Da de oversete patienter kom frem i lyset

Opdateret i marts 2024

Redskabet er egentligt ganske enkelt: Et lille spørgeskema med fem spørgsmål, som patienten kan udfylde på et par minutter, og lægen derefter også hurtigt kan aflæse. 

Redskabet hedder LARS-scoren, hvor LARS står for 'Low Anterior Resection Syndrome', som er den engelske betegnelse for en række symptomer, man kan få efter en operation for endetarmskræft. 

- LARS-scoren fortæller hurtigt, om patienten har problemer med tarmen i en grad, så det påvirker livskvaliteten, fortæller Katrine J. Emmertsen, overlæge på Mave- og Tarm Kirurgisk Afdeling på Regionshospitalet Randers.

Læs mere om endetarmskræft:
Endetarmskræft

Bag det enkelte redskab ligger mange års arbejde, som startede for cirka 19 år siden. 

Dengang var Katrine J. Emmertsen en ung læge, der gerne ville være kirurg, men samtidig også havde lyst til at forske. Men det skulle være forskning, som kunne direkte overføres på patienter og gøre en forskel i deres liv.

Hendes vejleder, professor Søren Laurberg, havde en idé: De skulle undersøge, hvordan det gik med patienter, der var blevet opereret for endetarmskræft.

- Vi havde en oplevelse af, at mange ikke havde det godt efter operationen. Men man vidste ikke, hvor stort problemet var, og dengang var det ikke noget, man gjorde noget ved, fortæller Katrine J. Emmertsen.

Så hun og Søren Laurberg gik i gang med at skrue et forskningsprojekt sammen. De ville finde ud af, hvordan patienterne havde det. I 2007 fik de penge til projektet fra Kræftens Bekæmpelse, og så kunne de gå i gang i 2008. 

Spurgte patienterne

De lavede to spørgeskemaundersøgelser, én blandt nye patienter med endetarmskræft, som stod foran en operation, og én blandt patienter, som allerede var blevet opereret for endetarmskræft. Alle var patienter, som fik tarmen syet sammen efter operationen. Patienter med stomi, hvor afføringen føres ud gennem et hul i maven, deltog i en anden del af undersøgelsen.

Patienterne skulle svare på 26 spørgsmål om deres tarmfunktion og herudover flere spørgsmål om deres blære- og seksual-funktion samt livskvalitet. Det var der næsten 70 pct., der gjorde. Det er mange, der tager sig tid til at svare på spørgeskemaundersøgelsen. 

- Det var en meget høj svarprocent, og det tog vi som udtryk for, at emnet var vigtigt for patienterne, og at det var værd at gå videre med, fortæller Katrine J. Emmertsen.

Materialet var så stort, at projektet blev delt i to. Mens vandladning og blærefunktion blev overladt til en anden forsker, fortsatte Katrine J. Emmertsen med at koncentrere sig om patienternes tarmproblemer.

- Mange af patienterne havde betydelige symptomer i dagligdagen selv mange år efter operationen. De havde gået og døjet med afføringsproblemer i det skjulte, og ingen havde spurgt til det. Det var det, som spørgeskemaundersøgelsen afspejlede, siger hun.

Her kan du læse mere om senfølger:
Senfølger efter kræft 

Næsten halvdelen har svær LARS 

Resultatet var markant. Katrine J. Emmertsens undersøgelser viste, at 45 pct. af patienterne havde svær LARS efter operation for endetarmskræft. Det er problemer som ufrivillig afgang af luft og tynd afføring, hyppige afføringer og bydende afføringstrang. Det vil sige, at patienten ikke mærker sin trang til at have afføring før ganske kort før en tømning, så der er meget kort tid til at nå på toilettet. Det kan også være problemer med at tømme tarmen, hvor man føler, man skal på toilettet mange gange. Det er problemer, som går hårdt ud over livskvaliteten.

- Hvis du har 30 sekunder til at nå på toilettet, kan du ikke gå en tur i skoven. Det er ødelæggende for ens socialliv, og mange kan ikke længere passe et arbejde. Mange patienter beskriver, at det første, de gør, når de kommer et nyt sted, er at orientere sig om, hvor toilettet er, og om der er mere end ét, for de har ikke tid til at stå i kø, siger Katrine J. Emmertsen.

Undersøgelsen rettede spotlyset mod en patientgruppe, som ingen vidste fandtes. De havde overlevet kræft, men de led i stilhed med deres senfølger.

Nyt at sætte fokus på livskvalitet 

Det særlige ved undersøgelsen var, at den fokuserede på patienternes livskvalitet. 

- Tidligere ville man typisk tælle, hvor mange gange en patient har ufrivillig afføring. Men det er jo ikke sikkert, at fordi man har det tre gange på en dag, er man tre gange så generet af det, som hvis man kun har det én gang per dag. Vi ville i stedet lave et system, der kunne vurdere sammenhængen mellem symptomer og livskvalitet.

Inden spørgeskemaet blev trykt, blev det gennemgået af en ekspertgruppe – og endnu vigtigere – af patienter, som Katrine J.  Emmertsen opsøgte på hospitalsgangene. Det var vigtigt, at det var de helt rigtige spørgsmål, der blev stillet, og at de dækkede alle mulige tarmsymptomer, så intet blev overset.

Med hjælp fra en biostatistiker, der var ekspert i at 'knuse tal', fandt de frem til de fem spørgsmål, der har den tætteste sammenhæng med livskvalitet. Det blev til LARS-scoren. 

- Jo mere et symptom påvirker livskvaliteten, jo højere score, fortæller Katrine J. Emmertsen.

LARS-score bruges i hele verden 

I dag er LARS-scoren oversat til mindst 35 sprog og anvendes i hele verden.

- Rigtig mange steder er den en del af opfølgningen efter operation for endetarmskræft. Jeg får stadig 2-3 mails om måneden fra læger, der spørger, om de må bruge den, og det må de gerne, fortæller Katrine J. Emmertsen.

Hvad betyder det for patienterne? 

- Det betyder, at patientens senfølger bliver en del af samtalen mellem patienten og lægen; at problemerne kommer frem i lyset, og patienten bliver tilbudt behandling.

- Bare det at folk nu ved, at det er en skade, som de bliver påført under operationen. Det gør en stor forskel. Mange skammer sig og tror, at det er deres egen skyld, de har problemer, fordi de for eksempel ikke har lavet knibeøvelser. Den skyld og skam skal vi fjerne, siger hun.

Ingen havde spurgt patienterne om deres problemer 

Katrine J. Emmertsen fortæller, at hun som ung læge holdt oplæg om sin forskning for ældre kirurger, som ofte reagerede med, at det var ikke noget, de oplevede blandt deres patienter. 

- Men de havde jo ikke spurgt dem. Det tog sin tid at overbevise de gamle kirurger om, at det her var noget, de skulle tage alvorligt. Når jeg til gengæld holdt oplæg for tarmkræftpatienter, kunne de fortælle, at der netop aldrig var nogen, der havde spurgt dem, om de havde problemer efter operationen.

- Nu kom der en, som satte ord på, at det var os som kirurger, der havde forårsaget de gener, de havde. Det var en stor lettelse for patienterne, som ofte følte skam, fordi de skulle jo bare være glade for at de havde overlevet deres kræft, så kunne de ikke bagefter komme og klage over problemer. Men det kan de godt, og LARS-scoren hjælper til at problemerne kommer frem i lyset.

Der er meget, man kan gøre for at hjælpe patienterne 

Katrine J. Emmertsen fortæller, at der er meget, man kan gøre for at hjælpe patienterne. Man kan regulere konsistensen af afføringen, så den bliver blød og normal. Der findes stikpiller og 'klyster, der kan hjælpe til at tømme tarmen, så patienten selv har kontrollen. Og nogle har gavn af en lille pacemaker, der kan stimulere nerverne ned til tarmen og hjælpe patienten med at styre sin afføring. 

- Der findes en række forskellige metoder, og det er meget forskelligt, hvad den enkelte patient reagerer på. Heldigvis har det vist sig, at langt størstedelen af patienterne kan hjælpes ved ret simple råd om kost, væskeindtag, toiletvaner og motion, suppleret med de simpleste, billigste behandlinger, som kan varetages af en sygeplejerske. Kun ganske få patienter har behov for den mere specialiserede behandling, fortæller hun.

Forskningscenter for senfølger 

Mange af behandlingerne er udviklet på Nationalt Forskningscenter for Senfølger til Kræft i Bækkenorganerne, som er etableret med støtte fra Knæk Cancer i 2017.

Samtidig med forskningsentret besluttede de to regioner, Nord- og Midtjylland, at bevilge penge til to klinikker, så man med det samme kunne behandle patienter, som kunne indgå i forskningsprojekter. Indtil videre har klinikkerne behandlet over 700 patienter. De fleste med senfølger efter tyk- og endetarmskræft. 

- Det betyder, at vi har fået undersøgt, hvad det er for nogle behandlinger der virker, siger Katrine Emmertsen, der understreger, at klinikkerne og senfølgecentrets arbejde bygger på et bredt tværfagligt samarbejde mellem en række specialister, bl.a. diætist, sexolog, speciallæger og specialsygeplejersker.

Retningslinjer skal give bedre behandling

Senfølgecentret satte sig for at udvikle nationale retningslinjer for behandling af senfølger efter tarmkræft. Katrine J. Emmertsen har været projektleder på arbejdet med retningslinjerne, som omfatter alle senfølger, både mavetarmproblemer, problemer med urinvejene, seksuelle og psykosociale problemer, træthed og problemer med følesans på grund af kemoterapi.

- Retningslinjerne afspejler, hvad det er for nogle senfølger, patienterne har, hvordan man finder patienterne, og hvordan man kan hjælpe dem.

LARS-scoren er en del af de nationale retningslinjer.

Dermed bliver det forhåbentlig helt slut med at overse patienter med problemer efter en operation for endetarmskæft. Både læger og patienter skal vide, at der er hjælp at hente. 

- Mange flere overlever tarmkræft, og det er godt. Men man skal overleve med en god livskvalitet. Det er ikke sjovt at få 20 år ekstra levetid, hvis man skal sidde på toilettet og ikke kan gå på arbejde og dyrke sine fritidsinteresser. Derfor er det så vigtigt, at vi ikke kun fokuserer på kræftbehandlingen, men også på livet efter kræft, siger Katrine J. Emmertsen.

Læs mere om endetarmskræft:
Endetarmskræft

Læs mere om tyktarmskræft: 
Tyktarmskræft