”Når folk siger, at jeg ligner mig selv igen, bliver jeg dybt frustreret”

Sofies børn er bittesmå, da hun går igennem et voldsomt kræftforløb. Det tager alt, hvad hun har i sig, at forholde sig til hamsterhjul og børnehavefester samtidig med kemo og angst for døden. Nu er kræften væk – men hun føler sig som et andet menneske, og hun bliver aldrig den samme igen.

                                                             

Jeg lå og ammede Ronja en nat, da jeg første gang mærkede knuden i brystet. I begyndelsen slog jeg det hen som en mælkekirtel. Men den gjorde mig urolig, så jeg fik mine veninder til at mærke på den.

- Bare rolig, jeg havde også herreondt, da jeg ammede, sagde de.

De gjorde deres bedste for at berolige mig. Men et sted dybt inde vidste jeg, at det ikke var en mælkekirtel, for mine bryster har aldrig gjort ondt. Alligevel blev jeg ved med at prøve at få andre til at overbevise mig om, at det ikke var noget.

Til sidst fik jeg min svigermor, der er læge, til at mærke på den. Selvfølgelig kunne hun ikke give mig nogen garanti. Så jeg besluttede mig modstræbende for at få det tjekket. Bare for en sikkerheds skyld.

Bærer af genet

Fire år tidligere kæmpede Lasse og jeg for at blive gravide. Jeg havde lige aborteret i sjette måned og var midt i en sorgproces, da min far ringede og fortalte, at han var bærer af BRCA-genet, og at jeg også burde testes.

BRCA-genet giver en meget høj risiko for bryst- og æggestokkræft. Så det gjorde mig bange, da den store gule konvolut landede i postkassen, og jeg kunne læse, at jeg også havde genfejlen.

Lægerne anbefalede, at jeg fik fjernet begge bryster og underliv, når jeg var færdig med at få børn, senest omkring 40-års alderen. Men da chokket havde lagt sig, fyldte tankerne om kræft faktisk overraskende lidt. Jeg var 36 år på det tidspunkt, så jeg var mere nervøs for, om jeg overhovedet kunne nå at få de børn, jeg så brændende ønskede mig.

Heldigvis blev jeg hurtigt gravid igen, og i 2018 fik vi fantastiske lille Mio. 

Lasse begyndte at snakke om BRCA og kræftrisiko igen, men jeg var meget opsat på at få en lillesøster eller bror til Mio. Det betød alt for mig at være mor, og jeg gav mig fuldstændig hen til den rolle.

Kan ikke trække vejret

Ronja var et halvt år gammel, da jeg mødte op på Rigshospitalet for at få tjekket knuden i brystet. Min mor trillede rundt med hende i barnevognen, mens jeg gik alene ind for at få scannet brystet. Jeg havde slet ikke overvejet, om jeg burde følges med nogen – når man har en baby, går alting hurtigt op i praktik.

Det var en meget smuk, ældre dame, der scannede mig.

- Det ser ikke godt ud, konstaterede hun uden at tage øjnene fra skærmen.

Jeg lå bare der på briksen og gik i panik. Alting sortnede for mig, og pludselig kunne jeg ikke trække vejret. De ringede efter min mor, og hun kom hastende ind med Ronja på armen. Midt i det hele ringede min bror for at høre, hvordan det var gået med undersøgelsen, og i forvirringen kom jeg til at tage telefonen. Jeg græd, alt var bare kaos.

- Det her må bare ikke være min virkelighed. Jeg er jo nogens mor, blev jeg ved med at tænke.

Fra da af kunne jeg ikke trække vejret ordentligt. Det er en helt særlig følelse, som er svær at beskrive – som om det sidder oppe i halsen.

Måske skal jeg dø

Det var, som om der var noget, der gik i stykker inden i mig den dag på Rigshospitalet. I en lang periode græd jeg hver morgen og aften, når børnene sov.

Et par uger senere sad Lasse og jeg på et kontor højt oppe på Rigshospitalet til en ny samtale. Overlægen sagde, at jeg havde 80 procent chance for at overleve. Han mente det som en god nyhed, men jeg hørte ikke andet, end at jeg måske snart skulle dø.

Jeg kiggede ud ad vinduet på den grå himmel og hørte ikke et ord mere. Mit liv udspillede sig for mine øjne i det øjeblik, og spørgsmålene kørte bare rundt i hovedet.  

- Hvad skal der nu blive af mig? Hvad med mine børn?

Noget af det, jeg trods alt fæstnede mig ved fra samtalen, var, at jeg hurtigt skulle stoppe med at amme. Det fyldte uforholdsmæssigt meget hos mig – jeg kunne næsten ikke bære det. Ronja var jo så lille! 

sutteflaske

Jeg gik mig igennem det

Kemoen smadrede min krop; jeg havde konstant kvalme og følte mig svimmel, og så var der den der sindssyge træthed. Når jeg satte mig i sofaen, var det, som om nogen trak i mine øjenlåg. Lægerne sagde, at det ikke nyttede noget at sove – jeg ville være lige så træt, når jeg vågnede igen. 

Den første gang, jeg kom hjem efter at have fået kemo, væltede det bare ind over mig. Jeg har aldrig prøvet noget lignende. Så da Ronja vågnede efter sin lur, satte jeg hende i bæreselen, og så gik jeg ellers bare rundt i vores kvarter med hende på maven. Jeg havde brug for luft. Det blev min måde at komme igennem bivirkningerne på.

Ronja i bæreselen

Hver aften, når Ronja blev puttet, faldt jeg i søvn sammen med hende. Det knuste mit hjerte, at jeg ikke kunne være der for Mio, som jeg gerne ville. Han har fået et meget stærkt bånd til Lasse, og det er jeg selvfølgelig taknemmelig over. Men den dag i dag spørger han stadig ængsteligt, om jeg kommer ud igen, når jeg går ind for at putte Ronja.

- Ja, min skat, jeg kommer altid ud igen, siger jeg.

Men det får mig til at tænke over, hvor meget mine børn mon har taget skade af alt det her. Jeg ved jo godt, at det nok skal gå fint – men følelserne er svære at styre.

 

Sidsteprioritet i mit eget liv

Jeg fik min sidste kemo for omkring et år siden, og derefter skulle jeg have stråler. Jeg fik fjernet brystet og æggestokkene, og derudover var jeg indlagt flere gange med infektioner. Så var der alle undersøgelserne, konsultationerne og prøvetagningerne. På en måde smelter det hele bare sammen oppe i mit hoved.

 

Der var sommerfest i børnenes institution dagen efter, at jeg havde fået fjernet æggestokkene i fuld narkose. Jeg var øm over det hele, men jeg fik mig slæbt ned i Enghaveparken, hvor vi sad på tæpper med medbragt mad.

Jeg har nok været temmelig fraværende, som jeg sad der med huen trukket ned over min skaldede isse. Jeg ved ikke, hvad de andre forældre har tænkt. Men Mio skal ikke tænke tilbage på, at jeg ikke troppede op, når der skete vigtige ting i hans liv. 

Jeg er glad for, at jeg var der. Men på en måde blev jeg også sidsteprioritet i mit eget liv igennem alt det her. Jeg kæmpede hele tiden for at være noget for andre, så jeg glemte at mærke mig selv.

Glemte, hvordan det var ikke at have det dårligt.

Gør en forskel for kræftramte familier - meld dig som indsamler til Landsindsamlingen her

Mor er min superhelt

Det er lidt mærkeligt at sige højt, men jeg føler på en måde, at Ronja er født til at passe på mig. Det var, som om hun vogtede over mig og hjalp mig igennem den hårdeste periode af mit liv.

Jeg kan huske, at jeg en nat tømte en hel sutteflaske i hovedet af hende, fordi jeg havde glemt at skrue låget på. Jeg var bare så uendeligt træt. Men hun var så nem, og hun sov rigtig dejligt om natten i hele det første år. Hun gjorde bare alt, hvad jeg bad hende om eller havde brug for. Der var så meget ubetinget kærlighed. 

Ellers ved jeg ikke, hvordan jeg havde klaret det. 

Sofie med Ronja på armen

Min mor smed alt, hvad hun havde i hænderne, igennem hele min sygdom. Hun hentede Mio i børnehaven, lavede mad og gjorde rent for os. Det gør hun stadig.

Hver gang jeg var indlagt, flyttede hun ind i lejligheden. Det var trygt at overlade Ronja til hende, for jeg vidste, at hun ville gøre alting, ligesom jeg selv ville have gjort. Hun er min superhelt.

Vi har bagefter talt om, at det også gav hende ro, når hun kunne se, hvordan jeg havde det – hun ville jo bare gerne passe sit barn, ligesom jeg ville passe mine. Men hun lagde aldrig sin angst og sine følelser over på mig. Hun gav mig bare tid og ro.

Ikke rask

I dag mangler jeg kun at få fjernet det andet bryst, og så skal jeg gå til kontrol hver tredje måned. Jeg er kræftfri – men jeg føler mig ikke rask. 

Min hukommelse er fucked. Jeg kan ikke sove om natten, så jeg er konstant træt. Jeg er gået i overgangsalderen, og jeg skal regne med at få knogleskørhed inden for et par år. Og så sidder der nogle traumer i min krop, som der ikke har været rum til at bearbejde endnu.

Ked af det

Jeg er bange for, at kræften vender tilbage, ikke mindst på grund af BRCA-genet. Jeg har valgt at bevare mine brystvorter, og det er jeg glad for – for selvfølgelig er det vigtigt for mig, hvordan jeg ser ud. Men det betyder også, at der er en procent risiko for, at brystkræften vender tilbage. Det er en lav risiko, men den er der jo, og det er svært for mig at slippe.

Når folk siger, at jeg ligner mig selv igen, bliver jeg nærmest provokeret. Jeg er et andet menneske efter min sygdom – og jeg bliver aldrig den samme igen. Det er okay. Men mine omgivelser skal vænne sig til den nye mig.

Kræft er svært for kærligheden

Selvfølgelig er det heller ikke let for mit og Lasses parforhold. Hele forløbet har jo også været hårdt for ham. Han har stået med en masse ansvar, mens jeg var syg. Men jeg kan næsten ikke rumme at tage mig af hans følelser oven i mine egne.

Ked af det

Jeg kan godt forstå, at han bliver irriteret, når jeg ikke kan huske en indkøbsliste i en hverdag med to små børn. Og det er svært, at min sygdom altid trumfer hans problemer i hverdagen.

Som forældre kan vi love vores børn, at vi elsker dem resten af livet. Men vi voksne kan jo ikke love hinanden kærlighed på samme måde. Jeg ved, at jeg elsker ham. Og jeg håber inderligt, at han også vil holde i.

Jeg vender langsomt tilbage

Det kan godt være svært at skelne, hvad der er livet i en børnefamilie, og hvad der er efterdønningerne af et brystkræftforløb. Det er jo også hårdt for alle andre at have små børn. Og så det her oven i hatten.

Sofie og Ronja

Jeg craver tid til mig selv for at hele, men det er der ikke plads til. Jeg skal tilbage til arbejdsmarkedet og tjene penge – sådan er systemet.

Jeg har min egen skønhedsklinik sammen med en dejlig veninde. Hun støtter mig og dykker ned i alle de her følelser sammen med mig. Men det er stadig svært at vende tilbage.

Den første gang, jeg kom ned på klinikken efter min sygemelding, stod der to piger og grinede af et eller andet ligegyldigt. Det kunne jeg slet ikke rumme. Livet virkede bare alt for nemt for dem. Så jeg gik hjem og græd.

- Jeg kommer aldrig nogensinde tilbage, tænkte jeg.

Men heldigvis går det fremad, og jeg kan godt gå på arbejde nu. Det føles, som om det går meget langsomt. Men når jeg ser et par måneder tilbage, kan jeg jo godt se, at jeg har rykket mig.

familien ved vandet

Lige for tiden er jeg meget optaget af, hvad det er, vi mennesker skal lære i det her liv. Hvem er jeg, og hvad vil jeg gerne være? Jeg tænker meget over livet og døden, og det skræmmer mig nogle gange. Jeg vil se mine børn vokse op, have det godt og stå på deres egne ben, før der skal være nogen spørgsmål om, om jeg skal herfra. Men omvendt giver den følelse mig også noget power til at komme videre. 

Jeg trækker stadig vejret oppe i halsen. Men jeg øver mig på at få det helt ned i kroppen igen.  

Fortalt til: Rikke Hovn Poulsen.       Foto: Privatfoto     Publiceret: Marts 2023.