Vi er mange - og vi vil vinde
 |
| Kræftens Bekæmpelses formand, professor Frede Olesen. |
Den 11. april var vi 29.200 indsamlere på gaden. De var organiseret af mere end 4.000 frivillige, og ved fælles hjælp slog vi igen i år de tidligere rekorder. koordinering lykkedes det at komme ud til stort set alle danske husstande. Resultatet blev, at der blev samlet 34 mio. kr. ind på dagen. Hvis vi betragter den årlige landsindsamling som et spørgsmål om, hvordan befolkningen bedømmer vores arbejde – så kom svaret den søndag i april. Vi gør det virkelig godt – I gør det virkelig godt.
Det er et imponerende resultat, som alle i Kræftens Bekæmpelse kan være stolte af.
På hovedbestyrelsens møde lidt senere i april hørte jeg så en historie, der får en til at stoppe og tænke over den brede opbakning, vi har i befolkningen. Fire dage efter landsindsamlingen lykkes det til en lokalindsamlingsevent på Lolland Falster at samle ekstra 250.000 kr. ind. 250.000 kr. mindre end en uge efter den store indsamling. Det er imponerende, og det viser med al tydelighed, at vi står på et bredt fundament i befolkningen.
Hvis disse to resultater ikke i sig selv viser, hvor bredt kræftsagen er funderet, så skal man bare se på udviklingen af medlemmer i Kræftens Bekæmpelse. Foreningen har rundet 450.000 medlemmer og nærmer sig med hastige skridt målet om 500.000 medlemmer. Det betyder, at vores styrke er overvældende i forenings Danmark. Og det kan ikke understreges nok, hvor meget det betyder, at kræftsagen bliver repræsenteret i hvert et hjørne af landet.
Foreningens størrelse forpligter
Alle kræftpatienter skal kunne føle sig repræsenteret via Kræftens Bekæmpelse. Ingen patienter, pårørende eller andre interesserede må tænke, at i vores region eller kommune er der ingen, der taler kræftpatienternes sag.
Det er en stor opgave, men vi har nu de hårdt arbejdende lokalforeningsbestyrelser og regionsudvalg, som udgør fronttropperne i vor støtte- og oplysningsarbejde og i den politiske kamp for at give kræftpatienterne og deres pårørende bedre vilkår.
De bliver støttet af de ansatte i Kræftens Bekæmpelse. Sammen vil vi styrke foreningens indflydelse og gøre os endnu mere synlige i både regioner og kommuner. I år vil vi forsøge at sætte fokus på områder som sundhedsaftalerne, patientundervisning og forebyggelse af rygning blandt børn og unge.
Vi er heldigvis synlige i hele landet. For I gør et enestående arbejde, hvad enten det drejer sig om forebyggelseskampagnerne, arbejdet på rådgivningerne, i igenbutikkerne, stafetterne og i landsindsamlingen eller i det organisatoriske og politiske arbejde. Jeg understreger her, at selvom alle de utrolig mange tiltag, I knokler med, ikke bliver nævnt enkeltvis i dag, så er de på ingen måder ubemærkede.
Det frivillige arbejde, som vi fortsat skal udvikle og trække flere ind i, er fundamentet for, at Kræftens Bekæmpelse kan påvirke både de små og store skridt i kræftsagen og i sidste ende sikre bedre rammer for den enkelte patient.
Kræftplan III
Kræftplan II fra 2005 havde fokus på at forbedre forløb og kvaliteten af selve behandlingen. Det arbejde er ikke bragt til ende, og blandt andet i relation til kræft som akut sygdom følger vi op på, at behandlingen fortsat skal forbedres.
Kræftplan III sætter nu fokus på forebyggelse, rehabilitering og palliation, og det er godt.
Kræftens Bekæmpelse har været dybt involveret i Kræftplan III, og vi vil den til dørs og sikre, at den virkelighed, som patienterne møder, konsekvent bliver bedre. Vi ved fra vores 85.000 årlige kontakter med patienterne og pårørende og fra større undersøgelser, at vi kunne redde flere hundrede og måske endnu flere liv, hvis kræftdiagnosen blev stillet hurtig nok. Vi ved, at vi kan forebygge sygdommen langt bedre – et emne jeg vender tilbage til – og vi ved, at det sammenhængende patientforløb og den gode kommunikation om forløb helt frem til en ordentlig rehabiliteringsindsats har haltet, og det koster sundhed, tryghed og tillid til et system, som i øvrigt ønsker at gøre det godt.
Der er et kæmpe behov for handling på forebyggelsesområdet, for at sikre tidlig opsporing af kræftsygdommen, forbedre rehabiliteringen, styrke den palliative indsats og forbedre smertebehandlingen i den terminale fase. Alle områder som har fået mange fine ord. Men det er handlinger, der tæller, og handlingerne skal kunne følges, så vi til sidst kan se positiv virkning for den enkelte kræftpatient.
Derfor satte Kræftens Bekæmpelse 100 mio. kr. af til forskning i hvert af områderne forebyggelse, tidlig diagnostik og rehabilitering langt tid før, Kræftplan III blev opfundet.
Har man behov for at lægge 10 km jernbanespor for at komme i mål er det jo nytteløst at lægge de 9,5 km, hvis man så går træt og går i stå. Det billede passer godt på den måde, vi i samfundet ofte glemmer at følge op på vore gode planer, helt til de er i mål.
Tillid og kvalitet
Tillid og kvalitet hænger sammen. Gennemsigtighed er en forudsætning for tillid. Gennemsigtighed opnår man ved at trække brugerne – patienter og deres pårørende - med ind i beslutningerne. Derfor lægger vi i Kræftplan III stor vægt på at øge brugerinddragelser i alle beslutninger i sundhedsvæsnet.
Tillid opstår også, når vi reelt kan måle, at forløbene for kræftpatienter opfylder de mål, vi har sat os i fællesskab. Vi vil i Kræftens Bekæmpelse se sort på hvidt, at områder, der bør forbedres også reelt bliver forbedret.
Og tillid opnås, når den enkelte patient og pårørende oplever en god informativ, respektfuld dialog med alle de professionelle, der er involveret i et forløb.
Det er vigtigt, at både den lægefaglige og den patientoplevede kvalitet er på højeste niveau. Derfor oprettede vi for 3 år siden vores Kvalitetsafdeling. En af afdelingens vigtige opgaver bliver løbende at måle patienters oplevelse af kvaliteten.
Men sundhedsvæsnet skal også blive bedre til selv at påvise, om kvaliteten er i orden. Kun ved at have sådanne målinger kan ledelsen målrettet sætte ind på de steder, der skal forbedres. Her halter det en del endnu. Velplanlagte pakkeforløb spiller positivt sammen med samlingen af specialer og styrker dermed større faglighed i kræftbehandlingen. Det giver bedre uddannelsesmuligheder og mere ensartet behandling i hele landet for de danske kræftpatienter. Meget ros for det. Men der er også bekymringer.
Akut kræft
Da vi var med til at introducere begrebet akut kræft, og kerneydelsen i kræftbehandlingen blev sat i system i pakkeforløbene, var en af vores største bekymringer, om vi reelt ville være i stand til at overvåge og dokumentere effekten af disse forløb. Bekymringerne har vist sig at være begrundede.
Vi ved eksempelvis fortsat ikke tilstrækkeligt om, hvordan udviklingen for ventetider i kræftbehandlingen udvikler sig, fordi de målemetoder, man satte op, ikke duede – noget vi i øvrigt tidligt advarede mod. Monitoreringen er nu blevet opgivet, og vi mangler en pålidelig erstatning. Og de bedste faglige vurderinger går stadig på, at omkring 50 pct. af kræftpatienterne ikke passer ind i et regulært pakkeforløb.
Vi vil holde et meget vågent øje med, at også den patientgruppe kommer til at opleve hurtig og effektiv diagnostik. Der er med andre ord nok af udfordringer at tage fat på i forhold til kvaliteten af både kerneydelsen og den patientoplevede kvalitet.
Kvaliteten i hele behandlingskæden skal være i orden
Det er vigtigt at understrege, at læger og sygeplejersker på sygehusene generelt gør et fremragende stykke arbejde. Men deres betingelser er ofte ikke gode nok, og måske glemmer man for ofte på hvert behandlingssted at holde fokus på, at det er kvaliteten af den samlede ydelse i hele behandlingskæden, som skal være i orden.
Det er desværre et faktum, at vi i Kræftens Bekæmpelse for ofte møder beretninger om oplevelser, der kan komme til at rykke ved den generelle tillid til kræftbehandlingen.
Kræftens Bekæmpelse har taget flere initiativer, der udbygger vores viden, så vi hurtigere kan gennemskue, hvad de generelle udfordringer er, og vi søger dialog med alle involverede om at forbedre, hvor det er muligt. Undersøgelser viser, at set med patienternes øjne er der stadig ofte – og for ofte – behov for forbedringer i kommunikationen med patienter og pårørende.
Vi har på baggrund af virkelig triste patienthistorier sat fokus på den manglende koordination mellem afdelinger og sygehuse, hvor patienterne ikke har en ansvarlig koordinator, som følger dem gennem hele behandlingsforløbet. Og vi har sat lys på second opinion ordningen, der trænger til at blive gået efter i sømmene.
I alle tilfælde har vi forsøgt at komme med konstruktive bud på disse udfordringer.
De problemer, jeg omtaler, relaterer sig også til samarbejdet med kommunerne. Historierne om de manglende genoptræningsplaner og manglende koordinering mellem regionernes og kommunernes ansvar, er mange. Derfor er de sundhedsaftaler, som i øjeblikket er ved at blive forhandlet i de fem regioner et prioriteret politisk område.
Vi skal have kræftpatienternes samlede behandlingsforløb sat i system, og vi skal have spredt vores viden om patientundervisning for kroniske kræftpatienter for at hjælpe patienterne til at få bedre kontrol over eget liv og lære at leve med de forandringer, en kræftdiagnose giver.
Økonomien får tit skylden for alle problemer, men det koster ikke noget at være venlig, og det koster ikke noget at give svære svar på en ordentlig måde.
Faktisk er der forskning, der viser, at tidlig og god kommunikation er tidsbesparende i et langt forløb. Tilsvarende ved vi, at tilfredse patienter i højere grad end andre efterlever de råd, sundhedsvæsnet giver.
Når Kræftens Bekæmpelse opdager problemer, som dem jeg beskriver, kan vi ikke vente på, at løsningen dukker op af sig selv. Tværtimod er det vores rolle og pligt som patientforeningen at være den uundværlige kritiske ven, der bidrager med konstruktive løsninger på problemer og udfordringer. Det skylder vi kræftpatienterne. Det skylder vi det hårdt arbejdende sundhedspersonale på sygehusene, og det skylder vi befolkningen, hvis tillid til sundhedsvæsenet er altafgørende for fortsat opbakning til et godt velfungerende offentligt sundhedsvæsen.
Vi har alle det samme mål – at gøre den danske kræftbehandling bedre, og det skal i Kræftens Bekæmpelse være vort mål at bidrage til på et vidensbaseret grundlag at styrke tilliden til vort sundhedsvæsen.
Rehabilitering til alle, der har behovet
Vi har i de sidste mange år drøftet, hvordan vi bedst kan opbygge en viden om rehabilitering, som kunne udbredes i regioner og kommuner. Her er RehabiliteringsCenter Dallund vores flagskib.
Dallund har siden 2001 haft over 5000 kursister på en uges rehabiliteringsophold. Men dette skal sammenholdes med, at der i den pågældende periode er nydiagnosticeret over 200.000 borgere med kræft, og at måske helt op til to tredjedele af dem har haft brug for rehabilitering eller genoptræning.
Dallund har ingen mulighed for i sig selv at dække det store behov, men skal være en spydspids, som kan vise kommunerne løsningsmåder. Derfor skal Dallund både være et forskningssted og et sted, som kan modtage patienter, som har særligt alvorlige fysiske eller psykiske problemer.
Jeg har flere gange stået på denne talerstol og antydet, at regering og Folketing ville påtage sig driften af Dallund. Men vi må konstatere at, det ikke er sket.
Vi har på ingen måde opgivet målet om at få Dallund på finansloven, og der ligger store muligheder og venter i forbindelse med implementeringen af Kræftplan III.
Det er åbenlyst, at Danmark har brug for en forskningsinstitution, der kan bidrage til at løfte rehabiliteringsindsatsen. Men vi er samtidig nødt til at starte en drøftelse af den fremtidige drift og finansiering af Dallund, hvis den nationale løsning ikke lykkes.
I 2010 har vi sammen med Det Nationale Forskningscenter for Kræftrehabilitering ved Syddansk Universitet indledt et samarbejde, som skal gøre Dallund til et eksperimentarium for den praktiske rehabilitering med en stærk forskningsmæssig forankring.
Forskning i international klasse
Kræftens Bekæmpelses forskningsindsats er i international klasse, men vilkårene for forskningen udvikler sig i disse år med lynets hast.
Forskningsverdenen er international, og mulighederne for at tiltrække penge og ressourcer er blevet mere afhængig af tilknytning til forskningsmiljøerne på universiteterne. Den virkelighed skal Kræftens Bekæmpelse tilpasse sig. Vi formår fortsat at tiltrække verdensklasse forskere, få eksterne midler og øge antallet af publicerede artikler i de videnskabelige tidsskrifter. Det gælder både i grundforskningen og i den epidemiologiske forskning.
Forskningen i, hvad der sker i cellen, når den svigter sine normale funktioner og bliver en kræftcelle, har stadig allerhøjeste prioritet. Grundforskningen giver ny viden om sammenhænge mellem cellernes vækst og kræftens spredning. Denne viden kan igen føre til bedre behandlinger af kræft, til tidligere opdagelse af sygdommen og til mere præcise diagnoser.
Det er et af Kræftens Bekæmpelses mål at fremskynde overførelsen af opdagelserne inden for grundforskningen til klinisk brug, så de hurtigt kan komme patienterne til gavn. Derfor arbejder mange forskere i tæt samarbejde med lægerne på sygehusene, der behandler patienterne. Kræftens Bekæmpelse skal til stadighed bidrage til at afstanden mellem laboratorieforsøg og reel behandling til patienten bliver så kort som muligt.
Som en opfølgning på Kræftplan III ønsker vi også fortsat at styrke den kliniske forskning – altså den forskning som billedlig talt foregår ved sengekanten hos den enkelte patient. Meget tyder på, at denne forskning er ved at blive for afhængig af medicinalindustrien med risiko for en skævridning af forskningsdagsordenen.
Alt arbejdet med tidlig diagnostik, akut kræft og forløb har også vist, at det er vigtigt at forske i metoder til at organisere vores indsats bedre og mere effektivt, og vi skal lave systematiske undersøgelser om metoder til at forbedre oplevelsen af forløb og kommunikation.
Lad mig til slut nævne, at viden er en dynamisk størrelse. Et godt eksempel er vores viden om frugt og grønts forebyggende effekt. I 90’erne var der studier, der indikerede, at frugt og grønt havde et stort forebyggelsespotentiale, men nye studier viser, at effekten i relation til kræft ikke er så stor, som man troede.
Eksemplet viser, at Kræftens Bekæmpelse hele tiden er nødt til at inddrage og reagere på den nyeste viden i forsøget på at styrke forebyggelsesindsatsen. Det er hverken første eller sidste gang, vi vil opleve det.
40 procent af al kræft kan forebygges
Forebyggelse er blevet et omdrejningspunkt i kampen mod kræft. Omkring 40 pct. af al kræft kan med den viden, vi har i dag, forebygges. Det er meget!
Kræftens Bekæmpelse ser som sagt frem til forebyggelsesdelen i Kræftplan III. Men vi må konstatere, at et år efter forebyggelseskommissionens rapport, hvor det præcist blev præsenteret, hvad der skulle til, hvis vi vil forbygge kræft og en lang række af de andre folkesygdomme, er vi ikke kommet videre.
Regeringen har ikke handlet og ude i kommunerne bliver forebyggelsesområdet formentlig ramt hårdt af den trængte økonomiske virkelighed. Det er trist, når vi ved, at fire ud af 10 kræfttilfælde og næsten halvdelen af dødsfaldene kunne undgås, hvis vi alle fulgte anbefalingerne.
Kræftens Bekæmpelses indsats har i overensstemmelse med resultater af moderne forebyggelsesforskning ændret sig fra kun at informere til at forsøge at skabe strukturelle og positive sundhedsændringer i borgernes hverdag. Vi skal søge at skabe omgivelser, hvor det opleves rigtigt, nemt og dejligt at gøre det sundhedsmæssigt rigtige. Vi er i vort arbejde meget opmærksomme på, at forebyggelse ikke skal være unødigt moraliserende.
Udfordringen ligger i, at borgerne godt ved, hvad der er usundt, men der bliver fortsat røget, drukket og spist, så man skulle tro at folk ikke vidste det. For at forstå, hvordan vi på en positiv måde kan ændre den adfærd, har vi investeret 100 mio. kr. i at finde ud af, hvilke indsatser der reelt virker.
Tag bare kampagnen Vidunderlivet, hvor vi forsøger at komme i snak med de unge om HPV-vaccinen. Eller fuldkornskampagnen - hvor et større samarbejde med erhvervslivet har givet mere fuldkorn i danskernes brød.
Forebyggelsesindsatsen søger i disse år helt nye veje, og Kræftens Bekæmpelses indsats sker i stigende grad med inddragelse af de frivillige, hvad enten det drejer sig om solkampagnen eller i initiativerne for at afholde de unge fra at begynde med at ryge. Unge og rygning er et af de emner, som vi i år vil forsøge at prioritere i det lokale politiske arbejde, fordi vi ved, at ni ud af ti begynder at ryge inden de fylder 18 år, og fordi vi ved, at hver fjerde elev i 9. klasse ryger regelmæssigt. Det er en udvikling, vi skal have vendt.
Endnu et godt år økonomisk
Jeg begyndte med at slå fast, at Kræftens Bekæmpelse er en forening, der vokser i disse år. Modsat hvad mange spåede, blev 2009 - på trods af den finansielle og økonomiske krise i verden omkring os - endnu et godt år økonomisk. Vi arbejder benhårdt for at fastholde den udvikling, så vi fortsat kan påtage os alle de store og nødvendige opgaver, der skal løses – hvad enten det drejer sig om forskning, forebyggelse eller patientstøtte.
Foreningens fremtid afhænger af vores evne til at fastholde kræftsagen på dagsordenen og styrke Kræftens Bekæmpelses folkelige engagement og opbakning.
Her har vi i de seneste ti år haft en af dansk sundhedspolitiks største personligheder til at gå forrest. I år har Arne desværre valgt at sige farvel til Kræftens Bekæmpelse for at hellige sig familien.
Jeg synes det er på sin plads at slutte årets beretning med at takke for ti års uvurderlig og hårdt arbejde for kræftsagen. Vi har fortsat ikke vundet, men du har både evnet at fastholde kræftsagen på dagsordenen og at styrke den folkelige opbakning til foreningen. Mange tusinde tak for din indsats, Arne.