Hjælpen kom fra ildsjæle - Ikke fra systemet

Line og Kaspers tre børn har levet hele deres liv med en kræftsyg mor. Den hjælp, familien har fået, er kommet fra lederen i børnehaven, læger og sygeplejersker, familie og netværk. For der mangler systematiske indsatser, der griber børnefamilier, som rammes af alvorlig sygdom.

Tekst: Louise Wohllebe  Foto: Anita Graversen og privat

En dag om måneden er der hotdogs på menuen hos familien Kirketerp Thaarup i Aarhus. Der er mor nemlig i København, og det er en fast tradition, at far sørger for pølser, brød og ristede løg til Amalie på 13 og tvillingerne Johannes og Andreas på 10 år. Sådanne traditioner har mange børnefamilier. Og på mange områder ligner Amalie, Johannes og Andreas og deres forældre Kasper og Line de fleste andre familier: Feriepostkort og invitationer på køleskabet, Lego-hjørne og spillekonsoller i stuen, brætspil i reolen og madskåle til katten i køkkenet. Men når Kasper og børnene spiser hotdogs, er det ikke, fordi mor er hos en veninde eller afsted med arbejdet. Hun er på Rigshospitalet for at få immunterapi for den brystkræft, der har fulgt hende og familien i 10 år.

Læs om brystkræft


Vi har knækket min fars kode – når min mor ikke er der, er det meget nemmere at få lov til at spille, afslører tvillingerne Johannes og Andreas. 

Line har haft glæde af at tale med andre mødre med brystkræft om deres tanker og overvejelser.

Ingen mekanismer træder i kraft

Børnene er vant til, at Line skal til behandling. De kender ikke til andet. Amalie var tre år og Johannes og Andreas kun omkring seks måneder, da Line fik konstateret kræft, fortæller hun: "Da jeg stoppede med at amme, var der en mælkeknude, der ikke forsvandt. Det viste sig at være kræft. En stor knude … så der trådte hele behandlingssystemet ret hurtigt i kraft. Der gik kun en uge fra scanning til første behandling med kemo." 

Udover to tvillingebabyer, en tumling og en lille lejlighed på 5. sal uden elevator, havde Line og Kasper nu også en kræftdiagnose og et krævende behandlingsforløb at forholde sig til. Og fire dage efter diagnosen skulle Kasper starte i nyt job.

-Min mor kom fra Sjælland herover til hver kemo i starten og fik endda ekstra fri af sin chef, da hun ikke havde mere ferie. Jeg trak meget på netværket det første halve år. Jeg var jo på barsel og kunne ikke få nogen til at passe børnene – man kan jo ikke blive sygemeldt fra sine børn. Men jeg kunne jo ikke bære dem op ad trapperne … og der var to, husker Line. 

Da Line og Kasper fortalte Amalies børnehave, at Line havde fået kræft, gik lederen ind i vuggestuen ved siden af og spurgte, om de havde plads til to små drenge. Det havde de ikke. Men de lovede at finde pladserne alligevel. Lederen hyrede også en børnepsykolog til at tale med personalet om, hvordan de håndterede svær sygdom blandt forældre i deres arbejde med børnene. 

- Den hjælp, vi har fået, har været sat i gang af ildsjæle eller folk, der så, at der var behov for det. Men det har været enkeltstående elementer og individuelle tiltag. I systemet er der ikke indbygget mekanismer, der tager højde for, at vi er en børnefamilie. Der er ikke noget, der træder i kraft automatisk, siger Kasper.

Artikel: Børn som pårørende - en voksen skal være én, man kan stole på

Den hjælp vi har fået, har været sat i gang af ildsjæle eller folk, der så, at der var behov for det. Men det har været enkeltstående elementer og individuelle tiltag.

Kasper

Børnene er meget modne af deres alder. De er gode til at acceptere det, som ikke kan lade sig gøre, fortæller Line og Kasper. 

Et nyt livsvilkår

Da Amalie fik at vide, at hendes mor havde fået en sygdom i brysterne, løb den tre-årige pige ind og hentede et af sine plastre. Men så nemt er det desværre ikke at få bugt med en kræftsygdom. Line fik kemoterapi, blev opereret og gik i gang med strålebehandling – alt sammen inden for knap et år. Amalie var ofte med på hospitalet, og hun fik endda lov til at 'styre' strålekanonen. Lines faste sygeplejer købte bamser til Amalie, Johannes og Andreas. Dem har de endnu.

Behandlingen forløb planmæssigt, men allerede inden Line havde afsluttet sin strålebehandling, begyndte hun at få ondt i ryggen. Kræften havde spredt sig. 

- Da Line fik kræft, tænkte jeg: ’nu stemmer vi skuldrene imod i et år eller halvandet og så er det overstået. Men så kom det her. Nu stod vi pludselig i en helt ny situation. Det var ikke bare en periode. Det var vores nye livsvilkår,“ fortæller Kasper. 

Line og Kasper skiftede til det lange lys. Kræften var ikke noget, der gik over – den var flyttet ind i deres liv og ville blive boende. Den kunne holdes nede med behandling, men ikke forsvinde. "Der er vid forskel på at få at vide, at man har kræft og på at få at vide, at den er uhelbredelig, kronisk. Det er jo hele ens livsperspektiv, der ændrer sig lige dér," forklarer Kasper. Line er enig:

- Inde i ens hoved sker der rigtig meget i det spring – det gør der bare ikke i systemet. Der er faktisk et hul. Du kan få masser af hjælp, når du får kræft, men når den spreder sig, så er det bare en forværring af en eksisterende sygdom. Så kan du få hjælp til at skive testamente – men der er jo et liv derimellem.

"Det er sjovt at klippe i - helt anderledes," fortæller Andreas om at være med til at klippe sin mors hår af.

Hvordan er man åben og ærlig om alvorlig sygdom uden at tage håbet fra børnene? Line og Kasper har søgt hjælp hos en børnepsykolog.

Hvad skal man sige til sine børn

For hvad siger man til sine børn, når det viser sig, at mors sygdom ikke går væk, og man ikke ved, hvordan den kommer til at udvikle sig? Hvor meget skal man sige? Eller hvor lidt? Line og Kasper havde brug for gode råd til, hvordan de kunne tale med børnene om kræften uden at tage håbet fra dem. Med hjælp fra familie og bekendte fandt de en børnepsykolog, de kunne spørge til råds, og som kunne støtte dem i, at det, de gjorde, var rigtigt. 

- Jeg synes, det er vigtigt, at man tilpasser snakken med børnene til den fase, man er i og den alder, de har. Jeg mener, at forløbet som kronisk syg kan deles ind i flere faser: Først er der en fase med konventionel behandling. Så en fase med eksperimentel behandling. Så en palliativ fase og til sidst måske hospice. Hver fase kan vare år – eller dage. Jeg synes, det er vigtigt, du ved, hvordan du skal tale med børnene alt efter, hvilken fase du er i. Det er en måde at dele det op i mindre kasser på, så det ikke bliver den helt uhyggelige kasse fra starten, forklarer Line.

Få hjælp og viden om at støtte børn i kræftramte familier

Vi kan godt blive usikre, hvis der nu er en reaktion fra børnene – er det så fordi mor er syg, eller hvor kommer det fra?

Kasper

Temperaturmåling hos børnepsykolog

Børnepsykologen bekræftede Line og Kasper i, at de gjorde det rigtige i forhold til børnene. Hun hjalp dem til at udvikle en begrebsverden, der gjorde medicinske udtryk nemmere at forstå og til at opbygge et sprog til at tale om svære ting – også om døden. Og opfordrer dem til at fortælle børnene, hvad de selv tror på. 

- Vi havde jo læst bogen Kemo Kasper, som man får på hospitalet. Den forklarer for små børn, hvad kemobehandling gør ved kroppen. Det univers byggede vi videre på, når vi skulle forklare dem, hvad der skete med mig. Og vi læste Brødrene Løvehjerte – det gav dem en begrebsverden om døden at tale ind i, fortæller Line. 

Efterhånden som Amalie, Johannes og Andreas er blevet ældre, har de videreudviklet deres forestillinger om døden på hver deres måde, inspireret af både religion og mytologi, så de i dag kan sætte ord på de svære tanker og spørgsmål.

Børnepsykologen spurgte ind til handlemønstre hos børnene og fortalte, at deres opførsel var fuldstændig, som man kan forvente af børn i deres alder. Siden har Line og Kasper snakket med samme psykolog en gang om året. 

- Vi bruger hende som en slags temperaturmåler. Hvad er der sket det sidste år, og er vi stadig på rette spor. Vi kan godt blive usikre, hvis der nu er en reaktion fra børnene – er det så fordi mor er syg, eller hvor kommer det fra, siger Kasper. 

Debat: Børn med syge forældre: Jeg står op om natten og googler, hvad jeg skal gøre, hvis hendes hjerte holder op med at slå

En sygeplejerske tog engang fis på Johannes ved at fortælle, at den hospitalsseng, hans mor lå i, havde en katapultknap. Han var hunderæd for at komme til at trykke på den, indtil hun afslørede, at det var gas.


Familiens kat er opkaldt efter alle de Filur-is, Amalie, Johannes og Andreas har fået, når de var med mor på hospitalet.

Altid Filur i fryseren

Line har tit vist Amalie, Johannes og Andreas sine piller og forklaret, hvordan de virker. De har været med til behandling på hospitalet. Uden for Kommunehospitalet har de samlet kastanjer, som de gemte i Amalies buksedragt, så den til sidst revnede. De har været med til at barbere håret af deres mor - indtil det blev for kedeligt, og de hellere vil lege. 

Når de har været med på hospitalet, er der altid en sød sygelejerske, der tog dem i hånden og med ned til fryseren i baglokalet, hvor de får en is. Altid Filur. Da familien får en kat, bliver den opkaldt efter isene på hospitalet. 

En dag, da Amalie gik i 3. klasse, var der snak blandt eleverne om, at en bedsteforælder var død af kræft. At det er en sygdom, som dem, man holder af, kan dø af. Det sætter tanker i gang hos Amalie og kræver nogle af de svære samtaler om Lines sygdom. 

- Skolen fortale os det. Vi havde sagt til dem, at vi gerne ville vide det, hvis der kom sådan nogle snakke, så vi kunne tage samtalen med børnene derhjemme. De har hele tiden vidst, at man kan dø af kræft, det havde vi fortalt, men nu blev det relevant på en ny måde, siger Line. 

En sygeplejerske foreslog, at Line skulle spørge lægen, om han ville snakke med Amalie om sygdommen. På hospitalet kiggede lægen Amalie ind i øjnene og sagde, at han kendte hendes mors sygdom bedre end nogen andre og vidste mest om den. At hun ikke skulle høre på, hvad andre sagde om hendes mor, men hvad han sagde. At det var rigtigt, at nogle mennesker døde af kræft, men at han lovede, at han vil gøre sig rigtig umage, så hendes mor kunne have det godt i lang tid. Det var første gang, Amalie havde en samtale om sin mors sygdom med en læge. Da Line næste gang kom op til lægen, havde hun en tegning med til ham fra Amalie.

Artikel: Ingen børn skal stå alene med sorg

Jeg synes, det er vigtigt, du ved, hvordan du skal tale med børnene alt efter, hvilken fase du er i. Det er en måde at dele det op i mindre kasser, så det ikke bliver den helt uhyggelige kasse fra starten.

Line

Hvor skal vi hen på ferie?

Selvom familien lever så normalt som overhovedet muligt, så er deres hverdag alligevel anderledes på nogle punkter – og det har børnene skullet lære at leve med. Når sommerferien står for døren, og de fleste familier glæder sig til sommerhusture, rejser og udflugter, og kammeraterne fortæller, hvor de skal hen,
så ved Amalie, Johannes og Andreas det ikke endnu.

- Der er nogle helt klare regler for, hvornår vi må rejse, når Line er med. Hvis hun lige er startet i ny behandling, så må vi ikke. Og det skal være efter et scanningssvar, og så må der ikke have været forandring i to måneder. Ellers dækker forsikringen ikke, fortæller Kasper.

- Ja, og vi må ikke rejse uden for Europa. Vi har boet i Sydamerika for 15 år siden. Det kunne være fedt at tage børnene med derhen og vise dem det … men det kan vi ikke. Vi er fanget i Europa – det har jeg det lidt svært med, siger Line.

Forsikringsreglerne betyder, at familien ofte beslutter at rejse på ferie med meget kort varsel. Så tager de f.eks. til Hamborg eller andre steder i Europa.

- Børnene sætter ikke spørgsmålstegn ved det. Det er deres liv – sådan har det altid været. De er meget modne af deres alder … det tror jeg, man bliver. De er gode til at acceptere det, som ikke kan lade sig gøre, selv om det er træls. Det er nok den accept af Lines sygdom som et livsvilkår, der skinner igennem som modenhed, siger Kasper, og Line griner:

- De er gode til at udtrykke deres ærgrelse og til at acceptere. De er meget omsorgsfulde. Men det er ikke noget med, at de lister rundt langs panelerne eller er overdrevent hjælpsomme – vi skal nærmest stå og trampe på dem for at få dem til at rydde op på deres værelser.

Indsats: Børn som pårørende

Brødrene Løvehjerte gav familien en begrebsverden at tale om de svære emner ud fra.


Da Line fik tilbagefald stod vi pludselig i en helt ny situation. Det var ikke bare en periode. Det var vores nye livsvilkår, fortæller Kasper.

 

 

Et nyt besværligt arbejde

For Amalie, Johannes og Andreas betyder kræften, at deres mor nogle gange er på hospitalet, at hun falder i søvn foran fjernsynet om aftenen Hvordan er man åben og ærlig om alvorlig sygdom uden at tage håbet fra børnene? Line og Kasper har søgt hjælp hos en børnepsykolog. og ikke går på arbejde som de fleste andre mødre, og
at de ser deres bedsteforældre meget. Sådan har det været hele deres liv. I løbet af 10 år har Line kun haft to korte pauser i behandlingen:

Men nu står jeg overfor, at jeg om fire uger måske igen skal have en pause. Det havde jeg ikke troet, at jeg nogensinde skulle have igen. Så lige nu er det dét, jeg skal forholde mig til.

"Du har reageret rigtig godt på immunterapi. Kræften er skrumpet. Det går meget bedre, end man troede for et par år siden," tilføjer Kasper. Parret er ikke i tvivl om, hvordan børnefamilier, der oplever kræft på tæt hold, kan hjælpes:

- Der skal være vuggestue- og børnehavepladser uden ventetid. Behandlingen venter jo ikke på, at der bliver en plads ledig. Og hjælp til ting som transport
til institution, rengøring og praktiske ting. Og der skal være tilbud om forældretjek
hos en børnepsykolog. Måske også samtaler til børnene, når de er lidt ældre," siger Line, og Kasper uddyber:

- Der skal være en forståelse for, at den person, der bliver syg, får et nyt, besværligt arbejde. De opgaver, som før lå hos den syge forælder, flytter over på den raske, der nu skal stå for alt det praktiske og samtidig forholde sig til en livstruende sygdom. Men så længe en kræftpatient har pårørende, så er der ikke rigtig noget hjælp at hente fra nogen instanser – der er man på egen hånd.

Line og Kasper har været heldige, at der var mennesker på deres vej, der hjalp, og at de selv har haft overskud til at støtte deres børn samtidig med, at de skulle holde sammen på sig selv og deres hverdag. Det gælder desværre ikke alle kræftramte familier. Kræftens Bekæmpelse arbejder derfor for bedre vilkår for børn, der er pårørende.

Læs om immunterapi

 

Der skal være en forståelse af, at den person, der bliver syg, får et nyt besværligt arbejde. Og de opgaver, som før lå hos den syge forælder, de flytter over på den raske forældre.

Kasper

Ingen børn skal stå alene med deres sorg

Hver dag mister fem børn i Danmark mor eller far, og op mod 35.000 børn oplever hvert år, at mor eller far bliver indlagt med kritisk sygdom. Næsten 300.000 børn vokser op i familier med psykisk sygdom, og cirka 122.000 børn vokser op i familier med rusmiddelproblemer.

Undersøgelser viser, at børn, der ikke får hjælp til at tackle sorgen, har større risiko for psykiske lidelser, social mistrivsel og har sværere ved at gennemføre en uddannelse.

Derfor arbejder Kræftens Bekæmpelse nationalt, regionalt og kommunalt - og i samarbejde med andre - for bedre vilkår og rettigheder til alle børn, så ingen står alene.

Det mener Kræftens Bekæmpelse om Børn som pårørende

Tak fordi du støtter!

Denne artikel er oprindelig bragt i vores medlemsblad 'Tæt på kræft'.

Bladet udkommer tre gange om året og sendes via email til alle medlemmer, der ønsker at modtage det.

Bliv medlem

Din støtte er vigtig. Kun tre procent af Kræftens Bekæmpelses indtægter stammer fra det offentlige. Så vi har brug for støtte fra dig og andre, der vælger at bakke op om kræftsagen og derved er med til at sikre, at færre får kræft, at flest muligt overlever kræft, og at mennesker ramt af kræft får et godt liv med eller efter kræft.

Se hvordan du kan støtte

Læs Tæt på kræft