Regionsudvalgsnyt tilstræber at holde regionsudvalgene løbende orienteret om ventetidopgørelser inden for kræftområdet, der løbende offentliggøres. Regionsudvalgene hjælper ofte selv til, idet de indrapporterer de seneste data, der findes for deres region til Strandboulevarden.
Når der tales ventetidsdata på kræft, er det væsentligt at pege på, at der er forskelle i kvaliteten på såvel datakilder og opgørelsesmetoder.
Ventetider offentliggjort gennem Danske Regioner
Danske Regioners rapportering af ventetider for kræftpatienter bygger på en antagelsesbaseret model med udgangspunkt i data fra Landspatientregisteret (LPR).
Landspatientregistret er imidlertid et ”kontaktregister”, hvor patienternes kontakter (henvisning, behandling, mv.) registreres. Det er ikke et egentlig forløbsregister, og det er dermed ikke designet til egentlig tidsregistrering af, hvornår kræftpatienten udredes og behandles. Man kan heller ikke skelne mellem patienter i pakkeforløb og uden for pakkeforløb.
Når LPR alligevel bruges til national monitorering af ventetider, er det fordi, der i den oprindelige aftale om akut kræft blev fremhævet, at monitoreringen af ventetider skulle baseres på eksisterende registreringer, og de findes på nationalt niveau kun i Landspatientregistret.
Kræftens Bekæmpelse er imidlertid kritisk over for den LPR-baserede model, idet det hverken er muligt at identificere, hvor eventuelle flaskehalse i kræftpatienters forløb forekommer, eller hvilke og hvor mange kræftpatienter, der indgår i pakkeforløb.
Regionernes egne systemer
Nogle regioner er langt fremme med egne systemer til at tidsregistrere patienternes vej fra udredning til behandling, herunder naturligvis også kræftpatienter. De systemer beror på deres egne patientadministrative systemer (PAS).
Regionernes egne systemer til ventetidsmonitorering er endnu under udvikling, men er allerede nu i enkelte regioner i anvendelse som et værktøj til at afdække flaskehalse og til at skabe smidige og hurtige patientforløb.
I Region Midtjylland har man eksempelvis etableret et nyt monitoreringssystem, InfoRM, hvor regionen om kort tid forventer at kunne følge 90 procent af kræftpatienterne hele vejen fra henvisning på grund af kræftmistanke, til diagnose, og herefter videre gennem behandlingsforløbet.
InfoRM bygger på faktiske ventetidsdata helt ned på afdelingsniveau, hvilket blandt andet betyder, at data både er klinisk relevante og kan bruges i forhold til optimering af patientforløb.
Ifølge Kræftens Bekæmpelses oplysninger er der betydelig forskel på, hvor langt regionerne er fremme med at udvikle disse ”interne” systemer, der registrerer de faktiske ventetider for kræftpatienter.
NIP – kliniske kvalitetsdatabaser
NIP (Det nationale Indikator Projekt) som, hvad angår kræft, kun omfatter lungekræft, indeholder data af høj kvalitet. I NIP registreres nemlig de konkrete tidspunkter for, hvornår lungekræftpatienten er i udredning og behandling. Herudover opereres der også med egentlige standarder, så det er let at se, om mål for fx ventetid opfyldes. Det er ligeledes en meget høj andel af lungekræftpatienterne, som registreres i NIP.
Både omfanget af kræftpatienter og den præcise tidsregistrering skyldes blandt andet stor registreringsdiciplin hos det kliniske personale.
NIP-projektet er netop afsluttet i sin nuværende form, men videreføres i regi af Dansk Lungecancer register på stort set samme vis som nu.
MIS-kræft
Som beskrevet i en tidligere udgave af Regionsudvalgsnyt måtte Sundhedsstyrelsens eget system til ventetidsmonitorering - MIS-kræft - opgives, da systemets ventetidsdatas var mangelfulde. Da der samtidig ikke var anledning til optimisme, hvad angik systemets fremtidige evne til at forbedre datakvaliteten, blev MIS-kræft lagt i skuffen.
Gode data er grundlag for dialog
Regionsudvalgenes mulighed for at agere i forhold til ventetidssituationen er betinget af, at der foreligger valide lokale data. Hidtil er det NIP (der alene omfatter data på lungekræft) som har leveret data i så god en kvalitet, at der har været grundlag for en god dialog om ventetider for kræftpatienterne.
For at kvalificere dialogen mellem regionsudvalgene og regionerne er det afgørende, at de øvrige kræftområder får data af samme kvalitet, som der eksisterer på lungekræftområdet.
Ny organisationsstruktur på NIP: http://www.nip.dk/forside/aktuelt/lungecancer
Sundhedsstyrelsens monitorering af kræftområdet: http://www.sst.dk/Planlaegning%20og%20kvalitet/Maaling%20af%20kvalitet/Monitorering%20og%20registrering%20af%20pakkefoeb%20-%20Kraeft/Udgivelser/Udgivelser%202010%20og%20frem.aspx