’Pludselig skulle jeg forholde mig til, at min mor var ved at dø’

    Lisbeth Suh Sværholdt ville være der for sin mor, da hun blev uhelbredeligt syg af bugspytkirtelkræft. Det lykkedes, og undervejs fik hun hjælp til at reflektere over, hvad hun selv havde brug for som pårørende,
    for at holde til det i en svær tid.

    I efteråret 2018 fik Lisbeth Suh Sværholdts mor at vide, at hun kun havde ’uger eller måneder’ tilbage at leve i.

    Det var et chok for både Lisbeths mor, Sussie Mari Sværholdt, som var en selvkørende og aktiv kvinde på 74 år – og for Lisbeth og resten af familien. Her fortæller Lisbeth om at være pårørende til en uhelbredeligt syg kræftpatient, om at være der for sin mor i den tid, hun havde tilbage, og hvordan Lisbeth selv deltog i et forsøg med ekstra støtte til pårørende i palliativ – eller lindrende – behandling.

    - Min mor sagde med det samme, at hun ikke ville have nogen form for behandling, der kunne give hende en masse bivirkninger, for der var ikke noget at gøre. Jeg var med hende til samtale på hospitalet, da hun fik besked. Efter samtalen bad hun om at få weekenden til at tænke sig om, så vi skiltes og gik hver til sit, fortæller Lisbeth.

    Lisbeth tog hjem til sin familie og fortalte den triste nyhed. Hun husker, hvordan hun løb en tur på Vestre Kirkegård i København og undervejs tog et foto af en smuk busk på kirkegården klædt i røde efterårsfarver. Billedet sendte hun til sin mor.

    Billedet herover: Lisbeth har stadig billedet i sin telefon, som hun sendte til sin mor, lige efter at moderen havde fået sin kræftdiagnose.

    "Midt i alt det svære, gjorde min mor det faktisk nemt for os som pårørende. Hun var afklaret, og hun fortalte tydeligt, hvad hun gerne ville, og hvad hun ønskede af os."

    Lisbeth Suh Sværholdt

    - Om søndagen mødtes min mor, min bror og jeg, og så fortalte vores mor, hvad hun havde tænkt, og hvad hun gerne ville. Hun ønskede, at min mand og jeg tog os af kontakten med sundhedsvæsenet, hun ville gerne på hospice, når hun nåede dertil, og hun ville ligge på Bispebjerg Fællesgrav, når hun var død. Hun sagde også, at hun ville skrive alle sine ønsker til sin begravelse ned, siger Lisbeth og fortsætter:

    - Og så sagde hun, at hun havde levet et godt liv, og at hun ville fortsætte med at leve sit liv så længe hun kunne og holde fast i sine aktiviteter.

    - Så midt i alt det svære, gjorde min mor det faktisk nemt for os som pårørende. Hun var afklaret, og hun fortalte tydeligt, hvad hun gerne ville, og hvad hun ønskede af os, fortæller Lisbeth Suh Sværholdt.

    Lisbeth begyndte at undersøge mulighederne for hospice i københavnsområdet og tog kontakt til Diakonissestiftelsens Hospice på Frederiksberg. Det består af et hospice og et udgående hospiceteam (palliativt team) for hjemmeboende patienter.

    - De kunne ikke love, at der ville være en hospiceplads, når min mor fik brug for det. Men hvis der ikke var, og hun skulle være hjemme til det sidste, ville de i stedet komme på hjemmebesøg. 

    Billedet herover: Da Lisbeth Shuh Sværholdts mor fik sin kræftdiagnose og blev tilknyttet palliativt team, kom Lisbeth med i et projekt med særlig støtte til pårørende. - Jeg var overrasket over, at der kom fokus på mig, men det var rart. Det satte nogle tanker i gang om, hvordan vi kunne være i det, når min mors sygdom udviklede sig, fortæller hun.

    Med i forsøg

    Det palliative team kom ind i billedet hurtigt, efter at Lisbeths mor fik sin diagnose. De havde en samtale med moderen, og så havde de også en samtale med Lisbeth.

    Sygeplejersken præsenterede hende for et skema med en række spørgsmål, der handlede om at være pårørende, som Lisbeth skulle svare på, inden hun kom ind til et møde på Diakonissestiftelsen.

    Her havde de en samtale, der handlede om Lisbeth.

    - Jeg var overrasket over, at der kom fokus på mig, men det var rart. Det satte nogle tanker i gang om, hvordan vi kunne være i det, når min mors sygdom udviklede sig, fortæller hun.

    Konkret førte samtalen og spørgeskemaet til, at hun hurtigt fik en samtale med en socialrådgiver.

    - Jeg ville gerne kende mine muligheder og rettigheder i forhold til mit arbejde, hvis jeg skulle tage plejeorlov. Hvis min mor ønskede, at jeg skulle være der 24/7, ville jeg gerne det, fortæller Lisbeth.

    "Vi skal blive bedre til at støtte de pårørende."

    Line Lund, forsker

    Ny metode til støtte af pårørende

    Når Lisbeth blev præsenteret for et særligt spørgeskema og en pårørendesamtale, var det fordi, hun var kommet med i et forskningsprojekt, der skulle afprøve en metode til støtte af pårørende til uhelbredeligt syge. Det er en metode, som danske forskere har hentet i Storbritannien, hvor de har gode erfaringer med at bruge det.

    Projektet blev ledet af Line Lund, forsker ved Palliativ Forskningsenhed ved Bispebjerg Hospital, og projektet var støttet af Kræftens Bekæmpelse.

    - Vi skal blive bedre til at passe på de pårørende. De pårørende er en vigtig ressource, når det handler om at pleje uhelbredeligt syge og døende patienter, og vi mangler i den grad metoder til, hvordan vi støtter dem bedst muligt. Problemet er, at de ofte ikke føler sig godt nok støttet, og de savner opmærksomhed og information fra de sundhedsprofessionelle. Det kan have negative konsekvenser både psykisk og fysisk, siger Line Lund.

    I projektet fik de pårørende udleveret et spørgeskema med 14 spørgsmål, som de skulle svare på. Derefter blev de inviteret ind til en samtale med sygeplejersken med udgangspunkt i svarene. Senere var der endnu en samtale, hvor man fulgte op.

    - Det giver de pårørende mulighed for at reflektere over, hvad de har brug for at tale om, og hvad de eventuelt har brug for hjælp til. Er det en socialrådgiver, ligesom i Lisbeths tilfælde, eller er det noget med medicin eller smerter, de savner viden om? Med spørgeskemaet sker det på en struktureret måde, hvor man er sikker på at komme rundt om alle emner, siger Line Lund og fortsætter.

    - Ofte kom det bag på de pårørende, at der blev spurgt ind til deres behov, for al fokus var jo ellers på den syge. De er ikke vant til at tænke på sig selv, siger hun.

    Resultatet var meget positivt, fortæller Line Lund.

    -Det var meget tydeligt, at det gjorde en forskel. De pårørende følte, at der var mere opmærksomhed på dem, og at de fik mere og bedre information. De følte sig bedre inddraget, og de oplevede, at de var blevet hjulpet, fortæller Line Lund.

    Ikke kun de pårørende, men også sygeplejerskerne var begejstrede, viste undersøgelsen. De havde haft deres betænkeligheder ved at blive pålagt ’endnu en opgave’, men det viste sig, at det også gav god mening for dem.

    Billedet herover: Vi skal blive bedre til at støtte de pårørende, siger Line Lund, der  forsker i bedre støtte til pårørende. - De pårørende er en vigtig ressource, når det handler om at pleje uhelbredeligt syge og døende patienter, og vi mangler i den grad metoder til at støtte dem bedst muligt, siger hun.

     Nyt redskab til pårørendestøtte

    CSNAT hedder det redskab, som blev afprøvet i forsøget. CSNAT står for Carer Support Needs Assessment Tool Intervention, hvilket nogenlunde kan oversættes til ’redskab til at vurdere behovet for pårørendestøtte’

    Redskabet består af et spørgeskema med 14 spørgsmål til den pårørende. Derefter får den pårørende en samtale inden for de første 14 dage, efter at den syge er blevet tilknyttet et specialiseret palliativt team, og endnu en samtale inden for de næste 14 dage. Det er en sundhedsprofessionel, typisk en sygeplejerske, der taler med den pårørende med udgangspunkt i spørgeskemaet.

    De pårørende bliver f.eks. spurgt:

    • ’Har du brug for mere støtte til at forstå din pårørendes sygdom?’,
    • ’Har du brug for mere støtte til dine økonomiske, juridiske eller arbejdsmæssige spørgsmål eller problemer?’ og
    • ’Har du brug for mere støtte til at få en pause fra omsorgen om natten?’

     

    I forsøget er redskabet afprøvet i ni specialiserede palliative teams landet over, herunder palliativt team ved Diakonissestiftelsens Hospice på Frederiksberg, hvor Lisbeth Suh Sværholdts mor var tilknyttet.

     Resultatet af forsøget var meget positivt. De pårørende følte sig bedre informeret og inddraget, og de oplevede, at de blev lyttet til og fik hjælp. Effekten var større efter anden samtale.

    For at bruge redskabet, skal man have licens fra de britiske udviklere.

    Line Lund og hendes kolleger forsøger nu at udbrede kendskabet til redskabet, så det i højere grad bliver brugt i den palliative indsats i Danmark.

     

    Vi får talt om det, der fylder for den pårørende

    En af de sygeplejersker, der deltog, var Heidi Nyborg, der er udkørende palliationssygeplejerske ved Bispebjerg Hospital. Det vil sige, at hun kommer hjemme hos alvorligt syge og døende.

    Heidi har fortsat med at bruge redskabet til at støtte pårørende, efter at forsøget er stoppet.

    - Jeg bruger det ikke altid, men når jeg finder det passende. For eksempel i forløb, hvor det hele er gået meget stærkt, og der er mange informationer for den pårørende at holde styr på. I mere ’rolige’ forløb, hvor de palliative behov ikke ændres væsentligt, bruger jeg sjældent skemaet, for der er roen og den pårørendes overblik ofte et andet, siger Heidi Nyborg.

    Tør ikke gå hjemmefra

    Hun giver et par eksempler på, hvad der kan komme frem ved en pårørendesamtale. For eksempel kan det vise sig, at den pårørende ikke tør at gå hjemmefra, fordi hun eller han er bange for, at den syge falder ud af sengen.

    - Så kan jeg hjælpe med at indkredse, om der er nogen i netværket, man kan række ud til, og som måske kan komme og sidde ved den syge i to timer. På den måde får vi også legaliseret, at man ikke nødvendigvis skal kunne klare alting selv, fortæller Heidi Nyborg.

    Pårørende kan også være meget usikre på at give medicin, for eksempel smertestillende tabletter.

    - Hvis der er mange tabletter, kan de være usikre på, om det er okay at give mere, eller om de risikerer at slå den syge ihjel. Det kan for eksempel være, hvis en hjemmesygeplejerske har været og give smertestillende, og den syge fortsat har ondt. Selvfølgelig får de god hjælp fra hjemmeplejen, men hvis de bliver usikre, skal de også kunne læne sig op ad os, siger Heidi Nyborg og fortsætter:

    - Jeg har som sygeplejerske meget gavn af de pårørende, som kan give mig informationer. Jeg kan spørge, hvordan den syge spiser og drikker, om han eller hun ændrer farve, om den syge trækker vejret anderledes, eller måske vandrer oppe om natten. På den måde kan jeg spore mig ind på, hvor vi er i forløbet, siger hun.

     

    FAKTA: Palliativ indsats

    • Den palliative eller lindrende indsats er tværfaglig og har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter med livstruende sygdomme og deres pårørende. Indsatsen skal så tidligt som muligt forebygge og lindre lidelse ved at behandle smerter og give hjælp til at tackle andre fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle belastninger for patienterne og deres pårørende.

     

    • Den palliative indsats i Danmark er organiseret i en basal og specialiseret del. Den basale palliative indsats varetages af almindelige sygehusafdelinger eller i patientens hjem af den praktiserende læge i samarbejde med den kommunale hjemmesygepleje. Den specialiserede palliative indsats er målrettet patienter med komplekse symptomer. Den varetages af udgående palliative teams og palliative afdelinger samt på hospice.

    Læs om palliation på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside:

    At leve med kronisk og uhelbredelig kræft

    Pleje i den sidste tid



     

    Fik mig til at reflektere

    For Lisbeth Suh Sværholdt betød samtalerne med en sygeplejerske, at hun kom til at reflektere over, hvordan hun selv havde det.

    - På et tidspunkt fik jeg søvnproblemer og en snert af angstanfald, og det blev jeg nødt til at tage alvorligt. Det hjalp mig til at forstå, at jeg også skulle passe på mig selv, fortæller Lisbeth.

    Hun fortsatte med at arbejde, men aftalte med sin leder, at hun kunne holde fri hver onsdag og være sammen med sin mor. Med sin mand havde hun den aftale, at ’han havde den derhjemme’, så det eneste hun skulle koncentrere sig om, var moderen og sig selv.

    - Det var rigtig godt. Der var en masse ting, min mor gerne ville, og det gjorde vi på de onsdage. Vi gik i teateret, og vi kom ud at spise frokost med min bror og mine to døtre.

    - Det gav os også ro til at tage de svære snakke. Jeg havde brug for at sige nogle ting, blandt andet ting, som jeg havde været vred over. De svære, men gode snakke fik vi på de onsdag eftermiddage, fortæller Lisbeth.

    Den sidste jul

    Ved juletid i 2018 var Lisbeth Suh Sværholdts mor træt. Familien plejede at holde jul hos hende, men nu bad hun Lisbeth og hendes familie om at holde juleaften hjemme hos dem.

    - Vi havde en dejlig jul. Selvfølgelig var der en stemning af, at det var min mors sidste jul, men der var god stemning, og det var en lettelse, at vi kunne gennemføre julen og have det så hyggeligt sammen, fortæller hun.

    Lisbeth husker forskellige vendepunkter i sin mors forløb. Omkring vinterferien i 2019 var hendes mor ret dårlig. Hun var ”tynd og gul” på grund af kræftsygdommen og havde smerter, og de tog kontakt til det palliative team.

    - Jeg tror, min mor havde holdt igen med den smertestillende medicin, og det var tydeligt, at hun havde brug for en justering.

    "Jeg havde brug for at sige nogle ting, blandt andet ting, som jeg havde været vred over. De svære, men gode snakke fik vi på de onsdag eftermiddage."

    Lisbeth Suh Sværholdt

    Blomstrede op på hospice

    I marts 2019 gik den ikke længere. Moderen var blevet markant dårligere og turde ikke længere gå ud, og hun bad selv om at flytte på hospice.

    Heldigvis var der plads på Diakonissestiftelsens Hospice, som hun havde ønsket. Familien troede ikke, at hun ville opleve sin 75 års fødselsdag 8. april. Men faktisk blomstrede hun så meget op, at hun var ved at blive sendt hjem igen.

    - Hun fik ingen hjælp, udover at hun fik sin medicin og fik serveret sine bittesmå portioner mad. Så på hospice blev de i tvivl, om hun havde brug for at være der, eller om hun skulle hjem. Det skete dog ikke. Jeg kom forbi hver anden dag om eftermiddagen, og i weekenden kom min bror eller min familie forbi. Også på hospice nåede vi at få en hverdag, fortæller Lisbeth.

    Lisbeths mor holdt sin egen fødselsdag på hospice og senere også Lisbeths fødselsdag 2. maj 2019. Den dag blev de ringet op fra hospice: ’Nu siger jeres mor, at I skal komme ind’.

    - Det var sidste gang, vi talte med hende. Hun vidste, at ’det var nu’, og hun sagde det til os. Jeg var der hele tiden og sov også hos hende, indtil hun døde natten til den 6. maj.

    Lisbeth er meget glad for den behandling, de fik på hospice, og hun synes, at hun var godt informeret og havde fået alt at vide om, hvad man kan forvente i den sidste tid.

    - De var virkelig gode. Vi havde fået at vide, at det godt kan ske, at døden indtræffer, lige efter at man har vendt den døende i sengen, og det var det, der skete. Men jeg var der sammen med hende, og vi kunne ikke ønske os et bedre forløb, når det nu skulle være, siger Lisbeth.

    Læs om Kræftens Bekæmpelses hæderspris, der i 2022 blev givet til pionerer inde for palliativ behandling:

    Hæderspris til pionerer inden for palliation

     
    Hårdt at være pårørende til alvorligt syg

    Forsker Line Lund gennemførte i 2010 en spørgeskemaundersøgelse blandt 590 danske pårørende til kræftpatienter. Den viste bl.a. at:

    • 74 pct. af de pårørende yder ’en del’ eller ’meget’ psykisk støtte til den syge
    • 59 pct. af de pårørende oplever ’en del’ eller ’meget’ stress
    • 16 pct. af de pårørende oplever ’en del’ eller ’meget’ negativ effekt på deres eget fysiske helbred

    Om inddragelse:

    • 51 pct. af de pårørende oplever ’kun nogle gange’ eller ’sjældent/aldrig’, at sundhedspersonalet udviser interesse for, hvordan de har det
    • 36 pct. savner ’i nogen grad’ eller ’i høj grad’ information om sygdommen og sygdomsforløbet
    • 43 pct. savner ’i nogen grad’ eller ’i høj grad’ information om symptomer og bivirkninger
    • 51 pct. savner ’i nogen grad’ eller ’i høj grad’ information om den bedste måde at støtte og hjælpe den syge på
    • 39 pct. savner ’i nogen grad’ eller ’i høj grad’ information om rettigheder og muligheder for hjælp
    • Alt i alt synes 39 pct. af de pårørende, at der ikke bruges nok tid på information til de pårørende

    Kilde: ’At være pårørende til en kræftpatient’ (Line Lund, spørgeskemaundersøgelse, 2010)

    Hvad har jeg brug for?

    Lisbeths råd til andre pårørende til alvorligt syge og døende, er, at man skal finde ud af, hvad man selv har brug for, hvis man skal kunne give det, man gerne vil give til den syge.

    - Man kan meget, men når det kommer til stykket, har man brug for at tænke over, hvad man selv har brug for, hvis man skal kunne holde til at være i det. Man skal sætte sig selv i centrum, ellers risikerer man at knække, siger hun.

    Og så skal man ikke undervurdere værdien af at tale med en, der kommer udefra , tilføjer hun, der satte pris på samtalerne med sygeplejersken i det palliative team, hvor hun også fik viden om, at hun via sin egen læge kunne få en henvisning til samtaler med en psykolog.

    I Danmark kan man nemlig få tilskud til psykologsamtaler, hvis man mister en nær pårørende.

    - Jeg ser mig selv som ressourcestærk og havde opbakning alle steder fra: min mand, mit arbejde og mine venner. Alligevel måtte jeg erkende, at jeg havde brug for at tale med nogen, siger Lisbeth Suh Sværholdt.

     

    Kræftens Bekæmpelse støtter forskningen

    Projektet ’Afprøvning af en pårørende-ledet intervention til støtte af pårørende til kræftpatienter i hjemmet: En ’stepped wedge (cluster) randomized controlled trial’ er støttet af Kræftens Bekæmpelse sammen med A.P. Møllerfonden.

     

    Find resultaterne her:

    Lund et al: Effect of the Carer Support Needs Assessment Tool Intervention (CSNAT-I) in the Danish specialized palliative care setting: a stepped-wedge cluster randomized controlled trial, BMJ Supportive & Palliative Care 2020; 0:1-12.doi: 10.1136

     

    Lund et al: Process, content and experience of delivering the Carer Support Needs Assessment Tool Intervention (CSNAT-I) in the Danish specialized palliative care setting, Supportive Care en Cancer: 2021-06-23

    .

     

    "Jeg var der sammen med hende, og vi kunne ikke ønske os et bedre forløb,
    når det nu skulle være."

    Lisbeth Suh Sværholdt

    Tekst: Marianne Vestergaard Foto: Privatfoto