I en af de gamle rødstensbygninger på Bispebjerg Hospital ligger Videncenter for Lymfødem. Det blev oprettet i efteråret af et par ildsjæle, der gennem årene har mødt mange patienter med lymfødem, som ikke kunne få behandling andre steder.
 |
|
Susan Nørregaard og Tonny Karlsmark har behandlet mange patienter med lymfødem på Center for Sårheling. Der oplevede de, hvor stedmoderligt, lymfødempatienterne blev behandlet i systemet. |
-Vi har behandlet patienter på Center for Sårheling i 14 år, og vi oplevede gang på gang, hvor stedmoderligt lymfødempatienterne blev behandlet i systemet, fortæller ledende overlæge Tonny Karlsmark.
-Vi prøvede at få dem i behandling andre steder, når de var færdige hos os, men det kunne vi ikke. Hospitalerne tog kun de patienter, der var i kræftbehandling lige nu, så dem, der fik lymfødem efter flere år, kunne ikke komme ind i behandlingssystemet igen. Hvis de ikke selv havde råd til fysioterapi, havde de ingen steder at gå hen, siger sygeplejerske og lymfeterapeut Susan Nørregaard.
Usikkert hvor mange der har lymfødem
Det er ubeskrevet, hvor mange patienter, der egentlig er. Nogle tal siger 20.000 i Danmark. Andre mindre. Nogle tal viser, at op imod 60 procent af dem, der opereres for brystkræft, er i risiko for at udvikle lymfødem. Andre tal er lavere.
-Det er altså vigtigt at finde ud af, hvor mange, det drejer sig om, hvem der udvikler det, og hvordan man kan forebygge f.eks. ved at sætte gang i en meget tidlig behandling i stedet for at vente, til problemet er stort og svært at behandle, siger Tonny Karlsmark.
|
Konference om senfølger
Kræftsygdom og –behandling kan medføre en række forskellige senfølger, som kan opstå flere år, efter kræftbehandlingen er afsluttet.
- En af de velkendte senfølger er lymfødem, som kan ramme blandt andet efter brystkræft og efter kræft i f.eks. underlivet.
- Andre er mundtørhed, tandproblemer og synkebesvær efter hoved/halskræft.
- Cirka halvdelen af mænd med prostatakræft rammes af vandladningsproblemer og 70 procent får seksuelle problemer efter behandlingen.
- Op imod halvdelen af alle kræftpatienter får en depression og cirka to tredjedele få en særlig træthedsform, fatigue, mens også føleforstyrrelser og vedvarende smerter er en hyppig senfølge.
I dag torsdag den 22. april afholder Foreningen for Kræftoverlevere med Senfølger og Kræftens Bekæmpelse en konference om senfølger med det formål at få sat mere fokus på problemet, som fremover vil ramme flere, fordi flere overlever kræftsygdomme.
|
Lymfødem kan være invaliderende
Behandlingen består primært af kompression, for det handler om at få drænet væske fra den legemsdel, der er hævet. En behandling, der kan tage måneder, og som skal følges op ved, at patienten f.eks. bruger kompressionsstrømper hver dag. Ud over de voldsomme gener ved hævelsen øger lymfødem risikoen for infektioner, som kan være livstruende.
-Vi har patienter, der ikke har gået en tur i årevis, fordi deres ben er så stort og tungt af væske, at de ikke kan flytte det, fortæller Tonny Karlsmark.
Patienter kommer fra hele landet
På Videncenter for Lymfødem er der omkring 300 patienter tilknyttet – primært fra Region Hovedstaden, men der kommer også mange fra resten af landet. Ud over at behandle håber centret at kunne samle data og dermed danne grundlag for forskning i behandling og forebyggelse.
Først og fremmest skal der sættes navn på. Eftersom der kan gå år efter en kræftsygdom, før der opstår lymfødem, kan der gå mange mennesker med lymfødem, som ikke er diagnosticeret.
Derudover skulle der gerne ske forbedringer indenfor behandlingen og de nødvendige hjælpemidler, ligesom muligheden for at forebygge med tidlig behandling er vigtig. Og så håber de to på langt bedre samarbejde landet over mellem de forskellige steder og personer, der har med lymfødempatienter at gøre. Målet er at oprette et netværk senere i år.
-Mange patienter fortæller os, at de har hørt om os og gået til egen læge og bedt om en henvisning. Ofte har egen læge ikke vidst, at der var en behandlingsmulighed. Der mangler simpelthen oplysninger om, hvor man kan gøre noget ved det, siger Susan Nørregaard.
-Vi vil gerne gøre opmærksom på, at det er en tilstand, som der er mulighed for at behandle, men det koster penge, så vi håber på, at der kommer flere penge forbindelse med Kræftplan III, siger Tonny Karlsmark.
|
Lymfødembehandling dyr for patienterne
DALYFO er en forening for patiententer med lymfødem, der blev oprettet i 1992 med den baggrund, at lymfødempatienter ikke kunne få behandling i det offentlige sygehusvæsen. Foreningens formand fortæller, at der stadig er mange nye patienter, der selv må betale for behandlingen hos privatpraktiserende lymfeterapeuter.
-Der er stor forskel fra hospital til hospital. Men vi får henvendelser fra folk fra hele landet, der ikke får behandling på sygehuset. Der skal tit fire-fem ugers intensiv behandling til, når et lymfødem først opstår. Det betyder halvanden til to timers behandling hver dag for egen regning – for nylig fortalte en, at hun havde brugt 30.000 kroner på det.
-Man er altså ilde stedt, hvis man først har fået overstået sin kræftsygdom og så senere får lymfødem, siger Nanette Benjaminsen, formand for DALYFO.
|
Læs mere: