Både i kræftpakkerne og i en vejledning fra Dansk selskab for Almen Medicin, om den palliative indsats i hjemmet, peges der på de praktiserende læger, som tovholder i døendes sidste tid. I den virkelige verden er der ofte ikke nogen. I en ny ph.d. afhandling svarede både patienter, pårørende, praktiserende læger og hjemmesygeplejersker, at de opfattede sig selv som tovholdere i forløbet for 96 døende kræftpatienter.
 |
| Med økonomisk støtte fra Kræftens Bekæmpelse har Trine Brogaard netop afsluttet en ph.d. om den palliative indsats i eget hjem. |
-At alle føler sig som tovholder kan skyldes, at ansvarsfordelingen er uklar, fordi de ikke kommunikerer sammen. Vi kan se, at det er et stort ønske fra både patienter og pårørende at få at vide, hvem der gør hvad. Det ved de ikke i dag, siger Trine Brogaard, der er læge og ph.d. ved Forskningsenheden for Almen Praksis på Århus Universitet. Hun har netop forsvaret en ph.d. afhandling, som Kræftens Bekæmpelse har støttet med 549.000 kr.
Manglende kommunikation og planlægning
Hvem det ideelt set bør være tovholder, kan ifølge Trine Brogaard sagtens variere fra forløb til forløb. En del patienter og pårørende er tilfredse med at være tovholdere selv så længe som muligt, men de vil gerne have en professionel i ryggen. Det afgørende er, at kommunikationen bliver styrket mellem parterne, og at det bliver tydeligt, hvordan ansvarsfordelingen er i det enkelte tilfælde.
-Det er helt tydeligt, at, er der mange, der føler sig fortabt og ikke ved, hvor de skal henvende sig, når de først er udskrevet fra hospitalet. Mange patienter og pårørende peger på, at deres sygdomsforløb har været præget af manglende planlægning, og de har været i tvivl om, hvor de skulle henvende sig med specifikke problemer, siger Trine Brogaard.
En af konsekvenserne kan være, at der opstår problemer, som kunne være undgået, og hvor løsningen får karakter af brandslukning.
For mange dør på sygehuset
Måske er det også usikkerhed og manglende planlægning, der er årsagen til, at mange ender med at dø på sygehuset, selv om langt de fleste ønsker at dø hjemme. Ca. 80 procent af de adspurgte kræftpatienter, der havde truffet et valg, ønskede at tilbringe den sidste tid hjemme, og 70 procent ønskede at dø derhjemme.
-Det er et stort ønske hos patienterne at tilbringe den sidste tid hjemme og at dø hjemme - det gælder uanset hvornår i forløbet, man spørger. Men ikke alle får deres ønske opfyldt. Vi fandt en dårlig overensstemmelse mellem ønskerne, og hvad der skete, siger Trine Brogaard.
Og den tendens er formentlig endnu dårligere generelt. Både fordi der er bedre mulighed for at komme på hospice i Århus området, hvor undersøgelsen er lavet, og fordi de interviewede personer alle blev udskrevet til eget hjem. Dermed har man ikke dem med, som blev udskrevet til plejehjem eller hospice. Ifølge undersøgelsen døde 28 procent af de 96 patienter på sygehuset. Det er væsentligt færre end de 55 procent af danskerne, som ifølge dødsårsagsregisteret dør på sygehuset.
-Vi er ikke gode nok til at opfylde døendes ønske om at dø derhjemme. Måske fordi vi ikke får forberedt patienter og pårørende godt nok på, hvad der kan ske. Det ville gøre en stor forskel, hvis der blev lavet en plan A og en plan B for forløbet. På den måde kan det nemmere undgås, at der opstår panik over en eller anden hændelse, som så ender med en indlæggelse, siger Trine Brogaard.
Det er dog ikke nødvendigvis et problem at patienter, der har ønsket at dø hjemme, alligevel ender med at dø på sygehuset. Nogle ændrer mening lige til sidst, for eksempel fordi de får det så dårligt, at de er mest trygge ved at være på sygehuset. Og uanset dødssted får stort set alle opfyldt ønsket om at tilbringe så meget af den sidste tid derhjemme som muligt. I gennemsnit var patienterne kun indlagt 4½ dag i løbet af de sidste tre måneder. Det understreger ifølge Trine Brogaard, at der skal fokuseres på, hvordan den palliative indsats i hjemmet gøres endnu bedre
Den sidste tidTil top Tilbage