- Billedet har jeg selv valgt, for jeg vil stadig gerne have fest og farver i tilværelsen, siger Johannah, som er alvorligt syg af brystkræft og i disse uger er indlagt til aflastning på Anker Fjord Hospice.
Johannah har, siden hun blev syg for to år siden, kæmpet for, at kræftpatienterne får bedre muligheder for genoptræning både under og efter endt behandling. Eller rettere rehabilitering - for fysisk genoptræning er ikke tilstrækkelig. Også sociale og psykiske forhold vil for de fleste kræftpatienter spille ind på deres trivsel under behandling og mulighederne for at have et godt liv efter endt behandling.
Meget tyder dog på, at både hospitalerne og kommunerne, der overtager kræftpatienterne efter endt behandling, primært fokuserer på den fysiske genoptræning.
Fysisk træning og snak hjælper
Fysisk træning, snak og hygge med andre kræftpatienter og samtaler med rådgiverne på Kræftrådgivningen i Herning har haft meget stor værdi for Johannah under hendes sygdom. Først skulle Johannah gennem et forløb med operation, stråle- og kemobehandlinger. Senest har hun været indlagt på Århus Regionshospital en måned til endnu en omgang strålebehandling.
Her var tiden lang for Johannah - bl.a. fordi hun ikke havde mulighed for at træne fysisk. Det var ikke lysten der manglede, men der var simpelthen ingen faciliteter på hospitalet, hvor patienterne kunne gå hen og holde sig fysisk i gang.
- Jeg spurgte efter det, men de havde ingen tilbud bortset fra en fysioterapi, hvor der kun måtte trænes sammen med en fysioterapeut - og selvom jeg havde behov for støtte til træningen, så havde de ikke tid, fortæller Johannah.
Sundhedslovgivningen lægger ellers op til, at patienter skal modtage genoptræning under indlæggelse, hvis der er behov for det.
Genoptræningsplan med hjem
Når patienterne forlader hospitalet efter endt behandling, skal de ved behov have en genoptræningsplan med sig, som kommunen skal sørge for at iværksætte, når patienten er kommet hjem igen.
Johannah fik en genoptræningsplan med hjem. Johannah vidste nemlig, i modsætning til mange andre patienter, at hun kunne forlange at få en genoptræningsplan med sig.
- Jeg måtte spørge efter en genoptræningsplan flere gange, og til sidst fik jeg den så også, men det er mit klare indtryk, at de andre patienter ikke fik nogen genoptræningsplan med sig”, siger Johannah.
Og meget tyder på, at Johannah har ret. Bjarne Rose Hjortbak, der er projektleder på MarselisborgCentret, har i forbindelse med et fælles rehabiliteringsprojekt i Herning, Skive, Viborg og Randers kommuner kontakt til mange afdelinger på Region Midtjyllands hospitaler, herunder onkologiske afdelinger.
- Vores indtryk er, at der ikke bliver lavet genoptræningsplaner, når patienterne udskrives - opgaven prioriteres simpelthen ikke højt nok, fortæller Bjarne Rose Hjortbak.
Den 14. november havde Alice Skjold Braae, der er formand for Patientforeningen lungekræft, et indlæg i en række dagblade. Her gør også hun opmærksom på, at det kniber gevaldigt med rehabiliteringen. Det forekommer mærkeligt, at der altid er en færdig rehabiliteringsplan til hoftepatienter, mens lungekræftpatienter tilsyneladende bliver ladt i stikken, når det gælder genoptræning, skriver hun. I sit indlæg skriver Alice Skjold Braae desuden, at hun ikke har kendskab til et eneste medlem af Patientforeningen, som har modtaget en rehabiliterings- eller genoptræningsplan i forbindelse med udskrivning fra hospitalet.
Mangelfuld genoptræning
Skal der kun foretages genoptræning af den del af kroppen, som er nedsat i funktion som resultat af behandlingen, eller er det hele personen, der skal genoptrænes, hvis forløbet svækker det almene funktionsniveau?
Johannahs almene funktionsniveau faldt betydeligt under den seneste indlæggelse på Regionshospitalet i Århus. Og det var ikke kun behandlingerne, der svækkede Johannah, men også den manglende mulighed for træning under indlæggelsen. Udskrevet og hjemme igen kunne Johannah så sætte sig til at vente de fem til seks uger, lægerne havde skrevet i genoptræningsplanen, der skulle gå, før kommunen måtte sætte Johannah i gang med genoptræningen af sin arm.
Men hvad med svækkelsen af det almene funktionsniveau som følge af indlæggelsen, og som betød, at Johannah stort set ikke havde overskud til noget som helst? Hjemme igen er det kommunens opgave, men de tilbyder kun genoptræning med udgangspunkt i genoptræningsplanen – og her står ikke noget om genoptræning af det almene funktionsniveau.
Sådan gik det i to uger, indtil Johannah nu er på tre ugers aflastning på Anker Fjord Hospice, og langsomt er ved at komme til kræfter igen. På Anker Fjord Hospice er der nemlig folk omkring hende, der tager ansvar for rehabiliteringen.
Behov for afklaring af roller og opgaver
Meget tyder på, at der er forskellige forventninger til, hvilken genoptræning og rehabilitering der skal foregå under indlæggelse, til indholdet af en genoptræningsplan og til hvad kommunerne skal sikre, når patienterne er hjemme igen – eller er det alene et spørgsmål om mangel på ressourcer?
Der er derfor god grund til at drøfte den mangelfulde rehabilitering af kræftpatienter under indlæggelse samt de manglende og mangelfulde genoptræningsplaner med Region Midtjylland. Det er da også et af de punkter, som formandskabet for Kræftens Bekæmpelses regionsudvalg i Region Midtjylland vil drøfte på et møde med regionens kræftstyregruppe den 5. december i år.
 |
Alle kræftpatienter burde have en pokal
- Det er nødvendigt med rehabilitering og motion. Livskvalitet og det psykiske velbefindende har glæde af det og kroppen skal jo have ilt og blodomløb for at kunne hele, siger Johannah, mens hun kaster et blik på den pokal, hun har stående på reolen. Pokalen har hun givet til sig selv, og på den har hun fået lavet indskriften "Kræft med bevidsthed".
- Alle kræftpatienter burde have en pokal for den kraftpræstation, det er, at skulle gennem sygdom og behandlinger”, slutter Johannah.