Kommunerne har overtaget den generelle genoptræningsopgave efter amterne. De nye regioner har ansvaret for den specialiserede genoptræning. Mange kommuner og regioner er usikre på området, dels fordi det er en helt ny opgave, og dels fordi det kan være meget forskellige behov, hvert enkelt menneske har, selv om det er den samme kræftlidelse, vi taler om.
Forskningen viser, at en helhedsorienteret rehabilitering er af stor betydning for mange kræftpatienters evne til at komme videre i livet. For at få mere indblik i rehabiliteringsområdet har regionsudvalget i Region Midtjylland den 24. september været på et meget interessant og berigende studiebesøg på Kræftens Bekæmpelses Rehabiliteringscenter Dallund på Fyn.
Genoptræning
I sundhedsloven anvender man begrebet genoptræning og ikke rehabilitering. Man skelner mellem specialiseret og generel genoptræning. Den specialiserede genoptræning gives på sygehusene og hører således under regionernes ansvar, men vi ved, at effektiviteten på sygehusene er steget voldsomt med det resultat, at et indlæggelsesforløb ofte er ultrakort.
Ifølge Socialministeriets og Indenrigs- og Sundhedsministeriets vejledning 2006 om træning i kommuner og regioner skal Regionsrådet tilbyde en individuel, skriftlig genoptræningsplan til patienter, der har et lægefagligt begrundet behov for genoptræning efter udskrivning fra sygehus.
Genoptræningsplanen skal afleveres til patienten senest på udskrivningsdagen og sendes til patientens bopælskommune. Hvis en patient har behov for egentræning efter udskrivning, har sygehuset også ansvar for at yde patienten den nødvendige instruktion om egentræning.
Sygehuse overholder ikke deres forpligtelse
Mange kommuner modtager mange flere genoptræningsplaner end før strukturreformen - i nogle tilfælde op til det dobbelte. Vi har dog erfaret fra flere kommuner, at man ikke har modtaget en eneste genoptræningsplan, hvor hoveddiagnosen er kræft. Vi har erfaret, at involverede afdelinger ikke har været opmærksomme på at udskrive genoptræningsplaner til kræftpatienter.
Ifølge Sundhedsloven kap. 39 §141 skal kommunen tilbyde ”vederlagsfri genoptræning til personer, der efter udskrivning fra sygehus, har et lægefagligt begrundet behov for genoptræning”. Henvisningen er et af regionen standardiseret skema, som i sin form lægger op til, at man (kun) retter sit fokus på den fysiske funktionsevne og delvist sociale. Det psykiske område, som mange kræftramte har stort behov for, er ikke tilgodeset i planen.
Beskrive begreberne specialiseret og generel genoptræning
I sundhedsstaben i Region Midtjylland er man i øjeblikket ved at beskrive, hvad begreberne 'specialiseret og generel genoptræning' indeholder. Hvis der er genoptræningsområder, som regionen mener hører under generelle genoptræningsopgaver, kan man forvente, at regionen vil lade opgaven overgå til at blive en kommunal opgave.
For at etablere en helhedsorienteret indsats er det nødvendigt at fastholde og udvikle den gode dialog mellem alle ansvarlige samarbejdspartnere. Regionsudvalget har fået lovning på et møde med den nyetablerede kræftstyregruppe i Region Midtjylland med henblik på nærmere drøftelser af de fremtidige muligheder og perspektiver for tilrettelæggelsen af kræftrehabilitering.
- Der er hårdt brug for en dialog med de afdelinger, som diagnosticerer og udskriver kræftramte
- Der er hårdt brug for en revision af regionens standardskema til beskrivelse af genoptræningsplan, så man kan henvise også til det psykosociale område
- Der er brug for, sundhedspersonalet i øget grad sikrer, at også kræftpatienter modtager genoptræningsplaner i forbindelse med udskrivelse
- Der er brug for en præcisering mellem region og kommuner i forhold til, hvad der betragtes som specialiseret henholdsvis generel genoptræning
- Der er brug for forløbskoordinatorer, som kan hjælpe den kræftramte i systemerne
- Der er brug for at præcisere regionens opgaver med genoptræning under indlæggelse og sikre konkrete tilbud
- Der er sidst men ikke mindst brug for, at kommunerne udvikler systematiserede og koordinerede tilbud til kræftramte allerede fra diagnosetidspunktet
Én af dem, som har oplevet problemerne på sin egen krop, er en 49-årig kvinde, som her fortæller om sit forløb.
Kvinden er opereret for et ondartet modermærke i lænderegionen samt fjernelse af lymfekirtler i højre lyske ca. seks uger efter på grund af fund af små metastaser.
Kvinden skriver:
Den første indlæggelse strakte sig over to og en halv dag, hvor jeg blev indlagt til lymfescientiografiundersøgelse.
Ved den næste indlæggelse med operativ kirtelrømning i højre lyske seks uger senere var jeg indlagt i syv døgn, hvor jeg var sengeliggende i alle dagene.
Under begge indlæggelser følte jeg mig, i forhold til det operative indgreb og det efterfølgende forløb under indlæggelsen på afdelingen, i eksperthænder, og det var let at overlade alle beslutninger til sundhedspersonalet.
Rehabilitering starter ved diagnosetidspunkt
Til gengæld havde jeg efter udskrivelsen fra den første indlæggelse så mange problemer med væskeophobning, at jeg før den sidste operation var meget optaget af og bekymret for, hvordan det skulle gå, når jeg blev udskrevet og var på egen hånd. Hvilken risiko var der for, at jeg kunne blive en lymfødempatient? Og kunne jeg være på forkant for at forebygge det? Disse bekymringer er formentlig ikke hvermandseje, men som tidligere kræftsygeplejerske vidste jeg, hvordan nogen led som kroniske lymfødempatienter efter lignende indgreb.
Mine erfaringer, fra efterforløbet i forhold til de første to og en halv dags indlæggelse, havde lært mig at være omhyggelig med at få svar på spørgsmål i relation til eksempelvis sårpleje, samt at ting tager tid - meget mere tid end jeg i min vildeste fantasi havde forestillet mig. Det tog faktisk fire uger efter det første relativt lille indgreb, inden hævelserne nedover mave og lyskeregion fortog sig. Det havde ingen forberedt mig på eller rådgivet mig om i forhold til mulige forholdsregler.
Manglende rådgivning til egentræning
I relation til den første operation kontaktede jeg selv afdelingen seks dage efter operationen med mine problemer. Afdelingen spurgte kvalificeret ind til mulige infektionstegn, hvilket ikke var aktuelt - en læge medgav da på forespørgsel, at væskeophobningerne kunne afhjælpes ved hjælp af stramme "hotpants". På forespørgsel om råd i forhold til aktivitetsniveau blev jeg rådgivet til at prøve mig frem.
Med dette forløb in mente var det selvfølgelig ved anden indlæggelse min største bekymring, hvordan det skulle gå efter udskrivelsen. Denne gang var jeg indlagt til en operation, som afdelingen havde landsdelspecialisering i. Som patient var jeg meget tilfreds med de syv dages indlæggelse som forebyggende forholdsregler mod efterfølgende komplikationer, og jeg følte mig, som tidligere beskrevet, i trygge eksperthænder.
Svært når man kommer hjem og står alene
Vel hjemme efter anden operation meldte hverdagen sig hurtigt. Drænene var først fjernet syvende dag, og så var det jo faktisk først, når jeg var hjemme, det ville vise sig, om der ville opstå lymfødem. Det gjorde der jo - meget hen over mave og lyskeregion, en del ned i låret og en smule i underbenet. Støttestrømpebuksen har været helt uundværlig, og jeg har haft den på dag og nat. Som patient får man ét par udleveret - et ekstra par skal man selv betale for, hvilket andrager en udgift på mellem 1.000 og 1.500 kr. afhængig af, hvilken slags støttestrømpe der er tale om.
Efter halvanden uge hjemme, overvejende i liggestilling og med kun sporadiske små gåture i de nære indendørsomgivelser, følte jeg mig usikker på, om jeg ikke turde nok eller gjorde nok for at komme på højkant igen. Ret meget mere aktivitet havde straks konsekvenser i retning af yderligere hævelser i et omfang, der reducerede min gangfunktion kraftigt. Hvad var ok? Hvem kunne jeg spørge om det?
Fysioterapi var sparet væk
Inden operationen havde jeg af egen drift og for at imødekomme min bekymring søgt råd hos en privatpraktiserende lymfeterapeut i forhold til det kommende forløb. Hun delte sin viden med mig, men det var jo samtidig en samtale om eventuelle ikke-aktuelle gener. Hun bad mig sørge for at blive sat i forbindelse med hospitalets fysioterapeuter under indlæggelsen. Det viste sig, at det i forhold til min type operation ikke var samarbejde med fysiurgisk afdeling, så jeg fik ikke kontakt til fysioterapeuter under indlæggelsen.
Jeg måtte selv opsøge fysioterapeut
Men bagefter synes jeg, som beskrevet ovenfor, at jeg havde et problem, så jeg tillod mig selv at kontakte den fysioterapeut, som arbejdede som lymfeterapeut på hospitalet. Hun delte sin viden med mig og rådgav mig i forhold til min situation. Jeg blev igen mindet om, at ting tager tid, og at det så ud til, at mit forløb foregik som forventet. Jeg skulle således ikke gå igang med aktive øvelser før efter fire uger, mens vejrtrækningsøvelser, underlivsøvelser m.v. var gode i forhold til at aktivere de dybere liggende lymfeknuder i maveregionen. Og det kunne jeg i hvert
fald gøre. Og jeg synes, det hjalp.
Hvis jeg ikke havde gjort mig mine erfaringer fra efterforløbet af første operation, ville jeg have været meget bekymret for mit meget lave aktivitetsniveau efter tre uger. Nu turde jeg godt tro på, at det ville ændre sig, men spørgsmålet er, om det er nødvendigt, at man i den grad selv skal gøre sig sine erfaringer?
Min fordel som sundhedsprofessionel – men hvad med de andre!
Som sundhedsprofessionel har jeg undervejs haft adgang til løbende at søge hjælp og råd hos venner, som også er sundhedsprofessionelle - det være sig praktiserende læge, lymfesygeplejerske, fysioterapeut med flere. Jeg fik eksempelvis creme til behandling af lokal årebetændelse, der på trods af støttestrømper opstod tre dage efter hjemkomsten. Jeg fik supplerende forbindinger, da jeg efter første operation slet ikke havde nok forbindinger til at udskifte tre væskende sår og drænsteder. Jeg kunne få kvalificerede vurderinger af, at det ikke var infektioner i cicatricerne på trods af, at det væskede etc. Alt sammen problemer jeg kunne have risikeret at stå alene med og uden at vide, hvor jeg skulle søge hjælp.
Jeg efterlyser
I mit tilfælde efterlyser jeg større fokus på, hjælp og rådgivning i forhold til egentræning forstået på den måde, at jeg efter udskrivelsen gerne ville klare mig selv men samtidig havde behov for handlemuligheder, hvis der skulle, som det gjorde i mit tilfælde, optræde spørgsmål eller komplikationer, som jeg havde brug for assistance til at løse.