Af: Marica Reim Foto: privat
Af: Marica Reim Foto: privat
På billederne: Caroline fra sit første kræftforløb som to-årig og sit andet kræftforløb som 16-årig
I juni 2016 kollapsede Caroline på gulvet på børnekræftafdelingen på Aarhus Universitetshospital.
Tre måneder forinden havde hun fået sin kræftdiagnose – hun havde leukæmi af type ALL.
- Jeg var på sygehuset for at få min kemobehandling, og da jeg forsøgte at stige ud af sengen, knækkede mine ben under mig. Jeg kunne ikke rejse mig op igen.
Det viste sig, at Caroline havde fået nervebetændelse i rygraden på grund af kemobehandlingen. Hun var blevet lam fra livet og ned.
- Mine ben virkede ikke. Jeg vidste ikke, hvordan jeg skulle komme på toilettet eller ud af sengen. Jeg vidste, at jeg ville overleve kræften, men på grund af behandlingen ville jeg ikke komme til at gå igen. Det var virkelig hårdt.
De næste seks måneder var Caroline indlagt på børnekræftafdelingen, mens hun fik sin kemobehandling.
- Jeg var 16 år gammel og gik i 1.g., da det skete. Det var hårdt at skulle klare skolen og samtidig være indlagt og få behandling, men selv om det var en kamp, gav jeg ikke op.
Kræft har været en del af Carolines liv, siden hun var helt lille. Hun var blot to år gammel, da hun fik leukæmi første gang.
- Nogle gange føles det som om, jeg ikke har haft en barndom. Jeg har været ind og ud af hospitaler, og selv da jeg var færdigbehandlet, skulle jeg fortsat til kontrol. Det er ikke en børnevenlig situation at få kræft, man er nødt til at være sej ellers knækker man.
Mange børn, der overlever kræft, betaler en pris, og det har også været tilfældet for Caroline. Til sommer er det fem år siden, hun fik kræft for anden gang, og hun er dermed kræftfri, men senfølgerne vil være der resten af livet.
- Ud over at jeg ikke længere kan gå, har jeg smerter i ribbenene, sløret syn og voldsomme isninger i tænderne. Behandlerne kan ikke finde årsagen til smerterne, men vi arbejder på at finde noget smertestillende, som jeg kan tage og stadig være frisk nok til at gå i skole og køre bil.
Allerede første gang Caroline blev behandlet med kemo som to-årig, havde det konsekvenser. Det venekateter, som førte medicinen direkte ind i hjertet, ødelagde hendes brystvæv. Da Carolines bryster begyndte at vokse, viste det sig, at det ene bryst var misformet og det andet slet ikke voksede.
- Jeg har været igennem to brystoperationer de seneste to år. Her har plastikkirurgerne fjernet fedt fra min mave og sprøjtet det ind i mit ene bryst, og så har de lavet et brystløft på det andet bryst.
Selv om Caroline generelt har meget mere at bokse med end de fleste andre på hendes alder, ser hun positivt på livet.
- Det er selvfølgelig irriterende at have smerter, men jeg har lært at leve med det. Med hensyn til lammelsen så var det ikke nogens skyld, det skete bare. Jeg gider ikke bruge mit liv på at tænke over, hvorfor det skete. Jeg vil hellere leve livet, så godt som jeg kan.
På grund af brystoperationen kommer Caroline ikke til at amme på det ene bryst. Hendes krop vil heller ikke kunne klare en graviditet, men også denne udfordring er Caroline sikker på, hun nok skal klare.
- Jeg er ikke den specielt moderlige type. Jeg drømmer mere om karriere end at blive mor. Men hvis jeg vil have børn, så håber jeg på at kunne adoptere.
På billederne: Caroline første gang med leukæmi som 2-årig og Caroline i dec. 2020, hvor hun arbejdede med det nye børn og unge hospice i Rønde, som hun har været med til at ‘bygge og designe’ helt fra starten
'Mine rejseplaner er ikke aflyst – de er blot udskudt. Selvom jeg er lam, kan jeg sagtens gøre ting, som andre unge gør'
Forskere og læger er generelt blevet bedre til at give en mere specialiseret behandling. Samtidig er der sket en markant forbedring indenfor kemoterapi, stråleteknikker og kirurgi. På grund af disse fremskridt overlever et stigende antal børn kræft. Men mange får desværre varige bivirkninger og senfølger af den intensive behandling. Det kan fx være skader på organer eller nervesystem, indlæringsvanskeligheder, psykologiske komplikationer andre kræftformer eller problemer med selv at få børn, når de bliver voksne.
Heldigvis bliver der i Danmark og udlandet forsket rigtig meget i at forbedre forholdene for børnekræftoverlevere. For at blive klogere på senfølger hos børnekræftoverlevere har forskere fra Kræftens Bekæmpelse i mange år samarbejdet med de nordiske lande om at kortlægge de forskellige senfølger, som børnene kan få.
Kræftens Bekæmpelse har publiceret 20 forskningsartikler om børnekræft og senfølger på baggrund af samarbejdet med de nordiske lande. En af undersøgelserne har blandt andet vist, at mere end halvdelen af børnekræftoverlevere vil udvikle mindst én alvorlig eller livstruende sygdom i deres liv.
- Ved hjælp af de enkelte landes registre kan vi undersøge både, hvilke senfølger børnene får på kort sigt, men også dem, der kommer senere i livet. Undersøgelser viser nemlig, at senfølgerne kan udvikle sig gennem hele livet. Derfor er det afgørende, at vi ved så meget som muligt om senfølgerne, så man kan sætte ind og forebygge så tidligt som muligt, fortæller Line Kenborg, der er seniorforsker i Kræftens Bekæmpelse og forsker i senfølger hos børn.
De nordiske lande samarbejder allerede om behandling af børn med kræft, samtidig har landene nogenlunde lige adgang til sundhedsydelser, og det giver forskerne mulighed for at bruge data på tværs af de nordiske lande.
- Heldigvis er børnekræft ikke en hyppig sygdom, men det betyder også, at vi i Danmark alene ikke har så meget data at gøre godt med. Og for at man kan konkludere noget, vil man gerne undersøge så stort et antal børn som muligt, derfor er det enormt vigtigt, at vi samarbejder med andre lande, for at få nok personer i vores studier, siger Line Kenborg.
I 2016 blot få måneder efter Carolines kræftdiagnose, ramte endnu en ulykke hendes familie. Carolines mor blev syg med æggestokkræft.
- Det gik hårdt ud over os alle sammen. Jeg havde kræft, min mor havde kræft, og jeg kunne ikke længere gå. Det var specielt hårdt for min far og min storesøster, for de stod ligesom lidt på sidelinjen.
Da Caroline var indlagt, blev hun stadig betragtet som et barn, og derfor skulle der være en voksen hos hende. Fordi hendes mor også var syg og ikke arbejdede, blev de indlagt sammen.
- I seks måneder var vi sammen 24 syv. Vi boede på en meget lille stue på børnekræftafdelingen på Skejby og fik behandling af den samme sygeplejerske.
I den periode blev Caroline og hendes mor meget tætte.
-Jeg tror godt, vi begge vidste, at hun ikke ville overleve. Vi brugte derfor rigtig meget tid på at snakke. Og det endte faktisk med, at vi blev tættere, end vi havde været længe.
Få måneder efter, at Caroline og hendes mor blev udskrevet fra hospitalet, begyndte det at gå ned ad bakke for Carolines mor.
- I foråret 2017 gav min mors tarmsystem op på grund af kræften. Hun kunne ikke spise mere, og i juni blev hun indlagt på hospice. Hun døde to uger efter.
På det tidspunkt skulle mange af Carolines venner ud at rejse eller starte på videregående uddannelser. Caroline var færdigbehandlet og havde overlevet kræften. Men samtidig havde hun mistet sin mor og kunne ikke længere gå. Hun havde derfor brug for en pause.
- Jeg tog to år ud af kalenderen. jeg var mentalt udmattet. Og jeg havde brug for at slappe af, lære min krop at kende – og finde ud af, hvordan mit liv nu skulle være.
På billederne: Caroline med sin mor og søster i Italien i 2014 og Caroline med sin mor på hospitalet to år efter
I et af de studier som Kræftens Bekæmpelse har lavet i samarbejde med de øvrige nordiske lande, har forskerne undersøgt risikoen for, at børnekræftoverlevere udvikler sygdomme i nervesystemet på grund af kræftbehandlingen.
Forskerne har gennemført en undersøgelse blandt næsten 16.000 børnekræftoverlevere fra Danmark, Finland, Island og Sverige fra fem år efter deres diagnose og op til 42 år efter.
Undersøgelsen viser, at ud af de knap 16.000 overlevere har 755 været indlagt på hospitalet med alvorlige neurologiske senfølger.
- Det er et langt højere antal, end vi havde regnet med, når vi sammenholder indlæggelser på børn, der har overlevet kræft med indlæggelser i baggrundsbefolkningen. Specielt fordi vi kun har kigget på de allerværste tilfælde. Alle de senfølger, som patienterne får undersøgt hos egen læge, som eksempelvis føleforstyrrelser, er ikke med i undersøgelsen, fortæller Line Kenborg, seniorforsker i Kræftens Bekæmpelse.
Ifølge Line Kenborg er det vigtigt, at vide, hvilke senfølger der findes, hvis vi skal have en chance for at forebygge eller minimere skaderne efter en sygdom
- Med de her store befolkningsundersøgelser kan vi kortlægge senfølgerne og finde de grupper, der er i højrisiko for at udvikle sygdomme i nervesystemet. Efterfølgende kan man så gå i detaljer med de enkelte sygdomsgrupper og kigge på selve behandlingen. På den måde kan man sætte ind og forebygge så tidligt som muligt, så senfølgerne i mindre grad påvirker livet og livskvaliteten hos børn, der overlever kræft, fortæller Line Kenborg.
Info: Ved senfølger forstås sædvanligvis blivende forandringer som følge af kræftsygdommen eller behandlingerne. For mange kræftpatienter er der tale om vedvarende senfølger med både fysiske, psykiske og psykosociale funktionssvigt, som kan være svært invaliderende i hverdagen. Senfølger viser sig et stykke tid eller flere år efter, at behandlingerne er afsluttet. For mange kræftoverlevere er senfølgerne kroniske.
På billedet: Line Kenborg seniorforsker i Kræftens Bekæmpelse og en af forskerne bag undersøgelsen.
Sammen med en neurolog fra Aarhus universitets hospital har forskerne fra Kræftens Bekæmpelse lavet en liste over sygdomme i nervesystemet. Den har de sammenholdt med de forskellige kræftsygdomme som børn kan få. På den måde har de kunnet undersøge, hvilke børnekræftgrupper der har den største risiko for at få sygdomme i nervesystemet senere i livet.
- Når vi ser på, hvilke senfølger flest børnekræftoverlevere har været indlagt med, så er der rigtig mange tilfælde af kronisk hovedpine og migræne. Derudover får et stort antal forskellige nervesygdomme, som føleforstyrrelser og betændelser i nerverne, siger Line Kenborg.
Undersøgelsen viser samtidig, at ud af de 16.000 børnekræftoverlevere har 83 på et tidspunkt i deres liv, været indlagt på grund af en lammelse i kroppen, ligesom Caroline.
Det mest bemærkelsesværdige resultat som undersøgelsen viser, er, at der ved 8 ud af 12 børnekræftformer er en forhøjet risiko for at få epilepsi.
- Vi ved faktisk ikke, hvorfor så mange overlevere får epilepsi. Derfor er vi gået skridtet videre, hvor vi nu kigger på journalerne for at undersøge, om vi kan finde noget i behandlingen, der øger risikoen, fortæller Line Kenborg.
Infoboks: I studiet har forskerne undersøgt 16.000 børn med forskellige kræftsygdomme, hvoraf størstedelen har været syge med leukæmi. Da børn med tumorer i centralnervesystemet generelt har en meget højere risiko for at udvikle nervesygdomme, har forskerne ikke taget denne gruppe med i undersøgelsen.
I august 2020 flyttede Caroline hjemmefra i sin egen lejlighed i Viby. Hun er startet på antropologistudiet på Aarhus universitet, og derudover hun har lige fået sit kørekort.
- Lige nu hjælper min far mig med indkøb, men planen er, at jeg skal have en bil, og så kan jeg klare mig helt uden hjælp.
Caroline har altid haft en drøm om at rejse. Det var planen, at hun skulle have rejst efter gymnasiet, men på det tidspunkt havde hun lige afsluttet sin behandling og var ikke mentalt klar til at rejse.
- Mine rejseplaner er ikke aflyst – de er blot udskudt. Selvom jeg er lam, kan jeg sagtens gøre ting, som andre unge gør. Og jeg er fast besluttet på at læse et semester i udlandet.
Og Caroline har allerede planlagt, hvor hun skal hen.
- Jeg så på et tidspunkt en soapopera fra Sydkorea og blev enormt fascineret af landet. Jeg begyndte at undersøge alt muligt om Sydkorea og begyndte at lære sproget gennem appen Duolingo, så planen er, at det er her jeg skal læse et semester.
- Jeg ved jeg kan, det kræver bare lidt mere planlægning, end hvis jeg ikke havde siddet i kørestol. Det, at jeg sidder i kørestol, skal ikke stå i vejen for det, jeg gerne vil. Jeg vil have lov til at følge mine drømme, også selv om jeg ikke kan gå.
