Af Rikke Hovn Poulsen Foto: Fredrik Björnemalm Fleischer
Den dag Lilje fik sin helt egen monsterplante
I november 2022 døde Lilje ulykkeligvis af kræft. Hun var derhjemme, omgivet af sin familie. Det er forældrenes ønske, at artiklen her stadig skal bringes, da de gerne vil være med til at sætte fokus på børnekræft og dens konsekvenser.
Lilje sidder på sengen og kigger ud i luften. Hun har været indlagt på femte sal på Rigshospitalets børnekræftafdeling i to måneder nu.
Familie og venner har givet hende så mange bamser, at hendes mor og far har været nødt til at pakke dem ned i en stor sæk, så de ikke fylder hele stuen. Men bamser bliver hurtigt trivielle, når der ikke er nogen at lege med. Og med en hverdag fyldt med behandlinger, undersøgelser og stuegange er der ikke meget sjov for en otteårig pige.
”Det er virkelig kedeligt at være her. Jeg savner mine søskende og mine venner fra klassen,” siger hun.
Hvert år bliver omkring 200 børn i Danmark ramt af kræft. De fleste af dem bliver ligesom Lilje indlagt i kortere eller længere perioder. Det er en hård tid at komme igennem i et barneliv; ud over smerterne og sygdommen er det svært pludselig at miste kontakten og legen med alle dem derhjemme.
Lilje har kun haft besøg af en klassekammerat én gang i løbet af de to måneders indlæggelse. Hun har ikke haft energien til at lege. Men det betyder ikke, at lysten mangler.
”Jeg glæder mig rigtig meget til at komme ud at lege igen,” fortæller hun glad.
Der kommer dog til at gå et stykke tid endnu, før Lilje kan komme hjem i længere tid end en weekend ad gangen. Men heldigvis er dagen i dag alligevel lidt speciel. For Lilje har fået lov til at teste en helt ny type leg for de indlagte børn på kræftafdelingen. Den kan forhåbentlig være med til at gøre hverdagen en smule sjovere for dem alle sammen.
En vigtig arv
Hvordan det går, vender vi tilbage til. Men først er vi lige nødt til at spole tiden tilbage til 2018, hvor spiludvikler Kikko Siggard deltog i et såkaldt hackathon på Rigshospitalet.
Sammen med andre unge it-talenter brugte hun en weekend på at udvikle kreative forslag til, hvordan digitalisering kan bruges på hospitalet.
Et dommerpanel af børn og unge udvalgte to vinderforslag, som der skulle arbejdes videre med. Et af dem var fra Kikko Siggards gruppe, og det gik ud på at udvikle et Augmented Reality-spil til indlagte børn.
”Alle kunne se potentialet i idéen. Men det er forholdsvis dyrt at udvikle ny teknologi, så i begyndelsen så det ikke ud til, at det nogensinde skulle blive til virkelighed,” fortæller Kikko Siggaard.
Men pludselig stod månen og stjernerne tilsyneladende rigtigt. For omtrent samtidig modtog Kræftens Bekæmpelse en arv på 2,5 millioner kroner fra en gavmild donor. Vedkommendes ønske var, at pengene skulle bruges til at skabe gode oplevelser for indlagte børn og unge. Og kort efter var vejen skabt for Kikko Siggaards projekt.
”Jeg aner ikke, hvem det er, der har givet pengene til det her. Men jeg synes simpelthen, det er så fantastisk, at nogen har haft disse hårdt prøvede børn i tankerne – at man på den måde har villet forsøde deres verden en smule,” siger Kikko Siggaard, der i dag arbejder som projektleder på projektet.
Arvedonationer gør en stor forskel
Flere danskere vælger hvert år at betænke kræftsagen i deres testamente. Det er meget forskelligt, hvad og hvor meget de vælger at donere til Kræftens Bekæmpelse. Vi er meget taknemmelige - uanset beløbets størrelse. Og som uafhængig organisation er arvedonationer og private bidrag helt afgørende for vores arbejde med forskning, oplysning og hjælp til patienter og pårørende.
Vil du vide mere om arvereglerne?
Få arveguiden og bliv klogere på, hvordan du opretter testamente, og hvad du skal være opmærksom på. Du kan også læse om arveloven og se eksempler på, hvordan arven fordeles med og uden testamente.
Kaktus i sengen
Udefra ser Liljes hospitalsstue ud nøjagtigt, som den plejer. Men på telefonen sker der noget mærkeligt: Når Lilje kigger gennem skærmen, vokser der en skør monsterplante op af madrassen lige foran hende.
”Åh, det er en kaktus. Den er sulten,” råber hun begejstret.
Lilje har som en af de første fået Kikko Siggards app Monster Gartner mellem hænderne. Det er et Pokémon Go-inspireret spil, der bruger såkaldt ’Augmented Reality’ – det vil sige, at virkelighedens hospitalsomgivelser er en del af spillet. Børnene skal hjælpe deres monsterplanter med at vokse. Men det kræver, at de bevæger sig rundt på stuen eller afdelingen for at finde mad til dem.
”Spillet minder om noget, som børnene kender hjemmefra. Det skal først og fremmest være sjovt – en distraktion fra sygdommen og problemerne. Men vi har også en underliggende agenda med det,” fortæller Kikko Siggaard, der i dag er ansat som projektleder på Monster Gartner.
Det handler nemlig også om at få ungerne op af sengene: Undersøgelser har vist, at kræftramte børn allerede i begyndelsen af deres sygdomsforløb har kondition som en 70-årig kvinde, der ryger. Det kan gå ud over deres helbred, både på kort og lang sigt. Så det er vigtigt, at de bevæger sig. Men det kan være svært at finde motivationen, når man er syg og har smerter.
”Spillet gør bevægelse til en leg – og det er altafgørende, når det er børn, vi har med at gøre,” understreger Kikko Siggaard.
Om spillet
HVAD: Monster Gartner er en del af projektet 'Bryd Isolationen', der hører til på Rigshospitalet i København. Det er til børn mellem syv og 12 år.
HVORNÅR: App-projektet startede i 2019. I øjeblikket er det i sidste fase af udviklingen. I de kommende måneder vil det blive udrullet på 7 afdelinger med indlagte børn og unge på Rigshospitalet.
HVOR: Tanken er, at spillet med tiden skal udbredes til andre sygehuse i landet – og til alle indlagte børn, ikke kun kræftpatienter.
PRØV: Monster Gartner kan downloades gratis fra AppStore og Google Play, men kræver en ’startpakke’ som udleveres af personalet på afdelingen. Hvis du gerne selv vil prøve, kan du printe materialet her:
Print materiale til Monster Gartner
LÆS MERE: Du kan læse mere om projektet på Rigshospitalets hjemmeside her: Monster Gartner
Monsterleg på gangene
Lilje holder sig for øjnene, mens far Finn Gotfredsen og familienavigator Ragnhild Lilleeidet gemmer tre små papbrikker på stuen. Dem skal Lilje finde, og når hun holder telefonens kamera op foran dem, vokser der hotdogs og pizzaer frem til monsterplanten.
Lilje griner, mens hun dirigerer med sin far, der triller hende rundt i kørestolen.
”Vi skal derover i hjørnet nu. Jeg tror, du har gemt den godt... der er den!” udbryder hun og strækker armen så langt ud som muligt for at få telefonen i den rigtige position.
Spillet er udviklet, så det kan tilpasses det enkelte syge barns behov. Hvis man som Lilje sidder i kørestol, bliver brikkerne naturligvis gemt, så de kan findes fra det perspektiv. Men ellers kan brikkerne gemmes rundt om på hele afdelingen, sygehuset eller i den anden ende af København, hvis energien skulle være til det.
”Det er en sjov aktivitet for barnet og forældrene at lave sammen. Og det kan også inkorporeres i barnets træning med fysioterapeuten, for det er bare lidt sjovere at kæmpe sig ned ad en lang gang, hvis der venter en spændende belønning til monsterplanten på målstregen,” forklarer projektleder Kikko Siggaard.
Faktisk håber hun på, at netop gangene og fællesområderne på børneafdelingen bliver de rene væksthuse for monsterplanter. For børnene må meget gerne se hinanden lege.
”Spillet skal være en samtalestarter mellem børnene på afdelingen. Når de ser de andre springe rundt, vil de også være med. Og bagefter bliver det forhåbentlig lidt lettere at gå sammen hen til bordfodboldbordet,” siger Kikko Siggaard.
Lilje har endnu ikke lært de andre børn på afdelingen at kende. Men hun vil gerne spille Monster Gartner med dem. Og hun vil også have spillet med hjem til sine små søskende.
”Jeg er sikker på, de også vil synes, det er rigtig sjovt,” forklarer hun.
Faktisk har Lilje uden at vide det netop demonstreret endnu et af de positive aspekter ved Monster Gartner:
”Når børnene kommer hjem fra hospitalet, kan de fortælle vennerne om andet og mere end operationer og kemobehandlinger – de har også passet en monsterplante i et sejt spil, og de kan introducere dem derhjemme for spillet. Det betyder meget mere for børn, end vi voksne umiddelbart tror,” forklarer Kikko Siggaard.
Tilbage på stuen er Lilje ved at være lige så sulten som monsterplanterne. Og heldigvis bliver middagen netop nu serveret i spisestuen, så spillet bliver pakket væk.
”Det vil jeg helt sikkert gøre igen snart. Det var virkelig sjovt,” siger hun på vej ud ad døren.
Imens venter monsterplanten tålmodigt på hende inde i appen – og på alle de andre indlagte børn, der de kommende måneder vil gå i gang med at lege gartnere rundt om på stuer og hospitalsgange.
”Det er så fantastisk, at nogen har haft disse hårdt prøvede børn i tankerne!”
Få mere at vide om arv og testamente
Du er altid velkommen til at kontakte vores arverådgivere, hvis du har generelle spørgsmål om arv og testamente eller bare har brug for et godt råd.
Der kan være mange tanker og spørgsmål forbundet med at oprette et testamente, og vores arverådgivere er klar til at hjælpe dig. Få svar på spørgsmål om arveloven og oprettelse af testamente, på hvordan du kan tilgodese kræftsagen og få hjælp til at finde en advokat eller et notarkontor i dit lokalområde.
Ring til os på 35 25 77 70 hverdage fra kl. 8:30-16 og fredag til kl. 15:00. Eller kontakt os på mail på arv@cancer.dk