Læs formandens beretning om årlig hjernetumorkonference i Washington

19-11-2019
Fra den 9. til den 12. oktober deltog jeg i et seminar arrangeret af International Brain Tumor Alliance - IBTA. Seminaret blev afholdt i Washington D.C., hvor 98 personer fra 25 lande deltog.

Seminaret afholdes hvert andet år, hvor formænd for Hjernetumorforeninger verden over inviteres til at udveksle erfaringer og høre nyt om behandling og tiltag, der kan bedre hjernetumorpatienters liv.

Jeg kommer desværre ikke hjem med revolutionerende nyheder om behandlingsmuligheder. Vi hørte om nogle af de mange forsøg, der foregår rundt om i verden, men ingen er banebrydende endnu. Der forskes massivt i immunterapi flere steder i verden, og det er nok her, der er størst forhåbning til fremtidig behandling, givet som personlig medicin tilpasset den enkelte tumors DNA.  Den mest livsforlængende behandling ud over operation, stråler og kemoterapi lige nu, er OpTune, hvor patienten bærer en hætte med elektroder, der sender strøm via et batteri, som man bærer i en rygsæk. Det anvendes i nogle lande, men der er ingen lande, der anvender det som standardbehandling, da det er en meget bekostelig og ret besværlig metode. Det har kørt som forsøg også i Danmark, men heller ikke her er det blevet standardbehandling.

Da det er frivillige "caregivers"  der mødes, handler meget også om, hvordan vi bedst kan hjælpe patienterne og deres pårørende. Der var workshops indenfor fundraising, brug af sociale medier, hjælp til familier hvor børn er syge etc.  Jeg deltog i en workshop, hvor vi blev præsenteret for en metode - Care Mapping - som jeg er sikker på, også kan være til hjælp i Danmark. Metoden blev præsenteret af den svenske Hjernetumorforening, som er i gang med at udbrede metoden i deres netværksgrupper. Metoden går i al sin enkelhed ud på at finde ud af - og nedskrive/tegne på et kort - hvem der er til hjælp i dit liv lige nu, og hvem der måske tager flere ressourcer, end de giver. Man guides via samtale til at finde frem til de mennesker, der kan hjælpe og give ressourcer, og det viste sig på workshoppen, at det bestemt satte tanker og følelser i sving bare at udfylde kortet.

Jeg fik også knyttet kontakter til vores nordiske naboer, med hvem vi vil forsøge at få et tættere samarbejde. Sundhedsvæsenet ligner hinanden i de tre lande, og vi kan umiddelbart overføre de erfaringer, vi har, til hinanden. Jeg venter også spændt på den app, som en hollandsk pårørende, Petra Hoogendoorn, er ved at udvikle. Den svarer meget godt til den app, som Kræftens Bekæmpelse har udarbejdet "Sammenholdet", hvor den hollandske udgave dog er speciel udviklet til hjernetumorpatienter.

På Aarhus Universitetshospital afholder de netværkssamtaler mellem patient/pårørende og familiens venner, familie og andre ressourcepersoner. Da det ligner det, jeg hørte om i USA, har vi sat emnet på næste års hjernetumordag, hvor seniorforsker, klinisk sygeplejespecialist Pia Riis Olsen vil fortælle om, hvordan samtalerne er kommet i stand og hvordan de afvikles.

Karen Risgaard
Formand, HjernetumorForeningen

 
Få vores nyhedsbrev

HjernetumorForeningens nyhedsbrev udsendes 4 - 6 gange om året. Vi skriver om livet med en hjernetumor, beretter om ny forskning og nye behandlingstiltag samt informerer om foreningens kurser, netværksgrupper og øvrige aktiviteter.

Tilmeld dig vores nyhedsbrev


Vores ambassadør fortæller om livet med en hjernetumor

Niels Frid-Nielsen

Niels Frid-Nielsen er ambassadør for HjernetumorForeningen.

Niels skriver indlæg om livet med en hjernetumor, som du kan finde her i nyhedsoversigten.

Kig efter 'Fra Frid' i overskriften, for at finde Niels' indlæg.

Se alle Niels' indlæg

Du er velkommen til at skrive til Niels: NielsFrid@gmail.com