Brug af internettet er indenfor det sidste årti i stigende grad blevet en hjælpe- og støttefunktion til kræftpatienter. Men kan man f.eks. bruge internettets muligheder for kommunikation i kræftbehandlingen? Og kan det øge kræftoverleveres velbefindende?
-Den overordnede konklusion på min undersøgelse er, at brug af internettet i kræftbehandlingen er lovende for fremtidig klinisk praksis. Men vi mangler dokumentation for at kunne konkludere, at man ved at deltage i internetbaserede selvhjælps-støttegrupper f.eks. opnår bedre livskvalitet, siger antropolog Mette Terp Høybye fra Kræftens Bekæmpelse, som netop har forsvaret sin ph.d.-afhandling.
Mette Terp Høybye har undersøgt, om støttegrupper havde indflydelse på bl.a. deltagernes selvoplevede helbred og den måde, man håndterer at få en kræftsygdom.
-Vi har ikke kunnet måle en effekt på de parametre, vi har spurgt om. Det skal siges, at deltagerne har været positive. Flere fortæller, at det var rart, at der var et sted, man kunne dele noget med ligestillede, og at man derved belastede familien mindre med sine bekymringer. Men skal støttegrupper på nettet virke optimalt, kræves der muligvis mere struktur og styring, og der skal suppleres med hjælp og støtte fra professionelle, siger Mette Terp Høybye.
Internettet kan ikke stå alene, men er et supplement Internetbaserede selvhjælps-støttegrupper er ifølge Mette Terp Høybye kommet for at blive.
-Vi skal kunne tale langt mere med patienten som bruger forstået på den måde, at viften af tilbud skal være stor. Det skal være tilbud, hvor man som patient kan være noget for andre, og hvor man kan sammenligne sig med andre. Man skal kunne rapportere om senfølger af kræftbehandlingen, og man bør f.eks. kunne tilbyde færdigbehandlede kræftpatienter 8 til 12 ugers professionel rådgivning på nettet. En god støttemulighed til at vende tilbage til hverdagslivet, fastslår Mette Terp Høybye.
Alt sammen skal som tidligere nævnt ske i kombination med professionelle. Mette Terp Høybye mener i øvrigt, at man allerede fra diagnosetidspunktet bør kunne deltage i en støttegruppe på nettet.
-Mit drømmescenarie er, at hvis man f.eks. har fået kemoterapi den ene dag, og man de næste dage oplever uventede bivirkninger, at man kan sætte sig til computeren og skrive til en professionel og hurtigt få et svar tilbage. Og så samtidig give sine erfaringer videre til de andre patienter i støttegruppen.
Social ulighed spiller ind Som en del af studiet har Mette Terp Høybye undersøgt blandt 200 deltagere, hvem og hvad motivationen havde været for at deltage i de internetbaserede støttegrupper. Resultaterne pegede på, at de, som valgte at deltage, var nogle, som havde en høj husstandsindkomst og var tilknyttet arbejdsmarkedet.
De, som sagde nej tak til at deltage, var ikke så ressourcestærke og mere passive i forhold til deres sygdom.
-Vi ser desværre samme tendens, som i brugen af andre tilbud til kræftpatienter, nemlig at der er tale om social ulighed. Det er de ressourcestærke, der benytter sig af tilbuddene. Vi skal være meget opmærksomme på denne ulighed, hvis vi skal bruge internettet i det kliniske arbejde, siger hun.
1.000 deltagere i undersøgelsen
1.000 kursister, som har deltaget i et rehabiliteringsforløb på Kræftens Bekæmpelses RehabiliteringsCenter Dallund i tidsrummet fra 2004 til 2006, har deltaget i et såkaldt randomiseret forsøg (lodtrækningsforsøg). Halvdelen af deltagerne fik et undervisningsforløb om internettet og et tilbud om at deltage i en internetstøttegruppe efter opholdet på Dallund. Den anden halvdel fik ingen undervisning eller tilbud. Alle deltagerne blev fulgt op i 12 måneder gennem et omfattende psykosocialt spørgeskema.
Mette Terp Høybye’s undersøgelse er den største af sin art i verden. De undersøgelser, som findes i dag, inkluderer højst 250 mennesker.
I 2010 åbner Kræftens Bekæmpelse Cancerforum, som er foreningens nye online-fællesskab for patienter og pårørende, hvor man bl.a. kan udveksle erfaringer.