Carina blev kræftundersøgt fire måneder for sent: - Det er så uretfærdigt

Carina Hoffmann er overbevist om, at kræftknuden i hendes bryst kunne være opdaget tidligere, hvis hun var blevet undersøgt til tiden. I dag lever hun med senfølger og har mistet både sit ene bryst og tilliden til sundhedsvæsenet.

                                                             

Hun har fået fjernet sit ene bryst og lever med alvorlige senfølger efter en barsk behandling for brystkræft. Heldigvis er Carina Hoffmann kræftfri. Og trods de mange gener får hun - hver eneste dag - lidt mere af energien tilbage, som sygdommen tog fra hende.

Den energi vil hun gerne bruge på at råbe systemet op og gøre opmærksom på konsekvenserne ved lange ventetider på brystkræftscreeninger.

Et stort antal kvinder i Region Hovedstaden har i mere end halvandet år fået besked om, at deres invitation til screening for brystkræft - også kaldet mammografi - er forsinket.

Ifølge Sundhedsloven må der ikke gå mere end to år og tre måneder mellem undersøgelserne, men mange kvinder i hovedstadsområdet venter væsentligt længere. 

Derfor har Kræftens Bekæmpelse 3. marts sendt et brev til Sundhedsudvalget i Regionen Hovedstaden, hvor adm. direktør i Kræftens Bekæmpelse Jesper Fisker retter kritik mod regionen, der gennem flere år ikke har tilbudt kvinderne det screeningstilbud, de ellers har ret til. 


Kvinder mellem 50 og 69 år får hvert andet år tilbudt en røntgenundersøgelse af brystet. Det kaldes også mammografi eller brystkræftscreening. Invitationen kommer i e-Boks.

Læs mere på cancer.dk:

Screening for brystkræft

Kræftens Bekæmpelse vurderer, at op imod 1.000 kvinder i hovedstaden kan have fået konstateret brystkræft efter at være blevet screenet for sent, og at kvinder risikerer at miste livet på grund af ventetiderne. 

57-årige Carina ventede to år og syv måneder på den undersøgelse, som alle kvinder over 50 bliver indkaldt til hvert andet år. Da hun endelig kom til, fandt lægerne en stor kræftknude i hendes venstre bryst.

I dag er hun kræftfri, men bærer rundt på en voksende vrede mod Region Hovedstaden, der udskød den screening, som kunne have været med til at opdage kræften tidligere.

Har du fået brystkræft efter forsinket screening? Læs her hvordan du kan klage og søge erstatning:

Sådan kan du klage og søge erstatning


Tilliden har lidt et knæk 

Carina har troligt gået til regelmæssig screening for brystkræft hvert andet år og har altid forbundet mammografierne med sikkerhed og tryghed. I dag er hendes holdning en anden, efter hun har fået bortopereret en kræftknude på størrelse med et hønseæg, der blev opdaget fire måneder for sent. 

- Min tillid til Region Hovedstaden og sundhedsvæsenet i det hele taget har lidt et alvorligt knæk. Min sygeplejerske spurgte mig på et tidspunkt, om jeg stadig havde tillid til hele systemet, og jeg svarede, at det bliver jeg jo nødt til. Men det er godt nok svært efter den behandling, jeg har fået, siger Carina, der fik sin kræftdiagnose to uger efter, hun havde været til den fire måneder forsinkede mammografi.  

- Min mand og jeg blev installeret i et lokale på brystkirurgisk afdeling på 18. etage på Herlev Hospital sammen med en overlæge, en sygeplejerske og en sygeplejeelev. ”Vi har desværre fundet brystkræft,” sagde overlægen. Ordene ramte mig som et slag i hovedet, og det føltes som om, at tiden stod stille, fortæller hun.

Lægerne havde fundet en stor kræftknude på 5,5 cm i diameter. Carina havde ikke selv kunne mærke den, fordi hun har fortykket brystvæv. Siden hendes seneste undersøgelse for brystkræft i marts 2019, havde knuden ligget og puttet sig mellem det fortykkede væv og ribbenene, hvor Carina ikke kunne mærke den.  


Tidslinje over forløbet


15. marts 2019

Carina bliver screenet for brystkræft. Der er nu to år og tre måneder til, at hun senest skal scannes igen.

15. juni 2021
Det er to år og tre måneder siden, at Carina sidst har været til mammografi, men hun har stadig intet hørt fra Region Hovedstaden.

21. juli 2021
Carina modtager et brev fra Region Hovedstaden om, at hendes screening for brystkræft er blevet forsinket, og at hun vil modtage en invitation, når det bliver hendes tur.

23. september 2021
Carina modtager en indkaldelse til mammografi.

14. oktober 2021
Carina kommer til undersøgelse på Nordsjællands Hospital i Hillerød 2 år og 7 måneder efter hendes seneste mammografi.

3. november 2021
Carina bliver diagnosticeret med kræft på Herlev Sygehus og starter i kemobehandling, der skal få knuden til at skrumpe inden operationen.

5. april 2022
Carina får bortopereret sit venstre bryst og 26 lymfer.

6. januar 2023
Carina er færdigbehandlet og bliver erklæret kræftfri.


Det er så uretfærdigt

Da Carina blev syg, lovede hun sig selv og sin familie at bruge alle sine kræfter og ressourcer på at overleve. Men siden hun 6. januar blev færdigbehandlet og erklæret fri for kræft, er hun begyndt at tænke mere og mere over, hvad hun egentlig har været igennem. 

I starten lagde hun vreden og harmen fra sig, for den kunne man jo ikke bruge til noget. Men i takt med, at hun har fået det bedre og bedre, begynder vreden også at fylde mere. Hendes krop skal ikke hele tiden bruge ressourcer på at bekæmpe alt muligt, så nu har hun energi til at reflektere over sit forløb, forklarer hun.

- Hvis jeg var blevet indkaldt til tiden, tror jeg ikke, at jeg ville sidde i dag og mangle mit ene bryst og alle mine lymfer. Der var jo ingenting at se, da jeg blevet undersøgt i 2019, så knuden må være vokset i løbet af den tid, jeg har ventet.


Uddraget fra §85 i Sundhedsloven stammer fra retsinformation.dk

Forsinkelse skyldes personalemangel

I begyndelsen af 2021 begynder Carina så småt at indstille sig på, at det snart er tid til en ny mammografi. Hun har senest været til undersøgelse 15. marts 2019 og har i flere år været vant til at blive indkaldt hvert andet år. Så hun kan godt regne ud, at en indkaldelse må være lige på trapperne. 

Månederne går, men indkaldelsen fra Region Hovedstaden dukker ikke op i indbakken på Carinas E-boks. Hun undrer sig over, hvor den mon blev af, og på kontoret begynder snakken at brede sig blandt de jævnaldrende kvindelige kollegaer, der har haft lignende oplevelser. 



Da Carina Hoffmann blev syg, anskaffede hun sig en rødstribet kat og gav den navnet Dustin, så den deler navn med skuespiller Dustin Hofman.

Først den 21. juli 2021, altså en måned efter, at Carina ifølge Sundhedsloven senest skulle have været til undersøgelse, hører hun fra Region Hovedstaden. Men heller ikke denne gang er det en indkaldelse til screening, men i stedet et brev om, at hendes mammografi bliver forsinket.

”I øjeblikket kan vi desværre ikke tilbyde dig en tid til brystkræftscreening indenfor det lovede interval. Det skyldes mangel på personale, som er en udfordring, vi arbejder på at løse,” står der i brevet.

- Det var dog hamrende irriterende, tænkte jeg. Men der var også corona og sygeplejerske-strejke i samfundet, så jeg selvom det var frustrerende, slog jeg mig til tåls med den lange ventetid. Jeg tjekkede selvfølgelig mig selv, men ringede ikke og klagede. Men jeg vidste omvendt heller ikke, hvor jeg kunne henvende mig henne, siger Carina.



27. juli fik Carina besked om, at hendes undersøgelse var forsinket. Ordlyden i brevene om forsinkede screeninger fra Region Hovedstaden er siden blevet ændret, så der blandt andet står, at screeningsintervallet maksimalt stiger til 2 år og 6 måneder. 

I bunden af brevet oplyser Region Hovedstaden et telefonnummer, men skriver samtidig, at det kun gælder, ”hvis man har andre spørgsmål, end til hvornår man bliver inviteret.” Trods udsættelsen af undersøgelsen for brystkræft havde Carina fortsat tillid til systemet, forklarer hun. 

- Det faldt mig simpelthen ikke ind, at vi ventede længere, end hvad der trods alt var sundhedsmæssigt forsvarligt, eller at der blev gamblet med vores helbred. Men bagefter kan jeg jo godt se, at det var det, der skete, siger Carina.


Hvem kan få erstatning?

1. januar 2020 trådte en lov i kræft, der giver patienter mulighed for at få erstatning, hvis de får en skade i forbindelse med, at en regelmæssig kræftscreening bliver forsinket. Det gælder også, selvom forsinkelsen skyldes ressourcemæssige forhold.

Tidligere har regionen, der har udført screeningsprogrammet, kunnet henvise til ressourcemangel, hvis personale- eller økonomiske begrænsninger var årsag til en forsinkelse, der kom patienten til skade. Men sådan er det ikke længere.

Lovændringen gælder samtlige screeningsundersøgelser for kræft: screeninger for brystkræft, livmoderhalskræft og tyk- og endetarmskræft.

Kilde: Patienterstatningen

Svært at holde livet ud

To måneder efter brevet fra Region Hovedstaden modtager Carina endelig en indkaldelse til en mammografi 14. oktober. To uger efter undersøgelsen får hun sin kræftdiagnose og påbegynder en intensiv behandling med to forskellige slags kemoterapi for at få knuden til at skrumpe inden operationen. Særligt den ene type er meget voldsom og lige ved at tage livet af hende.

- Jeg skulle have haft fire behandlinger med den, de kalder ”den røde djævel,” der er en ekstra kraftig kemoterapi, der går ind og dræber nærmest alt, hvad den kan. Jeg endte kun med at få tre, fordi lægerne sagde, at den var ved at slå mig ihjel, siger hun.

Bivirkningerne ved behandlingen er så slemme, at Carina hverken kan ”gå, stå, krybe eller kravle,” forklarer hun.

- Jeg bevægede mig kun få meter mellem soveværelset og stuen og sov stort set 22 timer i døgnet. Det var rigtig svært at holde livet ud. Det føltes som en utroligt kraftig og langvarende influenza med kvalme og madlede, der gjorde, at jeg tabte 15 kilo.


Ventetider kan få fatale konsekvenser

I dag lever Carina med invaliderende senfølger, der aldrig kommer til at gå væk. Hun har blandt andet væskefyldte hævelser i venstre arm (lymfødem), der betyder, at den meget hurtigt bliver træt. Hun har føleforstyrrelser i hænder og fødder.

- Det føles som om, en koloni af flyvemyrer er flyttet ind i mine tå- og fingerspidser, og det giver en konstant og meget ubehagelig følelse af uro. Den hårde behandling er ikke omkostningsfri, og der sker en helt masse ting med kroppen. Stort set alt tager længere tid, siger hun.

Hver dag når Carina vågner, har hun det en smule bedre end dagen før, og hun er i dag tilbage på arbejde som kontoradministrator på Metalskolen i Slangerup. I mere end halvandet år har hun rettet stort set al sin energi mod at blive rask, men nu har hun samlet kræfter til en ny mission: At råbe op og gøre systemet opmærksomme på, at de lange ventetider på brystkræftscreeninger kan have uoverskuelige konsekvenser.

- Jeg vil gerne tale på vegne stå af de andre kvinder, der har oplevet det samme som mig, men som ikke har overskuddet til at råbe. Det er så uretfærdigt, at jeg og så mange andre kvinder ikke bliver undersøgt til tiden, for det kan jo få fatale konsekvenser.


Screening og brystkræft


Brystkræft er den hyppigste kræftform blandt kvinder, og i 2020 levede 74.304 enten med eller efter sygdommen. Kvinder mellem 50 og 69 år får hvert andet år tilbudt en røntgenundersøgelse af brystet.

Røntgenundersøgelsen kan afsløre forandringer i brystet ned til få millimeter, som man ikke selv kan mærke med fingrene. Jo tidligere forandringen opdages, desto større er sandsynligheden for, at kræften ikke har spredt sig og dermed større chance for at blive helbredt.

Man screener kvinder i alderen 50-69 år, fordi denne aldersgruppe hyppigst rammes af brystkræft. Halvdelen af alle de kvinder, der får brystkræft, er mellem 50 og 69 år.

Beregninger viser, at mammografiscreening kan nedsætte dødeligheden af brystkræft med mere end 20 pct. hos de kvinder, der har sygdommen.

Læs mere om screening og brystkræft på cancer.dk:

Screening for brystkræft

                                                             

Tekst: Frej Bramming
Foto: Linda Johansen
Publiceret: Marts 2023