15-03-2019

Børn med NF1 får ofte kortere uddannelse

Pigmentpletter eller svulster i ansigtet og på kroppen. Det er de mest ubehagelige og synlige tegn på den sjældne sygdom NF1. Men nu viser et nyt studie fra Kræftens Bekæmpelse, at børn med sygdommen har mere end dét at slås med. De får nemlig kortere uddannelser end deres raske kammerater.
Børn med NF1 får sjældnere lange uddannelser end deres jævnaldrende. Det viser ny forskning fra Kræftens Bekæmpelse. Foto: Colourbox

Resultaterne viser, at børn med NF1 sjældnere får lange uddannelser end deres jævnaldrende. De har omkring tre gange større sandsynlighed for at få en kort uddannelse og 1,3 gange større sandsynlighed for at få en mellemlang uddannelse end deres jævnaldrende uden NF1

Karoline Doser, ph.d.-studerende ved Kræftens Bekæmpelse

NF1 - Neurofibromatose type 1 - er en af de mest almindelige af de såkaldt sjældne sygdomme. Mellem 1500-3000 danskere lider af den genetiske sygdom, der kan give synlige tegn i form af ’kaffepletter’, fregner eller knuder. 

Sygdommen bliver i dag typisk opdaget allerede mens patienterne er børn, og det er positivt. Der kan nemlig være behov for, at børn med NF1 får ekstra hjælp for at klare sig lige så godt i skolen og få samme muligheder for at få en uddannelse som deres jævnaldrende. Det viser en nye international undersøgelse af uddannelsesniveauet blandt personer med NF1.                  

– Mange børn med NF1 har vanskeligheder med hukommelsen eller koncentrationen. Risikoen er også øget for, at de har autisme eller er hyperaktive. Alt dette kan give problemer med indlæring i skolen og føre til, at børn med NF1 kommer senere i skole og har større risiko for at skulle går en klasse om, siger ph.d.-studerende Karoline Doser fra Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning, der har stået i spidsen for undersøgelsen. 

Den nye forskning viser, at NF1 patienterne er ældre, når de består 9. klasses afgangseksamen. Og den forsinkelse har betydning for deres videre uddannelse og kan påvirke, hvornår de kommer på arbejdsmarkedet, og hvilket jobs de får, siger Karoline Doser. 

- Resultaterne viser, at børn med NF1 sjældnere får lange uddannelser end deres jævnaldrende. De har omkring tre gange større sandsynlighed for at få en kort uddannelse og 1,3 gange større sandsynlighed for at få en mellemlang uddannelse end deres jævnaldrende uden NF1, siger Karoline Doser. 

Mere viden giver patienterne bedre liv
I mange år fik patienter med NF1 typisk først diagnosen, når de var voksne. Ofte i forbindelse med at deres egne børn fik stillet diagnosen. 

Den stigende viden om sygdommen og det, at diagnosen i dag typisk bliver stillet tidligere er en lettelse for patienterne, forklarer Karoline Doser: 

- Flere voksne patienter forklarer, hvordan det endelig at få en diagnose er en lettelse for dem, og at de ville have ønsket at få den endnu tidligere i livet. Det forklarer, hvorfor de var urolige i timerne, og at det ikke var fordi de var dovne, at de ofte var bagud med deres skolearbejde. Det var på grund af sygdommen, siger hun. 

Mere forskning om NF1 er nødvendig, så patienterne får så godt et liv som muligt. Jo tidligere diagnosen bliver stillet, jo bedre er mulighederne for at give behandling og støtte til eksempelvis skolegang. Og jo bedre er mulighederne for at patienterne kan uddanne sig til det de har lyst til og evner for. 

Mere viden om sygdommen blandt ikke-fagfolk, kan hjælpe med at mindske nogle af de sociale konsekvenser hos de patienter, som eksempelvis udvikler mange knuder i ansigtet. Nogle af disse patienter oplever, at folk ikke vil sidde ved siden af dem i bussen, fordi de tror, sygdommen smitter. Det gør den ikke, og det er noget af det et øget kendskab til sygdommen kan være med til at afkræfte, siger Karoline Doser. 

Resultaterne er offentliggjort her:
Doser K. et al.: Educational delay and attainment in persons with neurofibromatosis 1 in Denmark.. Eur J Hum Genet. 2019 Feb 28

Om NF1

Patienter med NF1 danner bindevævsknuder rundt om i kroppen, men sygdommen kan udvikle sig meget forskelligt fra patient til patient. Nogle patienter har kun pigmenteringsfejl i øjenene, mens andre har mange, synlige knuder over hele kroppen. Samtidig kan knuderne sidde steder i kroppen, hvor de giver handicap som høretab eller tab af førlighed. Selvom de fleste knuder er godartede kan nogle udvikle sig til kræftknuder. Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning har fokus på denne arvelige sygdom, idet især børn men også voksne med NF1 har en øget risiko for at blive diagnosticeret med kræft.

Foreningen Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen

Om undersøgelsen

Den nye undersøgelse er baseret på data fra 932 patienter med NF1 og 7962 kontroller.

Af Af Mette Vinter Weber Sidst ændret 15.03.2019
Kræft er ikke for børn Støt nu