I februar fik tre-årige Theodor konstateret leukæmi. Da var hans storebror fem år gammel, mens lillebror kun var fem måneder.
Havde Theodor fået diagnosen tre måneder tidligere, ville hans mor eller far, der er hhv. sygeplejerske og ergoterapeut, have fået fuld lønkompensation, mens Theodor skal igennem den hårde behandling med kemoterapi. Men fordi han fik diagnosen efter 1. januar 2011, hvor der blev sat et loft på lønkompensationen på 19.600 kroner brutto, vil hans forældre få udbetalt gennemsnitligt ca. 8.000 kroner mindre om måneden i den 2½ år lange behandlingsperiode.
 |
| Theodor har leukæmi. I de to et halvt år, han skal være i behandling for sygommen, mister hans forældre i gennemsnit 8.000 kroner om måneden, fordi den ene er nødt til at tage orlov fra arbejdet i hele perioden. |
2½ år, hvor han i lange perioder er indlagt sammen med en forælder, eller hvor han skal møde på hospitalet flere gange om ugen. Og 2½ år, hvor han på grund af behandlingen i lange perioder ikke kan være sammen med andre børn på grund af smittefare, og hvor han konstant skal være sammen med voksne, der kender ham og hans signaler så godt, at de kan reagere øjeblikkeligt, hvis han viser tegn på at have fået en infektion eller bivirkning af behandlingen.
Svært at tænke budget, når ens barn er kritisk syg -Vi har skullet se på budget for at finde ud af, hvor vi kunne skære ned, samtidig med, at vi har kunnet se vores søn være meget, meget syg. Han har været ekstremt hårdt ramt, og har hængt i en snor to gange rigtig for alvor. Det tærer helt vildt at skulle gøre det. Det er psykisk enormt belastende at sidde ved så sygt et barn og skulle overveje, hvad vi kan gøre med efterlønsbidrag, fagforeningskontingent og så videre, fordi det virker så ligegyldigt, og fordi det er svært at finde tid til, når man skal forholde sig til så mange nye og skræmmende ting i forvejen, fortæller Theodors mor, Helene Dissing.
Fuld lønkompensation bør gælde i behandlingsperioden Den ny regering lovede allerede i sit regeringsgrundlag at: ”have fokus på mennesker med handicap og deres vilkår, herunder give forældre, der har børn med handicap eller alvorlig sygdom, mulighed for at passe deres børn samtidigt med, at de får en rimelig kompensation for tabt arbejdsfortjeneste.”
Det skriver regeringen i sit oplæg til finanslov
"Der lægges i udmøntningen af satspuljen også op til en række initiativer målrettet handicappede,
frivilligt arbejde mv. Det gælder blandt andet et forslag om forhøjelse af ydelsesloftet i
ordningen for tabt arbejdsfortjeneste, så flere får en rimelig kompensation ved pasning af
handicappede eller alvorligt syge børn."
Ansvar og Handling. Oplæg til finanslov 2012
Nu lægger finanslovsforslaget så også op til, at loftet for lønkompensation skal hæves. Det er glædeligt, mener Kræftens Bekæmpelse, der allerede på baggrund af regeringsgrundlaget har kontaktet socialministeren og foreslået, at når det gælder kræftsyge børn, skal forældrene have fuld lønkompensation i hele behandlingsperioden.
-Det er jo børn, der pludseligt er i en situation, hvor deres liv er truet. Ud over, at det er en enorm psykisk belastning for familien, så har vi lige nu nogle regler der giver mange forældre alvorlige økonomisk problemer. Forældrene er ganske enkelt nødt til at tage orlov fra den ene dag til den anden. Børnene har brug for, at deres forældre er til stede under behandlingen, og der er ikke et alternativt tilbud i sundhedsvæsenet, som kan erstatte den indsats, forældrene gør i forbindelse med behandlingen, ligesom der ikke er offentlige tilbud om børnepasning for de syge børn, siger Kræftens Bekæmpelses direktør, Leif Vestergaard Pedersen.
-Både af hensyn til det syge børn, eventuelle søskende og behandlingen er det vigtigt, at forældrene ikke også skal slås med økonomiske problemer.
Det vigtigste er, at børnene kommer igennem det
For familien Dissing fra Nordjylland er budskabet i finanslovsforslaget positivt:
-Alt andet end det, der er nu, er positivt. Men måske skulle der laves en arbejdsgruppe, hvor de spørger os, der sidder i situationen nu. Vi har jo en masse input til, hvordan man kan hjælpe folk i vores situation bedst og billigst. For en ting er lønkompensation, en anden er kommunernes manglende viden og forståelse for familier med kræftsyge børn, siger Helene Dissing
Efter mere end et halvt års behandling er der kommet lidt mere ro på familien, som bor i en lille by i Nordjylland, hvor der for eksempel ikke er indkøbsmuligheder. De har god hjælp fra familie og venner i det kæmpe puslespil, der skal lægges, når sygehusbehandling, fars arbejde, indkøb og bleskift skal kombineres med et forsøg på at give storebror en lille smule normal hverdag med skole og legekammerater.
-Det vigtigste for os er, at børnene skal komme igennem det. Jeg arbejder selv i sundhedssystemet, og jeg ved godt, at man ikke kan bruge den samme krone to gange – der skal spares. Men den her krone kan altså risikere at blive vanvittigt meget dyrere, hvis vi familier ikke i det mindste får tid til at få ro på, så vi kan se, hvad vi kan gøre. Giv os lov til at sørge for, at vores børn kommer igennem som hele mennesker, for så bliver de jo nogle bund solide mennesker, der har lært, at man kan klare den – selv når livet er meget hårdt, siger Helene Dissing.