Sitemap

LyLe

Vi er en patientforening for personer der har eller har haft lymfekræft eller leukæmi og deres pårørende. Du støtter derfor dig selv og andre med et medlemskab.

Om LyLe

Bliv medlem

Dit medlemskab hjælper dig selv og dine pårørende

Meld dig ind her


 

Jason Watt holdt et rigtig godt oplæg om livskvalitet d. 21. marts 2013.

Det skal han have stor tak for.

Læs om arrangementet



Rådgivningslinjen 27 13 42 63

Lyle har åbnet en rådgivningslinje for såvel patienter som pårørende. Rådgivningslinjen har åbent mandage i lige uge fra kl. 15-17.30. Telefonnummer: 27 13 42 63

Læs meget mere om rådgivning og den frivillige rådgiver her

LyLe tilbyder nu kurser med Mindfulness og Yoga

I løbet af sommeren har medierne flere gange fortalt om, at kurser med Mindfulness og Yoga kan lindre den angst og tristhed, som personer med kræft kan opleve.

Nu tilbydes kurset i Esbjerg fra d. 19. april 2013

Læs om LyLes kurser

RADS vurdering af medicinsk behandling til CML og LyLes anbefalinger.
RADS (Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin) har besluttet at patientforeningerne skal høres i forbindelse med deres arbejde. Patientforeningerne har mulighed for at fremsende oplysninger med deres syn på arbejdet.

RADS oprettede i begyndelsen af 2012 et fagudvalg, som skulle se på de mediciner, som anvendes til CML (Kronisk Myeloid leukæmi).
 
Læs om LyLe´s arbejde med spørgeskemaer til patienter med CML, hvad besvarelserne viste og RADS behandlingsvejledning.


Radio om kræft
Helen Trustup, medlem af LyLe, fortælle i radioprogrammet ”Radio om kræft” om hvordan diagnose og sygdom kan påvirke parforholdet. På tiende år kæmper Helen og hendes mand for at opnå den ligevægt, forholdet havde før sygdommen.

Læs mere her og hør programmet

14. februar 2013: Gratis for kommuner at begå fejl, der koster samfundets svageste dyrt
I mere end hver fjerde sag, der bliver anket, har kommunerne begået fejl. De mange fejl kan koste de berørte borgere dyrt, men er til gengæld fuldstændig gratis for kommunerne. I en kronik bragt i Politiken i dag, argumenterer Kræftens Bekæmpelse for, at det bør koste for kommunerne, når de overtræder loven.

Læs artiklen

8. februar 2013: Lys forude for livstruede syge kræftpatienter, som modtager sygedagpenge

Varighedsbegrænsningen på sygedagpenge skal afskaffes, så ingen sygemeldte risikerer at stå helt uden forsørgelse. Det er udgangspunktet for en ny sygedagpengemodel, som regeringen netop har fremlagt i dag torsdag den 7. februar. - En stor og nødvendig sejr for de mange patienter, som er livstruende syge, herunder kræftpatienter, siger Kræftens Bekæmpelses formand, professor Frede Olesen.

Læs artiklen

1. februar 2013: En god nyhed om børnekræft og højspændingsledninger

Forældre til kræftramte børn behøver ikke længere bekymre sig om de omstridte magnetfelter fra højspændingskabler. En ny international undersøgelse - støttet af Kræftens Bekæmpelse - viser nemlig, at elektromagnetiske felter fra højspændingskabler og transformerstationer IKKE øger risikoen for tilbagefald eller dårligere overlevelse efter leukæmi, som man tidligere har frygtet.

Læs artiklen

30. januar 2013: Danskeres sortsyn kan blokere for hurtigere diagnoser
Mange danskere trækker tiden, inden de søger læge med symptomer, der kan dække over alvorlig kræftsygdom. Og netop sene diagnoser er en årsagerne til, at kræftdødeligheden i Danmark er højere end i f. eks. de andre nordiske lande. For omkring hver fjerde adspurgte dansker er det at få en kræftdiagnose på det nærmeste lig med en dødsdom, fremgår det af ny international undersøgelse.

Læs artiklen



 


Lymfekræft og leukæmi

Hvert år får over 2000 personer enten lymfekræft, leukæmi eller andre blodkræftsygdomme. Læs mere her:

Lymfekræft

Leukæmi

Hvad skal Kræftens Bekæmpelse forske i?

Sådan lød overskriften på den daglige nyhedsmail 21.1.2013 fra Kræftens Bekæmpelse.

Formanden for Lyle, Jytte Gamby, kunne ikke sidde dette spørgsmål overhørig.

Du kan læse formandens forslag her

 

LyLe Bladet

Anden udgave af LyLe Bladet er nu udkommet. Læs blandt andet stort interview med Monica, medicinfri CML-patient, ” Nu er jeg en fri fugl”, mindfulness og yoga, kemo og stråler på retur og livskvalitet.

Læs LyLe Bladet her (pdf)

Fritagelse for sygeopfølgningssamtale

Når du er sygemeldt, vil du inden udgangen af 8. sygeuge blive indkaldt til den første sygeopfølgningssamtale på det kommunale jobcenter.

Som kræftpatient har du mulighed for at blive fritaget for opfølgningssamtalerne.

Læs om mulighederne her

Ny video om stamcelletransplantation

Stamcelletransplantation
Videoen følger Mikkel gennem det år, han får en stamcelletransplantation.

Læs om stamcelletransplantation på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside:

Stamcelletransplantation

Læs mere om stamcelletransplantation og alder her:

Alder ingen hindring for stamcelletransplantation

Læs om hvad det betyder at blive registreret som knoglemarvsdonor:

blivdonor.dk


 

8. januar 2013: Fyn får nationalt kræftcenter


D. 9. januar 2013 overtog Region Syddanmark officielt Rehabiliteringscenter Dallund, der har været drevet af Kræftens Bekæmpelse siden 2001.

Samtidig overtager regionen nu ansvaret for at udvikle et nationalt videnscenter inden for rehabilitering og smertelindrende behandling af kræftpatienter.

Læs artikel 

Læs mere om Rehabiliseringscenter Dallund


 

22. januar 2013: Få kræftsyge snydes for hurtig hjælp

Antallet af kræftpatienter, som snydes for deres ret til hurtig behandling mod den frygtede sygdom, er stærkt på retur. En skærpet kontrol med hospitalerne har betydet, at stort set alle patienter i dag bliver undersøgt og behandlet inden for de tidsfrister, som er fastsat i loven.

- Systemet med indberetninger har klart virket. Det har betydet, at der er kommet et betydeligt politisk og ledelsesmæssigt fokus på, at en ordentlig behandling også indebærer, at patienterne kommer hurtigt til, og at der derfor skal sættes ind de steder, hvor der sker forsinkelser. Det gavner rigtigt mange patienter. Der er ikke længere nogen, som sejler rundt i måneder, siger direktør i Kræftens Bekæmpelse Leif Vestergaard Pedersen.

(Berlingske Nyhedsbureau, 22-01-2013)

Læs artiklen her

Lokalgrupper

LyLe har grupper for erfaringsudveksling og vi er ved at oprette flere. Se her om der er en gruppe i dit område:

Lokalgrupper

OBS: Der er startet en ny lokalgruppe i Hørsholm.

Læs mere om Hørsholm her 

 


Waldenström sygdom har fået sit egen menupunkt

!

Waldenstrøm sygdom har fået sin egen menu på LyLe’s hjemmeside. Du finder menu under Lymfekræft.
Alt tilgængeligt materiale Lyle er i besiddelse af er samlet her. Opdateringer vil løbende finde sted i takt med at materiale modtages fra IWMF

Gå til siden om Waldenström sygdom


EWMnetwork London
Invitation til deltagelse i Waldenström meeting EWMnetwork London 16. marts 2013.

Læs mere her

Myelodysplastisk syndrom (MDS) har fået sit egen menupunkt

!

Myelodysplastisk syndrom (MDS) sygdom har fået sin egen menu på LyLe’s hjemmeside. Du finder menu under Leukæmi. Alt tilgængeligt materiale Lyle er i besiddelse af er samlet her. Opdateringer vil løbende finde sted i takt med at relevant materiale modtages.

Gå til siden om MDS

LyLe aktuelt

 
4th International Patient Forum on
Waldenström's Macroglobulinaemia afholdes i London søndag den 17. marts 2013.

Læs mere her

Læs Waldenström`s årsrapport 2012

Konference om børnecancer
LyLe deltog i konferencen om Børnecancer i London, hvor der bl.a. var fokus på akut lymfatisk leukæmi (ALL), hjernetumor, lymfekræft, øjenkræft og andre sjældne kræftformer hos børn.

Læs mere om konferencen

 
Se seneste nyhedsbrev fra marts 2013:

Læs LyLes nyhedsbrev fra marts 2013

 
Nyhedsbrev fra Lymphoma Coalition

Læs Lymphoma Coalitions nyhedsbrev fra januar 2013 


Nyhedsbrev fra European Medicines Agency

Læs European Medicines Agency's nyhedsbrev fra november 2012

 
Nyhedsbrev fra Leukaemiacare

Læs leukaemiacares efterårsmagasin 2012

Læs leukaemiacares vintermagasin 2012

Nyhedsbrev om Waldenströms sygdom

Læs WMUK's nyhedsbrev nr. 1 2013

 
Ny database med forsøgsbehandlinger
Nu er oplysninger om forsøgsbehandlinger i Danmark samlet i en database. Læs mere her:

Cancerforsøg

 
Video
Læs om Follikulær lymfekræft og se især videoen om behandling: ”Battling and Beating cancer”.

Se videoen Battling and Beating cancer

Hør interviews og samtaler om forskellige kræftsygdomme på HemOnc101s hjemmeside (engelsk):

Patient Educational Videos

LYLE

Patientforening for Lymfekræft og Leukæmi

Formand Liane Staal     
Telefon: 31 68 26 00      
e-mail: formand@lyle.dk     

Næstformand Pia Jeanne Christensen
Telefon: 31 68 26 01
e-mail: piajeanne@lyle.dk

RING TIL KRÆFTLINJEN

Professionel og gratis rådgivning
Tlf.: 80 30 10 30

Åbningstider
Hverdage: 9.00-21.00
Lør - søn. 12.00-17.00
Helligdage lukket