Efter tabet følger skyldfølelsen |
|
Mange efterladte til kræftramte med ondartede hjernesvulster har oplevet så voldsomme adfærdsforandringer hos deres kære, at de har svært ved at rumme det. - Min mor blev totalt uigenkendelig. Det menneske, vi elskede, forvandlede sig i en grad, så den sidste tid blev et sandt helvede, fortæller dyrlæge Maria Tjørved Olsen, der mistede sin mor for otte måneder siden. HjernetumorNetværket sætter den 24. april fokus på de mange udfordringer, denne alvorlige form for kræft giver både patienter og pårørende.
Omkring 1200 danskere får hvert år konstateret en svulst i hjernen. Antallet af nye tilfælde har været stigende gennem de sidste 60 år, og i dag lever flere end 10.000 danskere med sygdommen, der for langt de flestes vedkommende har særdeles alvorlige konsekvenser. Samtidig er det en kræftform, der kan foranledige så voldsomme forandringer af den syges personlighed og adfærd, at mange pårørende undervejs er ved at opgive ævred.
 |
| Fysioterapeut Karen Risgaard: - Det halter gevaldigt med psykosociale tilbud over hele landet. |
Kaotisk hverdag
Derfor fokuserer HjernetumorNetværket den 24. april på et arrangement i København på, hvordan man kan forbedre støtten til de sygdomsramte familier. Både hvad angår sundhedssystemets tilbud om rehabilitering og konkrete værktøjer, som kan hjælpe især de pårørende til at tackle en følelsesmæssig udmattende og samtidig kaotisk hverdag med den kræftramte.
39-årige Maria Tjørved Olsen fra Nordsjælland er en af de mange efterladte, der stadig kæmper med en følelse af skyld over måske ikke at have ydet tilstrækkeligt for sin kræftsyge mor, der døde sidste sommer.
-Gjorde jeg nu det rigtige? Var jeg dér nok for hende? Hun, der satte sin værdighed så højt, mistede den for øjnene af os, og af og til måtte vi skubbe hende fra os for selv at overleve.
Ekstremt belastende
Disse og lignende tanker genkender også fysioterapeut Karen Risgaard, der i dag bruger en del af sin fritid på at arbejde for HjernetumorNetværket i Nordjylland efter at have mistet sin mand for mindre end et år siden. Også han døde af en ondartet hjernesvulst efter en svær sygdomsperiode, der gang på gang fik hende til at bøje af for at undgå kontroverser.
-Netop fordi det er så ekstremt belastende at være pårørende, har jeg taget initiativ til en samtalegruppe, der jævnligt mødes hos Kræftens Bekæmpelse i Aalborg, fortæller Karen Risgaard, der på Hjernetumordagen vil give en status på rehabiliteringsindsatsen i kommunerne.
Genoptræningsplan et ”must”
Og selv om denne indsats er langt fra optimal, er der dog forbedringer at spore med Sundhedsstyrelsens nye forløbsprogram for rehabilitering af voksne, der har pådraget sig en hjerneskade. Alle patienter med svulster i hjernen og med behov for genoptræning har således nu krav på at få en genoptræningsplan med hjem fra hospitalet. Og stadig flere kommuner ansætter en hjerneskade-koordinator, der kan tage hånd om de sygdomsramte efter hospitalsbehandlingen.
-Men når det gælder de pårørende, halter det over hele landet gevaldigt med psykosociale tilbud, fastslår Karen Risgaard.
Maria Tjørved Olsen lægger ikke skjul på, at morens død kom som en lettelse, fordi personlighedsforstyrelserne efterhånden blev så voldsomme, at den sidste tid var ”som at være i helvedes forgård” for datteren og hendes familie.
-Jeg er er vokset op alene med min mor, så vi var jo meget tæt knyttet. Derfor var det ekstremt hårdt at opleve hende som min ”gamle kærlige mor” den ene dag, og andre dage så aggressiv og afstumpet, at jeg ikke magtede det, fortæller Maria Tjørved Olsen, der samtidig med morens sygdom skulle tage sig af sine fire børn og passe sin dyrlægepraksis.
Tankemylder
Egne følelser blev ”pakket væk”. Hård motion blev opskriften på at tage toppen af presset, men tankerne myldrer stadig. I dag udveksles de med andre pårørende på Kræftens Bekæmpelses on-line mødested for patienter og pårørende (cancerforum.dk).
-Det er utrolig vigtigt, at en sygdomsramt familie bruger sit sociale netværk. Men virkeligheden er jo også, at det kniber med tiden og overskuddet, ligesom vennerne kan køre trætte under et langvarigt opslidende sygdomsforløb, siger Karen Risgaard og understreger værdien af pårørendegrupper.
-Her er alle i samme båd og forstår, hvad de andre gennemgår, uddyber Karen Risgaard.
At behovet for at møde andre pårørende, patienter og sundhedsfagligt eksperter er stort, understreges af, at de over 400 pladser til Hjernetumordagen den 24. april på Den Sorte Diamant i København blev revet væk på et øjeblik.
Ny forening
Den store interesse fører derfor også til, at netværket nu satser på at blive en egentlig forening.
Den nye HjernetumorForening holder således stiftende generalforsamling - også den 24. april.
Læs mere:
Hjernesvulster
HjernetumorNetværket
Til top
Tilbage
Af journalist Lone Zilstorff
Sidst ændret: 17-04-2012