Mænd vil have information, når deres ægtefælle får brystkræft. De vil have besked om behandlingen, om bivirkningerne, om hvad det er for en sygdom, deres ægtefælle er ramt af. Og de vil gerne have skriftlig information, der er rettet til dem selv – det er ikke nok, at den kræftramte ægtefælle har fået brochurer.
Det var en af de konklusioner, sygeplejerske Mette Stub Pullich nåede frem til, da hun lavede en gennemgang af de videnskabelige undersøgelser af pårørendes behov, der er lavet i den del af verden vi normalt sammenligner os med. En anden konklusion var, at mændene også har behov for støtte til sig selv, men behovet for information var det væsentligste. En tredje konklusion var, at mange ikke fik behovene opfyldt.
Enkle behov for at blive set og hørt
 |
| -Det overraskede mig, at de pårørendes behov ikke bliver mødt, når det nu er så enkle, helt almindelige behov, siger sygeplejerske Mette Stub Pullich. |
- Det er helt enkle behov for at blive set og hørt og lyttet til. Det overraskede mig, at de behov ikke bliver mødt, når det nu er så enkle, helt almindelige behov, som vi nok alle ville have. Men alligevel kunne vi godt genkende fra vores hverdag her på afdelingen, at vi måske ikke fik gjort tingene godt nok, siger Mette Stub Pullich.
Så derfor blev hverdagens procedurer ændret. For eksempel er afdelingens brochure til pårørende ændret, så der ud over praktisk information om parkeringsforhold etc. også er et afsnit, der handler om, hvilke følelsesmæssige reaktioner og spørgsmål man som pårørende måske kan få, og at man som pårørende har mulighed for at drøfte disse med kontaktsygeplejersken.
Synliggøre at pårørende har behov
Brochurer om det at være pårørende fra Kræftens Bekæmpelse har fået en mere fremtrædende plads på afdelingen, og snart vil der være en lille konkret håndsrækning til at få hverdagen til at fungere i form af et postkort, man kan sende til venner og familie med eksempler på de ting, man meget gerne vil have hjælp til at klare.
-Vi vil gerne gøre det synligt, at vi ved, at de pårørende også har behov for støtte, og at vi gerne vil tage hånd om dem. Det er jo ret alvorligt, at ægtefæller giver udtryk for angst, tristhed og magtesløshed, når deres behov ikke bliver mødt, siger Mette Stub Pullich.
Fokus på pårørende på Ringsted Sygehus
Også på brystkræftkirurgisk afdeling på Ringsted Sygehus har personalet sammen med blandt andre Kræftens Bekæmpelse sat fokus på de pårørende. Målet er at drage omsorg for den pårørende for at lette presset på den brystkræftramte kvinde, og det sker bl.a. ved at lade patienter og pårørende lave fotodagbøger.
Et spørgeskema fra projektets start har desuden vist, at en fjerdedel af de pårørende oplevede at have fået for lidt støtte.
Projektet på Ringsted er et led i en større undersøgelse under Region Hovedstadens Center for Sundhedsinnovation.
Læs mere:
Støtte til pårørende aflaster kræftpatienten
Pårørende skal beskrives i journalen
Ud over konkrete ændringer i materialet til de pårørende, er der sat en proces i gang for at skabe bevidsthed blandt personalet om de pårørendes behov – både partnere, børn og øvrige pårørende.
-Jeg håber, de pårørende møder sygeplejersker, der er mere opmærksomme på dem. For eksempel skal sygeplejerskerne skrive om de pårørende i journalerne første gang, de møder dem – f.eks. hvordan den pårørende reagerer, hvilken viden de ønsker og har fået. Derefter vil kontaktsygeplejersken nemmere kunne følge op, hvis det ser ud til, at de pårørende har problemer, siger Mette Stub Pullich.
Støtte til manden betyder bedre støtte til kvinden
Hun påpeger, at indsatsen ikke kun handler om at gøre forholdene og situationen bedre for de pårørende til en brystkræftramt kvinde. Det handler også om at gøre dem bedst muligt i stand til at tage sig af kvinden, som i dag ofte udskrives samme dag som operationen, så de pårørende dermed får en vigtigere rolle i forhold til at hjælpe kvinden.
-Det skulle jo gerne ikke kun komme de pårørende til gode, at vi er mere opmærksomme på deres behov. Det skulle jo også meget gerne komme patienterne til gode. Hvis manden oplever tristhed og magtesløshed, så skal vi jo være der for at støtte dem op. For ellers får deres syge kone måske ikke den støtte fra deres mand, som hun har brug for, siger Mette Stub Pullich.
Risikabelt at være pårørende
Forskning fra Kræftens Bekæmpelse har vist, at partnere til brystkræftpatienter havde 40 procent øget risiko for at blive ramt af en alvorlig depression.
I øjeblikket støtter Kræftens Bekæmpelse bl.a. et stort forskningsprojekt kaldet Fælles Kræfter, som er en landsdækkende spørgeskemaundersøgelse blandt brystkræftpatienter og deres partnere.
Ved hjælp af spørgsmål om f.eks. helbred, livskvalitet, depression, humør, parforhold og sexliv er målet at få belyst følgende:
-Hvad betyder det konkret for parforholdet, at kvinden har det godt under sygdomsforløbet?
-Hvordan støtter kvinden og partneren bedst hinanden?
-Hvilken støtte har man hver især brug for?
Læs mere:
Råd til pårørende