Mine senfølger begrænser min deltagelse i sociale aktiviteter

Børnekræftoverlevere beskriver, at de ofte er begrænset i at deltage i sociale aktiviteter. Dette skyldes både senfølgerne og økonomiske begrænsninger.

Randi er 42 år og havde en sjælden kræftform som 2-årig. Hun er blevet opereret og har fået kemo og stråler.

Hun og hendes mand bor i deres drømmehus med deres hund. Randi fik tilkendt førtidspension som 18-årig. Randi beskriver sig selv som et glad og meget socialt menneske. Hun vil rigtig gerne være sammen med andre mennesker og gør en stor indsats for at deltage i sociale fællesskaber, når hun har overskud til det.


Ønsket om at være normal

"Jeg ville så gerne være normal og være som de andre. Jeg har deltaget i lejrture, hvor jeg stod op før de andre for at smide mine bleer væk, så ingen opdagede, at jeg brugte ble som 16-årig. Jeg har så mange fysiske senfølger, der begrænser mit liv.

Jeg har brugt ble hele min barndom og ungdomsliv. Det startede først med blæren, så fik jeg kateter. Så ødelagde blæren mine nyrer og så videre. Jeg fik fjernet min ene nyre som 17-årig og fik stomi lige efter. Det påvirker mit liv hver eneste dag."

Læs også: Forskning skal sikre færre fysiske konsekvenser af kræftbehandling

"Der er så meget, jeg gerne vil – jeg kan bare ikke".


Randi, 42 år

"Der kan være dage, hvor jeg helt vildt gerne vil til en fødselsdag, men godt kan mærke, at jeg ikke kan komme ud af sengen den dag. Så får jeg dårlig samvittighed, fordi jeg tænker: "Hvad tænker de andre?" Man kan jo ikke se mine senfølger.

Jeg ved godt, at det er mine venner. De ved, hvordan jeg har det, og hvad jeg fejler. De siger altid: "Jamen Randi, du ringer bare og aflyser". Men jeg får virkelig dårlig samvittighed over at melde afbud.

Jeg har stadigvæk en stemme inde bagved, der siger: ”Du er en sej pige, du kan godt klare det”. Men det kan jeg ikke. Det er svært. Åh, hvordan forklarer jeg det?

Det er svært ikke at kunne have et arbejde. Jeg vil vildt gerne arbejde. Når jeg snakker om at arbejde, får jeg lys i mine øjne. Jeg vil gerne være skrædder. Jeg vil gerne alt muligt. Jeg har drømme ligesom alle mulige andre. Jeg har selv syet min brudekjole. Jeg kan en masse ting, det går bare rigtig langsomt. Jeg ville elske at være med i ”Den Store Bagedyst” i tv. Men der kan man jo ikke gå ud og tage en lur en gang i timen."

Jeg ønsker bare at have et helt almindeligt socialt liv

"For at have en ”hverdag” har jeg valgt, at jeg har nogle faste pligter herhjemme hver dag. Jeg tænker, at de pligter er mit arbejde. Det er en aftale, jeg har lavet med min læge. Jeg skal kunne klare mit hjem. Det er et rigtigt stort mål for mig, så kan jeg tillade mig at hvile bagefter.

Det virker måske som små ting, men det er store ting for mig. Når jeg ligger i sengen om aftenen, så laver jeg min hverdagsliste til dagen efter. Det bliver jeg nødt til, for ellers så kan jeg simpelthen ikke huske, hvor langt jeg er kommet. Det er alt fra, at jeg skal starte med at tømme min opvaskemaskine, jeg skal sætte en maskinfuld tøj over. Jeg skal gå med mine hunde, handle ind… Alle mine små gøremål.

Jeg betragter det som mit arbejde, som alle andre har et arbejde. Jeg har bare ingen kollegaer."

Læs også: "Vi vil ikke bare overleve, vi vil LEVE igen" om livet efter kræft i Theodors familie

Jeg møder ikke naturligt mennesker hver dag

"Jeg møder ikke naturligt mennesker hver dag, jeg skal selv opsøge dem. Det er ikke nemt de dage, hvor jeg har mange smerter. Jeg har fået knogleskørhed af behandlingen. Det gør ondt. Jeg har ondt i mine hofter og i mine knæ, og i min ene skulder. Det er, ligesom om mine knogler bliver spist indefra. Jeg ved selvfølgelig ikke, hvordan den smerte ville være, men det er sådan, jeg vil beskrive det. Når jeg har det værst, så kan jeg ikke tage bukserne på selv. Min mand spænder min bh, hjælper mig med at få jakke af og på og sådan nogle ting. De dage kan jeg intet selv og ser ingen mennesker."

Jeg kan ikke få børn, det har betydning for mine sociale relationer

"Alle vores venner er begyndt at få børn. På grund af senfølger kan jeg ikke få børn. De venner, vi har, er rigtig gode venner, så der er vi blevet moster og onkel eller gudforældre til deres børn. De ved godt, at vi ikke kan få børn. Det er fortsat rigtig svært. Nogle gange forestiller vi os, hvordan et barn, vi kunne have fået, ville have set ud, og hvordan det ville være.

Mit sociale liv ville da uden tvivl have været anderledes, hvis vi havde børn, så ville der komme flere naturlige relationer. Heldigvis har min mand en datter. Hende har jeg taget til mig som min egen.

Dagene kan godt være ensomme og lange, specielt hvis min mand er ude at rejse. Det er faktisk derfor, vi har fået en hund. Den er en god støtte, de dage jeg ikke kan komme ud af sengen."

Læs også: Forskningsprojekt vil løse de sociale konsekvenser af børnekræft

Det går din støtte blandt andet til

Når du støtter Kræft er ikke for børn, går din støtte til forskning, forebyggelse og patientstøtte.

Forskning: Sociale konsekvenser af børnekræft

Hvad betyder en kræftsygdom for børns relationer og fysiske formåen senere i livet? Forskningsprojektet skal løse de sociale konsekvenser, som mange børn oplever efter kræft.

Patient- og pårørendestøtte: Godt tilbage til hverdagen

Når et barn får kræft, rammer det hele familien. Udviklingsprojektet sætter fokus på, hvordan børnefamilier kommer godt tilbage til livet, når kræftramte børn er færdigbehandlede.

Forskning: Senfølger efter børnekræft

I dag overlever 4 ud af 5 børnekræftpatienter, men mange af dem lider desværre af senfølger efter deres kræftbehandling. I øjeblikket forskes der i fysiske senfølger efter børnekræft.

SMS, støt og vind en bil SMS og vind