Projektbeskrivelse af Mette Terp Høybye, cand.scient.anth. Forskningsprojektet vil være placeret på Institut for Epidemiologisk Kræftforskning, Afdeling for Psykosocial Kræftforskning samt RehabiliteringsCenter Dallund.
Baggrund
Amerikanske undersøgelser viser, at Internettet er blevet et af de mest brugte steder at søge sundheds- og sygdomsrelateret information (1,2). En samfundsudvikling vi med stor sandsynlighed også kan observere i Danmark, selvom der ikke findes danske undersøgelser, som kan sætte disse tal i perspektiv.
Undersøgelser af befolkningens brug af Internettet i 4.kvartal 2002 fra Danmarks Statistik, viser at et stigende antal danskere (i alt 77%) har adgang til Internettet fra hjem eller arbejde (3). Internettet bruges fortrinsvis til informationssøgning og kommunikation (3). Vi må forvente en øget interesse i Danmark i de kommende år, for at bruge Internettet til sundheds- og sygdomsrelaterede formål.
Internettet skaber kontakt til andre
Internettet giver ikke blot adgang til sundhedsrelaterede informationer, men også til at kommunikere med grupper af mennesker, der kæmper med oplevelsen af kritisk sygdom. Fra hjemmet, fra arbejde eller fra det lokale bibliotek kan patienter gå på Internettet og søge informationer om deres sygdom samt søge kontakt til andre i en lignende situation.
Løsrivelsen fra tid og fysisk rum, skaber en distancering, der er beskrevet som en væsentlig motivation til at bruge Internettet af flere brystkræftopererede (4). Internetbaserede støttegrupper åbner nye muligheder for, at kræftpatienter, der på grund af helbredstilstand, geografisk placering eller social usikkerhed ellers er afskåret fra at deltage i støttegrupper, kan få mulighed derfor.
Udover det sociale samspil på Internettet, bruger patienter også Internetfællesskaberne til at henvise hinanden til informationer om kræft i artikler og på web-sider. En amerikansk undersøgelse af kvinder med brystkræfts brug af Internettet fastslår, at kvinderne blev mere bevidste om deres muligheder i forhold til diagnose, behandling og helbredelse, gennem den information de søgte på Internettet (5). Patienternes styrkede beslutningskompetence og forberedelse på at imødegå nye sygdomsrelaterede oplevelser, er elementer af den personlige empowerment, som øges gennem internetbaserede fællesskaber (6).
Støttegrupper kan reducere depression og traumer
To amerikanske forsøg peger på at deltagelse i internetbaserede støttegrupper kan reducere depression og cancerrelaterede traumer (7,8).
Det ene forsøg fastslår, at interventionen var effektiv, netop fordi den skabte et forum, hvorigennem patienterne kunne reducere deres sociale isolation (8). Egne data (4), fra en kvalitativ undersøgelse af den skandinaviske Internetmailingliste for mennesker med brystkræft (SCAN-BC-LIST), understøtter denne formodning. Mailinglisten fungerede som et virtuelt fællesskab for brystkræft patienterne. Gennem deltagelse i mailinglisten skabte de en mulighed for bryde den sociale isolation, de oplevede som en følge af cancer. De beskrev, at deltagelse i Internetfællesskabet gav dem øget livsmod (4). Kronisk depressive brugere af Internetstøttegrupper, i en amerikansk undersøgelse, beskrev, at de oplevede stor støtte fra deres on-line interaktioner, og at disse hjalp på deres symptomer (9).
Etiske spørgsmål og problemstillinger
Der åbnes i dette forskningsfelt en række etiske spørgsmål og problemstillinger, som kræver opmærksomhed. Relationer, som skabes blandt mennesker i krise, er meget sensitive overfor det enkelte medlems følelsesmæssige tilstand. På Internettet kan det være svært at aflæse andre gruppemedlemmers følelsesmæssige reaktioner, hvilket kan give anledning til både angst, tilbagetrækning fra gruppen og andre reaktioner, der kan resultere i, at gruppen ikke altid vil have en positiv effekt (4).
Et andet potentielt problem i denne type fællesskab er, at misinformation og fejlfortolkninger kan fremsættes og overleve uden modsigelser, såfremt gruppen, eller dele af gruppen, ikke selv formår at gribe ind.
Endvidere kræver forskning i internetbaseret sammenhæng, at vi skærper opmærksomheden på forskerens positionering i feltet og ikke mindst den unikke adgang til feltet, som mediet skaber.
Internationalt findes der hundredvis af Internetbaserede grupper for kræftpatienter af forskellig karakter (10,11). I Danmark findes der ganske få Internetgrupper for kræftpatienter (4). Langt størsteparten af de informationer og grupper, der findes på Internettet for kræftpatienter er amerikanske og engelsksprogede. Dette skaber stigende asymmetri, som brugen af Internettet øges i andre dele af verden. Kulturelle forskelle kan gøre det vanskeligt at få fuldt udbytte af den psykosociale støtte på Internettet, og ligeledes kan variationer i behandlingstilbud og praksis skabe stor forvirring for danske patienter, der deltager i amerikanske grupper. Dette kan yderligere være en grund til, at det er væsentligt, at der udvikles tilbud om Internetbaseretstøtte til danske patienter, som måtte søge dette medie.
Projektets formål
Litteraturgennemgang:
Den projekt forberedende fase vil kvalitativt undersøge:
-
hvilken motivation og hvilke behov danske kræftpatienter har for at benytte Internettet.
-
om Internettet kan åbne nye muligheder for at forme sociale netværk af omkring personer med kræft.
-
hvordan støttegrupper på Internettet vil have en positiv effekt på kræftpatienters egen oplevelse af livskvalitet.
-
hvordan Internet støttegrupper kan være et væsentligt tilbud i rehabiliteringen af kræftpatienter.
-
de etiske problemstillinger i at udbyde internetbaserede støttegrupper til kræftpatienter.
-
den etiske dimension af en koordinator funktion i internetbaseredestøttegrupper.
Materiale og metode
Herunder er en beskrivelse af det empiriske felt, pilottest, deltagerobservation, interview og fokusgruppeinterview.
Empirisk felt
Undersøgelsens empiriske udgangspunkt er kursusforløbene, som udbydes på RehabiliteringsCenter Dallund.
Gennem et ophold på Dallund skabes sociale relationer mellem kursisterne, som det kan være vigtigt for dem at bibeholde efter kursets afslutning. Internetgrupper kan være en mulighed for at fastholde de sociale relationer mellem kursisterne og give dem mulighed for fortsat at udveksle erfaringer om at leve med en kræftsygdom.
Kursisterne vil i løbet af deres ophold på Dallund blive informeret om muligheden for efterfølgende at indgå i et pilotprojekt med en Internetgruppe. Med udgangspunkt i den gruppe kursister, som måtte ønske at benytte sig af denne mulighed, vil gruppen blive oprettet.
Undersøgelsen vil fokusere på syv kursusforløb i juni til september 2003. Udvælgelsen af kursusforløb vil være væsentlig for, hvilke data der produceres i undersøgelsen. Der vil være væsentlig forskel på kursisternes lyst og interesse i at deltage i støttegrupper på Internettet i forhold til alder, diagnose og fysiske velbefindende. Hvis kursusgruppen er yngre kvinder vil inklusionsprocenten sandsynligvis være højere, end hvis gruppen er ældre og fysisk dårligere patienter. Gennem kurserne vil det blive muligt at kontakte ca. 140 kursister, der senere, afhængig af interesse, vil danne baggrund for Internetgrupper.
Pilottest
På baggrund af interessen blandt deltagerne i de udvalgt ugekurser på Dallund vil der blive iværksat en pilottest. Pilottesten skal give kursisterne mulighed for at afprøve denne kommunikationsform og skabe erfaringer med en støttegruppe på Internettet, der kan danne baggrund for senere projekter i sammen felt.
Gruppen vil fungere som et lukket forum på Internettet, hvor deltagerne alle skal registres som brugere og benytte personligt login. Det vil være muligt for deltagerne at benytte gruppen asynkront, via indlæg som skrives af de enkelte deltager og lægges ind på deres gruppes side, eller synkront gennem et chatrum, som også findes på hver enkelt gruppes side. Den daglige interaktion i gruppen vil foregå gennem deltagernes indlæg i gruppernes diskussioner.
Herudover vil deltagerne blive opfordret til at bruge chatrummet som et mødested. Alle grupper vil være lukkede grupper som oprettes på Kræftens Bekæmpelses web-portal: www.cancer.dk.
Det vil være en vigtig del af pilottesten at gennemprøve det tekniske design, så kursisterne nemt kan betjene sig af gruppen. Der vil i dette arbejde indgå overvejelser om, hvilke og hvor mange funktioner Internetgrupper af denne type skal kunne tilbyde.
Deltagerobservation
Undersøgelsen vil indeholde deltagerobservation i to forbundne empiriske felter:
-
Gennem en uges ophold på Dallund vil det være muligt at indgå i livet på centeret. Deltagerobservation vil være en væsentlig metode i denne fase, som skal skabe grundlæggende kendskab til kursisternes situation. Det vil være muligt at følge kursisterne gennem forløbet og observere den udvikling, som de oplever gennem ugen og de sociale relationer, de former. Metoden vil give væsentlige muligheder for at kontekstualisere de historier og erfaringer, som præsenteres verbalt i feltet. Opholdet på Dallund skal særligt fokusere på at afdække kursisternes behov og motivation i forhold til Internettet.
-
I en mindre pilottest med de opstartede internetbaserede støttegrupper vil deltagerobservation on-line indgå som et led i forståelsen af, om Internetgrupperne fastholdes som et sociale netværk for kursisterne.
Interview
Undersøgelsen vil indeholde to interviewfaser:
-
Gennem ustrukturerede interviews søges kursisternes tanker om brugen af Internettet og interessen for en støttegruppe på Internettet afdækket.
-
Efter gennemførelsen af pilottest vil deltagerne i gruppen blive interviewet om deres oplevelser med gruppen. Disse interviews vil sætte fokus på, hvordan deltagelse i gruppen har påvirket deltagernes velbefindende. De vil også undersøge deltagernes oplevelser af de sociale relationer i gruppen. Samtidig vil det være væsentligt gennem interviews at afdække eventuelle tekniske vanskeligheder med gruppen, som kan være en barriere for at gruppen fungerer optimalt. Afhængig af deltagernes fortrolighed med Internetmediet vil disse interviews blive gennemført online.
Fokusgruppeinterview
Som et led i interviewfasens anden del vil der blive gennemført et fokusgruppeinterview online i mindst én af Internetgrupperne.
Undersøgelsens betydning
Undersøgelsens resultater vil kunne danne baggrund for videre at udvikle forskning, som skal undersøge, hvordan det at blive Internetbruger og beherske informationssøgning og kommunikation på Internettet, kan indgå i rehabiliteringen af kræftpatienter.
Hvis man skal iværksætte større undersøgelser i dette felt, er det væsentligt at have udviklet og efterprøvet Internetgrupper gennem en pilottest. En sådan test vil kunne klarlægge menneskelige og tekniske problemstillinger, som vil have væsentlig indflydelse på at kunne gennemføre projekter i det virtuelle rum.
Hvis Internetstøttegrupper på længere sigt skal indgå som et tilbud i rehabilitering af kræftpatienter er det afgørende at kunne dokumentere gruppernes anvendelighed og effekt.
Organisation
Forskningsprojektet tilrettelægges og gennemføres af Mette Terp Høybye, cand.scient.anth., under vejledning af afdelingsleder, overlæge, ph.d. Christoffer Johansen og adjunkt, ph.d. Tine Tjørnhøj-Thomsen, Institut for Antropologi, Købehavns Universitet.
Projektet vil være placeret på Institut for Epidemiologisk Kræftforskning, Afdeling for Psykosocial Kræftforskning samt RehabiliteringsCenter Dallund.
Forfatter: Antropolog Mette Terp Høybye
Ansvarlig: Centerchef Bo Andreassen Rix
Referencer
1. Fox S. The online health care revolution: How the Web helps Americans take better care of themselves. Pew Internet & American Life Project; November 2000. Tilgængelig på http://www.pewinternet.org [hentet 18. marts 2003 fra www].
2. Horrigan JB. Counting on the Internet. Pew Internet & American Life Project; December 2002. Tilgængelig på http://www.pewinternet.org [hentet 18. marts 2003 fra www].
3. Nyt fra Danmarks Statistik. Nr.30, januar 2003. Tilgængelig på http://www.dst.dk [hentet 18. marts 2003 fra www].
4. Høybye MT. Storytelling of Breast Cancer in Cyberspace. On-line counteractions to the isolation and demeaning of illness experience. Institut for Antropologi, Københavns Universitet. 69/2002, Videnskabsbutikkens forlag (ISBN: 87-90116-72-0).
5. Fogel J, Albert SM, Schabel F, Ditkoff BA, Neugut AI. Use of the Internet by Women with Breast Cancer. Journal of Medical Internet Research 2002. 4(2):e9 [hentet 26.november 2002 fra www].
6. Sharf BF. Communicating breast cancer on-line: support and empowerment on the Internet. 1997. Woman & Health 26(1):65-84.
7. Lieberman MA, Golant M, Giese-Davis J, Winzlenberg A, Benjamin H, Humphreys K, Kronenwetter C, Russo S, Spiegel D. Electronic Support Groups for Breast Carcinoma. A Clinical Trial of Effectiveness. Cancer 2003; 97:920-5.
8. Winzelberg AJ, Classen C, Alpers GW, Roberts H, Koopman C, Adams RE, Ernst H, Dev P, Taylor CB. Evaluation of an Internet Support Group for Women with Primary Breast Cancer. Cancer 2003; 97:1164-73.
9. Houston TH, Cooper LA, Ford DE. Internet Support Groups for Depression: A 1-year Prospective Cohort Study. 2002. Am J Psychiatry 159: 2062-2068.
10. Klemmn P, Hurst M, Dearholt SL, Trone SR. Gender Differences on Internet cancer support groups. Comput Nurs. 1999; 17:65-72.
11. Miller M. Cancer support groups migrate to Internet relay chat. Health Care Internet. 1997; 1:83-89.
Sidst ændret: 15-09-2003