Klik på ’Tilføj’ for at skrive det nøgleord, som du vil tilføje til siden. Du kan tilføje ét ord eller et samlet udtryk ad gangen.

Klik på ’Se’ for at se, hvilke nøgleord andre brugere har tilknyttet til denne side. Klikker du på et bestemt nøgleord, vil du få en liste over de sider, hvor netop dette nøgleord findes.

Klik på ’Find’ for at komme til en oversigt over alle nøgleord (tagcloud).

På ganske få måneder er det lykkedes en håndfuld efterladte, pårørende og patienter med hjernesvulster at få stablet et helt nyt netværk på benene. - Behovet for hjælp, faktuel viden og kontakt med andre i samme situation er ufattelig stort, siger fysioterapeut Karen Risgaard fra Nordjylland. Hendes 61-årige mand døde for få måneder siden af en ondartet hjernesvulst.

Bitten Næsted Hansen er formand for det nye netværk.

Stadig flere danskere får konstateret en svulst i hjernen. Antallet af nye tilfælde har været stigende gennem adskillige årtier, og selv om hyppigheden tiltager med alderen, rammer den livstruende sygdom også børn.

Nu er et nyt landsdækkende netværk – HjernetumorNetværket - klar med hjælp til alt fra kontakt til andre i samme situation, aktuel sygdomsviden, behandlingsformer og til indsigt i ny forskning. Dertil kommer en samling konkrete råd og vejledning omkring de berørtes rettigheder. Eksempelvis sygedagpenge, aflastning af ægtefælle, ret til hjælpemidler, plejeorlov og hjemmehjælp.

Ændring i personlighed
Netværket retter sig mod berørte af både godartede og ondartede svulster i hjernen. Sygdomme, der kan medføre store ændringer i patientens væremåde, personlighed og funktionsevne, hvilket kan få de mange tusinder af pårørende til at føle sig på herrens mark, når de skal passe både den sygdomsramte og tackle en totalt forandret livssituation for sig selv og resten af familien.

Hårdt ramte pårørende
-Mange pårørende får det rigtig skidt. Faktisk viser en undersøgelse, at seks ud at ti føler sig nedtrykte, deprimerede og stressede. Nogle får angstanfald, andre går helt ned med flaget og ryger ind i en behandlingskrævende depression, så de efterfølgende må sygemeldes eller gå på nedsat tid, siger en af initiativtagerne bag det nye netværk, Bitten Næsted Hansen, der mistede sin far på grund af en kræftsvulst i hjernen for et par år siden. 

Trods det at  Bitten Næsted Hansen selv er uddannet sygeplejerske og tidligere har arbejdet med kræftpatienter, følte hun sig fuldstændig magtesløs, da hendes far fik sin diagnose.

-Jeg brugte megen tid på at søge viden, og mange af de informationer, jeg fandt, kunne jeg ikke bruge. Derfor håber jeg, at vi med HjernetumorNetværkets nye hjemmeside kan hjælpe andre med brugbar viden, siger Bitten Næsted Hansen, der håber, at også de sundhedsprofessionelle via netværket kan få en øget forståelse af, hvordan patienter og pårørende har det.

-Der har været og er en tendens til hovedsagelig at fokusere på patienten, men også de pårørende har brug for og krav på at blive hjulpet, understreger Bitten Næsted Hansen.

Karen Risgaard: - Sygdommen er en stor belastning for de pårørende.

Prøvelse for parforhold
Ideen til netværket tog form i forbindelse med Danmarks første Hjernetumordag, der fandt sted i København i foråret i tæt samarbejde med en gruppe førende danske læger og sygeplejersker inden for hjernesvulster.

Blandt indlægsholderne var Karen Risgaard og hendes mand, der fortalte om de mange udfordringer og vanskeligheder, der følger i et ellers lykkeligt parforhold, når den ene rammes af en dødelig hjernekræft. Få måneder senere stod Karen Risgaard alene tilbage sammen med parrets 17-årige datter.

Konstant alarmberedskab
-Når ens partner bliver ramt af en dødelig kræftsygdom og samtidig som følge af sygdommen ændrer personlighed, sker der noget med et parforhold. Ligeværdigheden forskubber sig. Man risikerer at indtage rollen som sygeplejerske, men samtidig er man jo også ægtefælle, siger Karen Risgaard, der beskriver sin egen tilstand under ægtemandens sygdom som værende i konstant alarmberedskab - på vagt over for symptomer, der betød forværring af sygdommen.

Hun følte sig sårbar, ensom og bøjede af ved blot den mindste uenighed i familien.

-Jeg mærkede virkelig, hvor vigtigt det er at have nogle ligesindede at snakke med, erklærer Karen Risgaard, der via netværket vil arbejde for, at personalet på landets kræftafdelinger konsekvent henviser pårørende til at kontakte andre, der har været eller er i samme situation.

Foreløbig sidder Karen Risgaard klar ved telefon og mail som HjernetumorNetværkets kontaktperson i Region Nordjylland for at hjælpe dem, der har brug for det. Netværket er repræsenteret i samtlige fem regioner, hvor kontaktpersonerne alle har eller har haft hjernesvulster tæt inde på livet.

HjernetumorNetværket

Hjernesvulster

Til top
Tilbage

Af journalist Lone Zilstorff

Du er her: Forside › Nyheder › Nyhedsartikler › Nyhedsartikler 4. kvartal 2011 › Nyt netværk klar med støtte til hjernekræftramte og deres pårørende