Sundhedsvæsenet skal også lindre patienters åndelige smerte

Alvorligt syge og døende mennesker har ikke kun behov for at få lindret fysiske symptomer og smerter. En ny retningslinje giver læger og sygeplejersker anbefalinger til, hvordan de kan lindre menneskers åndelige og eksistentielle smerte

Thomas Wendelboe Lund nævner en specifik læge på Aarhus Universitetshospital, som han og hans hustru, Kristine Sommer, mødte ret tidligt i hendes kræftforløb, og som ”gerne ville tale om andet end sygdom”.

Da Kristine fik sin diagnose, havde kræften allerede spredt sig fra brystet til det meste af hendes krop, og de vidste, at hun skulle dø af sygdommen. Nu ville Thomas gerne vide, hvordan forløbet frem til hendes død ville blive.

- Hvordan kunne vi forvente, at døden ville blive? Hvad ville der ske, når hendes krop blev nedbrudt? Hvor grimt ville det blive? Jeg havde på forhånd spurgt Kristine, om jeg måtte stille disse spørgsmål til lægen, og det måtte jeg gerne, fortæller Thomas.

- Lægen havde sit lægefaglige udgangspunkt, men det blev også en samtale om, hvad der sker efter døden. Bagefter stod der i journalen, at vi havde snakket om tunge og eksistentielle emner. Det er en af de få lægesamtaler i Kristines forløb, jeg stadig kan huske, fortæller Thomas i dag.

’Hvordan er humøret?'

Kristine døde i juli 2022, kun 50 år gammel. Kræftens Bekæmpelse interviewede Kristine og Thomas 13 dage, før hun døde, om deres kærlighed gennem et langt kræftforløb og om deres sidste tid sammen.

Læs artiklen her:

Den sidste stjernestund

Thomas og Kristine var gode til at tale sammen. Alligevel kunne han godt have ønsket sig flere sundhedsprofessionelle, der ligesom lægen i Aarhus inviterede til at snakke om eksistentielle og åndelige behov.

Han er derfor meget positiv over for, at sundhedsvæsenet netop har fået en såkaldt klinisk retningslinje for eksistentiel og åndelig omsorg i den palliative indsats.

Billedet herover: Thomas Wendelboe Lund sammen med sin hustru Kristine Sommer, der havde uhelbredelig brystkræft. "Hun og jeg havde talt om alt. Der var intet usagt mellem Kristine og mig," fortæller Thomas. Privatfoto

En klinisk retningslinje indeholder anbefalinger, der bygger på den bedst mulige evidens og sundhedsfaglige konsensus. Med den kan patienterne forvente, at sundhedspersonalet, der tager sig af alvorligt syge og døende mennesker, også vil imødekomme de åndelige og eksistentielle behov hos patienterne, på samme måde, som de tager sig af deres fysiske behov.

Og det er helt indlysende, at det bør være sådan, mener Thomas.

- Det ville være rart, hvis sundhedspersonalet generelt gik lidt mere ind i, hvilke tanker man gør sig om sin situation, når man er alvorligt syg og døende. For det meste er det bare noget med, at en sygeplejerske spørger ’hvordan er humøret?’, fortæller han.

 

Det siger retningslinjen for åndelig omsorg

Nogle af Retningslinjens centrale anbefalinger er:

1. At være opmærksom på patienters og pårørendes eksistentielle/åndelige behov

2. At være særlig opmærksom på eksistentiel/åndelig krise

3. Husk, når der spørges til fysiske, psykiske eller sociale symptomer også at spørge til eksistentielle/åndelige symptomer

4. At være bevidst om ens egne værdier og hvordan de påvirker kommunikationen med patienter

5. At vide hvornår og til hvem, der evt. bør henvises til  (psykolog/præst/imam)

6. At skabe systematisk, fælles klinisk dokumentationspraksis, også hvad angår eksistentielle / åndelige behov, fx også i patientens journal

7. At invitere præst med som permanent medlem af det tværfaglige team

Du kan finde retningslinjen her:

Eksistentielle og åndelige aspekter i palliativ indsats

"De kan have spørgsmål som ’er der et liv efter døden?’, ’har jeg levet et godt liv?’, eller ’giver det mening for mig at nærme mig døden med det liv, jeg har levet?’ Det handler om at finde mening i tilværelsen."

Niels Christian Hvidt, professor, Syddansk Universitet

At finde mening i tilværelsen

Forskning viser, at mennesker, der lider af alvorlig sygdom som kræft, og især hvis de er døende, kan stå over for adskillige eksistentielle og åndelige udfordringer, og at de kan opleve, at støtte og omsorg for disse udfordringer er vigtige for deres velvære og livskvalitet.

- De kan have spørgsmål som ’er der et liv efter døden?’, ’har jeg levet et godt liv?’, eller ’giver det mening for mig at nærme mig døden med det liv, jeg har levet?’ Det handler om at finde mening i tilværelsen, forklarer Niels Chr. Hvidt.

Alligevel er det ikke noget, sundhedsvæsenet har særlig meget fokus på, især ikke i samfund som det danske, hvor religion ikke har nogen ’tvingende’ autoritet.

- Det har længe været et ønske blandt det sundhedspersonale, der arbejder med palliation, at få disse retningslinjer. Men samtidig har der været en enorm usikkerhed i forhold til, hvordan man skulle gribe det an, og en stor berøringsangst, selv på de hospicer, vi har haft kontakt til, fortæller Niels Christian Hvidt.

Billedet herover: Professor ved Syddansk Universitet, Niels Christian Hvidt, har været med til at koordinere arbejdet med den nye retningslinje for åndelig omsorg. - Dybest set handler det om at være til stede, siger han. Foto: SDU

Ikke et missionsprojekt

Han fremhæver, at retningslinjen ikke er et ’missionsprojekt’.

- Personalet skal være åbne for alle livsanskuelser, som er vigtige for patienterne. Det udelukker ikke, at der er døende, som har meget specifikke tanker om, hvad der sker, når de dør – og har specifikke religiøse behov.

Men hvad er det så personalet skal gøre? Dybest set handler det om at være til stede, forklarer Niels Christian Hvidt.

- Man behøver som personale ikke at have de samme åndelige grundforudsætninger for at kunne hjælpe patienten. Man skal være til stede som menneske og være opmærksom på patientens behov, siger han.

Henvise til professionelle

Retningslinjen indeholder forskellige værktøjer til at vurdere, om en patient er i en eksistentiel krise.

Hvis man som sundhedsprofessionel ikke selv kan yde den nødvendige eksistentielle/åndelige støtte, anbefaler retningslinjen at henvise patienten og/eller pårørende til en kollega, præst, imam etc., psykolog eller andre professionelle.

Det skete også for Kristine Sommer. Kort efter at hun fik sin diagnose, og de vidste, at kræften var uhelbredelig, fik hun en samtale med en hospitalspræst. Kristine var ikke troende, men hun var glad for samtalen, fortæller hendes mand Thomas.

- Præsten ville gerne trække evangeliet ind i samtalen, men det gad Kristine ikke høre på. Hun var ateist. Men hun ville gerne tale om det eksistentielle og om, hvordan det var at blive rystet i sin grundvold, som man bliver, når man får at vide, at man har uhelbredelig kræft, fortæller han.

"Kristine var ikke bange for døden, men hun var ked af, at hun skulle herfra. ’I sidder og tuder over, at I mister mig. Men jeg mister alle’, sagde hun. Jeg anerkendte det fuldt ud."

Thomas Wendelboe Lund, enkemand efter Kristine Sommer

Billedet herover: Bibi Hornstrup er fra sit arbejde som palliationssygeplejerske vant til at arbejde med begrebet ’total smerte’, der definerer smerte som bestående af fire former for smerter: fysisk smerte, psykisk smerte, psykosocial smerte og åndelig smerte. Privatfoto

Svært at dokumentere

Bibi Hornstrup har arbejdet to år som palliationssygeplejerske på Svanevig Hospice på Lolland. Også hun hilser den nye retningslinje velkommen.

- Jeg tror ikke, der står noget i retningslinjen, som vi, der arbejder på hospice, ikke ved i forvejen. Men det er godt at blive bevidstgjort om, at den åndelige omsorg er så vigtig, siger hun.

Bibi Hornstrup forklarer, at hun som palliationssygeplejerske er vant til at arbejde med begrebet ’total smerte’, der definerer smerte som bestående af fire former for smerter: fysisk smerte, psykisk smerte, psykosocial smerte og åndelig smerte.

- De tre første er vi gode til at få beskrevet og dokumenteret. Den sidste, altså den åndelige smerte, kan være svær, selv på et hospice, fortæller hun.

I virkeligheden handler det om den almenmenneskelige omsorg: At være nærværende og lytte til patienten og de pårørendes spørgsmål og bekymringer, siger hun.

- Det kan for eksempel være, at patienten tænker over sit forhold til sin familie. Jeg har ofte mødt mennesker, der ikke længere har kontakt til et barn eller en bror. Det kan være, at der opstår et behov for at få kontakt til familiemedlemmer, og så kan vi hjælpe med det.

- Det kan også være modsat: At den syge siger, at ’hvis min søster ringer fra Nordjylland, må I ikke sige, at jeg er her’.

- Jeg har også passet en kvinde, der var kristen og havde Gud med sig, men havde mange tanker om, hvor meget hun ville komme til at lide. Hun havde brug for ro og tryghed, og det kunne vi som personale give hende, fortæller Bibi Hornstrup.

Billedet herover: Kristine Sommer tilbragte fem dage på hospice, inden hun døde. Thomas var ved hendes side døgnet rundt, og deres senge var rykket tæt sammen. Privatfoto

Fem dage på hospice

Kristine Sommer tilbragte kun fem dage på hospice, inden hun døde i juli 2022. Thomas var ved hendes side døgnet rundt. Han er taknemmelig for den omsorg, de fik fra hospicepersonalet.

- Jeg er meget taknemmelig for forløbet og for, hvordan de rummede både hende og mig og vores sorg. Da Kristine kom på hospice, var hun meget svag og lukkede sig inde i sig selv. Men hun og jeg havde talt om alt. Der var intet usagt mellem Kristine og mig, fortæller Thomas.

- Kristine var ikke bange for døden, men hun var ked af, at hun skulle herfra. ’I sidder og tuder over, at I mister mig. Men jeg mister alle’, sagde hun. Jeg anerkendte det fuldt ud. Det var som om, at hun var forud i sorgprocessen, siger Thomas.

Læs om den sidste tid:

Den sidste tid

 

De står bag retningslinjen for åndelig omsorg

  • Bag retningslinjen for åndelig omsorg står en ekspertgruppe sammen med forskere fra Syddansk Universitet, de palliations-faglige eksperter i Danske Multidisciplinære Cancer-Grupper (DMCG-Palliation) samt Sekretariatet for Kliniske Retningslinjer på Kræftområdet.
  • Retningslinjen bygger på en lignende hollandsk retningslinje, men er tilpasset dansk kultur og klinisk praksis.

 

Åndelig omsorg kan betale sig – også økonomisk

Professor i eksistentiel og åndelig omsorg Niels Christian Hvidt fremhæver en stor amerikansk undersøgelse ledet af den amerikanske professor Tracy Balboni og hendes kolleger ved Harvard Universitet af døende menneskers oplevelse af, om deres samlede behandlerteam havde opfyldt deres åndelige og eksistentielle behov.

De døende blev inddelt i to grupper: dem, som følte, at deres åndelige behov var blevet mødt, og dem, som ikke følte, at deres åndelige behov var blevet mødt.

Undersøgelsen viste, at de patienter, der følte, at deres åndelige behov var blevet mødt, havde kostet det halve i sundhedsudgifter, sammenlignet med de patienter, der ikke følte, at deres åndelige behov var blevet mødt.

 

Kræftens Bekæmpelse støtter forskningen

Kræftens Bekæmpelse har i årene 2017-2022 støttet professor i eksistentiel og åndelig omsorg Niels Christian Hvidts professorat ved Syddansk Universitet med 750.000 kr.

I 2019 fik Niels Christian Hvidt desuden 1,3 mio. kr. fra Knæk Cancer-indsamlingen til forskning i eksistentielle og åndelige behov.

På baggrund af bevillingen fra Knæk Cancer har læge og ph.d.-studerende Tobias Anker Stripp fra Forskningsenheden for Almen Praksis på Syddansk Universitet (SDU) med Niels Christian Hvidt som hovedvejleder i marts 2023 fået offentliggjort en undersøgelse af eksistentielle og åndelige behov i den generelle befolkning i det anerkendte videnskabelige tidsskrift The Lancet Regional Health – Europe.

Der er tale om verdens største spørgeskemaundersøgelse om eksistentielle og åndelige behov. Spørgeskemaet er sendt til cirka 100.000 danskere, og godt 26.000 har svaret.

Undersøgelsen viser, at 80 pct. af befolkningen mindst en gang om måneden føler et stærkt eller meget stærkt åndeligt eller eksistentielt behov. Det vil sige behov for indre fred, behov for generativitet (at være generøs), eksistentielle behov eller religiøse behov.

Senere på året følger en lignende undersøgelse blandt kræftpatienter.

Tekst: Marianne Vestergaard    Foto: Privatfotos, Adobe Stock og SDU    Publiceret: April 2023