Flere og flere bliver helbredt for kræft. Men vejen tilbage til livet kan være lang og svær uden hjælp; derfor skal danske patienter nu have en hjælpende hånd til at komme tilbage til dagligdagen
Af Mette Andrea Boesgaard
Flere kræftsyge
Det er en kendt sag at antallet af danskere med kræft vokser. Alene sidste år måtte omkring 30.000 mennesker her til lands gå den tunge gang til lægen og få diagnosen.
Den gode nyhed er imidlertid, at en kræftdiagnose i dag ikke nødvendigvis er en dødsdom. For selvom flere får kræft, er vi også blevet bedre til at behandle sygdommen. De kræftsyge lever længere med deres sygdom end for bare få år siden, og mange bliver endda helbredt. I dag er der således hen ved 200.000 danskere, der enten har eller har haft en kræftdiagnose hængende over hovedet.
For bare et par årtier siden var behandlingen med kemoterapi og stråler så skrap, at de kræftpatienter, der blev erklæret fri for deres dødelige sygdom, blev ladt mere eller mindre handicappede tilbage. Sådan er det ikke længere. I dag er behandlingen af de kræftsyge så mild og effektiv, at størstedelen af de helbredte kræftpatienter kan vende tilbage til et liv ret tæt på det liv, de levede før diagnosen.
Men kun næsten. For en kræftdiagnose, den efterfølgende kamp mod sygdommen og konfrontationen med egen dødelighed, går ikke sporløst henover et menneske. De færdigbehandlede kræftpatienter kæmper alle uden undtagelse med et væld af bivirkninger og senfølger – fra fysiske symptomer som diarré, træthed, prikken i hænder og fødder og høre- og synsnedsættelser til problemer med at huske, koncentrere sig og formulere sig. Dertil kommer de psykiske problemer: Op til halvdelen af alle kræftpatienter oplever et par måneder efter behandlingen øget angst og depression – mellem 25 og 50% i en sådan grad, at de har brug for professionel behandling – og mange oplever også sociale problemer. Den langvarige behandling betyder måske, at de mister jobbet og dermed deres indtægt og sociale netværk, eller ægteskabet kuldsejler, fordi det er svært at udvise kropsligt og mentalt nærvær, når kroppen er i krig.
Fokus på behandling og effekt
I behandlersystemet er det imidlertid ikke følgerne af en kræftdiagnose, der er i fokus; her handler det først og fremmest om at få patienten behandlet bedst muligt og på kortest mulig tid. Den tid, patienten er i kontakt med systemet, er derfor blevet kortere og mere intens. For patienten betyder det, at næppe er behandlingen overstået og raskmeldingen i hus, før de igen står på egne ben med ansvaret for at komme videre i livet, og uden støtte til at overvinde de problemer, der følger i kølvandet på kræften.
Hvor lang, sej og forvirrende vejen tilbage til et godt liv er, har Kræftens Bekæmpelses rådgivningslinier erfaret de seneste år. Stadig oftere sker det, at eks-kræftpatienterne ringer ind med spørgsmål om, hvordan man tackler livet og problemerne efter en kræftsygdom. Da Kræftens Bekæmpelse i 1998 blev bedt om at være med til at udarbejde målsætningerne i den Nationale Kræftplan, som Sundhedsstyrelsen lavede for at sikre patienterne kortere ventelister og bedre behandling, tog de derfor konsekvensen og fik indføjet et afsnit om, at danske patienter skal rehabiliteres. Men da planen trådte i kraft i 2000, vidste hverken Sundhedsstyrelsen eller Kræftens Bekæmpelse præcis, hvad kræftrehabiliteringen skulle indeholde, eller hvordan den skulle virkeliggøres. En national plan for kræftrehabilitering er nemlig aldrig før set i Danmark.
Dallund
Kræftens Bekæmpelse, der påtog sig opgaven, blev altså selv nødt til at finde ud af hvilket behov, der er for rehabilitering, og hvordan denne skal foregå. De havde allerede opsamlet en smule viden på området fra kræftrådgivningerne, Kræftlinien og kurser, som Kræftens Bekæmpelses afdeling i Odense har afholdt for færdigbehandlede brystkræftpatienter de sidste 10 år. Men for at indsamle de hårde facts, der skal overbevise behandlere og politikere om nødvendigheden af at hjælpe kræftpatienterne videre efter behandlingen er afsluttet, måtte der en struktureret indsats til. Og den indsats blev levendegjort i Kræftens Bekæmpelses rehabiliteringscenter, Dallund.
Centeret åbnede sidste år i oktober i et gammelt slot på Fyn. Siden da har Dallund hver uge budt 20 nye kursister velkommen til et kursus, der skal lære dem at komme videre i livet. Hvert enkelt kursus har et tema – det kan være, hvordan man kommer i gang på arbejdsmarkedet igen, hvordan man håndterer sygdommen, når man har små børn, et hold med fokus på en særlig form for kræft som for eksempel brystkræft, eller kønsopdelte hold.
Dallund er ikke et sted for folk, der har brug for rekreation, og som skal have fred og ro, understreger centerchef Charlotte Piester – når man kommer, skal man selv være klar til at yde et stykke aktivt arbejde. Et kig på skemaet er nok til at bekræfte hende i det udsagn: Der er aktiviteter fra ni morgen til ni aften. Et hold bestående af læger, sygeplejersker, psykologer, socialrådgivere, kostvejledere og fysioterapeuter står klar med råd med workshops om mad, motion, bivirkninger og tilbagefald. Men i ugens løb får de raske kræftpatienter også personlig rådgivning – og, lige så vigtigt, mulighed for at udveksle erfaringer med ligestillede. Det hele munder ud i en individuel handlingsplan med konkrete råd til, hvordan den enkelte overvinder problemerne og kommer videre i livet.
At det vitterligt lykkes personalet på Dallund at give kursisterne en tro på fremtiden, skal Charlotte Piester bare kigge ud af døren til sit kontor for at finde ud af. Hun kan se en tydelig forandring fra ankomsten til afgangen en uge senere, fortæller hun – og netop den forandring er for hende beviset på, at der er et behov for at hjælpe de raske kræftpatienter.
”For 10-20 år siden var der mere tid til at give kræftpatienterne de informationer, de havde brug for, mens de var i behandling. I dag er der ikke særlig meget tid, og hvis de kræftsyge får informationer, får de dem på et tidspunkt, hvor de ikke er modtagelige. Hjernen er i kaos på grund af alle de kriser, de gennemlever i og med at de undergår en krævende behandling. Det er først bagefter, at patienten skal bearbejde hele forløbet, og så står de i et ingenmandsland: Hvordan kommer jeg videre? Hvad skal jeg gøre? Vores formål er dels at skabe den viden, dels at sikre at den bliver givet på det rigtige tidspunkt.”
Fremtidens rehabilitering
For at opsamle den viden, der skal til for effektivt at rehabilitere danske kræftpatienter, er Dallund også rammen om et fem-årigt forskningsprojekt. Med udgangspunkt i de 900-1000 patienter, som årligt vandrer igennem Dallunds sale, skal en uafhængig forskergruppe dokumentere hvilke bivirkninger og senfølger, kræftbehandlingen generelt har, finde ud af hvad det på længere sigt betyder for kursisterne, at de er blevet rehabiliteret og arbejde på at udvikle nye metoder til at gøre fremtiden rehabilitering bedre.
Men centerets og projektets vel nok vigtigste funktion er at være med til at sætte fokus på kræftrehabilitering og sætte nogle flere projekter i gang lokalt allerede nu, så der med tiden kan være tilbud om rehabilitering til alle i Danmark. ”Her på centeret ønsker vi ikke at lægge en rapport på bordet i Sundhedsstyrelsen om fem år, når projektet er slut, og sige: Se sådan gør man, integrer det! I stedet satser vi på hele tiden at skubbe en masse små projekter i gang, så de danske sygehuse allerede gør det, vi dokumenterer her, om fem år,” siger Charlotte Piester.
Fremgangsmåden til at få lavet tilbud til alle er at vise Dallunds arbejde frem for nogle få og få dem til at kopiere det. En gang i kvartalet har Dallund således lavet en regions-uge, hvor der, udover en gruppe kræftpatienter, kommer sundhedsfagligt personale, som for eksempel sygeplejersker, læger og psykologer, fra et amt. Besøgene har allerede nu sat fokus på rehabilitering på flere danske hospitaler.
Sparet er tjent
Centeret koster – hen ved 10 mio.kr. må Kræftens Bekæmpelse, amterne og HS hvert år poste i Dallund. Men det er penge, som er godt givet ud, mener Charlotte Piester, for det koster også i tabt arbejdsfortjeneste og sociale ydelser, hvis kræftpatienter ikke får nogle redskaber til at komme videre i livet. Spørgsmålet er om vi overhovedet har råd til at lade være med at investere i, at kræftpatienterne kommer på fode igen?