagen så hurtigt
En del patienter føler sig dog ikke parate til at genoptage den almindelige hverdag lige efter operationen. Nogle har ingen energi og er meget trætte. Mange er desuden påvirkede af den nye diagnose som polyposepatient og skal have tid til at vænne sig til det. Hvordan man har det, er meget forskelligt fra person til person. Det kan måske være en hjælp for dig at tale med andre i samme situation, f.eks. gennem Familiær
Polypose-gruppen.
Behandlingsresultaterne i Danmark er rigtig gode. Polyposepatienter lever lige så længe og lige så godt som alle andre danskere, hvis de får konstateret sygdommen og bortopereret tyktarmen, før polypperne udvikler kræft. Sygdommen hindrer altså ikke et normalt liv. Men operationen
for FAP medfører dog visse forandringer, som du skal lære at leve med.
Kost
At få fjernet tyktarmen påvirker dit fordøjelsessystem i større eller mindre grad. Nogle oplever ikke store forandringer og kan spise stort set det samme, som de gjorde inden operationen. Andre må være mere varsomme med, hvad de spiser. Nogle har f.eks. problemer med at spise hårde grøntsager som kål og broccoli, mens det fungerer uden problemer for andre. Da alle reagerer forskelligt, er det svært at give generelle retningslinier for, hvad der er godt og dårligt at spise. Et råd er derfor at prøve dig frem med sund fornuft og finde ud af, hvordan din krop reagerer.
Fysisk aktivitet
Operationen betyder for nogle, at de ikke kan bruge deres krop på samme måde som før. Oftest er det dog noget, der kan trænes langsomt op -f.eks. til at kunne løbetræne. Du må være opmærksom på din krops signaler og give den tid til at komme sig. Efter noget tid kan du med al sandsynlighed dyrke sport og røre dig ligesom før.
Dine børns risiko for at arve sygdommen
Hvert af dine børn vil fra fødslen have 50 procent risiko for at have arvet sygdommen. Jo ældre børnene, uden at have vist tegn på FAP, jo mindre er risikoen er, for at de har genet.
Der er ikke grund til at undlade at få børn, når du har FAP. Med de behandlingsmuligheder, der findes i dag, kan dine børn stort set på alle områder leve et normalt liv. Det vigtige er, at de får foretaget gentest i 10-12 års-alderen og bliver behandlet og kontrolleret, hvis det viser sig, at de har FAP.
FAP og graviditet
Kvinder med polypose har mulighed for at blive gravide og gennemføre en problemfri graviditet nøjagtigt ligesom alle andre kvinder. En J-pouch operation medfører dog en let nedsat mulighed for at blive gravid. Det skyldes formentlig lidt flere sammenvoksninger end efter en ileo-rektal anastomose. Hvis du har fået J-pouch operation, anbefaler man som hovedregel kejsersnit for at sikre, at lukkemusklen ikke skades under fødslen.
Stomi
Nogle få patienter må leve med en ileostomi resten af livet. Det er ikke noget, der hindrer et normalt liv, men nogle føler sig hæmmet af det, f.eks. på arbejdspladsen, på stranden og over for partnere. Det kan være rart at tale med andre stomipatienter om deres erfaringer, f.eks. via Stomiforeningen COPA.
Hjælp og rådgivning
Når man får konstateret FAP, kan det være svært at forholde sig til, hvad det betyder for ens hverdag og liv fremover. Det kan ofte være rart at snakke med andre om det.
Familiær Polypose-gruppen
Du kan kontakte Familiær Polypose-gruppen, der er en interessegruppe under Stomiforeningen COPA. Foreningens medlemmer er polyposepatienter, pårørende og andre interesserede. Her kan du stille spørgsmål og få ærlige svar baseret på erfaring om alt fra sexliv til angsten for ikke at leve som før. Der er ikke tale om lægefaglig vejledning, men om støtte fra én patient til en anden. Gruppen er til for at hjælpe dig og din familie til at få så godt et liv som muligt med en alvorlig diagnose. Du kan altid kontakte gruppens kontaktpersoner
med spørgsmål om FAP.
Gruppen formidler også viden om behandlingsmetoder, forskningsresultater og debatter om sygdommen. Som lægefaglige konsulenter benytter gruppen sig af overlægerne Niels Jespersen og Steffen Bülow, Polyposeregistret, Gastroenheden, Hvidovre Hospital. Familiær Polypose-gruppen har også et tæt samarbejde med Kræftens Bekæmpelse og de landsdækkende Kræftrådgivninger.
Til top
Tilbage