Af Iben Bøgh Nielsen og Arne Notkin
På billedet: I et opslag på Ung Kræfts Facebookside, spurgte Christina Frederiksen, om andre unge havde oplevet ikke at blive taget alvorligt hos deres praktiserende læge. En snes unge svarede. Dem kan du møde her i artiklen.
- Din historie minder så meget om min.
Sådan indledte en snes unge deres fortællinger om et besværligt, langsommeligt og ofte smertefuldt forløb frem mod chokbeskeden: Du har kræft.
De unge skrev deres fortællinger som reaktion på en efterlysning, som den unge kræftpatient Christina Frederiksen tog initiativ til efter hun havde oplevet, at hun ikke blev taget alvorligt, da hun henvendte sig til sin læge med en knude i brystet.
- Min læge sagde, at det formentlig var noget hormonelt. Jeg var for ung til at få kræft. Jeg kunne mærke, at han var irriteret over, at jeg ikke accepterede hans vurdering af, at det var noget ufarligt. Men jeg kender mine bryster, og det lykkedes mig at få ham overtalt til en henvisning til mammografi, fortæller Christina.
En uge efter lægebesøget fik Christina en indkaldelse til en mammografi. Men tidspunktet lå to år frem i tiden.
- Det var rystende. Men der stod så, at jeg kunne få en hurtigere tid et andet sted, hvis jeg kontaktede Patientkontoret på hospitalet. Det gjorde jeg heldigvis med det samme, for jeg kunne ikke gå i uvished i to år. Men tænk nu hvis jeg havde lyttet til min læge, som jo mente, at det ikke var noget alvorligt, siger Christina.
Christina fik lavet en mammografi og en ultralydsscanning på et privathospital. Efter at have set på billederne tog lægen også en vævsprøve. Lægen mistænkte kræft og henviste Christina til et kræftpakkeforløb i det offentlige sundhedsvæsen.
Og det var kræft, som Christina havde følt i sit bryst.
Læs Christinas historie:
'Lægen sagde, jeg var for ung til kræft'
- Jeg tænkte, om det bare var mig, der havde oplevet, at jeg ikke blev taget alvorlig. Men under min behandling mødte jeg andre unge, der havde oplevet det samme som mig. Derfor besluttede jeg at gøre noget ved det, så andre unge ikke skal opleve det samme som mig, forklarer Christina.
Christina skrev et opslag på UNG KRÆFTs Facebookside. I lyntempo tikkede op mod 20 beretninger ind.
En af de unge skriver:
Jeg blev ikke taget seriøst af min egen læge, selvom jeg beskrev, at min hovedpine føltes som en issyl igennem hjernen. Jeg fik at vide, at smerte er relativ, og at jeg sikkert havde en lav smertegrænse. Jeg endte med at få en migræneudredning på et privathospital, hvor de ikke kunne forklare det dobbeltsyn jeg havde fået på det ene øje. Min egen læge sagde, at ’unge mennesker får jo ikke kræft’. I dag er jeg uhelbredeligt syg med en ondartet hjernetumor.
Professor og tidligere praktiserende læge Frede Olesen har læst de unge kræftpatienters beretninger. Han underviser kommende praktiserende læger på Aarhus Universitet. Han siger, at han gerne vil gerne bruge beretningerne i sin undervisning.
- Det er meget tankevækkende læsning, som rammer flere af de ting, som vi prøver at tage højde for i undervisningen. Som læger skal vi altid tage patienternes bekymring alvorligt. Som jeg siger til de unge læger: ‘Din kvalitet som læge skal bedømmes på, at du aldrig har en patient, der siger, at de ikke har følt sig taget alvorligt’, fortæller Frede Olesen.
På billedet: Chanette oplevede, at lægen tvivlede på hendes smerteoplevelser, og hun hørte, at lægen betegnede hende som hypokonder. Det viste sig at være kræft
Læs de unges beretninger
'Lægen sagde, jeg var for ung til kræft'
Hannes hoste var et tegn på kræft
’Jeg håber, at min sag kan være med til, at ingen anden skal gå det samme igennem som mig’
Natasia mistede sin mand: Ingen troede, det var kræft. Heller ikke mig!
Ung kræft er Kræftens Bekæmpelses indsats for unge, som har eller har haft kræft, i alderen 15-39 år. Ung kræft har 11 grupper over hele landet, hvor unge spiser sammen, bowler, klatrer i træer og går til stand up. De deler erfaringer, hænger ud, griner og bakker hinanden op i det svære. Ung kræft har også en enkelt gruppe for unge pårørende og efterladte til unge kræftpatienter.
Læs mere om Ung kræft her og find din nærmeste gruppe.
Frede Olesen understreger, at det er meget få unge, der får kræft. Risikoen for kræft stiger nemlig med alderen. Ud af de 44.274 nye beskeder om kræft i 2018 gik 176 til unge i alderen 20 til 24 år, mens 8.353 ramte ældre i aldersgruppen 70 til 74 viser tal fra Cancerregisteret.
Det betyder, at de praktiserende læger kun få gange i løbet af deres arbejdsliv ser en ung kræftpatient. Frede Olesen forklarer også, at nogle kræftsygdomme er meget sjældne, og at symptomerne på nogle kræftsygdomme kan ligne alt muligt andet. Smerter og hoste er for eksempel ikke unikke for kræft, og det vil hos unge kun yderst sjældent være tegn på kræft.
Men der er jo unge, der får kræft.
På billedet: Hanne blev tilset af flere specialister, men ingen mistænkte, at hendes langvarige hoste kunne være kræft.
En af de unge, der fik kræft er 33-årige Hanne. Hun hostede og hostede, hvilket hendes læge først tilskrev en virus og siden slim i luftvejene, som lægen forsøgte at behandle med astmaspray. Først efter fem måneder med en omvej forbi en hjertelæge fik Hanne at vide, at hun havde en aggressiv lymfekræft.
Læs Hannes historie:
Hannes hoste var et tegn på kræft
For Chanette begyndte kræften med så voldsomme rygsmerter, at hun ikke kunne sove og ikke gå i skole i længere tid ad gangen. Hun opsøgte en læge i det lægehus, hun er tilknyttet. Chanette oplevede, at lægen tvivlede på hendes smerteoplevelser, og hun hørte, at lægen betegnede hende som hypokonder, da han ude på gangen konfererede med en kollega. Chanette blev sendt hjem med Panodil og Ipren. Chanette var dengang 22 år gammel.
Lægen sendte også Chanette til kiropraktor, men sagde, at hun ikke skulle regne med, at det ville hjælpe. Det gjorde det heller ikke. For det viste sig efter nogle måneder, at Chanette havde en kræftknude på 5 x 6 centimeter i ryggen, to knuder i bækkenet på hver 12 x 12 centimeter. Hun havde en knude ved blæren og en knude ved den ene lunge. Knuderne skyldtes en sjælden form for blodkræft.
Læs Channettes historie
’Jeg håber, at min sag kan være med til, at ingen anden skal gå det samme igennem som mig’
'Din kvalitet som læge skal bedømmes på, at du aldrig har en patient, der siger, at de ikke har følt sig taget alvorligt.'
'Jeg ventede mit første barn, da jeg opdagede en knude i mit bryst. Min praktiserende læge konstaterede hurtigt, at det bare var mælkekirtler. Jeg var autoritetstro og tog roligt hjem.To måneder senere sendte en opmærksom sundhedsplejerske mig til lægen igen. Jeg var på intet tidspunkt bange, fordi det var min praktiserende læge jo heller ikke. Da jeg kom til undersøgelse, sagde scanningslægen også, at det ikke var kræft. Men vævsprøven talte for sig selv: Aggressiv triple negativ brystkræft med en 4 cm. tumor.'
Spørgsmålet er, hvordan de praktiserende læger, der er indgangen til vores sundhedssystem, kan bidrage til, at unge med kræft - også selvom de er sjældne - hurtigere kan komme i behandling. For langt de fleste kræftsygdomme gælder det nemlig, at ‘hurtig i behandling’ er lig med større mulighed for overlevelse med færre bivirkninger.
Frede Olesen peger på flere områder, hvor de praktiserende læger selv kan sætte ind.
- Vi prøver at lære de unge læger, at de skal lytte til patientens bekymring. De skal især lytte efter, om den har en anden karakter end de bekymringer, du plejer at høre. Og de skal ikke alene lytte. De skal også spørge ind til bekymringen, siger Frede Olesen.
Ifølge Frede Olesen er lægens mavefornemmelse baseret på lægens viden og erfaring et vigtigt alarmsignal for kræft.
- Når patienten kommer igen, eller når lægen føler sin mave utryg og fornemmer noget atypisk, så skal man som læge stoppe op og tænke: Hvad vil jeg IKKE overse?
Frede Olesen advarer mod, at man som læge kommer til at ‘normalisere’ det, man egentligt fornemmer er atypisk.
- Man skal passe på, så man ikke alt for tidligt låser sig fast på en hyppig og harmløs diagnose, som måske viser sig at være helt forkert, siger han.
Frede Olesen understreger vigtigheden af klare aftaler om, at patienten trygt skal komme igen, hvis et symptom ikke forsvinder som forventet.
'Når patienten kommer igen, eller når lægen føler sin mave utryg og fornemmer noget atypisk, så skal man som læge stoppe op og tænke: Hvad vil jeg IKKE overse?'
Det er Martin et eksempel på. Martin opsøgte gentagne gange læge med smerter. Samtidigt tabte han sig. Det måtte være hans træning. Martin trænede nemlig ivrigt og ville gerne tabe sig. Martin blev sendt til fysioterapeut og opfordret til at tage den med ro. Ingen mistænkte kræft. Men det var kræft. Det viste sig efter et halvt år med forskellige omveje i sundhedssystemet. En sjælden form for knoglekræft, der typisk rammer børn og unge.
Martin overlevede ikke kræften.
- Når en patient begynder at cykle rundt i systemet til kiropraktor eller fysioterapeut eller til undersøgelser for forskellige ting, skal man som praktiserende læge stoppe op og tænke: Hvad vil jeg IKKE overse her, siger Frede Olesen.
Læs Martins historie:
Natasia mistede sin mand: Ingen troede, det var kræft. Heller ikke mig!
Jette Ahrensberg er overlæge i Akutafdelingen på Aarhus Universitetshospital. Hun har tidligere forsket i kræft blandt børn og unge og følger fortsat området nøje. Hun har blandt andet set på mønsteret i unges lægebesøg forud for en kræftdiagnose.
- Det er tydeligt at se, at unge med kræft går hyppigere til lægen end deres raske jævnaldrende i tiden før en kræftdiagnose. Det er ikke så overraskende, at kontakten til de praktiserende læger stiger umiddelbart inden kræftdiagnosen bliver stillet. Det bemærkelsesværdige er, at ændringen i de unges lægesøgning starter længe før diagnosen blev stillet. For eksempel har unge med leukæmi og unge med knoglekræft haft en øget kontakt til egen læge fra seks måneder før diagnosen, hvorimod unge med kræft i hjernen har haft en hyppigere kontakt til egen læge i op imod 17 måneder før diagnosen, fortæller Jette Ahrensberg.
Der er tale om et stort studie i de danske sundhedsregistre, hvor forskerne har sammenlignet oplysninger om besøg hos læger for omkring 12.000 kræftramte unge med 120.000 jævnaldrende raske unge.
- Det tyder på, at udredningen af de unge med kræft er vanskelig. I registrene kan vi kun se de unges kontakt til de praktiserende læger men vi kan desværre ikke se, hvilke symptomer, der gav anledning til at den unge rent faktisk søgte læge. Symptomerne kan have været ukarakteristiske for kræft og gav måske af den grund ikke umiddelbar mistanke om kræft – og det betyder jo, at man som praktiserende læge, skal være særlig opmærksom, når unge pludseligt begynder at henvende sig gentagne gange, siger Jette Ahrensberg. Husk på at unge også kan være alvorligt syge – selvom det heldigvis er relativt sjældent.
Ifølge Jette Ahrensberg er det vigtigt, at man som praktiserende læge laver klare aftaler også med sine unge patienter. - Har du fortsat symptomer - så kom igen!
I en lang periode var jeg nærmest i ugentlig kontakt med min læge. Jeg kunne ikke gå op til på 2. sal , fik blodblærer i munden, og mine ben var fyldt med blå mærker. Flere gange fik jeg af vide, at jeg nok bare var stresset eller deprimeret. Jeg nævnte for min læge, at symptomerne pegede på leukæmi, men han slog det hen og sagde, at det kunne det i hvert fald ikke være. Jeg var for ung. En morgen kunne jeg ikke komme ud af sengen, min krop var følelsesløs. Jeg ringede efter en ambulance, men de bad mig tage til egen læge. Samme dag fik jeg endelig en knoglemarvsprøve. Den viste, at jeg havde leukæmi, og jeg blev indlagt. Jeg har efterfølgende fået at vide, at hvis jeg havde ventet en måned mere, ville jeg nok ikke være her længere...'
'Unge med kræft går hyppigere til lægen end deres raske jævnaldrende i tiden før en kræftdiagnose. Det er ikke så overraskende, men det bemærkelsesværdige er, at ændringen i de unges lægesøgning starter længe før diagnosen blev stillet.'
I september 2020 døde 18-årige Rasmus af kræft. Han var en af de unge, der pludseligt begyndte at opsøge læge igen og igen.
Første gang Rasmus henvendte sig til læge med vedvarende smerter i benet var i april 2019. Lægen mente, at smerterne måtte skyldes et fald i forbindelse med ridning. Rasmus henvendte sig til sin læge fem-seks gange med sit hævede ben. Han ringede også til vagtlægen flere gange. Rasmus ville gerne scannes. Han ville gerne vide, hvorfor hans smerter bare blev værre og værre.
Først da han måtte søge læge i England under en forfærdelig smertefuld ferietur med sin familie, var der en læge, der fik en del af hans ben scannet. Han mente, at Rasmus burde få hele benet scannet hjemme i Danmark. Det skrev den engelske læge i journalen. Og nu blev Rasmus omsider scannet.
Scanningen og de efterfølgende vævsprøver viste, at Rasmus havde en form for knoglekræft. Den var så fremskreden, at hans ben måtte amputeres. Martin genoptrænede og genoptog sit arbejde.
B.T. har fulgt Rasmus, og avisen arrangerede, at Rasmus sammen med to andre unge kræftpatienter mødte sundhedsminister Magnus Heunicke, så ministeren kunne høre og se, hvor vigtigt det er, at læger lytter til deres patienter og får dem undersøgt i tide. Overfor de unge konkluderede Magnus Heunicke: - Vi kommer til at lære af de ting, I har fortalt, og lave nogle ting om.
Men så kom coronaen.
Læs artikel om Rasmus i B.T.
Rasmus fik amputeret sit ben: 'Surrealistisk, jeg ikke er blevet taget seriøst noget før'
' 2010 fik jeg konstateret en godartet hjernetumor. Jeg var 23 år. Forinden havde jeg lidt af, hvad jeg troede var migræne, jeg var aldrig blevet taget seriøst hos min praktiserende læge, selvom jeg beskrev, at det føltes som en issyl igennem hjernen. Jeg fik af vide, at smerte er relativt, og at jeg sikkert havde en lav smertegrænse. Jeg endte med at få en migræneudredning på et privathospital, hvor de ikke kunne forklare det dobbeltsyn, jeg havde fået på det ene øje. Min praktiserende læge sagde ’unge mennesker får jo ikke kræft’. I dag er jeg uhelbredeligt syg med en ondartet hjernetumor.'
Hvert år får 1400 unge mellem 15 og 39 år konstateret kræft i Danmark. Det er 3-4 unge, som hver dag får beskeden: ”Du har kræft.” De hyppigste kræftformer blandt de unger er*:
KVINDER
Modermærkekræft
Livmoderhalskræft
Kræft i hjerne- og centralnervesystem
Modermærkekræft
Kræft i hjerne og centralnervesystem
Non-Hodgkin lymfom
* Kilde: Nordcan 2016
Lisa Lyngsie Hjalgrim er læge og forsker. Hun arbejder med kræft blandt børn og unge på Rigshospitalet, hvor Martin var indlagt. Hun arbejder altså til dagligt med de børn og unge, der ude blandt de praktiserende læger er sjældne.
- Det er rigtigt typisk for mange af vores unge patienter, at det har taget lang tid, før de har fået deres kræft diagnosticeret. Og selvom vi ikke i alle tilfælde kan fastslå, at det indebærer dårligere mulighed for overlevelse, så betyder det næsten altid, at patienter og pårørende lever med den oplevelse, at hvis de var kommet hurtigere i behandling, så kunne det have gjort en forskel, siger Lisa Lyngsie Hjalgrim.
Ifølge hende er der en vis forskel mellem børn og unge.
- De helt små børn har forældre, som er opmærksomme på børnene, deres symptomer og deres kroppe. De skal nok vide at reagere, hvis det vel og mærker er en af de kræftsygdomme, som har tidlige og tydelige symptomer. Men det holder jo op, når børnene bliver teenagere. Og så går der lang tid før, man som ung bliver fuldt bevidst om sin krop, og hvad der sker i den, siger Lisa Lyngsie Hjalgrim.
Ifølge Lisa Lyngsie Hjalgrim kan det være medvirkende til, at de unge ikke søger læge, før den er meget gal. Men så tolker den praktiserende læge ofte symptomerne som alt andet end kræft, fordi kræft er sjældent i den alder.
- Jeg kunne godt tænke mig, at man helt systematisk havde fokus på oplysningskampagner om de typiske kræftdiagnoser blandt teenagere og unge voksne, og hvilke kardinalsymptomer, man skal reagere på. Det kunne hjælpe de praktiserende læger, som skal finde nålen i høstakken, siger Lisa Lyngsie Hjalgrim.
Hun peger på britiske ’Headsmart’ som et eksempel på, hvordan man kunne skabe opmærksomhed. ’Headsmart’ har fokus på hjernekræft blandt børn og unge og fortæller gennem simple grafikker, hvilke tegn og symptomer, der kan være tegn på kræft i hjernen.
Men Lisa Lyngsie Hjalgrim har også et budskab til de praktiserende læger.
- Jeg kunne ønske mig, at unge med vedvarende stærke smerter i bevægeapparatet blev scannet noget hurtigere. Unge skal jo ikke have vedvarende smerter, som forhindrer dem i at gøre, det de plejer. Så hvis smerterne ikke er væk på 14 dage, skal de praktiserende læger aftale med de unge, at de skal komme igen, og så bør scanningerne sidde løst, siger Lisa Lyngsie Hjalgrim.
'Mange gange igennem mit forløb er jeg blevet mødt med sætningen: ’Du er jo så ung’ eller ’Sandsynligheden er meget lille.’ Jeg ER ung, men jeg fik brystkræft som 28-årig. Sandsynligheden for, at kræften spreder sig til det modsatte bryst er lille, men sidste år fik jeg alligevel fjernet mit andet bryst på grund af forstadier.'
'Jeg kunne ønske mig, at unge med vedvarende stærke smerter i bevægeapparatet blev scannet noget hurtigere. Hvis smerterne ikke er væk på 14 dage, skal de praktiserende læger aftale med de unge, at de skal komme igen, og så bør scanningerne sidde løst.'
Og dermed rammer hun lige ind i det problematiske forhold mellem de praktiserende læger og hospitalerne. For hvorfor sender de ikke langt flere unge hurtigere til scanning?
Det er et område, som professor Frede Olesen har skarpt fokus på.
- Praktiserende læger anklages ofte for at henvise alt for mange og alt muligt mellem himmel og jord til undersøgelser på hospitalerne. Og det betyder, at de praktiserende læger kan blive for tilbageholdende med at søge hjælp til deres patienter på hospitalerne, og det er ikke særligt hensigtsmæssigt, siger Frede Olesen.
- Og når de praktiserende læger så henviser til videre undersøgelse, så spises patienterne af med lange ventetider. Man ser eksempler på helt ekstreme og direkte tåbelige ventetider, hvor der reelt på ventetiden står ’din læge er småskør og har henvist til noget, vi finder overflødigt – men ok, kom om et år’. Den slags tildelinger af tid til undersøgelser er et udtryk for dårligt samarbejde, der skader patienterne, siger Frede Olesen.
Hvis der er mistanke om kræft, kan lægen henvise til en kræftpakke. Hvis der er mistanke om livstruende sygdom herunder også mulig kræft, kan lægen henvise til et diagnostisk center.
- Men for de unge gælder det ofte, at man bare tænker, at det her er mystisk. Og i de tilfælde burde lægen have krav på at få sine patienter undersøgt hurtigt og effektivt med undersøgelser, der kan vise, om der er noget alvorligt galt eller ikke, siger Frede Olesen.
Samtidig efterlyser han, at specialisterne på hospitalerne i større omfang vil stille sig til rådighed som rådgivere og ’servicestation’ for nødvendige undersøgelser, således som det faktisk sker nogle steder i dag.
Frede Olesen gør i denne forbindelse opmærksom på, at sundhedsvæsenet har fået ekstra penge til at foretage undersøgelser for de praktiserende læger, der er i tvivl om en diagnose. Det skete med programmet ‘Jo før jo bedre’ fra 2014.
Jo før - jo bedre
Tidlig diagnose, bedre behandling og flere gode leveår for alle
'Jeg gik til min praktiserende læge for at få undersøgt et modermærke. Lægen gav mig bare en liste over hudlæger, som jeg kunne ringe til. Der gik seks uger, før jeg havde en aftale med en, da lægen ikke havde set nogen tegn på, at det kunne være alvorligt. Men seks uger senere viste det sig, at det var meget alvorligt. Det var modermærkekræft og jeg blev sendt til operation næste dag.'
Kræftens Bekæmpelse udsender i denne tid flere rapporter, der blandt andet har som mål, at sundhedsvæsenet skal blive bedre til at opspore kræft hurtigere. Der er et helt særligt problem med, at få de unge kræftpatienter hurtigere i behandling. Men også i de ældre aldersgrupper kan der gå lang tid før kræft bliver diagnosticeret, selvom bliver mere og mere udbredt med alderen.
Læs nyhed
Bare kræften var blevet opdaget noget før
Kræftens Bekæmpelse: Sådan får vi tidligere og bedre diagnoser af kræft
Faktisk starter halvdelen af alle kræftpatienter ikke deres forløb direkte i en kræftpakke. Men ingen – ud over patienterne selv – kender denne del af patienternes vej gennem sundhedsvæsenet.
Patienternes data ligger spredt i journaler hos de praktiserende læger og speciallæger uden ensartede måder at registrere på. Derfor har sundhedsvæsnet ikke systematisk viden om, hvilke symptomer patienterne har haft, hvilke undersøgelser, de har været gennem, og hvad de har vist – kort sagt ved sundhedsvæsenet og vi andre for lidt om forløbet for patienter, der ikke umiddelbart passer til en kræftpakke.
Og det vil Kræftens Bekæmpelse nu have gjort noget ved.
- Rettidige diagnoser og hurtig behandling er en afgørende faktor for overlevelsen af kræft. Derfor kan forsinkelser i diagnoser blive fatale for patienterne. Men når sundhedsvæsenet ikke har et samlet overblik over, hvad der sker forud for kræftpakkeforløbet, så er det umuligt, at finde ud af, hvordan man bliver bedre til at stille de rigtige diagnoser hurtigere, siger Jesper Fisker, administrerende direktør i Kræftens Bekæmpelse.
Rettidig diagnostik er således et vigtigt indsatsområde for Kræftens Bekæmpelse, og foreningen samarbejder med en række diagnosespecifikke kræftforeninger om at få uspecifikke symptomer på lægernes og sundhedsvæsenets dagsorden, oplyser chef for dokumentation og udvikling i Kræftens Bekæmpelse, Bo Andreassen Rix.
- Vi er også i dialog med PLO, de praktiserende lægers organisation, om problemerne i forhold til tidlig opsporing - også om de særlige problemer, der gælder de af unge kræftpatienter. Vi håber, at det kan føre til virksomme forbedringer, siger Bo Andreassen Rix.
'Selvom jeg var tidligere kræftpatient, blev jeg ved med at blive afvist hos min praktiserende lægen. Mine smerter lignende dem fra mit første forløb, og jeg havde en meget dårlig mavefornemmelse. Jeg fik at vide, at mine bekymringer var ligegyldige. Der skulle gå endnu to måneder, før jeg endelig fik dem til at CT-scanne mig. I dag er jeg uhelbredeligt syg af æggestokkekræft.'
Kilde: At være ung og få kræft, En spørgeskemaundersøgelse af de unges behov og oplevelser under og efter sygdom og behandling. 2015
Kampagnen 'Kræft er ikke for børn' sætter fokus på og samler penge ind til forskning, forebyggelse og patientstøtte i relation til børn og unge, som rammes af kræft – både som patienter og som pårørende.
Læs mere om, hvad pengene blandt andet går til og hvordan du kan støtte
