Pårørendes ønsker til hospitalerne: information og anerkendelse

19-08-2014
Kræft rammer hver tredje dansker, og de to andre er pårørende, siger man. Kræft påvirker ikke kun patienten selv. Også familie og venner oplever, hvordan en kræftsygdom kan vende op og ned på tilværelsen for både den nærmeste men også de øvrige pårørende. Det viser en stor ny undersøgelse støttet af Kræftens Bekæmpelse.

Det vigtigste for pårørende er at blive hørt og informeret, viser undersøgelsen, som er blevet samlet til et idekatalog til hospitalspersonalet.

Information og anerkendelse er noget af det, som står højest på ønskesedlen hos de knap 600 pårørende til kræftpatienter, som er blevet interviewet i undersøgelsen.

Derudover er der en lang række andre ønsker og forslag, som nu er blevet samlet i et idékatalog til, hvordan sundhedspersonalet bedst kan hjælpe og støtte pårørende til en kræftpatient.

Input fra pårørende 

- De pårørende har givet et klart billede af, hvilke problemer de oplever, når en slægtning eller ven får kræft. Det er et fint input til, hvordan personalet på hospitalerne kan blive bedre til at støtte og bruge de pårørende. Det fortæller ph.d.-studerende Line Lund, som står bag undersøgelsen på Palliativ Medicinsk Afdeling på Bispebjerg Hospital sammen med overlæge Mogens Grønvold.

Ph.d.-studerende Line Lund: De pårørendes tanker og ideer er vigtig viden og bør bruges ude i praksis på hospitalerne.

- Vi har samlet de mange forslag og ønsker i et idekatalog og sendt det ud til de hospitalsafdelinger, som deltog i undersøgelsen. Vi håber det kan blive en vigtig viden, som også kan bruges ude i praksis. I samarbejde med afdelingerne må vi så finde ud af, hvilke af de mange gode forslag og tiltag, der er mulige og mest relevante at realisere, siger Line Lund.

Fjerne familiemedlemmer rammes også

Langt over halvdelen af de pårørende i undersøgelsen har oplevet stress, angst og især uvished, som skyldes mangel på information. Mange får endda fysiske problemer.

- Undersøgelsen har overrasket os på flere punkter, bl.a. kan vi se, at det ikke kun er nærmeste pårørende, der rammes hårdt, også de øvrige involverede slægtninge og venner påvirkes markant, fortæller Line Lund.

Af journalist Bodil Kofoed

 

De pårørendes ønskeseddel til hospitalerne
  • En formaliseret samtale i starten af indlæggelsen, hvor pårørendes forventninger afstemmes med personalets, hvad angår inddragelse og rollefordeling.
  • Statusmøder med ansvarlig overlæge. 
  • At de pårørende inddrages og deltager sammen med patienten i lægesamtalerne.
  • At personalekulturen ændres, så personalet lærer at anerkende de pårørende, bl.a. ved at henvende sig direkte til dem, spørge aktivt om de har spørgsmål, være åbne og lytte til hvad de pårørende fortæller.
  • At der afsættes mere tid til samtaler med pårørende under hele forløbet, hvor der kan informeres om, hvordan de pårørende kan hjælpe patienten.
  • At hospitalsafdelingerne udvikler en 'pårørendepolitik' med retningslinjer, som inddrager de pårørende mere.
  • Informationspjecer om sygdommen, kostplaner, pleje osv. (f.eks. pjecer fra Kræftens Bekæmpelse).
  • Foredrag, undervisning og kurser for pårørende.
  • Pårørende-ambassadører på afdelingerne, som kan hjælpe nye pårørende med at finde rundt i systemet.
Mere om undersøgelsen

590 pårørende til 415 patienter har besvaret detaljeret spørgeskemaer og deltaget i fokusgruppeinterview. Svarene viste bl.a., at næsten tre ud af fire pårørende måtte yde markant psykisk støtte til den syge. Over halvdelen måtte også yde praktisk hjælp, mens hver femte pårørende også måtte tage sig af personlig pleje. Knapt 60 pct. oplevede decideret stress, mens 16 pct. også oplevede fysiske problemer. 17 pct. måtte også stå med ansvar for at koordinere undersøgelser og behandling.

Projektet blev præsenteret på 'Konferencen om psykosocial kræftforskning' arrangeret af Kræftens Bekæmpelses Komité for Psykosocial Kræftforskning (KPSK) i sommer.

Læs mere om undersøgelsen

 

 
Besøg cancer.dk

 

Læs om neuroendokrine tumorer på cancer.dk

 

Besøg cancer.dk