'Jeg ville ikke acceptere, at Janne bare skulle ligge og vente på at dø'

Da Thomas Munks kone Janne blev erklæret terminal, satte de sig et mål. Hun skulle nå at sætte studenterhuen på deres søn en måned senere. Lægerne tvivlede, men det lykkedes, og familien havde en uforglemmelig dag. Thomas savner dog et sundhedsvæsen, der bliver bedre til at kommunikere, tage individuelle hensyn og støtte aktivt op om en sidste tid fuld af livskvalitet.

Af: Charlotte Taarnhøj Dahlstrøm     Foto: Tomas Bertelsen   Video: Claus Møller

Det blev en smuk dag den 19. juni 2020. Efter en dramatisk morgen med voldsomt regnvejr og strømafbrydelse i huset i Albertslund, brød solen frem, da Janne og Thomas kørte mod Niels Brock i København, hvor Janne stolt skulle sætte studenterhuen på Alexander. 

- Det var så vigtigt for Janne, at hun nåede at opleve dette særlige øjeblik. En måned forinden havde lægerne fortalt, at hun var døende. På det tidspunkt, havde hun gennemgået flere operationer, var meget afkræftet og så dårlig, at hun havde svært ved at komme ud af sengen. Men nu stod hun her, stærk, smuk og fuld af forventning. Det var en kæmpe sejr for os begge, fortæller Thomas Munk. 

Efter huen var kommet sikkert på, fejrede familien Alexander hjemme i haven, og på et tidspunkt trak Janne Thomas til side og sagde: ’Der var et øjeblik i dag, hvor jeg helt glemte, at jeg er syg’.

- Det betød alt – både for mig og for Janne. Det var lykkedes os at flytte fokus fra noget forfærdeligt til noget livsbekræftende. Vi var sammen som familie og kunne for en tid lægge sygdom og død på hylden. Det var det, vi havde kæmpet for – og det lykkedes, siger Thomas.

Thomas kigger i bog med billede af Alexander og Janne


På billedet: Thomas tænker tilbage på den dag, hvor Janne gav Alexander studenterhuen på. Det fælles mål om at nå dertil var med til at holde Janne i live. 

'Det var lykkedes os at flytte fokus fra noget forfærdeligt til noget livsbekræftende. Vi var sammen som familie og kunne for en tid lægge sygdom og død på hylden.'

Thomas Munk, pårørende

Kræft gennem 16 år

Janne og Thomas har kendt hinanden det meste af deres voksenliv. De blev kærester for 23 år siden, da de begge var i midten af 20’erne. 

I år 2000 blev de forældre til deres søn, Alexander. Fire år efter blev Janne gravid igen, men ved en rutineundersøgelse i uge 12 opdagede lægerne, at Janne havde livmoderhalskræft. Yderligere prøver viste, at det havde spredt til livmoderen. Hvis kræften skulle væk, skulle hele livmoderen fjernes akut – og dermed også fosteret – og Janne ville aldrig kunne blive gravid igen: 

- En mulighed var at gennemføre graviditeten og tage chancen. For Janne ønskede sig brændende et barn mere, så det var en meget svær beslutning… Men jeg talte med en læge, som havde en yngre kvinde i et lignende forløb, der sagde: ’Du skal overveje, at et scenarie kan blive, at du så får to børn, men at de så ikke har nogen mor’. Det blev selvfølgelig afgørende selvom omkostningen blev så stor – og allerede dagen efter blev Janne opereret, fortæller Thomas. 

De næste fem år gik Janne til kontrol, hvor alt så fint ud, og i 2009 blev hun erklæret rask. 

Hun døjede dog med forskellige gener som ondt i maven, ryg og nakke, og hun blev undersøgt med jævne mellemrum. I maj 2016 viste det sig, at kræften var kommet tilbage, og denne gang var den gået i lymfeknuderne. 

Janne startede i et intensiv behandling med kemoterapi henover syv måneder. Behandlingen blev afsluttet ved juletid, hvor parret var til en afsluttende samtale på hospitalet. 

- De sagde: ’Nu får du en velfortjent pause fra kemoen, og den vil forhåbentlig være lang’. Den bemærkning kom fuldstændig bag på os. 

- Det var første gang, det gik op for os, at Janne ikke ville blive erklæret rask igen. Det blev sagt nærmest, da vi var på vej ud af døren, og det brændte sig virkelig fast – men derudover var der ikke nogen, der satte ord på, hvad det konkret betød, andet end at risikoen for endnu et tilbagefald var stor, husker Thomas. 

Læs mere om livmoderhalskræft her:
Livmoderhalskræft

 

Tre billeder fra Michelles kræftforløb


På billedet: Gennem hele Jannes forløb har Thomas stået ved Jannes side. Til det aller-sidste kæmpede han for, at deres behov blev hørt.

Galdesten og tilbagefald

Janne startede efterbehandling med lægemidlet Avastin i januar 2017. Hun skulle til behandling hver tredje uge og scanning hver tredje måned. Alt så fint ud lige indtil slutningen af 2019. 

Jannes mavesmerter kom igen, og efter endnu et opslidende forløb med mange undersøgelser fandt lægerne ud af, at Janne havde galdesten. Det er i sig selv ukompliceret, men meget smertefuldt. 

Det hele skete midt i corona-nedlukningen, og operationen blev udskudt ad flere omgange, alt imens Janne blev dårligere og dårligere. Til sidst var hendes galdeblære ved at stå af, og ved én af de mange scanninger, Janne var igennem, så lægerne nu en skygge på hendes lever. 

- Den seneste rutine scanning var kun seks uger gammel, og den var fin, så hvad foregår der?, spurgte Thomas lægerne. Kort efter bekræftede de parrets værste frygt – kræften havde spredt sig til leveren. 

Janne blev opereret for galdesten fire gange – og den ene gang gik der hul på en galdegang, og hun var derfor voldsomt svækket bagefter. Operationerne foregik på Hvidovre hospital, og samtidig startede Janne i et nyt kemoforløb på Rigshospitalet. Men allerede efter første gang blev Janne og Thomas indkaldt til en samtale. 

- Lægen fortalte os, at kemoen desværre ikke havde den ønskede effekt, og de turde ikke fortsætte, fordi Jannes tilstand var alt for dårlig. De kunne ikke tilbyde anden behandling eller andre muligheder, så forløbet og behandlingen stoppede den dag. Det var den 15. maj, og man vurderede, at Janne havde godt to måneder tilbage at leve i, fortæller Thomas. 

- Det var en helt ubegribelig besked. Det var slet ikke gået op for os, at det var så alvorligt – ingen havde åbnet for den snak med os på et tidligere tidspunkt.

Jeg er normalt lidt af en korkprop – jeg finder altid en vej op – og Janne var den sejeste og mest viljestærke person, jeg kender. Så jeg tror, vi gik i fornægtelse, helt ind i hjertekulen, så var jeg sikker på, at vi ville klare det trods den ubegribelige besked, siger Thomas.

Læs mere på cancer.dk om:
At leve med uhelbredelig kræft

Thomas i modlys

På billedet: Thomas ville ønske nogle havde taget snakken med dem tidligere om, at Janne ikke kunne helbredes.

'Det var en helt ubegribelig besked. Det var slet ikke gået op for os, at det var så alvorligt – ingen havde åbnet for den snak med os på et tidligere tidspunkt.'

Thomas Munk, pårørende



Thomas kigger i bog med billeder


På billedet: Janne og Thomas har kendt hinanden det meste af deres voksenliv. De blev kærester, da de var i midten af 20-erne. Her er det billeder fra deres bryllupsrejse.
 

Vil ikke bare vente på døden

Janne blev henvist til den palliative afdeling på Hvidovre Hospital. Her blev de mødt af en tiltrængt ro, et omsorgsfyldt personale og god pleje. 

- Jeg skylder den afdeling og de ansatte evig tak. Her bliver man skærmet og passet på, så det var en helt anden oplevelse end det, vi lige havde været igennem. Men jeg havde også en oplevelse af, at det var et sted, man bare lå og ventede på at dø – sådan ønskede vi ikke, at det skulle være, siger Thomas. 

Janne var ikke parat til at sige farvel, hun havde stadig drømme og mål for den sidste tid. 

- Janne sagde som det allerførste, at hun ville opleve Alexander blive student. Så det satte vi alle sejl ind på at lykkes med, siger Thomas. 

Det var dog ikke nemt, og Thomas kan godt have sine tvivl om, hvorvidt det var lykkedes, hvis han ikke havde været så insisterende. 

- Jeg skubbede rigtig meget på. Jeg tror, at jeg var nogenlunde vellidt på afdelingen, men andre gange syntes de nok, at jeg var irriterende. For jeg lod mig ikke stille tilfreds. Jeg ville ikke acceptere, at Janne bare skulle ligge i sin seng og vente på at dø. Det var så vigtigt for os begge, at Janne kunne komme hjem og få en god sidste tid, fortæller Thomas.

En aktiv sidste tid

Første mål var at få Janne i så god fysisk form, at hun kunne komme hjem på orlov. Thomas fik en seng ind på Jannes stue, så han kunne flytte ind på afdelingen. Han sørgede for at få struktureret en hverdag med flere gode aktiviteter. Hun skulle ud af sengen hver dag, og hun skulle røre sig. 

-Jeg fik sat et lille cafebord ved et vindue på stuen, og jeg insisterede på, at Janne skulle sidde der og spise sin morgenmad. Hun skulle også ud på terrassen i sin kørestol hver dag, fortæller Thomas, der også insisterede på at få en fysioterapeut til Janne. 

- Jeg kom ind, da fysioterapeuten var der, og det gik op for mig, at han bare viste hende nogle øvelser, som hun selv skulle lave. Igen slog jeg i bordet, for det var ikke godt nok. Jeg ville have, at han skulle komme og lave dem sammen med hende. Det medførte et møde med en overlæge, og så lykkedes det faktisk, fortæller Thomas. 

Efter noget tid var Janne så frisk, at Thomas begyndte at køre ture med hende. Først en time, så to og til sidst hele dage derhjemme i huset i Albertslund. Janne fik sat studenterhuen på Alexander, og hun blev faktisk så frisk, at familien kunne tage i sommerhus på Samsø, hvor de tilbragte fem skønne dage og kunne fejre Jannes 49-års fødselsdag sammen med familien. 

- Vi havde faktisk en rigtig god sommer. Vi kunne selvfølgelig ikke få opfyldt alle ønsker på ’bucketlisten’, og det var også lige meget, bare vi var sammen, væk fra hospitalet, siger Thomas.

Læs mere på cancer.dk om:
Den sidste tid

Thomas og Janne i ladcykel

På billedet: Thomas og Janne endte med at få en rigtig god sommer, hvor Janne fik mange dage udenfor hospitalet og de kunne tage på ferie sammen på Samsø med god hjælp fra det palliative team. Privatfoto

'Jeg er stærk, og jeg har derfor kæmpet enormt meget for at få indhold i Jannes sidste tid. Jeg kan godt nogle gange tænke, at vi har fået noget ekstra, men på bekostning af andre, fordi jeg ikke stillede mig tilfreds.'

Thomas Munk, pårørende

Tid til at sige farvel

Men i sensommeren begyndte Janne at danne væske i maven, og den 2. september var sidste dag, hun var hjemme i huset. Hun blev igen indlagt på den palliative afdeling, hvor de efter nogle dage begyndte at forberede Thomas på, at det snart var tid til at sige farvel. 

- De sagde til mig: ’Janne er her ikke længere for sin egen skyld, men for din og Alexanders. Du skal forberede dig på, at du skal sige til Janne, at hun godt må give slip’. Det var frygteligt, for hvordan gør man det?, fortæller Thomas. 

Men en dag kunne han mærke, at det var tid. Thomas og Alexander sad og holdt Janne i hånden, og så sagde Thomas: ’Janne du må godt give slip nu’. 

- Og så stoppede hun simpelthen med at trække vejret. Det var virkelig svært. Jeg sagde ordene, og pludselig var hun væk… Hun har været min livsledsager gennem så mange år – og nu er hun her bare ikke mere. 

Janne døde den 6. september, så familien endte med at have knapt fire måneder sammen, efter at Janne blev henvist til den palliative afdeling. 

- Uanset hvor meget jeg er sammen med familie og venner, så udfylder det ikke tomrummet efter Janne. Jeg har lært at ’alene’ og ’ensom’ ikke er én og samme ting. Jeg er næsten aldrig alene, men det er blevet meget ensomt. Jeg mangler hende, jeg allerhelst vil dele mit liv med, og det er svært. Den sidste tid, vi fik, blev god, men der er helt klart ting, der kan blive bedre, reflekterer Thomas. 

Han mener blandt andet, at nogen burde have taget den alvorlige snak om, at Janne ikke kunne helbredes, langt tidligere og mere hensynsfuldt, end det skete. Han har savnet koordination og en ansvarlig læge, der tog ansvar for Jannes forløb og havde overblikket. 

Og på den palliative afdeling savnede han, at der var plads til at fokusere på og lægge individuelle forløb for patienterne. Janne og Thomas ville ikke kun skærmes – de ønskede en aktiv sidste tid og ville have Janne hjem. 

- Jeg er stærk, og jeg har derfor kæmpet enormt meget for at få indhold i Jannes sidste tid. Jeg kan godt nogle gange tænke, at vi har fået noget ekstra, men på bekostning af andre, fordi jeg ikke stillede mig tilfreds. Og det synes jeg ikke er i orden. 

Behovene på en palliativ afdeling vil være forskellige, og det synes jeg, at man i langt højere grad skal have fokus på. Vi havde en plan og et mål at kæmpe for – og det, tror jeg, var medvirkende til, at Janne fik fire måneder og ikke kun to måneder at leve i, slutter Thomas.

Læs mere på cancer.dk om:
At miste og være efterladt

Thomas Munk ved Jannes grav


På billedet: Thomas besøger Jannes gravsted næsten dagligt. Hver gang han er der, er der et splitsekund, hvor han tænker:' Det passer ikke'. - Men jeg ved jo godt at det er rigtigt, men det er svært at forstå, siger han.

Se video med Thomas

'Fokus på livet - også når vi skal dø'

Thomas og Jannes historie gør dybt indtryk på Helen Bernt Andersen, formand for Kræftens Bekæmpelse. Hun mener ikke, at familien har fået den hjælp, de burde have fået. 

- Det gør mig faktisk rigtig ked af det, når jeg læser Thomas’ beretning. Der tegner sig et billede af en stærk og kærlig familie, som selv har kæmpet for at få en sidste tid med glæde og plads til at leve – men de burde have fået tidligere og bedre hjælp.

Sådan siger Helen Bernt Andersen, formand for Kræftens Bekæmpelse.

Tidlig palliativ indsats

Kræftens Bekæmpelse arbejder for at sikre en værdig død og et godt forløb for kræftpatienter, der ikke kan helbredes. Og det kræver en god palliativ indsats med fokus på behandling af fysiske smerter og lindring af angst og andre psykiske, fysiske og eksistentielle problemer.

Den palliative indsats bør igangsættes tidligt. Faktisk allerede på det tidspunkt, hvor det står klart, at patienten ikke længere kan helbredes. Og det er ikke sket for Thomas og Janne.

- I mine øjne burde det palliative team være blevet involveret allerede, da lægerne konstaterer, at Jannes kræft ikke kan helbredes. Ikke for at fjerne håbet, men for at involvere familien i situationens alvor, tale behandlingsmuligheder igennem og gøre det tydeligt, hvilken hjælp de kan få.

- Det er vigtigt, at de behandlende læger og sygeplejersker tager initiativ til de nødvendige og alvorlige samtaler, men det skete ikke. Familien står derfor meget alene, og det går for sent op for dem, hvor alvorlig situationen er. Det kan vi ikke være bekendt, siger Helen Bernt Andersen.

Koordineret forløb

Hun påpeger, at den palliative indsats sagtens kan gå hånd i hånd med behandlingen, men støtten til livstruende syge patienter kan først blive rigtig god, hvis det samlede forløb bliver koordineret. Og det har også haltet i Thomas og Jannes forløb.

- Det virker ikke som om, at der har været en patientansvarlig læge, der har taget ansvar for forløbet. Særligt de sidste måneder, da Janne blev behandlet på to forskellige hospitaler for forskellige sygdomme, kunne være foregået langt bedre, siger Helen Bernt Andersen. 

Forskellige ønsker for den sidste tid

Da Janne blev henvist til den palliative enhed, oplevede familien en forløsende ro – men de ønskede mere end det. De havde konkrete mål for, hvad Janne skulle nå i den sidste tid, og dem er det vigtigt at lytte til, mener Helen Bernt Andersen. 

Sundhedsvæsenet skal blive bedre til at forventningsafstemme med familierne, for ønskerne kan være meget forskellige. 

- Nogle vil have fred og ro eller tid til refleksion, mens andre – som Thomas og Janne – har mål og ønsker om at nå konkrete ting. Og begge ting skal den palliative indsats bakke op om. 

- Man skal lære den enkelte familie at kende, så man kan tage hensyn til den enkeltes behov og give indtryk af, at alt kan være muligt. Det levede liv skal være i fokus – også når døden er tæt på. Det er med til at sikre en værdig afslutning på livet, siger Helen Bernt Andersen.

Læs mere om Kræftens Bekæmpelses indsats for en bedre palliativ indsats

Tak fordi du støtter!

Denne artikel er oprindelig bragt i vores medlemsblad 'Tæt på kræft'.

Bladet udkommer tre gange om året og sendes via email til alle medlemmer, der ønsker at modtage det.

Bliv medlem

Din støtte er vigtig. Kun tre procent af Kræftens Bekæmpelses indtægter stammer fra det offentlige. Så vi har brug for støtte fra dig og andre, der vælger at bakke op om kræftsagen og derved er med til at sikre, at færre får kræft, at flest muligt overlever kræft, og at mennesker ramt af kræft får et godt liv med eller efter kræft.

Se hvordan du kan støtte

Læs Tæt på kræft