Når en person får hjernekræft, kan det både få fysiske og mentale konsekvenser. For den pårørende betyder det ikke bare praktiske udfordringer, men også at de kan opleve, at deres ægtefælle pludselig bliver initiativløse, vrede eller mister hukommelsen.
- Når den syge får mentale handicaps, oplever ægtefællen, at sygdommen får betydning for deres kærlighedsrelation, fordi de oplever mindre empati, intimitet og kommunikation i deres parforhold. De pårørende må forholde sig til, at døden bliver nærværende i deres dagligliv samtidig med, at flere af dem bliver omsorgsgivere for deres ægtefælle. Det er en meget stor belastning af deres dagligliv, siger sygeplejerske Karina Madsen, der med støtte fra Kræftens Bekæmpelse har skrevet ph.d. om at være pårørende til en ægtefælle med hjernekræft.
 |
| Det er vigtigt at forstå den pårørende som mere end et vedhæng til den syge. Sådan siger Karina Madsen, der med støtte fra Kræftens Bekæmpelse har skrevet ph.d. om at være ægtefælle til en hjernekræftpatient. |
Hun nævner som eksempel det ældre ægtepar, som altid plejede at holde i hånd og være meget nære, men nu skubber han hende bare væk. Andre må se deres ægtefælle miste initiativet. Det kan eksempelvis betyde, at de ikke rejser sig fra toilettet, når de er færdige, men skal hentes af den pårørende.
Fremtiden bliver uvis I alt 11 pårørende er blevet interviewet over tre gange, om hvordan ægtefællens sygdom griber ind i deres dagligliv.
- Udover at flere pårørende får massive plejeopgaver i forhold til ægtefællen, oplever den pårørende også at skulle overtage mange af de praktiske opgaver i hjemmet. Det kan være svært at overtage opgaver, som ægtefællen før varetog. Den pårørende skal i nogle situationer først lære, hvordan man gør, siger Karina Madsen.
Derudover bliver uvished og uforudsigelighed et grundvilkår. Både i forhold til hvordan det skal gå med ægtefællens sygdom, men også deres egen fremtid.
- De pårørende ved ikke, om de skal håbe eller frygte. De bliver nødt til at tænke på, hvordan livet uden en ægtefælde bliver. Samtidig skal man leve i nuet og håbe. Der kommer en dobbelthed ind i relationen. ’Hvis jeg begynder at tænke på, hvor jeg skal bo, når jeg bliver alene, så er det det samme som at have opgivet håbet. Og vi har jo lovet hinanden at kæmpe til det sidste’. Sådan tænker mange, forklarer Karina Madsen.
Vi ved aldrig, hvordan Jan har det, altså vi ved aldrig, om han har meget hovedpine eller lidt hovedpine eller om hans mave opføre sig ordentligt eller… Så vi kan ikke rigtig planlægge og sige, vi kommer på søndag. Vi kan planlæge sådan og sige, måske kommer vi på søndag. Det er enormt svært, og det gør også, at man ikke får gjort det med, måske kommer vi på søndag. (Pia)
Belastningen er enorm
Belastningen derhjemme betyder også, at det bliver vanskeligt at holde fast i et arbejdsliv, det sociale liv og ens eget liv.
- De pårørendes arbejdsliv bliver ramt på forskellige måder. I de situationer hvor den pårørende er splittet mellem deres arbejdsliv og en eventuel sygemelding, er belastningen særlig voldsom. De fleste pårørende oplever at nå et punkt, hvor de ikke magter mere, og hvor arbejdslivet meldes fra for en periode, siger Karina Madsen.
Det vigtigste for de pårørende er at give den syge ægtefælle en god tid, og de tror, at de kan skubbe deres egne behov til side. Betydningen af aldrig at tage hensyn til deres egne behov, mærker de først, når de bliver så pressede, at det begynder at gå ud over deres helbred.
- De pårørende sætter på mange måder sig selv til side Jeg tror slet ikke, at man kan sætte sig ind i den belastning, de lever under hele tiden, siger Karina Madsen.
Jeg havde lavet lidt klar suppe med urter og boller og det stod, han skulle bare lige tænde for det og varme det. Da jeg så kom tilbage, så stod der lidt tilbage i gryden, der kunne jeg så se på det, at det havde kogt godt, da han havde varmet det, for melbollerne var sådan helt kogt ud, og så havde han kommet svesker i. Altså så havde han taget en pose svesker inden i køleskabet og kommet svesker op i suppen ikk? Altså, det er sådan noget, han kan finde på med alt ting. Jeg skal hele tiden have tjek på manden, hvad han går og laver. (Jane)
Systemet ser ikke den enkelte
Karina Madsen håber, at afhandlingen kan være med til at åbne sygehuspersonalets øjne for, hvad det er for en belastende situation, familierne står i, og dermed hjælpe dem med at få det bedste ud af den tid, de har. For Karina Madsen er der vigtigt, at den pårørende forstås som mere end et vedhæng til den syge.
- Der er et manglende fokus på den enkelte families behov i systemet. Hospitalerne er optagede af helbredelse og livsforlængelse, men ingen interesserer sig for den syges svækkelser, og dermed de udfordringer som den pårørende og resten af familien står med i hjemmet. Ansvaret for at hjælpe dem, hører ikke rigtig ind nogen steder, og det gør jo, at den pårørende bliver endnu mere ansvarlig og alene med det, siger hun.
Og så siden dengang, så har jeg så ikke turde køre fra ham mere. Så gik der halvanden til to måneder, ej i hvert fald en måned, hvor jeg slet ikke kørte nogen steder. Jeg turde simpelthen ikke, fordi han gik og faldt. Men nu har vi så fået sådan et ringeapparat. Så der giver jeg ham sådan en om halsen. Så nu kører jeg altså igen, men jeg er aldrig væk mere end to timer højest.
Interviewer: Hvordan var det da I slet ikke kunne køre?
Jamen det var rædselsfuldt. Og jeg synes nu også, at jeg er meget, meget bundet herhjemme, det er jeg. Han havde ellers fået lovet, at han kunne komme på sådan et plejehjem hver torsdag, hvor jeg så skulle ned i X (frivilligt arbejde), men det vil han ikke. Nej, han vil simpelthen ikke. (Ruth)
Hjernekræft
Til top
Tilbage