Kontakt via computeren giver tryghed og god kommunikation

Carl Erik Lorenz Arnum og Lisbeth Dyrvig har været med til at afprøve den nye digitale platform TelePal, der er udviklet til palliative patienter. Platformen er endnu på forsøgsplanet, men sikrer en god kontakt mellem patienter, pårørende og det palliative team. Arbejdet er støttet af Knæk Cancer.

I den sønderjyske by Rødding er der i dag kun en enkelt bagerforretning tilbage. Men Carl Erik Lorenz Arnum, der selv er uddannet bager og har haft bagerforretning i byen, kan huske, da der var fire. 

Carl Erik har boet i Rødding siden 1936 og er i dag 85 år. I februar fik han diagnosen lungekræft. På Vejle Sygehus fik Carl Erik 25 strålebehandlinger. Han fik ikke tilbud om andre behandlinger, for selv om hovedet ikke fejler noget, er kroppen trods alt 85 år og kunne ikke klare operation eller kemoterapi. 

Desværre viste det sig, at strålebehandlingerne ikke var nok til at få bugt med kræften, og i dag er Carl Erik uhelbredeligt syg. Han er tilknyttet det palliative team på Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg, som er dem, der tager sig af lindring og hjælp til uhelbredeligt syge kræftpatienter. 

Gennem dem har Carl Erik fået muligheden for at afprøve TelePal. Det er en ny digital platform målrettet uhelbredeligt syge patienter og deres pårørende. Her kan patienten selv samle information om, hvordan han eller hun har det og dele det med det palliative team, hjemmesygeplejen og pårørende. Der er også mulighed for at sende beskeder, og for eksempelvis at lave videoopkald med flere deltagere.

"De ringer jo jævnligt fra det palliative team og hører, hvordan det går, men jeg synes, det virkede godt med videoen. Man kan også skrive til dem inde i TelePal. Det har jeg ikke prøvet endnu, men det kommer nok."

Carl Erik Arnum

Carl Erik fik hjælp af en sygplejerske fra det palliative team til at komme på TelePal: 

- Hun viste mig hvordan programmet virker og hjalp mig med at logge på første gang. Jeg har min egen computer og er vant til at bruge den, og systemet er nemt at gå til, siger Carl Erik. 

Han får al den hjælp, han har behov for, men bortset fra besøg af hjemmeplejen, der sørger for medicinen, og en rengøringshjælp hver tredje uge, klarer Carl Erik nu det meste selv. 

- Jeg vil ikke have for meget hjælp ind i huset. Så går man i stå. Det gælder om at holde sig i gang, og jeg kan jo selv det meste, det tager bare lidt længere tid, siger Carl Erik. 

Og tiden har Carl Erik. Han har ikke længere luft til at synge i kor, men han hører stadig musik og har for nyligt været til koncert med studenter-sangforeningen, der gav koncert i Gram. Han kører også stadig bil. 

Carl Eriks to sønner, Michael og Poul, bor tæt på deres far. Poul bor i Vejen, mens Michael bor i Rødding. De tre har kontakt hver dag og ses ofte. De to sønner var også med, da Carl Erik for nyligt havde sin første videokonsultation med det palliative team gennem TelePal. 

- De ringer jo jævnligt fra det palliative team og hører, hvordan det går, men jeg synes, det virkede godt med videoen. Man kan også skrive til dem inde i TelePal. Det har jeg ikke prøvet endnu, men det kommer nok. Så indtil videre er det kun positivt for mig at bruge systemet, siger Carl Erik.

 

Om TelePal

TelePal er udviklet ved Aalborg Universitet i et tæt samarbejde mellem palliative patienter, pårørende, forskere og sundhedsprofessionelle. De patienter og pårørende, der deltager i forsøget, bliver interviewet når de starter med at bruge TelePal, efter en måned og efter tre måneder. Der bliver ligeledes udført interviews med de sundhedsprofessionelle, der er rundt om patienten.

For at kunne evaluere projektet skal der være 182 deltagere, som deles i to grupper, der henholdsvis afprøver TelePal eller fungerer som kontrol. Deltagerne, der bruger TelePal, får en iPad stillet til rådighed, som de kan benytte.

Læs mere om erfaringerne med platformen her

Alvorligt syge får tryghed med nyt digitalt værktøj

Tættere kontakt med TelePal

Da Lisbeth Dyrvigs mor, Nanna Stoklund, blev syg, var diagnosen i første omgang lungekræft. Hun blev opereret og fik fjernet to tredjedele af højre lunge. Operationen gik godt, og Nanna var i foråret ved at komme ovenpå. Efter noget tid begyndte hun igen at skrante, og undersøgelser viste, at hun havde kræft i bugspytkirtlen. Det betød, at hun i starten af juli 2022 fik beskeden om, at hun var uhelbredeligt syg, hvorefter hun blev tilknyttet det palliative team ved Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg. 

Lisbeth, hendes søster og bror talte sammen og blev enige om, at det var Lisbeth, der er uddannet sygeplejerske og har været hjemmesygeplejerske i mange år, som skulle tage plejeorlov og være den, der primært tog sig af deres mor. Så allerede en uge efter at Nanna fik beskeden om, at hun var uhelbredeligt syg, fik Lisbeth plejeorlov.

"For mor betød det meget, at hun selv var med og vidste, hvad der skete omkring hendes behandling. Det kunne hun netop gennem TelePal."

Lisbeth Dyrvig

Den første dag brugte de to på at plukke solbær fra Nannas have i Filskov. Derefter fik Lisbeth og Nanna hurtigt den rutine, at Lisbeth kom forbi om formiddagen og blev og spiste frokost. Så tog hun hjem og var på ”tilkaldevagt” resten af dagen. Det skete også ofte, at Lisbeths søskende eller børnebørn kom forbi og var hos Nanna, typisk om eftermiddagen eller om aftenen. 

Lisbeths forældre havde tidligere haft en købmandsforretning i Filskov, og Nanna var en dame, der var vant til at klare sig selv. Hun spillede bridge indtil et år, før hun døde, og golf indtil to år før, og hun kørte bil til det sidste. 

Da Nanna blev erklæret uhelbredeligt syg, blev hun tilbudt at være med i forsøget med TelePal. Det sagde hun ja til, og selv om hun var en ældre dame på 90 år, brugte hun både iPhone og computer. Lisbeth var inde over og hjalp til: 

- Blandt andet hjalp jeg, når hun to gange om ugen skulle udfylde spørgeskemaer, for eksempel om hun havde smerter, og hvordan hendes livskvalitet var. Så talte vi om det og fik omsat mors svar til tal, fortæller Lisbeth.

Enkelte gange brugte Lisbeth den besked-funktion, der er i TelePal, hvor man kan skrive direkte til en bestemt behandler. Oftest greb Lisbeth telefonen, hvis der var noget, hun skulle vende med eksempelvis lægen eller fysioterapeuten. Mest glæde havde Lisbeth og Nanna af videokonsultationerne, som de deltog i to gange om ugen i 20 minutter ad gangen med det palliative team. 

- Mor boede 55 km fra Esbjerg, hvor det palliative team holder til. På grund af afstanden ville hun normalt have fået besøg af lægen en gang hver anden eller tredje uge, men med videokonsultationerne var kontakten langt oftere. Jeg havde virkelig indtryk af, at min mor blev set, og at hun havde en god kontakt med bl.a. lægen. Jeg synes, at de havde en tættere kontakt end det, jeg ellers oplever, når jeg som fagperson er ude hos borgere, siger Lisbeth og fortsætter: 

- For mor betød det meget, at hun selv var med og vidste, hvad der skete omkring hendes behandling. Det kunne hun netop gennem TelePal. 

Hen i mod slutningen af Nannas liv begyndte hun at få så mange smerter, at det var svært at følge med smertelindring derhjemme. Her kom den effektive dialog med det palliative team via TelePal også i spil: 

- Her havde vi en samtale med lægen over TelePal, hvor lægen henviste til hospice, fordi de ville kunne smertedække bedre. Under samtalen kunne lægen sætte os på pause og ringe til hospice for at høre, om der var plads – og så straks vende tilbage til os. Det var hurtigt og effektivt, siger Lisbeth.

Nanna døde i september med sine to døtre ved sin side efter at have været en uge på hospice. Og i dag ser Lisbeth med glæde tilbage på den tid, hun havde med sin mor. De nåede at få mange gode oplevelser, og især én bliver husket: 

En sommerdag sidst i juli, hvor børnebørn og oldebørn var kommet hjem på besøg, tog familien en tur på stranden. Nanna ville gerne til Vejers, fordi man der kan køre helt ned på stranden. Det blev en dejlig lørdag, hvor Nanna sad og så sine børnebørn og oldebørn bade og lege på stranden. 

- Mor var meget positiv og ville gerne livet. Den dag på stranden betød noget særligt. Både for hende og for os andre, siger Lisbeth.

 

De støtter forskningen

Projektet er støttet med 2,6 mio. kr. fra Knæk Cancer 2020, og Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg har støttet med 180.000 kr. Parter i projektet er Palliativt Team, Sydvestjysk Sygehus, Center for Innovative Medicinske Teknologier (CIMT) Odense Universitetshospital og Institut for Medicin og Sundhedsteknologi, Aalborg Universitet.

Også i 2022 er der afsat penge fra Knæk Cancer til forskning i bedre palliation.

Tekst: Mette Vinter Weber
Foto: Privatfoto