Winnie og Martins lille søn fik hjernekræft:
'Lige meget hvad der skete, ville vi blive sammen'

Trods de mange udfordringer, familier med kræftramte børn går igennem, så bliver langt de fleste forældre sammen. Det viser ny forskning fra Kræftens Bekæmpelse. Winnie og Martins søn fik kræft med tilbagefald, men familien kom hel igennem krisen. Winnie og Martin er stadig gift - og Sander er kræftfri.

Af: Marica Pedersen Foto: Privat

Bortset fra de tre drenge, som drøner rundt og hopper på trampolin, er alt fredeligt hjemme hos familien Linnet. Men sådan har det ikke altid været. To gange har Winnie og Martins ældste søn Sander haft kræft i hjernen. Første gang var han kun var tre år.

- Vi sad på Hvidovre Hospital, da vi fik beskeden. Vi troede bare, Sander havde fået hold i nakken, for han virkede jo glad og rask. Så vores verden faldt fuldstændig sammen. Det var mega uvirkeligt, fortæller Martin.

- Til at starte med slog jeg alle følelser fra. Jeg ringede rundt til min søster, vuggestuen og mit arbejde for at få styr på det praktiske. Først da jeg snakkede med min mor og mærkede hendes reaktion, brød jeg helt sammen. Dér ramte det mig, mindes Winnie.

Det viste sig, at Sander havde en 4. grads tumor af typen medulloblastom - den hurtigst voksende af slagsen. 48 timer efter blev Sander opereret i hjernen på Rigshospitalet. Operationen gik godt, og det lykkedes lægerne at fjerne hele tumoren. Men herefter startede et behandlingsforløb med kemobehandling og stråleterapi. Allerede dér tog Winnie og Martin en beslutning, som viste sig at holde hele vejen.

- Vi besluttede, at det her var noget, vi blev nødt til at gøre sammen. Vi ville dele vores oplevelser ufiltreret og være der for hinanden. Lige meget hvad der skete, ville vi blive sammen, fortæller Winnie og Martin.  

På billede 1: Martin, Winnie og Sander på Rigshospitalet to dage før operationen. 

På billede 2: En sovende Sander efter en veloverstået operation.

Forældre til kræftramte børn er ikke i risikozonen for at gå fra hinanden

Få børn i Danmark får kræft. Men for forældre, der som Winnie og Martin oplever, at deres barn bliver syg med kræft, er det livsomvæltende. Ny undersøgelse fra Kræftens Bekæmpelse viser dog, at forældrene herhjemme ikke har større risiko for at blive skilt sammenlignet med forældre til raske børn. Tværtimod bliver lidt flere sammen.

- Forældre til et barn med kræft har omkring fire procent lavere risiko for at blive separeret og otte procent lavere risiko for at blive skilt end andre forældre, siger Luzius Mader, som er forsker i Kræftens Bekæmpelse og førsteforfatter på den nye undersøgelse.

Undersøgelsen viser også, at det at have et barn med kræft ikke har indflydelse på, om forældrene vælger at få flere børn.

- Vi havde forventet, at forældre til et barn med kræft ville have færre børn end forældre til børn uden kræft. Og at de ville udsætte at få et barn mere. Det var imidlertid ikke tilfældet. Forældrene har lige så stor sandsynlighed for at få flere børn som andre forældre, fortæller Luzius Mader.

Undersøgelsen er baseret på danske registerdata over alle forældre til børn, der fik kræft i årene 1982-2014. I alt omfatter det data for 7.066 børn og 12.418 forældre. Gruppen er sammenlignet med en kontrolgruppe af forældre og børn uden kræft.

Luzius Mader, forsker i Kræftens Bekæmpelse og førsteforfatter på den nye undersøgelse.

Foto: Büro Jantzen

Støt børn og unge ramt af kræft

Køb lodder i Bamselotteriet

Winnie og Martin mødte hinanden, da de var 18 og 20 år. Da de kom midt i tyverne, var deres store drøm at få tre børn lige efter hinanden. Da Sander fik kræft, var de klar over, at deres liv var forandret for altid. Men drømmen om det tredje barn kunne de ikke give slip på.

- Jeg kan huske, at jeg sad på Rigshospitalet og vores læge kom og spurgte, hvad der var i vejen. Jeg fortalte hende om vores ønske om at få en 3'er, men at jeg var i tvivl, fordi Sander jo havde kræft og fik kemo. Hun svarede blot; ’Vil I have en 3’er? Så kom i gang’, fortæller Winnie.

Kort tid efter tog Winnie og Martin til Paris i fire dage, mens mormor og moster var indlagt med Sander og passede lillebror Theo. Det var en rigtig kærlighedstur, som viste sig at bære frugt. Ni måneder efter kom Frej til verden. 

- Det var i virkeligheden en ret nøje overvejet beslutning. Vi tænkte, at hvis Sander ikke overlevede, så kunne der gå rigtig lang tid før, vi ville have lyst til at få et barn mere. Og det ville betyde, at hans lillebror, Theo, skulle være alene, fortæller Martin.

Et livsbekræftende mirakel

Det kan måske lyde hårdt at få en baby, når man i forvejen har to børn, hvor den ene er syg med kræft. Men sådan var det ikke for Winnie og Martin - tværtimod. 

- Det var livsbekræftende mere end et ansvar, vi skulle leve op til. Når vi sad på hospitalet og denne her mega søde baby løb rundt og lavede ballade, så satte det en masse smil i gang. Det er det, babyer er gode til, siger Martin.

- Det gav noget styrke og robusthed til familien og til vores parforhold, da det her lille mirakel kom. Vi følte, at vi stadig kunne fortsætte som en familie, selv hvis Sander ikke overlevede, fortæller Winnie.




På billede 1: Martin og Winnie i Houston i forbindelse med Sanders protonstrålebehandling på MD Anderson Cancer Center i Houston, Texas. 
På billede 2: Scanningsbillede af Frej
På billede 3: Martin og Winnie på kærlighedstur til Paris

Artiklen fortsætter efter boksene.

Kræftens Bekæmpelses gratis rådgivningstilbud til kræftpatienter og pårørende – særligt relevant for børnekræftfamilier

  • Familierådgivning

    Når et barn får kræft, påvirker det hele familiens liv og tanker. Det kan være en støtte at tale med en professionel rådgiver om sygdommen og den forandrede hverdag og de tanker og bekymringer, som den fører med sig. I Kræftens Bekæmpelses kræftrådgivninger landet over, er det muligt at få gratis, professionel familierådgivning. Klik på linket og find den kontaktinfo på den nærmeste kræftrådgivning. Ring altid til kræftrådgivningen først for at bestille en tid.

  • Kræftlinjen

    Alle med kræft inde på livet kan få gratis, professionel rådgivning på Kræftlinjen. Ring eller skriv til os, hvis du har spørgsmål om kræft og kræftbehandling, rettigheder, kost eller lignende eller hvis du brug for at vende tanker og bekymringer.

    Rådgiverne på Kræftlinjen er læger, sygeplejersker, socialrådgivere og psykologer, som alle har stor viden om kræft og livet med kræft. Nogle dage er det også muligt at tale med en diætist og jurist.

    Ring til Kræftlinjen på 80 30 10 30

  • Familieweekender for kræftramte familier

    Børnefamilier ramt af kræft har mulighed for at komme på familieweekend med andre i samme situation. Weekendopholdene afholdes både på Sjælland, Bornholm, Fyn og i Jylland, og tilbuddet er gratis. Fokus er at skabe rum for dialog både i den enkelte familie og på tværs af familierne. Samtidig skal weekendopholdet give børn og voksne et afbræk i en krævende hverdag. Der er derfor også plads til gode oplevelser, som ikke nødvendigvis har noget med kræft at gøre.

    Der er både weekender for familier, hvor en forælder har kræft, og weekender for familier, hvor et barn har kræft.

Sanders anden sejr

22. marts 2012, fire dage før Sanders femårs fødselsdag, afslørede hans 4. kontrolscanning en ny kræfttumor. Den nye tumor, der var på størrelse med en tennisbold, sad denne gang i Sanders pande.

Allerede dagen efter blev Sander opereret i hjernen. Heldigvis lykkedes det endnu en gang lægerne at fjerne hele tumoren. Herefter begyndte Sanders andet behandlingsforløb, som denne gang indebar to måneders højdosis kemo, stamcelletransplantationer, 30 strålebehandlinger og et halvt års kemoterapi. 

Sanders 2. sygdomsforløb

Gode råd fra Kræftens Bekæmpelses familieterapeut

  • Mindre praktik og mere samvær: Brug så meget tid sammen som familie som muligt. Lad ikke praktikken fylde for meget. Involver hele familien alt det, du kan.
  • Anerkend at livet er forandret: Når man har et kræftramt barn, kommer man aldrig tilbage til sin 'gamle' tilværelse. Dermed ikke sagt, at livet bliver dårligere. Det bliver blot noget andet. 
  • Søg hjælp: Ræk ud efter andre alt det, I kan. Både professionel faglig hjælp og hjælp fra venner og familie.
  • Skab nye netværk: Dyrk et fællesskab med ligesindede, f.eks. dem I har været på afdeling med. Det giver værdi for både forældre og børn at være sammen med nogen, der forstår deres situation. 
  • Husk kærestetid: Skab tid, hvor I dyrker det at være kærester. Sæt kryds i kalenderen og prioriter det. Jo mere stabilt jeres forhold er, jo tryggere er det for jeres barn.
  • Læs mere på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside: Kræft og parforhold

Kilde: Rolan Nielsen, rådgiver i Kræftrådgivningen i Aalborg. De sidste fire år har han arbejdet som familieterapeut for ’Børnekræftfamilier – tilbage til livet’ - et udviklingsprojekt for familier med kræftramte børn.

'Vi skulle cykle sammen til Paris'

Winnie og Martin har altid været et par, der får det bedste ud af livet. Selv i den sværeste periode af deres liv, hvor de besluttede at cykle med Team Rynkeby til Paris.

- Det var fuldstændig sindssygt. Sander var syg med kræft, vores drenge var et, tre og fem år, og nu skulle vi træne op til en cykeltur på 1.300 kilometer. Men det gav bare så meget mening, fortæller Winnie.

I de efterfølgende måneder trænede Winnie og Martin hver tirsdag og lørdag. Og det gav parforholdet en masse ny energi. 

Ud over det hyggelige samvær som par fandt Winnie og Martin også hurtigt ud af, at de kunne bruge deres historie nyttigt.

 - Det blev i virkeligheden første gang, vi begyndte at sætte nogle ord på Sanders sygdom og behandlingen. Vi fik formidlet noget af alt det, der var sket for os. Vi kunne fortælle, hvorfor det var så vigtigt at skrabe penge sammen til kræftramte børn, fortæller Martin.

I juli 2013 satte Winnie og Martin sig op på cyklerne og trampede til Paris.

- Kort tid inden vi tog afsted, afsluttede Sander sin sidste kemobehandling. Udover at det var en vildt fed tur med masser af fis og ballade, så var det også en slags lykkelig afslutning på det hele, fortæller Winnie med et kæmpe smil.

'Posttraumatisk stress er sådan noget, soldater får'

17. maj 2013 fik Sander sin sidste kemo. Han var seks år. I mere end tre år havde familien levet i sygdommens skygge. Nu var det endelig slut. Men Sanders sygdom havde givet skrammer på sjælen, specielt hos Winnie. Kort tid efter blev hun sygemeldt med angst og posttraumatisk stress.

- Sygdommen, og det at være der for Sander, havde ligesom været det vigtigste formål med livet. Nu var han sygdomsfri, og så kom alle følelserne. De ramte med tusind kilometer i timen. Det var svært at acceptere, for når ens barn er rask, skal man jo være glad og lettet. Men det var jeg ikke, fortæller Winnie.

- Dén havde vi ikke set komme. Posttraumatisk stress er sådan noget, som soldater, der vender hjem fra krig, får. Det var svært for mig at forstå i starten, fortæller Martin. 

Sygdommen påvirkede Winnie både fysisk og psykisk. Hendes fingre låste, hendes krop var i konstant alarmberedskab, hun var træt og reagerede voldsomt på lyde.

- Ved aftensmaden måtte jeg ofte sidde og holde mig for ørene, fordi jeg ikke kunne holde larmen ud. Og hvad er man for en mor, når man sidder og holder sig for ørerne, mens man spiser aftensmad med sine børn?, spørger Winnie retorisk. 

I en lang periode følte Winnie sig ensom og alene. Hun og Martin havde været sammen om nærmest alt omkring Sanders sygdom, men det her kunne de ikke være fælles om.

- Jeg skulle lære at forstå Winnies behov. Jeg sørgede for at lave mad, vaske tøj og gøre rent, så hun kunne få det frirum, hun havde brug for. Men det tog rigtig lang tid for mig at forstå, hvordan jeg skulle håndtere det, og det satte virkelig vores forhold på prøve, fortæller Martin

- På et tidspunkt sagde jeg til Martin, at jeg godt kunne forstå, hvis han ikke gad det mere. Til det svarede han bare: ”som om jeg vil give op nu. Tag den tid du har brug for. Vi skal nok klare det”.  

Syv måneder senere var Winnie heldigvis ovenpå igen.

På billede 1: Sanders sidste kemoterapi. Når man får sin sidste kemoterapi får man balloner på stativet. En kæmpe dag for hele familien. 
På billede 2: Sanders 6-års fødselsdag.

Forskning for bedre hjælp til familier med kræftoverlevere

I Danmark findes der endnu ikke et systematisk tilbud, der kan støtte familierne i at vende tilbage til en normal hverdag, når deres barn er færdigbehandlet. Forskere fra Kræftens Bekæmpelse har derfor udviklet FAMOS – et program der bygger på kognitiv samtaleterapi. 

Programmet er afprøvet på 109 familier til børn med kræft på landets fire børnekræftafdelinger. Familierne har deltaget i seks psykologsamtaler i eget hjem. Målet var bl.a. at:

  • Mindske symptomer på post traumatisk stress
  • Styrke familiens livskvalitet
  • Undersøge hvordan kræften har påvirket familiens liv og hvordan man kommer videre

Ifølge forskerne bag projektet vil resultaterne fra FAMOS være essentielle i forhold til, hvordan man i fremtiden støtter familier med kræftramte børn. Resultaterne forventes offentliggjort senere i år.

Projektet er støttet af Egmont Foundation, Børnecancerfonden og Erik and Jytte Ryfeldt Fonden og ledet af Hanin Salem, psykolog, postdoc og Pernille Envold Bidstrup, seniorforsker, psykolog, postdoc fra Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning.

Læs om forskningen

På billedet: Sommeren 2010 - Winnie, Martin, Sander og lillebror Theo på tur.

Vi er stærkere i dag end nogensinde

Sander har været erklæret rask i to år. Men sygdommen har sat sine spor. 60 omgange stråler til hjernen har givet Sander en lille hjerneskade, som påvirker hans indlæring og hukommelse. Derudover kommer han ikke til at kunne få børn naturligt. Men ligesom sin mor og far får Sander det bedste ud af livet.

- Han er super social og meget vellidt. Han bliver kaldt ’evig solskin’, fordi han altid er så positiv. Han er 13 år, men fagligt er han ti inde i hovedet. Alligevel er han en enormt glad dreng, der drøner rundt, spiller floorball, hopper i trampolin og leger med sine brødre, fortæller Winnie.

Sanders sygdom vil altid være en del af familien. På mange måder har den været med til at definere den familie, de er i dag, fortæller Winnie

- Vores prioriteter og værdier er virkelig blevet streget skarpt op. Familien kommer i første række og er det vigtigste. Vi kommer aldrig til at være dem, der arbejder 60 timer om ugen.

Da Sander blev syg første gang, lovede Martin og Winnie hinanden, at de ville blive sammen, lige meget hvad der skete. Og selv om det har været en rejse med mange op- og nedture, er de stadig sammen den dag i dag. 

- Hele forløbet med Sander har virkelig bekræftet mig i, at det giver så meget mening at være sammen om det, når man går igennem en krise som vores. Det har været hårdt, men også lærerigt. Når vi har kunnet klare det her, så kan vi klare alt, siger Martin.

- Jeg tror, det var muligt, fordi vi kendte hinanden så godt. Men vi havde også verdens bedste forældre og søskende, som har været helt fantastiske til at hjælpe os. Derudover har vi set hinanden i de mest sårbare situationer og oplevet, at den anden har været der. Det har gjort, at vi i dag er stærkere end nogensinde, fastslår Winnie.

På billedet: Winnie, Martin og deres tre drenge, Sander, Theo og Frej, i familiens have.