For Rikke Brishøj og hendes mand Nis Vinæs Nielsen fra Vanløse var det et kæmpe chok, da deres tre-årige datter Klara Marie fik konstateret leukæmi. Oveni at skulle kæmpe mod datterens livstruende sygdom og samtidig tage sig af hendes raske storesøster, er de tvunget til at finde en løsning på deres økonomiske situation, der pludselig er kastet ud i problemer.
De kommer nemlig til at mangel 13.000 kroner om måneden før skat i den periode, en af dem er nødt til at tage orlov for at tage sig af Klara Marie.
Efter en lovændring, der trådte i kraft 1. januar 2011, kan forældre ikke længere få fuld erstatning for tabt arbejdsfortjeneste, når de tager orlov fra arbejdet for at passe deres syge barn, hvis barnet f.eks. får kræft.
Forældre kan nu højst få erstattet 19.613 kr. pr. måned, svarende til 235.356 kroner om året.
Usikkert, om de kunne blive boende
Rikke Brishøj og Nis Vinæs Nielsen er henholdsvis pædagogisk faglig leder og speciallærer og kan på grund af det nye loft se frem til i mere end to år at mangle cirka 13.000 kroner før skat om måneden.
- Pludselig var det usikkert, om vi havde råd til at blive boende i vores hus. Vi er heldige, at vi havde en lille opsparing, som vi skulle have været ude at rejse for. De penge har vi brugt, for der kommer også ekstraudgifter, når ens barn får kræft. Ud over, at vores datter fik konstateret en sygdom, man kan dø af, blev gulvtæppet trukket væk under os rent økonomisk, og vi er tvunget til at vende hver en krone, vi har. Det fylder helt utroligt meget, fortæller Rikke Brishøj.
 |
| -Ud over at vores datter fik konstateret en sygdom, man kan dø af, blev gulvtæppet trukket væk under os rent økonomisk, fortæller Rikke Brishøj. |
Forkert at sætte loft over kompensation
Kræftens Bekæmpelse mener, det er forkert at sætte loft over kompensation for tabt arbejdsfortjeneste når det gælder forældre til børn, der behandles for kræft eller anden livstruende sygdom.
-Mor eller far skal have fuld lønkompensation i den periode, behandlingen står på. Det er børn, der pludselig er bragt i en livstruende situation, og de har brug for, at deres forældre er til stede. Derudover er der ikke noget alternativ, idet behandlingssystemet forudsætter, at forældrene er til stede i behandlingsforløbet, siger Kræftens Bekæmpelses direktør Leif Vestergaard Pedersen.
Argumenter for at sætte loft over den tabte arbejdsfortjeneste var blandt andet, at 90 procent af dem, der bruger ordningen, benytter den på deltid og altså har et arbejde ved siden af.
Forældre, hvis børn bliver syge efter ændringen, vil skulle vurdere, om de vil tage imod og acceptere et offentlig tilbud – eller om de vil passe barnet selv og i visse tilfælde acceptere at gå ned i indtægt, lød det blandt andet fra regeringspartierne.
Kræft er ikke en deltidssygdom
På Rigshospitalet forstår børnelæger ikke meningen med lovændringen. For forældre med kræftramte børn er der slet ikke tale om et valg, for der er ikke noget offentligt tilbud, der kan imødekomme de helt særlige behov disse børn har. Børnene er i meget intensiv og langvarig behandling, hvor det er livsnødvendigt, at en af forældrene kan tage sig af barnet hele tiden. I lange perioder vil barnet slet ikke kunne være sammen med andre børn på grund af risikoen for infektioner, som kan være livstruende for børn, der får kemoterapi.
-Børn i kræftbehandling kan blive livstruende syge af infektioner i løbet af få timer. Derfor er det bydende nødvendigt, at en af forældrene er sammen med barnet og kan læse barnets signaler, fordi alvorlige infektioner forløber helt anderledes og bliver langt hurtigere livstruende end hos andre børn, siger Professor Kjeld Schmiegelow, Rigshospitalet.
-Der er intet tidspunkt i de godt to års behandling, hvor man kan sige, at de er som andre børn, og at de ikke er i risiko for at udvikle livstruende komplikationer. Det forældre kan, det er at have 100 procents opmærksomhed på netop deres eget barn 24 timer i døgnet. Det kan man ikke overlade til andre, siger han.
Frygter konsekvenserne
-Vi bruger mange flere penge på behandling af børnenes kræft, end man sparer på at skære i erstatningen for tabt arbejdsfortjeneste. Det er derfor, vi har nogle af verdens bedste behandlingsresultater, hvor langt de fleste børn med kræft overlever. Det kan man risikere at sætte over styr med den her besparelse – det kan komme til at koste, at vi mister nogle børn, hvis forældre bliver tvunget til at overlade pasningen til andre, som ikke vil kunne varetage disse børns helt særlige behov, siger Kjeld Schmiegelow.
Overlæge Catherine Rechnitzer fra Rigshospitalets børnekræftafdeling, som blandt andet behandler børn med kræft - og heriblandt lille Klara Marie - er enig:
-Det er et overgreb på forældre, der kommer til at ramme mange meget, meget hårdt. De har ikke mulighed for at overlade pasningen af børnene til andre. Desuden – hvis ikke forældrene var indlagt sammen med børnene, når de er på hospitalet, så skulle vi jo have ansat langt mere plejepersonale, så der er ikke noget sparet ved at beskære den gamle ordning, siger hun.
Børn med kræft
Cirka 150 børn under 15 år får hvert år konstateret kræft i Danmark.
De almindeligste kræftformer hos børn er:
- Hæmatologiske kræftsygdomme som leukæmi og lymfekræft (40%)
- Hjernesvulster (25%)
- Andre tumorer (35%)
Læs mere:
Børn, unge og kræft
Foreningen cancerramte børn