Langt størstedelen af patienter, der har fået strålebehandling for deres kræftsygdom i hals- eller mundhulen, døjer med udtalte gener, der besværliggør deres dagligdag og medfører, at de ofte føler sig socialt udsatte. Dels fordi omgivelserne kan have svært ved at forstå deres tale, dels fordi mange af patienterne på grund af synkebesvær ikke har lyst til at spise sammen med andre.
 |
| Bodil Feldinger har været med i planlægningsgruppen bag Netværk for patienter med hals- og mundhulekræft i otte år. |
Hvert år bliver knapt 1.000 danskere ramt af disse kræftformer. Sygdommen kan heldigvis ofte behandles effektivt med intensiv strålebehandling, men senfølgerne kan være særdeles svære at tackle. Det er baggrunden for, at Netværket for patienter med hals- og mundhulekræft for et par år siden selv tog initiativ til en større undersøgelse blandt medlemmerne for at indkredse, hvilke gener de fleste slås med.
Professor og overlæge Hanne Tønnesen fra WHOs Samarbejdscenter på Bispebjerg Hospital har bearbejdet de indkomne svar, og på torsdag (24/3) løfter hun sløret for resultaterne på et møde i Sundhedscentret for Kræftramte i København.
Patienternes egne fif -Der er ingen tvivl om, at patienterne har behov for langt bedre information om de bivirkninger, de risikerer ved strålebehandlingen, end tilfældet er nu, siger Hanne Tønnesen, der er fuld af beundring over Netværkets store indsats for at få sat fokus på de mange problemer, medlemmerne må slås med.
Derfor er det også vigtigt at videreformidle medlemmernes egne erfaringer, eksempelvis når det gælder den halvdel af gruppen, der har problemer med at få økonomisk hjælp til tandbehandling. Omkring hver anden patient får nemlig efter strålebehandlingen problemer med tænder, som smuldrer.
Det kan også gælde ideer til, hvordan den enkelte kan kreere en sund kost, uden at det nødvendigvis ender med kedelig babymos.
 |
| Professor, overlæge Hanne Tønnesen er imponeret over, at kræftpatienterne selv har taget initiativ til at få undersøgt bivirkningerne ved strålebehandling. |
Behov for bedre rehabilitering For Bodil Feldinger, der har været en af initiativtagerne til patientnetværkets spørgeskemaundersøgelse, er det afgørende, at resultaterne af undersøgelsen åbner sundhedsvæsnets øjne for nødvendigheden af en langt bedre og mere systematisk rehabiliteringsindsats.
-I dag er den form for hjælp, patienterne kan få, en jungle at finde rundt i. De får eksempelvis ikke automatisk tilbud om behandling hos en talepædagog, fysioterapeut eller ergoterapeut, siger hun. Desuden kan det være en uforståelig hård kamp for de i forvejen udsatte patienter at opnå tilskud til nødvendig tandbehandling af et stråleplaget tandsæt.
Fik kræft som 27-årig Bodil Feldinger var kun 27 år, da hun fik konstateret kræft, og lægerne måtte fjerne halvdelen af tungen. Kort efter fik hun tilbagefald og måtte efterfølgende igennem 33 strålebehandlinger i munden og halsområdet.
18 år senere - i efteråret 2010 - fulgte endnu en kræftdiagnose. Denne gang i tandkødet i overkæben. En ny omfattende operation var derfor uundgåelig, og denne gang fjernede lægerne både noget af overkæben samt den hårde gane. I dag går Bodil Feldinger rundt med en protese, der dækker hullet i kæbehulen.
Prøver at leve normalt Som mor til to drenge på 14 og 16 kæmper den nu 46-årige it-konsulent som en løve for at leve så normalt som muligt. Hun er således tilbage på jobbet, som indebærer megen snak med både kolleger og kunder.
-Normalt forstår folk fint, hvad jeg siger, men det lyder lidt anderledes, end når andre taler. Der er ind imellem situationer i f. eks. telefonen eller butikker, hvor jeg har været udsat for at blive behandlet, som om jeg var dårligt begavet eller måske fuld, fordi jeg ikke talte så tydeligt. På en dårlig dag kan det godt gøre mig ked af det. På en overskudsdag betyder det ikke noget.
Takker nej
Rå grøntsager og frugt går Bodil Feldinger helt uden om. Hun får let maden galt i halsen og undgår altid stærkt krydrede retter.
-Hvis jeg spiser ude i byen med kunder eller kolleger, sker det da, at jeg enten takker nej til at spise med eller må levne en del af maden, fordi det bliver for udfordrende at spise ”svær” mad på kort tid, siger hun.
Bodil Feldinger erkender, at de mange senfølger er barske at leve med, men tilråder alligevel alle, der har kræft i mund/hals til at tage imod strålebehandlingen.
-Selv om den er hård, er den livreddende. Og på trods af senfølgerne mener jeg, at jeg har et godt liv i dag, siger hun.
Månedlige møder Netværket holder månedlige arrangementer, hvor medlemmerne har mulighed for at udveksle erfaringer med senfølger samt give hinanden gode råd og viden med henblik på at øge den enkeltes livskvalitet.
Læs mere:
Møde om resultat af spørgeskemaundersøgelse om langtidsbivirkninger af strålebehandling
Netværk for patienter med hals- og mundhulekræft
Til top
Tilbage