Bare kræften var blevet opdaget noget før

På billedet: Kristina er 40 år gammel og mor til to små børn. Hun fik konstateret kræft i januar sidste år efter et kaotisk og smertefuldt forløb, hvor hun i første omgang fik en fejldiagnose. Når hun ser tilbage på sit forløb, ser hun fejl på fejl.

Charlotte, Elisabeth og Kristina har været gennem smertefulde og kaotiske forløb, før deres kræft blev fundet. For at hjælpe andre patienter som dem har Kræftens Bekæmpelse udarbejdet en rapport med forslag, der skal forbedre mulighederne for tidlig opsporing af kræft. Hver anden kræftpatient kommer nemlig ikke direkte i kræftpakke.

Af: Arne Notkin   Foto: privat

Den 11. august sidste år bliver Charlotte Skovby Rasmussen henvist til et kræftpakkeforløb. På mindre end en måned er hun udredt, diagnosen stillet og Charlotte er opereret for kræft i æggestokkene.

Dermed bliver 55-årige Charlotte en del af en dansk succeshistorie, nemlig historien om kræftpakkeforløbene, der vækker international opmærksomhed, fordi danske kræftpatienter kommer i behandling i ekspresfart uden de bump og omveje, der normalt risikerer at ramme mennesker i vores sundhedsvæsen.

Sagen er imidlertid den, at det hurtige kræftpakkeforløb bare er en lille bitte del af Charlottes sygehistorie. Forud er gået over et år, hvor Charlotte har lidt af voldsomme smerter. Hun været i kontakt med sin egen praktiserende læge talrige gange. Hun er blevet scannet forskellige steder i kroppen mindst 10 gange, og hun har været undersøgt og behandlet på flere forskellige hospitaler.

Men hele den lange og knudrede del af Charlottes sygdomsforløb forud for kræftpakken er det kun Charlotte og hendes mand Kenneth Skovby, der har styr på. Det meste af Charlottes forløb, nemlig alt forud for kræftpakken henligger i et datamæssigt mørkeland.

Læs mere om æggestokkræft

Under en sejlerferie bliver Charlotte indlagt  med smerter. Hospitalet  i en anden landsdel mistænker kræft, men der bliver ikke ageret på bekeden i hendes egen region.

'Hurtig behandling er en afgørende faktor for overlevelsen af kræft. Derfor kan forsinkelser i diagnoserne blive fatale for patienterne.'

Jesper Fisker, adm. direktør i Kræftens Bekæmpelse

Halvdelen starter ikke i et pakkeforløb

Og Charlotte er ikke den eneste patient, der må gennem omveje og over forhindringer på vejen mod den rigtige diagnose og den rigtige kræftbehandling.

Halvdelen af alle kræftpatienter starter ikke deres forløb direkte i en kræftpakke. Men ingen – ud over patienterne selv – kender denne del af patienternes vej gennem sundhedsvæsenet. Data ligger spredt i journaler hos de praktiserende læger og speciallæger uden ensartede måder at registrere på. Derfor er der intet overblik over, hvilke symptomer patienterne har haft, hvilke undersøgelser, de har været gennem, og hvad de har vist. Ingen har overblik over, hvilke behandlinger, som Charlotte og alle de andre har været gennem, før de kommer i kræftpakke.

- Hurtig behandling er en afgørende faktor for overlevelsen af kræft. Derfor kan forsinkelser i diagnoserne blive fatale for patienterne. Men når sundhedsvæsenet ikke har et samlet overblik over, hvad der sker forud for kræftpakkeforløbet, så er det umuligt, at finde ud af, hvordan man bliver bedre til at stille de rigtige diagnoser hurtigere, siger Jesper Fisker, administrerende direktør i Kræftens Bekæmpelse.

- Det paradoksale er jo, at data allerede eksisterer, men de opsamles og systematiseres ikke, og derfor kan de ikke bruges til at skabe forbedringer. Og det er rigtigt skidt - først og fremmest for patienterne, og det er heller ikke særlig hensigtsmæssigt for sundhedsvæsnets brug af ressourcer, tværtimod, siger Jesper Fisker.

På den baggrund har Kræftens Bekæmpelse netop udgivet en rapport med forslag, der har som mål, at Danmark skal blive bedre til at opspore kræft tidligere.

Og det falder i god jord hos Charlotte Skovby og hende mand Kenneth.

- Vi er vrede over vores forløb før kræftpakken. Det ønsker vi ikke, at andre skal opleve, siger Kenneth.

Kenneth siger, at de er blevet svigtet flere gange. Systemet og enkeltpersoner har fejlet, mener han.



Bjarnes maske, der blev brugt til strålebehandlingerne

Charlotte levede sundt og dyrkede motion. Også sammen med familien.

Hvorfor var der ingen, der studsede over, at en fysisk aktiv og veltrænet kropsbevidst kvinde som Charlotte pludseligt henvender sig med så mange forskellige smerter så mange gange i løbet af så kort tid?

Hvorfor studsede ingen over Charlottes smerter?

Kenneth har omhyggeligt nedfældet Charlottes forløb. Og han undrer sig: Hvorfor var der ingen, der studsede over, at en fysisk aktiv og veltrænet kropsbevidst kvinde som Charlotte pludseligt henvender sig med så mange forskellige smerter så mange gange i løbet af så kort tid?

Kenneth undrer sig også over, at man så let kan falde ned mellem forskellige dele af det danske sundhedsvæsen. For eksempel bliver Charlotte under en ferie i Danmark indlagt med smerter og CT-scannet på et hospital i en anden region end hendes egen. Scanningen afslører en knude ved bækkenet, og hospitalet siger, at Charlotte skal MR-scannes med mistanke om kræft. Men det må de gøre i hendes egen region, så hun må kontakte sin praktiserende læge, siger hospitalet.

Ti dage senere skal Charlotte udredes på et hospital i hendes egen region. Men lægen kender intet til mistanken om kræft. Hun tror, at det drejer sig om noget helt andet. Men da sagen går op for hende, forsøger hun at skaffe Charlotte tid til akut MR-scanning. Det lykkes ikke. Charlotte må vente på at blive indkaldt. Lægen siger, at selvom blodprøverne er fine, så kan det godt være kræft.

Med den viden forlader Kenneth og Charlotte hospitalet for at afvente indkaldelsen. Men inden den dukker op i E-boksen, bliver Charlotte tre dage senere indlagt med voldsomme smerter på en anden afdeling på samme sygehus. Hun bliver ikke scannet, men der bliver taget nye blodprøver.

Dagen efter indlæggelsen bliver Charlotte beroliget af en overlæge under stuegangen. Han siger, at Charlottes blodprøver er fine, så det er ikke kræft. Det skal nok gå i sig selv igen med tiden, siger overlægen ifølge Kenneths referat. Overlægen vælger at udskrive Charlotte, der bryder sammen. Hun magter ikke at tale med nogen. Heller ikke med Kenneth.

Det lykkes Kenneth at få fat på den sygeplejerske, der var med til udredningen ugen før. Hun kan ikke gøre noget, siger hun. Men kort tid efter ringer lægen, der har henvist Charlotte til MR-scanning. Hun beklager og siger, at hun nu har henvist Charlotte til et kræftpakkeforløb. Og så kommer der skub i sagerne.

Charlotte og Kenneth har tænkt sig at klage over forløbet.

Diskusprolaps var i virkeligheden lungekræft

Det samme har familien til en anden kvinde, Elisabeth Kaarup, der også var gennem et længere smerteplaget forløb, inden hendes stærkt fremskredne kræft blev opdaget. Nærmest ved et tilfælde.

Ifølge Elisabeths søn, Patrick Kaarup, blev Elisabeth kørt til Køge Sygehus den 9. oktober 2019. Elisabeth har forberedt sig på, at hun skal opereres for en diskusprolaps i ryggen og skal undersøges inden operationen. Hun kommer i røntgen og bliver CT-scannet. Men Elisabeth skal ikke opereres. For det viser sig, at Elisabeth har kræft i bækkenet, rygsøjlen, venstre lunge med spredning til brystkassen mellem lungerne, i leveren og binyren. Elisabeth har lungekræft i stadie 4. Ifølge familien får hun den fatale besked i telefonen. En måned efter dør Elisabeth.

Forud var gået ti måneder, hvor Elisabeth gentagne gange har klaget over tiltagende smerter, som ikke forsvinder med smertestillende midler, som hendes læge udskriver i store mængder. Fire forskellige slags sammen med angstdæmpende medicin. Og alligevel led Elisabeth af voldsomme smerter og mistede efterhånden sin førlighed.

Patrick og Elisabets kæreste har i detaljer rekonstrueret Elisabeths sygehistorie forud for kræftdiagnosen. Over ti besøg hos den praktiserende læge. Talrige blodprøver, scanninger og røntgen-undersøgelser for problemer forskellige steder i kroppen. Modstridende beskeder fra læger i forskellige dele af et system, der åbenlyst ikke hænger sammen.

- Hvorfor var der ingen, der undrede sig over, at min mor, der ellers havde passet sin familie og sit arbejde pludseligt henvender sig så mange gange med så mange smerter? De fylder hende bare med en masse smertestillende medicin og lige ondt har hun. Hvorfor blev hun ikke undersøgt ordentligt, spørger sønnen Patrick.

Læs mere om lungekræft

Elisabeth Kaarup portræt

Hvorfor var der ingen, der undrede sig over, at min mor, der ellers havde passet sin familie og sit arbejde pludseligt henvender sig så mange gange med så mange smerter? 

Hvad er en kræftpakke?

  • Kræftpakkerne er resultatet af en beslutning, som de danske politikere tog i 2007 om, at kræft skal betragtes som en akut sygdom – en sygdom, som skal undersøges og behandles hurtigt. 
  • Hvis din læge har mistanke om, at du har en kræftsygdom, skal du henvises til et pakkeforløb. Forløbet indledes med en række undersøgelser, der kan vise, om du har kræft.
  • I et kræftpakkeforløb er de enkelte trin i udredning (undersøgelser) og behandling tilrettelagt som et veldefineret forløb, både hvad angår tid og indhold.
  • De såkaldte normtider i forløbspakkerne fastsætter præcise tidsfrister for, hvor lang tid de nødvendige undersøgelser for at kunne stille diagnosen må tage.
  • Desuden indebærer pakkeforløbene, at du får tilknyttet en fast kontaktperson. Kontaktpersonen kan svare på spørgsmål om igangværende undersøgelser og din behandling.

Læs mere om pakkeforløb for kræft

Tre områder skal forbedres

I Kræftens Bekæmpelse har specialkonsulent Søren Gray Worsøe Laursen sammen med kolleger lagt sidste hånd på en ny rapport, der har til mål, at Danmark skal blive bedre til at opspore kræft tidligere.

- Det er nogle grusomme forløb, som Charlotte og Elisabeth har været udsatte for. Jeg kan ikke sige, om de er typiske for den halvdel af kræftpatienterne, som ikke kommer direkte i et kræftpakkeforløb. Fordi sundhedsvæsenet samler ikke systematisk viden om alt det, der sker for patienterne før henvisning til et kræftpakkeforløb. Så en ordentlig registrering og overvågning af denne del af forløbet er første skridt til at forbedre forholdene, siger Søren Gray Worsøe Laursen.

Ifølge Søren Gray Worsøe Laursen illustrerer Charlotte og Elisabeths sygeforløb, at der behov for at forbedre sundhedsvæsenets indsats for at opspore kræft på tre områder.

- For det første handler det om at forbedre vores viden om kvaliteten af det, der gøres for patienterne i alle dele af systemet. Og i den tidlige opsporing handler det især om indsatsen hos de praktiserende læger, som jo er dem, der oftest møder patienterne i første omgang.

- For det andet handler det om at forbedre sammenhængen i den måde vores sundhedsvæsen er organiseret på. Hvordan sikrer man, at systemerne snakker sammen? Hvordan sikrer man, at komplicerede sygdomsmønstre bliver set i sammenhæng? Hvordan sikrer man, at patienter ikke får taget de samme prøver igen og igen?

- Og for det tredje handler det om at forbedre patienternes oplevelser af systemet, så de ikke skal opleve, at de står helt alene i kaotiske og utrygge forløb uden at have et fast holdepunkt, der kan se sammenhænge i deres forløb. Det er jo først, når patienterne er i behandling, at de får en patientansvarlig læge med ansvar for det samlede forløb på tværs af forskellige afdelinger, forklarer Søren Gray Worsøe Laursen.

 

Kristina sammen med sin mand

Kristina er på benene igen efter et kaotisk og smertefyldt forløb. Hun ser frem.

Kræft kan være en lumsk sygdom

Kræft kan nogle gange vise sig i form af tydelige symptomer. Hvis man pludseligt mærker en knude i brystet eller oplever, at en lymfeknude eller et modermærke hæver eller vokser vildt, så vil vejen til et hurtigt organspecifikt kræftpakkeforløb i hovedreglen være meget kort og direkte.

Men kræft kan også være en lumsk sygdom. Ifølge professor og praktiserende læge Frede Olesen er flertallet af kræftpatienter så ’uheldige’, at deres symptomer kan pege i mange retninger eller er atypiske eller ukarakteristiske for kræft. De får en anden – og måske mere nærliggende - forklaring, der desværre viser sig at være helt forkert.

Det sker især for unge, hvor kræft trods alt er en meget sjælden sygdom. Kræft rammer primært ældre og risikoen stiger med alderen.

Kristina Degn er 40 år gammel og mor til to små børn. Hun lider af en meget sjælden kræftform, der hedder NET - Neuroendokrine tumorer. Den udgør 400 ud af de 44.000 kræftdiagnoser, der årligt stilles i Danmark.

Hun fik diagnosen i januar sidste år efter et kaotisk og smertefuldt forløb, hvor hun i første omgang fik en fejldiagnose.

Læs mere om Neuroendokrine tumorer

Kristina sammen med sin søn

Kristinas  voldsomme smerter blev i begyndelsen tilskrevet hendes fødsler.

Kristina siger, at hun ikke på noget tidspunkt er blevet oplyst om, at hun henvist til et kræftpakkeforløb.

- Det er der i hvert fald ingen, der har sagt til mig, siger hun.

Kristina er på det rene med, at det kan være svært, at stille den rigtige diagnose på en meget sjælden kræftform, når man henvender sig første gang. Men når hun ser tilbage på forløbet, der starter i 2017, ser hun fejl på fejl.

- Allerede i 2017 blev jeg scannet for mine smerter omkring halebenet på et privathospital. Alt så fint ud, sagde de.

- Men da jeg bliver scannet igen på samme privathospital i 2019, hvor jeg har voldsomme smerter, efter jeg har født mit andet barn, siger privathospitalet, at jeg stadig har en cyste, men den er uændret i størrelse siden 2017. Hvad for noget? Det har jeg aldrig hørt om, siger Kristina, der nu bliver henvist til det offentlige sundhedsvæsen.

Kristina kommer i et mere end to måneder langt udredningsforløb i det offentlige sundhedsvæsen, som hun oplever som langsommeligt og præget af dårlig kommunikation mellem de forskellige fagpersoner og afdelinger, der er involverede i udredningen.

Kristina fortæller, at hun to gange skal have taget den samme smertefulde vævsprøve.

- Jeg fik at vide, at hospitalet var usikre på om personnumrene var blevet forbyttet. Så de var usikre på, om jeg havde fået det rigtige svar og den rigtige diagnose, så jeg skulle gennem undersøgelsen en gang til. Den gjorde simpelthen så ondt, at jeg måtte insistere på at komme i fuld narkose, selvom det jo ikke er ufarligt. Og hvorfor? Fordi hospitalet ikke havde styr på prøverne, det er jo ikke i orden, siger Kristina.

Kristina fortæller, at hun er lige på nippet til at få den første omgang kemoterapi hældt ind kroppen, da en læge pludselig sår tvivl om det nu også var den rigtige behandling. Heldigvis, for det viser sig, at hun har en helt anden kræftform, der kræver operation og ikke kemo. Hun har ikke tarmkræft, som lægerne i første omgang troede.

Kristina fik at vide, at man let kunne forveksle tarmkræft med den sjældne kræftform, som hun viste sig at have. Farvningerne af vævsprøverne for de to forskellige kræftformer ligger tæt på hinanden.

- Men hvorfor i alverden undersøgte de ikke med det samme, hvilken af de to kræftformer det drejede sig om i stedet for at ville sætte mig i behandling med kemo. De havde jo ovenikøbet undret sig over placeringen af tumoren. Den var ikke normal for den kemokrævende tarmkræft. Så hvorfor undersøgte de mig ikke med den rigtige scanner med det samme, siger Kristina.

Kristina i hospitalsseng, kysser sin søn

Kristina måtte to gange gennem den samme smertefulde undersøgelse på hospitalet, der havde rod i personnumrene.

'Sundhedsvæsenet samler ikke systematisk viden om alt det, der sker før en henvisning til et kræftpakkeforløb. En ordentlig registrering og overvågning af denne del af forløbet er første skridt til at forbedre forholdene

Søren Gray Worsøe Laursen, specialkonsulent i Kræftens Bekæmpelse

En national overvågning af kræftforløb er nødvendig

Kristina Degn er i dag ved at opbygge et nyt arbejdsliv. Hun ser frem. Men hun ønsker samtidigt, at det hun har været udsat for skal få konsekvenser. Derfor har hun klaget over privathospitalet og overvejer også at klage over forløbet i det offentlige sundhedsvæsen.

Søren Gray Worsøe Laursen siger, at det er rigtigt vigtigt, at Kristinas klage bliver undersøgt og behandlet, så systemet kan lære af det. Men han understreger, at læring gennem klagebehandling ikke er tilstrækkeligt.

- Det er langt fra alle, der opdager, at der er noget at klage over. Det er langt fra alle, der lever længe nok til at klage. Det er langt fra alle patienter og pårørende, der magter at klage. Derfor er en national overvågning af vigtige dele af alle kræftpatienters samlede forløb baseret på nogle nøje udvalgte nationale standarder en helt nødvendig betingelse for at forbedre systemet, siger Søren Gray Worsøe Laursen.

Charlottes mand, Elisabeths søn og Kristina har alle henvendt sig til Kræftens Bekæmpelse for at få rådgivning. De har i deres samtaler med rådgiverne sagt, at de gerne ville fortælle danskerne om deres forløb. Og begrundelsen har de tilfælles: De håber, at deres beretninger kan hjælpe med at forbedre systemet. Og især håber de, at deres erfaringer kan hjælpe andre.

Som Kenneth udtrykker det:

- Jeg havde tiltro til systemet. Men vi kunne ikke overlade vores skæbne til systemet. Når jeg ser tilbage, var der fem-skes gange, hvor vi burde have slået på den store alarm. Det gjorde vi desværre ikke. Nu har jeg lært, at man selv er nødt til at råbe systemet op. Og det kan ærgre mig, at jeg ikke vidste det. 

Opsporing og diagnostik af kræft

Temarapporten ”Opsporing og diagnostik af kræft” er en del af forskningsprojektet ”Viden om kvalitet i kræftpatientforløb”, der med støtte fra Knæk Cancer skal kortlægge huller i den eksisterende viden om kræftpatienternes forløb i det danske sundhedsvæsen med henblik på at stille forslag om forbedringer.

Læs temarapporten

Viden om kvalitet i kræftpatientforløb: Opsporing og diagnostik af kræft

Læs mere

Hjælp os med at kaste lys over hele kræftforløbet 

Kvalitet i kræftpatienters forløb. Et overblik: Bedre brug af data for bedre liv med kræft