Privatlivspolitik for deltagere i KKH, KKH-NG og KKH-NG MAX

Denne privatlivspolitik er fastlagt af Kræftens Bekæmpelse, CVR nr. 556 290 13 ("Kræftens Bekæmpelse", "vi" eller "os" i denne privatlivspolitik).

1. KRÆFTENS BEKÆMPELSES ROLLE SOM DATAANSVARLIG

I forbindelse med din deltagelse i forskningsprojekterne Kost, Kræft og Helbred – en befolkningsundersøgelse og biologisk biobank i Danmark (”KKH”), Kost, Kæft og Helbred – Næste Generationer (”KKH-NG”) eller den supplerende undersøgelse Kost, Kræft og Helbred – Næste Generationer MAX (”KKH-NG MAX”) indsamler, modtager og behandler vi en række personoplysninger om dig.

Vi bruger oplysningerne til de formål, der er beskrevet i denne privatlivspolitik. Vi er dataansvarlige for de personoplysninger, vi behandler om dig.

I denne privatlivspolitik kan du læse mere om, hvilke oplysninger vi behandler om dig, når du har deltaget i forskningsprojekterne KKH, KKH-NG og/eller KKH-NG MAX.

Hvis du har spørgsmål til denne privatlivspolitik eller til vores behandling af dine personoplysninger, kan du kontakte Kræftens Bekæmpelse her:

Kræftens Bekæmpelse
Strandboulevarden 49
2100 København Ø, Denmark
CVR.: 556 290 13
E-mail: dchdata@cancer.dk 

Du kan kontakte vores databeskyttelsesrådgiver her:
E-mail: dpo@cancer.dk 

2. FORMÅLET MED FORSKNINGSPROJEKTERNE KKH, KKH-NG OG KKH-NG MAX

Formålet med behandlingen af personoplysninger om dig i KKH, KKH-NG og KKH-NG Max er at skabe en unik data- og biobank samt anvende oplysningerne fra denne data- og biobank til forskningsprojekter inden for livsstil, arvelighed, risiko for udvikling af sygdom samt diagnosticering, forebyggelse og helbredelse af sygdomme.

Den samlede KKH-kohorte anvendes til sundhedsvidenskabelig forskning.

3. OPLYSNINGER, SOM VI INDSAMLEDE TIL KKH, KKH-NG og KKH-NG MAX

I forbindelse med din deltagelse i KKH, KKH-NG eller KKG-NG MAX har vi indsamlet, registreret og opbevaret en række oplysninger om dig.

Disse oplysninger er blandt andet navn, adresse, fødselsdato, køn, telefonnummer, e-mailadresse, CPR-nummer, familiemedlemmer, detaljeret information om din kost og livsstil, en række fysiske målinger som højde, vægt, kropssammensætning og blodtryk samt forskelligt biologisk materiale herunder blod-, spyt-, urin-, afførings- og fedtvævsprøver og negleklip.

4. RETSGRUNDLAGET FOR BEHANDLINGEN

Vi anvender som udgangspunkt databeskyttelseslovens § 10, stk. 1, jf. databeskyttelsesforordningens artikel 9, stk. 2, litra j samt databeskyttelsesforord-ningens artikel 6, stk. 1, litra f, som behandlingsgrundlag, da behandlingen alene sker med henblik på at udføre statistiske eller videnskabelige undersøgelser af væsentlig samfundsmæssig betydning, som nævnt under afsnit ‎2.

Vi anvender databeskyttelseslovens § 11, stk. 2, nr. 3 som behandlingsgrundlag for behandling af dit CPR-nummer. 

5. OPBEVARING OG SLETNING

Vi opbevarer og behandler dine personoplysninger så længe, at projekterne, herunder data- og biobanken er godkendt af De Videnskabsetiske Komitéer for Region Hovedstaden og Datatilsynet.

Opbevaringen af det biologiske materiale sker efter gældende lovgivning og på forsvarlig vis i Kræftens Bekæmpelses biobank eller Danmarks Nationale Biobank.

Når vi ikke længere har behov for dine personoplysninger, sikrer vi, at de slettes, destrueres og tilintetgøres på en sikkerhedsmæssigt forsvarlig måde.

6. DELING AF DINE PERSONOPLYSNINGER

Kræftens Bekæmpelse kan videregive dine personoplysninger til andre forskningsprojekter.

Forskere kan ansøge om anvendelse af data og biologiske materiale fra data- og biobanken til forskningsprojekter. Udlevering vil først ske, når de til enhver tid påkrævede godkendelser herfor er indhentet både internt hos os samt hos de relevante myndigheder.

Kræftens Bekæmpelse kan endvidere videregive dine personoplysninger til en offentlig myndighed i situationer, hvor vi konkret er forpligtiget til at videregive dine personoplysninger i medfør af lovgivning og underretningsforpligtelser, som vi er underlagt.

Vi forsøger at begrænse videregivelsen af data i personhenførbar form og dermed videregivelsen af oplysninger, som kan henføres til dig personligt. Oftest vil videregivelsen være i pseudonymiseret form.

Kræftens Bekæmpelse overlader desuden dine personoplysninger til databehandlere. Vores databehandlere behandler alene dine personoplysninger til vores formål og på vores instruks.

7. OVERFØRSEL AF PERSONOPLYSNINGER TIL LANDE UDEN FOR EU/EØS

Vi kan i forbindelse med vores behandling af dine personoplysninger overføre oplysningerne til lande uden for EU/EØS (tredjeland).

Dine personoplysninger kan overføres til de lande, hvor EU-Kommissionen har vurderet, at databeskyttelsesniveauet er på højde med det beskyttelsesniveau, der er i EU/EØS (sikre tredjelande).

Vi kan også overføre dine personoplysninger til usikre tredjelande. Overførslen af dine personoplysninger til usikre tredjelande vil ske på baggrund af EU-Kommissionen udarbejdede Standard Contractual Clauses (SCC) eller brug af Ad Hoc kontrakter, som er specielt udarbejdet for at sikre et tilstrækkeligt beskyttelsesniveau.

Vi vurderer om overførselsgrundlaget er tilstrækkeligt, og vedtager supplerende foranstaltninger, såfremt de er nødvendige for at sikre et tilstrækkeligt beskyttelsesniveau for overførslen.

Du kan læse mere om overførsel af personoplysninger til lande uden for EU/EØS på EU-Kommissionens hjemmeside.

8. DINE RETTIGHEDER

Som registreret har du en række rettigheder i henhold til databeskyttelsesforordningen. Hvis du vil gøre brug af dine rettigheder, skal du kontakte os. Du finder vores kontaktoplysninger øverst i denne privatlivspolitik.

Du kan – ubetinget og til enhver tid – trække ethvert samtykke tilbage. Det kan ske ved at sende en e-mail til os. Tilbagekaldelse af dit samtykke vil ikke have nogen negativ indvirkning. Det kan dog betyde, at vi ikke fremover kan opfylde specifikke anmodninger fra dig. Tilbagekaldelse af dit samtykke vil ikke påvirke lovligheden af behandlingen på grundlag af samtykke, inden det trækkes tilbage. Endvidere vil det ikke påvirke nogen behandling, der udføres på anden lovlig basis.

Du kan desuden – ubetinget og til enhver tid – gøre indsigelser gældende mod vores behandling, når den sker på baggrund af vores legitime interesse.

Dine rettigheder omfatter også følgende:

• Ret til indsigt: Du har ret til at få indsigt i de personoplysninger, som vi behandler om dig.
• Ret til berigtigelse: Du har ret til at få urigtige personoplysninger om dig selv berigtiget og ufuldstændige personoplysninger fuldstændiggjort.
• Ret til sletning (retten til at blive glemt): I særlige tilfælde har du ret til at få slettet personoplysninger om dig, inden det tidspunkt hvor vi almindeligvis vil slette dine personoplysninger.
• Ret til begrænsning af behandling: Du har i visse tilfælde ret til at få behandlingen af dine personoplysninger begrænset. Hvis du har ret til at få begrænset behandlingen, må vi fremover kun behandle personoplysningerne – bortset fra op-bevaring – med dit samtykke, eller med henblik på at retskrav kan fastlægges, gøres gældende eller forsvares, eller for at beskytte en person eller vigtige samfundsinteresser.
• Ret til at gøre indsigelse: Du har i visse tilfælde ret til at gøre indsigelse mod vores behandling af dine personoplysninger, og altid hvis behandlingen er med henblik på direkte markedsføring.
• Ret til dataportabilitet: Du har i visse tilfælde ret til at modtage dine personoplysninger i et struktureret, almindeligt anvendt og maskinlæsbart format samt at få overført disse personoplysninger fra én dataansvarlig til en anden.
• Ret til at indgive klage: Du kan til enhver tid indgive klage til Datatilsynet over vores behandling af personoplysninger. Se mere www.datatilsynet.dk, hvor du også kan finde yderligere information om dine rettigheder som registreret

9. OPDATERING AF VORES PRIVATLIVSPOLITIK

Fra tid til anden vil det være nødvendigt for os at opdatere denne privatlivspolitik. Vi gennemgår regelmæssigt vores privatlivspolitik for at sikre, at den er opdateret, retvisende og i overensstemmelse med gældende lovgivning og principper for behandling af personoplysninger.

Vi offentliggør nye versioner på vores hjemmeside.

Senest opdateret: oktober 2023.