- Folk når at dø, fordi de ikke kan få den medicin, der måske kunne hjælpe

Camilla vil gøre alt for at få så meget tid med sin lille søn, som hun kan. Behandlingsmulighederne bliver færre og færre, men et nyt lægemiddel kan måske holde kræften nede og forlænge hendes liv. Det er bare ikke godkendt i Danmark.

Opdateret 27. januar 2023: Medicinrådet har på et møde 25. januar godkendt lægemidlet Enhertu til kvinder med særlig type brystkræft .
Læs mere hos Kræftens Bekæmpelse:

Ny behandling godkendt til brystkræftpatienter

---------------------------------------------------------

Helt ærligt - hvor meget kan en måned eller et år betyde?

Sådan kunne Camilla Rothmann godt tænke, inden hun selv blev syg. Nu, hvor hun ved, at hun snart skal herfra, er et år ekstra bare virkelig, virkelig meget. Hver dag tæller.

I 2019 får Camilla konstateret brystkræft, 35 år gammel og mor til Villum på to. Efter en hård tid med operation, kemoterapi og stråler er hun klar til at lægge sygdommen bag sig.

Men der er noget, der ikke er, som det skal være. Det kan hun mærke. Hun er følsom over for lys, og lysstyrken på telefonen er skuet helt ned. Hun er træt, dårlig til at huske og har hovedpine.

Hun presser på for at blive undersøgt, og en scanning viser, at kræften har spredt sig til hjernen. Camilla bliver erklæret uhelbredelig syg. Lægerne vurderer, at hun har mellem et og fem år tilbage at leve i.

Læs historien 'Kære Villum' om Camilla og Villum

På nogenlunde samme tidspunkt begynder opsigtsvækkende resultater at blive præsenteret på internationale brystkræftkonferencer og i videnskabelige tidsskrifter: Et nyt lægemiddel, Enhertu, kan måske forlænge levetiden hos kvinder, der har uhelbredelig brystkræft med spredning. Den kræftform, Camilla har.

Producenten af Enhertu søger om godkendelse til såkaldt tredjelinjebehandling i Danmark. Men fordi dokumentationen for effekten på dette tidspunkt ikke er god nok, afviser Medicinrådet i 2021.

Hvad er behandling i anden- og tredjelinje?

Efter første behandlingslinje får nogle et tilbagefald, har igen brug for behandling, men med et andet lægemiddel. Det kaldes andenlinjebehandling. Efterfølgende kan patienten få brug for tredjelinjebehandling osv.

Det ubærlige

Camillas største smerte er tanken om, at Villum skal miste sin mor. At hun ikke kan være der for ham og se ham vokse op, er ubærligt.

- Jeg vil gøre alt for at være der så længe som muligt for ham. Jo længere, jeg kan være her og støtte ham, jo bedre, siger hun.

Camilla får strålebehandling af hele hjernen, og i en periode holder det kræften i skak. Men efter noget tid viser en scanning, at metastaserne vokser igen. Hun begynder i behandling med kemoterapi og i endnu et halvt år er sygdommen i ro. Men også kemoen holder op med at virke.

- Hver gang en scanning viser, at metastaserne vokser, føles det som et nederlag. Det betyder jo, at behandlingen ikke virker, og at man skal videre til det næste. Det begynder at tynde ud med behandlingsmuligheder – det er man jo godt klar over, fortæller hun ærligt.

Det syvende princip

I marts 2022 søger Camillas kræftlæge Region Hovedstaden om tilladelse til, at Camilla kan få Enhertu. Regionerne har en instans, der kan give patienter tilladelse til at blive behandlet med lægemidler, der ikke er godkendt i Medicinrådet, hvis deres læge vurderer, det kan hjælpe dem. Den mulighed kaldes ’Det syvende princip’.

- Jeg har hele tiden vidst, at der er en risiko for, at det ikke virker. Det virker jo forskelligt på folk, og det er jeg egentlig indstillet på. Men jeg havde læst om det, og alle onkologer var jo helt oppe og køre over Enhertu. Så jeg tænkte, at det måske kunne give mig mere tid at leve i.

Camilla får afslag. Regionen vil ikke give hende Enhertu. Begrundelsen er, at hun ’kun’ har spredning til hjernen.

- Jeg var så vred. Hvis man ikke vil give det til en kvinde på 37 med et lille barn – hvem skal så have det? Jeg følte mig uretfærdigt behandlet. Også fordi der var kvinder i andre regioner, der fik godkendt Enhertu. Det var bare så frustrerende at være vidne til.

Det syvende princip

Det 7. princip siger, at det skal være muligt ud fra en konkret lægefaglig vurdering at behandle med lægemidler, som er afvist til standardbehandling.

Sidste skud i bøssen

Det Europæiske Lægemiddelagentur godkender Enhertu i 2022, og det bliver nu brugt til behandling i Sverige, Storbritannien og flere andre lande. I Norge, hvor man også har været tilbageholdende og efterlyst bedre dokumentation, bliver Enhertu godkendt til behandling i anden og tredje linje i slutningen af 2022.

- Det er grotesk, at det tager så lang tid at få det godkendt i Danmark. Jeg er medlem af en Facebookgruppe, hvor vi alle er uhelbredeligt syge af brystkræft, og jeg kan jo se, at folk når at dø, fordi de ikke kan få den medicin, der måske kunne hjælpe.

Fra lægemiddelfirmaet, der laver Enhertu, modtager Medicinrådet en ny ansøgning om Enhertu til andenlinjebehandling med yderligere dokumentation for effekten. På et møde skal rådet den 25. januar 2023 beslutte, om det denne gang bliver godkendt til standardbehandling.

Camilla starter på endnu en type kemoterapi. Efter tre måneder viser scanningsbillederne, at behandlingen ikke virker. Metastaserne vokser. Fordi Camilla ikke kan få Enhertu, er der nu kun ét lægemiddel hun kan få. Sidste skud i bøssen.

På et privathospital i Aarhus kan man blive behandlet med Enhertu. Det koster omkring 60.000 kr. for en behandling, som skal gives hver tredje uge, så længe, det holder kræften nede. Camillas veninde Anne opretter en indsamling, så Camilla kan købe sig til Enhertu.

- Jeg var vildt taknemmelig. Virkelig. Men også bekymret. For hvad så, når pengene slap op? Hvordan skulle vi betale for behandlingerne derefter? Jeg har ikke lyst til, at min familie, min mand, skal sidde i kæmpe gæld. I forvejen kommer han til at sidde med kun en indkomst, den dag jeg er væk.

Uventet nyhed

Men så sker der noget uventet. Fordi Camillas behandling ikke virker, skal hun til samtale hos sin kræftlæge. Tristhed og nervøsitet ændrer sig til overraskelse og håb, da lægen tilbyder hende Enhertu som del af et lægemiddelforsøg.

- Jeg var sindssygt glad og lettet. Forskerne vil undersøge bivirkningerne ved Enhertu, så alle deltagerne får behandlingen – ingen får placebo. Jeg startede op i november 2022, og har fået min første scanning – kræften er i ro, og de store metastaser er skrumpet.

Men behandlingen har sin pris. Bivirkningerne er hårde. Camilla har kvalme, mister appetitten, har hovedpine og er træt. Men det er det værd.

- Hvis jeg kan være her længere tid og se Villum vokse op, så tager jeg det gerne. Jeg ligger meget i min seng i hverdagene og bruger så min energi på at være der for ham, når han er hjemme.

Hvad er Enhertu?

  • Enhertu er et lægemiddel til behandling af brystkræft, der har bredt sig til andre dele af kroppen og som ikke kan fjernes ved operation
  • Det indeholder et antistof i kombination med kemoterapi, som infiltrerer og ødelægger kræftceller
  • Patienter får Enhertu via drop i en vene med behandling hver 3. uge
  • Enhertu var ansøgt i Medicinrådet til brug i tredjelinjebehandling til patienter, der har fået to eller flere HER2-fokuserede behandlinger. Siden er der kommet resultater fra nye studier til andenlinjebehandling, og Det Europæiske Lægemiddelagentur har godkendt Enhertu til dette

Camilla håber, at Medicinrådet vil godkende Enhertu til behandling af både anden og efterfølgende linjer.

- Jeg er heldig, at jeg får det nu. Men jeg håber virkelig, at mine medsøstre også kommer til at få den behandling. Jeg plejer ikke at være sådan en, der går ud og kritiserer. Men her synes jeg bare ikke, det er godt nok, når det tager så lang tid.

- Jeg kan godt forstå, at der er medicin, som får afslag, fordi det er for dyrt, og måske ikke virker godt nok, og at man ikke skal bruge alle pengene i statskassen på medicin. Men nu skal jeg jo selv herfra. Og det er bare svært, hvis man ved, at der er noget medicin, der måske kan give en noget tid, og at man ikke kan få det.

Lige nu håber og tror Camilla, at hun vil være der, når Villum starter i skole til sommer. Og hvem ved – måske kan hun fejre sin 40-års fødselsdag i april næste år…


Tekst: Louise Wohllebe     Design: Maria Daring Haack     Foto: Catja Jessen og privat
Publiceret: Januar 2023