En eftermiddag, i et lægehus på Sjælland bliver der vist et billede på infoskærmen i venteværelset. Det fortæller, at patienter der har forhøjet blodtryk, og som bliver behandlet med det blodtrykssænkende middel, hydrochlorthiazid, skal have en snak med deres læge til næste kontrolbesøg. Sundhedsstyrelsen har nemlig meldt ud, at man skal tage særlige forholdsregler, hvis man bruger netop det middel, fordi det kan give en lille øget risiko for hudkræft.

Bag den enkle besked ligger tusindvis af tal, avancerede beregninger og registre, der bugner med viden om både raske og syge danskere. Selv om den øgede risiko for hudkræft er lille, er det alligevel en lille brik i at give en bestemt gruppe af patienter, en bedre behandling. En direkte gevinst som der er mange eksempler på, når man dykker ned i registerforskningens historie.

– Registerforskning har jo aldrig direkte reddet liv. Men det har uden tvivl været med til at sætte retning indenfor både forebyggelse og behandling, som har reddet liv. Sådan siger Hans Storm, der er overlæge og databeskyttelsesrådgiver i Kræftens Bekæmpelse.

Hans Storm har hele sit professionelle liv arbejdet med registerforskning, og han er en af verdens førende eksperter indenfor feltet. Det er blandt andre ham, som WHO’s kræftforskningsinstitut IARC ringer til, når de har brug for en ekspert i registerforskning.

Inden for kræftbehandling bliver behandlingen af børn ofte fremhævet som en solstrålehistorie. Tidligere overlevede næsten ingen børn en kræftsygdom, men i dag er gennemsnitligt 85 pct. af de børn, der får kræft i de nordiske lande i live fem år efter diagnosen.

Men børn bliver behandlet på et tidspunkt, hvor kroppen endnu ikke er færdigudviklet, og behandlingerne kan give skader, som kan føre til mange forskellige senfølger i årene, der kommer.

Hvis man ved, hvilke senfølger børnene risikerer, kan både de selv og sundhedspersonalet være mere opmærksomme på de tidlige tegn og måske gribe ind, så senfølgerne bliver mindre omfattende. 

Her er registre en hjælp. For de kan bruges til at følge børnekræftoverleverne og se, hvordan det går dem senere i livet. I et register kan forskerne udpege, hvem der har haft kræft som børn. I et andet kan de se, hvad de samme personer senere har været indlagt på hospitalet for. Og i et tredje, hvilken type medicin de har fået udskrevet. Eller forskerne kan se på, hvordan det går børnene i forhold til eksempelvis uddannelse og indkomst.

Mulighederne for at kombinere registre er stor, og det har blandt andet givet viden om, at børnekræftoverlevere ofte får lavere indtægter og har sværere ved at gennemføre deres uddannelser, end deres jævnaldrende. Den viden kan man blandt andet bruge til at sikre, at børnekræftoverleverne måske får ekstra hjælp i skolen eller særlig støtte, når de skal uddanne sig senere i livet.

Antabus og allergimedicin. To typer medicin som har været kendt i mange år, men som man ikke umiddelbart kobler til kræft. Men som samtidig er gode eksempel på registerforskningens rolle som kompas.

Resultaterne fra registerforskningen viser nemlig, at kræftpatienter der bruger antabus eller allergimedicin, har større chancer for at overleve deres kræftsygdom. Den viden viste vejen til at undersøge effekten på kræftceller i laboratoriet. Resultaterne herfra var positive og viste, at de to typer medicin virkede ved at forstærke effekten af kemoterapi.

Næste skridt er nu at starte forsøg med kræftpatienter for at undersøge om virkningen også ses i en rigtig behandlingssituation, og på den måde kan være med til at sikre en bedre behandling mod kræft.

Stærk forskning kræver komplette registre

I mange år er danskernes data blevet registreret i en række registre, uden at de fleste har skænket det mange tanker. Det har givet stærk forskning, fordi registrene har været komplette.

Men vores holdning til hvordan oplysninger om os bliver registreret, og hvordan de bliver brugt, har ændret sig indenfor de seneste år. En udvikling, som formentlig vil fortsætte i fremtiden.

Og det har betydning for fremtiden for registerforskningen.

En personlig fremtid

Fremtiden bliver individuel. I hvert fald hvis man taler om behandling. Analyser af vores gener og kortlægning af genetiske ændringer er i dag langt billigere og hurtigere end for blot ti år siden. Det giver langt større viden om, hvilken betydning genetiske ændringer har. Viden, som gør det muligt at analysere det enkelte menneskes gener og ud fra resultatet eksempelvis forudsige, hvilken behandling der vil virke bedst. Eller hvilken der måske slet ikke vil virke. 

Her kan registerforskning skabe overblikket betydningen af millioner af genetiske ændringer ved at koble dem med, hvordan tidligere patienter med disse ændringer eksempelvis har reageret på forskellige former for behandling. 

På længere sigt kan forebyggelse måske også målrettes. I fremtiden kan vores gener måske fortælle, om nogle mennesker har særlig gavn af bestemte forebyggelsestiltag. Eksempelvis har personer, der har forstadier til tarmkræft, måske særlig stor gavn af at ændre deres livsstil.

I takt med at man dykker ned i genernes gåder, bliver det også mere og mere nødvendigt at få baseret undersøgelserne på store datasæt, typisk i samarbejde med mange lande. De genetiske ændringer, som er under lup, er nemlig ofte så sjældne, at der skal store samarbejder til for at få data nok til, at man kan vise sikre, videnskabelige sammenhænge.

Registerforskningen står i dag ved en skillevej. Ny lovgivning fra europæisk hold har sat fokus på, at vi alle skal have ret til at få større viden om, hvilke data der bliver indsamlet om os, og hvordan de bliver brugt. Det betyder også endnu strengere krav til forskerne om, hvordan de må bruge data. 

– Sikring af individets juridiske rettigheder er en god ting. Det er der slet ingen diskussion om. Men det giver udfordringer i forhold til registre og registerforskning, som vi må finde løsninger på. For hvis det eksempelvis fører til, at nogle mennesker vælger, at de vil slettes i visse registre, eller at de kun vil have visse oplysninger registreret, risikerer vi, at fremtidens registre bliver ufuldstændige. Vi får kort sagt blanke eller endnu værre, forkert optegnede områder på de søkort, vi navigerer efter i fremtidens kræftbehandling. Det kan føre til katastrofale forlis og mange unødigt døde, siger Hans Storm.