Gå til sygdomsliste

Søren vil have klar besked om sin sygdom

11-06-2019
En god samtale mellem læge og kræftpatient er vigtig for, at patienten får et trygt forløb. I tre år var Søren Dybdahl i behandling for myelomatose og oplevede både den rigtig gode samtale og den, der slet ikke fungerede.

Søren Dybdahl er formand for Dansk Myelomatose Forening. I de år han var i behandling for myelomatose oplevede han både den gode og den dårlige samtale med lægen. Nu giver han sine erfaringer videre. Foto: Jacob Christian Hansen

Da vi gik fra den samtale, var vi simpelthen så vrede og frustrerede. Jeg havde sådan et stort behov for at have haft en samtale, hvor lægen sagde ’nu skal du høre, hvad det er du fejler, og hvad det betyder for dig’.

Søren Dybdahl

Første gang, Søren Dybdahl var til samtale på hospitalet om sin behandling, gik det helt skævt. 

Her mødte han en læge, som var tydeligt presset på tid. Han halvt sad, halvt stod på vej videre til den næste aftale, fortæller Søren Dybdahl, der havde sin kone og sin søster, der er sygeplejerske med til samtalen. 

Lægen gav dem den besked, at han ikke skulle have strålebehandling. Det skulle man kun, hvis man på grund af sygdommen var opereret i ryggen. Efter at Søren havde gjort lægen opmærksom på, at han faktisk var ryg-opereret, blev strålebehandling atter føjet til behandlingsplanen, inden sygeplejersken lagde hånden på lægens arm med et ’nu skal vi altså videre’. 

Tilbage sad Søren, hans kone og søster med tusind ubesvarede spørgsmål. 

– Da vi gik fra den samtale, var vi simpelthen så vrede og frustrerede. Jeg havde sådan et stort behov for at have haft en samtale, hvor lægen sagde ’nu skal du høre, hvad det er du fejler, og hvad det betyder for dig’, siger Søren Dybdahl. 

Forkert diagnose
Forud for samtalen var gået et turbulent forløb, hvor Søren først efter lang tids sygdom havde fået at vide, at han havde kræft i lunger og prostata. 

Diagnosen fik han på Hillerød Sygehus. Og med den fulgte en besked om, at sygdommen var uhelbredelig, og at tiden formentlig var så knap, at Søren og hans kæreste hellere måtte se at blive gift, for at få orden på det juridiske og sikre deres børn. 

De blev gift ved et nød-bryllup, og Søren fik hurtigt orden i papirer og økonomi blandt andet omkring sin kommunikations- og PR-virksomhed. Så var familien sikret, når han ikke var der mere. 

Kort efter blev diagnosen ændret til myelomatose på Rigshospitalet – en kræftsygdom som Søren ikke kendte, men som man, med lægens ord ’jo ikke dør af’.

Mød Søren på Folkemødet

Du kan møde Søren Dybdahl på Folkemødet på Bornholm d. 13. juni.

Her deltager han i en samtale om, hvordan læger og patienter kan få en god dialog om valg af bedste behandling – både når det handler om kendte behandlinger, eller hvis det handler om forsøgsbehandling.

Samtalen modereres af læge Charlotte Bøving, kendt fra bl.a. DR-programmet ’Lægen flytter ind’ og foregår i Kræftens Bekæmpelses telt på Kirkepladsen fra kl. 16.30-17.15. Debatten er arrangeret af Danish Comprehensive Cancer Center (DCCC), Trial Nation og Kræftens Bekæmpelse

Læs mere her om Kræftens Bekæmpelses aktiviteter på Folkemødet:

Mød Kræftens Bekæmpelse på Folkemødet 2019

Svesken på disken

I løbet af de tre år Søren var i behandling, har han haft masser af samtaler med læger om sin sygdom og behandling. Og heldigvis har langt de fleste været gode. Ikke mindst samtalerne med den læge, der var Sørens faste kontaktlæge: 

- Han kender mig. Han ved, at jeg godt kan lide at få svesken på disken. Jeg vil gerne have direkte besked og kan også godt tåle en lidt grovkornet vits af og til. Det har gjort, at jeg under hele forløbet har følt mig godt orienteret, og at jeg har tillid til ham, siger Søren Dybdahl.

Han fremhæver også, at det gav tryghed, at der var et godt samarbejde mellem de tre hospitaler – Hillerød, Herlev og Rigshospitalet, som han var tilknyttet under sin behandling. 

– Når jeg var til samtale hos min læge på Herlev undervejs i min behandling, kunne jeg høre at han havde læst min journal, havde sat sig ind i de undersøgelser, jeg havde fået foretaget på andre hospitaler, og at der havde været samråd de tre hospitaler imellem. Det gjorde mig tryg, siger Søren Dybdahl. 

Den direkte besked har også været omdrejningspunktet for den gode samtale de gange, hvor Søren er blevet tilbudt at være med i forsøgsbehandlinger. Han har blandt andet afprøvet en ny operationsteknik, som gør at han i stedet for et ar på 25 cm har otte mindre. Og han er med i et forsøg med et knoglestyrkende middel. 

– Begge dele har jeg sagt ja til, fordi jeg synes, det er vigtigt at forske, og fordi jeg har fået tilbuddene om at være med på en måde, så jeg har følt mig godt orienteret og inddraget i processen, siger Søren Dybdahl. 

Patienter: Stil spørgsmål

I dag er Søren Dybdahl formand for Dansk Myelomatose Forening, en patientforening, der arbejder for at skabe de bedste forhold for myelomatosepatienter. Baseret på både sine egne erfaringer og dem, han hører fra foreningens medlemmer, giver han gode råd til både patienter og læger om vejen til en god samtale. 

– Som patient er det vigtigt at acceptere, at man har en stemme. Lægen ved meget, men hun ved ikke, hvem netop du er, og hvad der er vigtigt for dig. Du skal være kritisk og stille spørgsmål og insistere på, at samtalen skal være en dialog og ikke et diktat fra lægen. Og så er det altid en god idé at have nogen med til samtalen, siger Søren Dybdahl. 

Læger: Forhold jer til patienternes viden
Også til lægerne har Søren Dybdahl et godt råd. De skal acceptere, at patienterne ofte har været på nettet og læst om deres sygdom, inden de kommer til lægen. 

– Det må lægerne forholde sig til og fortælle, hvad der er op og ned i den information, patienterne kommer med – hvad er rigtigt, og hvad er uden fagligt belæg, siger Søren Dybdahl.