Ekstrem træthed, kraftig nedsat immunitet, tendens til depression samt talrige bivirkninger fra behandlingen med kemoterapi og binyrebarkhormon i form af føleforstyrrelser og knogleskørhed. Det er blot nogle af de mange alvorlige senfølger, kræftpatienter må døje med efter en i øvrigt vellykket knoglemarvstransplantation.
 |
| Jytte Gamby: - Netop rehabilitering er et af hovedemnerne på LYLEs landsmøde på fredag i Nyborg. |
Flere mini-transplantationer Siden 1971 har 1.350 danskere fået en knoglemarvstransplantation. Indgrebet kan hjælpe patienter med leukæmi, lymfekræft eller kræft i knoglemarven. Hovedparten har fået en standard transplantation, der især er velegnet til yngre patienter. Men de seneste år er antallet af såkaldte mini-transplantationer steget kraftigt. Disse transplantationer tåles af flere – også af ældre kræftpatienter.
Mini-transplantationerne blev først iværksat herhjemme for ti år siden, men i dag udgør de cirka halvdelen af alle knoglemarvstransplantationer.
Jytte Gamby, formand for Patientforeningen for Lymfekræft og Leukæmi (LYLE), får mange henvendelser fra knoglemarvstranplanterede, der føler sig ladt i stikken, når de efter transplantationen prøver at genvinde kræfterne i håb om at få hverdagen til at fungere.
Yngre klarer sig bedre -Jo yngre patienterne er, des bedre klarer de sig gennem sygdomsforløbet, men desværre hører jeg også alt for mange eksempler på en total mangel på relevante flerfaglige rehabiliteringstilbud, siger Jytte Gamby, der har været med til at tale patienternes sag under forberedelserne til regeringens Kræftplan 3.
 |
| Sundhedsminister Bertel Haarder er snart klar med Kræftplan 3. |
Kræftplanen ventes fremlagt af sundhedsminister Bertel Haarder (V) umiddelbart inden, at folketinget tager på sommerferie. Bedre rehabilitering og hjælp til at håndtere senfølger bliver et af hovedpunkterne ud fra en erkendelse af, at stadig flere overlever en kræftsygdom. I dag lever således omkring 211.000 danskere med deres kræftsygdom.
Selv mindre infektioner farlige -Netop de knoglemarvstransplanterede er en hårdt ramt gruppe, siger Jytte Gamby og efterlyser mere samlet forskning i senfølger og bivirkninger af behandlingen, så der kan sættes ind med både individuel og relevant koordineret støtte. - En knoglemarvstransplanteret patient kan eksempelvis ikke sendes til genoptræning i et stort kommunalt genoptræningscenter, fordi patientens immunforsvar er så svækket, at selv den mindste infektion kan være farlig.
Desuden døjer mange med invaliderende senfølger. Det kan være opkastninger, madlede og svimmelhed samt en udtalt fysisk og psykisk træthed. Mange får hverken tilbudt behandling af diætist eller psykolog og orker knapt selv at skulle kæmpe for at få økonomisk hjælp til at betale de store tandlægeregninger, der også kan følge efter den intensive behandling.
Tværfaglig hjælp Jytte Gamby opfordrer derfor sundhedsministeren til at indføre ensartede landsdækkende
regler for en tværfaglig rehabiliteringshjælp.
-Det handler om at hjælpe denne gruppe til at få en lidt bedre livskvalitet, end tilfældet er i dag, siger Jytte Gamby, der samtidig understreger behovet for endnu mere forskning omkring følgevirkningerne ved en knoglemarvstransplantation, så patienterne allerede inden behandlingen er forberedt på, hvilke problemer de kommer til at kæmpe med bagefter.
Dansk forskning giver nyt håb Gennem de seneste tyve år har forskning vist, at information gemt i både patienters og donorers gener kan bidrage til at forudsige omfanget af bivirkninger og andre komplikationer efter transplantationen. Men nu er en dansk læge på vej med ny forskning, der kan få afgørende betydning, når det drejer sig om at forudsige patientens prognose. Det er læge, ph.d. Brian Kornblit fra Rigshospitalet, som forsker i det gen, der koder for proteinet HMGB1.
 |
| Kræftens Bekæmpelse har givet over en mill.kr. til Brian Kornblits forskning. |
Og netop viden om dette protein kan være et skridt på vejen mod en mere skræddersyet behandling af patienter, der har brug for en knoglemarvstransplantation, fordi det vil give lægerne endnu bedre mulighed end i dag for at vurdere, hvordan en kræftpatient vil reagere på den udvalgte donors knoglemarv.
-Vi følger patienterne, der bliver transplanteret, over en længere periode. Og ud fra DNA-prøver fra før transplantationen, kan vi se, om der er en sammenhæng mellem patientens og donors genetiske sammensætning, siger Brian Kornblit.
Mere sikre prognoser Målet er at nå så stor viden, at man allerede inden transplantationen har så mange oplysninger omkring en lang række gener, bl.a. HMGB1, at man kan forudsige, hvordan patienten vil reagere på behandlingen. Med andre ord forudsige patienternes prognose og dermed mindske risikoen for invaliderende bivirkninger.
Brian Kornblit skal det kommende år fortsætte sin forskning på Fred Hutchinson Cancer Research Center i Seattle, verdens største center for knoglemarvstransplantationer.
-Selv om knoglemarvstransplantationerne på verdensplan redder tusindvis af menneskeliv om året, er der stadig et godt stykke vej tilbage, før vi er så dygtige, at vi kan skræddersy behandlingen til den enkelte og dermed minimere senfølgerne, siger Brian Kornblit.
Læs mere: