Stadig flere danskere får konstateret kræft i hjernen. Antallet af nye tilfælde har været stigende gennem flere årtier, og selv om hyppigheden tiltager med alderen, rammer den livstruende sygdom også børn.
 |
| Bitten Næstved Hansen håber, netværkets første initiativ resulterer i en særlig hjemmeside og patienter og pårørende. |
Hidtil har både patienter og pårørende savnet et fælles forum, hvor de kan mødes for at udveksle erfaringer, men det skal et nyt netværk nu råde bod på.
En af initiativtagerne bag det kommende netværk er Bitten Næstved Hansen, der mistede sin far på grund af en kræftsvulst i hjernen for knapt to år siden.
-Selv om jeg er uddannet sygeplejerske og tidligere har arbejdet med bl.a. patienter med knoglesarkomer og bløddelssarkomer, følte jeg mig fuldstændig magtesløs. Savnede viden om hjernekræft, der jo i mange henseender adskiller sig fra andre kræftsygdomme. Jeg trængte i den grad til at trække på andres erfaringer. Både når det gjaldt praktiske spørgsmål omkring plejeorlov, tilskud til psykolog og fysioterapi og hjælp til at tackle den sorg og de voldsomme følelser, både patienten og de pårørende tumler med, fortæller Bitten Næstved Hansen.
Første Hjernetumordag herhjemme Det er baggrunden for, at hun sammen med en gruppe førende danske læger inden for hjernekræft samt flere sygeplejersker har taget initiativ til Danmarks første Hjernetumordag, der finder sted den 5. april i København.
Mødet er kommet i stand i tæt samarbejde med medicinalfirmaet Roche. Efterfølgende er det hensigten at danne et egentligt netværk, hvor både patienter og pårørende kan udveksle viden og erfaringer, som kan medvirke til at gøre dagligdagen lidt nemmere, både under selve sygdomsforløbet og i tiden bagefter.
Thomas Brask står netop over for selv at skulle undersøge, hvordan han kan finde frem til den optimale rehabilitering, så han kan vende tilbage til en så normal hverdag som muligt. Også han har savnet et netværk at støtte sig til undervejs i et sygdomsforløb, der snart har strakt sig over et år.
-Man befinder sig i et tomrum, hvor man virkelig har behov for opbakning fra andre i samme situation, siger han.
Behov for rehabilitering Thomas Brask var kun 37 år, da han i starten af april sidste år fik konstateret en svulst i lillehjernen. Efter operationen fulgte 30 strålebehandlinger. Og netop nu er han ved at afslutte behandlingen med kemoterapi.
 |
| Thomas Brask fik konstateret en for voksne meget sjælden form for hjernesvulst (medulloblastom). |
-Så snart jeg er igennem den sidste omgang kemo, skal jeg i gang med at danne mig et overblik over, hvilke muligheder der er for rehabilitering, siger Thomas Brask, der stadig kæmper med at genvinde sin balanceevne, komme af med stivheden i leddene og få følesansen tilbage i fødderne.
Thomas Brask, der til daglig er teamleder for kundeservice i et forsikringsselskab, var i fysisk topform, inden han blev syg.
-Men det seneste år har jeg ikke haft energi til at dyrke motion, bortset fra en smule yoga sammen med min kone, siger Thomas Brask, der håber på professionel støtte til at genvinde de kræfter, der får ham på benene igen, så han hurtigst muligt kan genoptage sit arbejde på fuld tid.
Tomrum mellem liv og død
For Bitten Næstved Hansen var faderens sygdomsforløb en voldsom psykisk påvirkning.
-Jeg var gravid, mens min far kæmpede mod hjernekræften. Han blev kun 61 år, og få måneder efter at han døde, fødte jeg min datter. Jeg befandt mig således i et ejendommeligt tomrum mellem liv og død. Skulle både rumme følelser som sorg og vrede og samtidig med en forventningsfuld glæde over at skulle være mor, forklarer hun.
Netop det følelseskaos har været drivkraften for hendes brændende ønske om være med til at starte et netværk, hvor både pårørende og patienter med både ondartede og godartede svulster kan støtte hinanden.
Der har været kamp om de 300 pladser til arrangementet på Hjernetumordagen. Derfor satser Initiativgruppen bag på at få stablet endnu en Hjernetumordag på benene næste år. Men inden da skulle det nye patientnetværk gerne for længst være blevet en realitet.
Læs mere:
Hjernesvulster
Hjernetumordagen
Til top
Tilbage