Det er en stor fornøjelse for bestyrelsen, at kunne indlede denne beretning med at sige, at 2002 var et godt år for Patientforeningen De Brystopererede. Hvordan måler eller afgør man det, vil nogen måske spørge. En oplagt mulighed er naturligvis at måle en patientforenings fremgang på, om medlemstallet stiger. Og det gør det. Patientforeningen har fået over 150 nye medlemmer i det forløbne år. Vi kan også med tilfredshed konstatere, at der også sker fremgang med hensyn til nogle af Patientforeningens mærkesager, bl.a. i reduktion i antallet af sygehuse, hvor der opereres for brystkræft, ofte med samtidig oprettelse af særlige brystkræftklinikker. Selv om det fortsat går alt for langsomt med at indføre mammografiscreening i samtlige amter, så er der også en smule fremgang at spore på det område.
Bestyrelsens aktiviteter
Bestyrelsen består af følgende medlemmer: Karen Veien (formand), Karin Böttcher (næstformand), Connie Wollesen Baad (kasserer), Jane Illemann, og Marie Lykke Rasmussen. Suppleanterne er: Bente Christensen, Dorte Hansen og Inge Andersen. Landskonsulent for Vejledergruppen De Brystopererede Margarit Christensen deltager i samtlige bestyrelsesmøder som kontaktperson til Vejledergruppen og som referent.
I løbet af året har medlemmer af bestyrelsen deltaget i 2 af 4 møder, som Kræftens Bekæmpelses Patientstøtteafdeling har holdt med repræsentanter for de patientforeninger, der samarbejder med Kræftens Bekæmpelse. I efteråret deltog Karen Veien i en arbejdsgruppe, der blev nedsat for at udarbejde retningslinier for tildeling af støtte fra Kræftens Bekæmpelse. Gruppens arbejde resulterede i udformning af nye kriterier for indgåelse af samarbejdsaftaler mellem Kræftens Bekæmpelse og patientforeninger. Én af ændringerne af kriterierne for tildeling af midlerne fra Kræftens Bekæmpelse er ophævelsen af kravet om, at man for at blive medlem af Patientforening DBO også skal være medlem af Kræftens Bekæmpelse. Patientforeningen DBO vil fortsat få støtte af Kræftens Bekæmpelse, og når de nye kriterier træder i kraft i 2004, vil denne støtte være direkte afhængig af foreningens aktiviteter.
Karen Veien deltog i Kræftens Bekæmpelses repræsentantskabsmøde i Kolding den 24.-25. maj.
I juli mødtes medlemmer af bestyrelsen og Margarit Christensen med produktchef Martin Bach fra medicinalfirmaet Roche a/s for at diskutere et muligt samarbejde mellem firmaet og Patientforeningen. Roche a/s producerer bl.a. Herceptin, der bruges i behandling af HER2- positive brystkræftpatienter. Firmaet er derfor interesseret i at støtte foreninger, hvis målgruppe er tidligere eller nuværende brystkræftpatienter. I bestyrelsen er vi indstillet på at følge de etiske retningslinier for samarbejde mellem patientforeninger og lægemiddelsindustrien, som er udstukket af Lægemiddelindustriforeningen, ligesom der ikke vil blive indledt samarbejde med lægemiddelindustrien, uden at dette er godkendt af Kræftens Bekæmpelses Patientstøtteafdeling.
Firmaet Roche a/s ydede økonomiske støtte til Bente Christensens og Karen Veiens deltagelse i et møde arrangeret af den europæiske brystkræftsammenslutning Europa Donna i Nice den 16.-17. oktober. De ca. 50 deltagere i mødet repræsenterede patientforeninger og sammenslutninger fra 13 europæiske lande samt Argentina, Australien, Israel, Thailand og USA. Mødets formål var at udveksle viden, færdigheder og erfaring. Det er altid inspirerende at være sammen med ildsjæle, der arbejder for samme sag, som man selv gør, og sådan var det også i Nice. Der er skrevet et kort referat af mødet. Det kan rekvireres hos Patientforeningens sekretariat i Århus.
Den 6. november deltog Karen Veien i en éndagskonference på Syddansk Universitet i Odense med titlen "Flere frivillige på danske sygehuse – er vi klar til samarbejdet?", som henvendte sig både til professionelle inden for sundhedssektoren og til frivillige. Skriftligt materiale bl.a. om Patientforeningen blev udstillet under konferencen.
Oktober
Verden over er der tradition for, at der i oktober måned sættes fokus på brystkræft. Patientforeningen DBO valgte i år at gøre opmærksom på foreningen og dens formål ved at lave det, vi kaldte en "bibliotekskampagne". Samtlige central- og hovedbiblioteker i landet modtog i løbet af sommeren et brev med opfordring til i oktober at lave en udstilling af bøger og andet materiale om brystkræft og om kvinder og kræft i almindelighed. Bibliotekerne fik tilbudt en "reklame"plakat, som også var forsidebilledet på efterårets nummer af DBO-bladet, og plakater med information om mammografiscreening og screening for livmoderhalskræft, plakater som er udarbejdet af Kræftens Bekæmpelse. Bibliotekerne kunne også rekvirere folderen om Patientforeningen, en "flyer" om bogen "At leve med brystkræft", og et antal bogmærker i samme farver som reklameplakaten med oplysninger om, hvor mange kvinder i Danmark, der hvert år rammes af brystkræft og om, hvordan man kan komme i kontakt med Patientforeningen. Kampagnen resulterede i udstillinger på flere end 80 biblioteker, og plakaterne blev også ophængt i flere af Kræftens Bekæmpelses kræftrådgivninger. Vejlederne i amtsgruppen i Nordjyllands amt var behjælpelig med at udsende det materiale, som bibliotekerne bestilte.
I lighed med sidste år dækkede Patientforeningen i 2002 omkostninger til servering af frugt og/eller kage til deltagerne i Vejledergruppens træffetider i oktober.
Koncert og ærespris
Patientforeningen DBO har 3 gange overrakt et kunstværk som ærespris til en person eller institution, der har gjort noget ekstraordinært for at støtte kvinder med brystkræft. Overrækkelsen sker i oktober måned for også på den måde at fremhæve brystkræftsagen. Fysioterapeut Kirsten Tørsleff modtog årets ærespris 2002 for sin mangeårige indsats for at forbedre både den fysiske og det psykiske velvære hos brystopererede og for sin udvikling af den internationalt anerkendte "forskydelighedsbehandling". Prisen, et maleri af kunstneren Bente Merrild, blev overrakt ved en koncert med gospelkoret "Living Gospel" under ledelse af Steve Cameron og Rune Funch i Skt. Johannes kirke i Århus. Jane Illemann havde påtaget sig at arrangere koncerten. Vibeke Rishede, Hanne Østergaard og Vinnie Kruse Toft fra Patientforeningens Århusafdeling og flere medlemmer af bestyrelsen ydede praktisk assistance på koncertaftenen. Ca. 175 personer overværede koncerten.
Oktober i København
Oktober som brystkræftmåned blev også markeret i København. På initiativ af firmaerne Estée Lauder, Clinique og Origins og i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse blev Det Kongelige Teaters bygning på Kongens Nytorv oplyst med et lyserødt lys i en uge fra den 10. oktober.
De ovenfor nævnte firmaer stod for uddelingen af 45.000 lyserøde sløjfer, som er med til at sætte fokus på brystkræft i oktober, og Hennes & Maurits solgte tørklæder specielt designet til denne anledning. Overskuddet fra salget af tørklæder og fra alle øvrige arrangementer under oktober-kampagnen går til Kræftens Bekæmpelses forskning i brystkræft.
Foreningen for brystopererede kvinder i Rødovre
I samarbejde med Patientforeningen arrangerede foreningen i Rødovre, som også samarbejder med Kræftens Bekæmpelse, den 9. oktober en foredragsaften med forfatter og læge Ulrik Dige med deltagelse af ca. 50 personer.
Samarbejdet med Vejledergruppen DBO
Den oprindelige fundament for Patientforeningen DBO var det frivillige arbejde, der i over 25 år er blevet udført og stadig udføres af de vejledere, der indtil Patientforeningens stiftelse i 1999 alene benyttede navnet "De Brystopererede". I de år, Patientforeningen har eksisteret, har det ikke altid været 100% entydigt, hvilke opgaver den ene eller den anden part (vejlederne eller patientforeningens medlemmer) skulle varetage. En ting har dog stået klippefast, og det er, at alle DBO'er har et fælles mål om at sørge for, at kvinder med brystkræft får størst mulig støtte, fysisk, psykisk og politisk. I 2002 blev der nedsat en arbejdsgruppe bestående af 2 repræsentanter for vejlederne, 2 medlemmer af Patientforeningens bestyrelse og vejledernes landskonsulent for at formulere en strategi for fremtiden. Et synligt resultat af arbejdsgruppens indsats er udgivelsen af et fælles blad: DBO-bladet. Foreningen har også fået mulighed for at trække på den samlede ekspertise på brystkræftområdet, der ligger i landssekretariatet i Århus.
DBO-bladet
Det første nummer af DBO-bladet udkom i efteråret 2002 med kyndig assistance af redaktørerne Margarit Christensen og Dorte Hansen. Bladets format ændrede sig endnu en gang med det nummer, der udkom i januar 2003. Nu håber vi, det er lykkedes at frembringe en publikation, som kan være en god informationskilde for både vejledere og andre medlemmer af foreningen. Det er hensigten 2 gange om året i bladet at annoncere programmerne for samtlige træffetider for at gøre alle medlemmer opmærksomme på vejledernes mange "åbent hus" arrangementer.
Den sidste side i januarnummeret af DBO-bladet var et spørgeskema, som vi håber mange medlemmer har udfyldt og indsendt. Udover at give os mulighed for at lære medlemmerne at kende, kan jeres svar give bestyrelsen et fingerpeg om, hvilke emner I ønsker, foreningen skal beskæftige sig med. Et andet håb er, at desto bedre DBO-bladet bliver, desto flere medlemmer vil få lyst til at dele tanker og erfaringer ved at skrive indlæg til bladet.
Andre medlemsaktiviteter
I efterårsnummeret af DBO-bladet opfordrede vi medlemmerne til at søge støtte i Patientforeningen til arrangementer for brystopererede. Vejledergrupperne i Frederiksborg, Ribe, Fyn og Sønderjyllands amter tog imod opfordringen og har modtaget enten et mindre beløb til dækning af en foredragsholders honorar, transportomkostninger eller adresser på medlemmerne i det pågældende område. I Viborg har en DBO-vejleder og medlem af Patientforeningen taget initiativ til en ugentlig "Gå-gruppe for alle"
Lokalafdelingen i Århus
Patientforeningen har en lokalafdeling i Århus, og programmet for medlemsaftener i 2002 inkluderede besøg på Kvindemuseet i Århus, en badeaften i svømmehallen "Spanien" og julehyggemøde i Langenæs-centret. Vibeke Rishede, Hanne Østergaard og Vinnie Kruse Toft står for lokalafdelingens aktiviteter, og de 3 ydede stor assistance i udsendelsen af DBO-bladet i januar 2003.
Nordjylland
Karin Böttcher tog initiativet til en aftentur til Høstemarkskoven den 17. juni, hvor en naturvejleder fortalte om og fremviste dette fredede område. Ca. 50 personer deltog i arrangementet.
Fysioterapi efter Kirsten Tørsleffs metode
Patientforeningen råder over en oversigt over navnene på de fysioterapeuter, der har modtaget undervisning i forskydelighedsbehandling hos Kirsten Tørsleff, og som udfører denne behandling. Interesserede kan kontakte sekretariatet i Århus.
Mediekontakt
Det er en kendsgerning, at de trykte medier har stor indflydelse på den såkaldte "offentlige mening". Det er derfor vigtigt, at Patientforeningen giver sin mening til kende i den offentlige debat. Foreningen deltog i debatten i 2002 med indlæg i Nordjyske Stiftstidende 23. januar og 12. juni, i Århus Stiftstidende 29. maj og i Bornholms Tidende 13. juni. Indlæggene handlede både om den kirurgiske behandling af brystkræft og om mammografiscreening. Et indlæg om mammografiscreening skrevet af Landskonsulent Margarit Christensen blev optaget i Jyllands Posten den 27. august.
Mammografiscreening
I dag er der mammografiscreeningsprogrammer i Fyns amt, i Københavns og Frederiksberg kommuner og i Bornholms Regionskommune. I oktober bragte bladet Alt for Damerne en oversigt over, hvor langt de andre amter er nået med hensyn til at efterkomme Folketingets vedtagelse fra 1999 om, at alle kvinder i alderen 50-69 skal tilbydes en mammografi-undersøgelse hvert andet år, så snart der er mulighed derfor. Med baggrund i denne oversigt henvendte Patientforeningen sig den 20. november til sundhedsudvalgsformændene i de amter, der endnu ikke har efterlevet Folketingets beslutning og spurgte, hvornår det kunne forventes, at mammografiscreening vil blive indført i det pågældende amt. Det fremgår af svarene, at kun Vestsjællands amt regner med, at der i samarbejde med Fyns amt kan indføres mammografiscreening i 2003. Kun Viborg amt har endnu ikke svaret på vores henvendelse. Der er mere om amternes svar på henvendelsen i januarnummeret af DBO-bladet.
Ny folder
Ophævelsen af kravet om fælles medlemskab af Kræftens Bekæmpelse og Patientforeningen DBO, som træder i kraft i 2004, var blandt årsagerne til, at teksten i folderen, der beskriver foreningens formål og medlemskabsbetingelser, skulle revideres. Den nye folder foreligger og er sendt til alle kræftrådgivninger til erstatning for den gamle. De fleste af oplysningerne i den gamle folder er dog fortsat aktuelle, og den nye folder skal derfor erstatte den gamle ved "naturlig afgang".
Post
Både medlemmer og ikke-medlemmer stiller Patientforeningen spørgsmål om bl.a. pensionssager, brugerbetaling for genoptræning eller problemer med køb af protese eller bh. Alle får et svar, og fordi vi har mulighed for at trække på Kræftens Bekæmpelses ekspertise, kan de få et kvalificeret svar. Der kommer også forespørgsler fra journalister og andre, der gerne vil i kontakt med en brystopereret kvinde, der har særlig erfaring i et eller andet aspekt af sygdommen. Disse forespørgsler overtager Landskonsulent Margarit Christensen. Hun har den direkte kontakt med de ca. 120 DBO-vejledere fordelt over hele landet, der som en del af deres frivillige virke i vejlederprogrammet videregiver personlig erfaring.
Februar 2003
Bestyrelsen
Patientforeningen De Brystopererede