22-08-2017

Helle: Portrætfotos hjalp mig gennem mit forløb - viser både min sårbarhed og styrke

Da jeg fik konstateret brystkræft styrtede min verden sammen. Jeg var klar over, at der forude ventede et langt og hårdt behandlingsforløb og jeg forsøgte at forberede mig så godt som muligt. Jeg skulle i kemobehandling og vidste, at jeg ville miste håret. Jeg besluttede mig for at få taget nogle billeder af mig selv, før jeg mistede håret, fordi jeg håbede, at billederne kunne hjælpe mig med at holde fast i mig selv. Det var vigtigt for mig, at det var nogle gode billeder, der virkelig viste ”den jeg var” og jeg spurgte derfor min kusine, der er fotograf, om hun ville tage ”før jeg taber håret” billeder af mig. Det ville hun gerne.

Da jeg mistede håret følte jeg mig nøgen og grim og det var derfor meget grænseoverskridende for mig, da min kusine spurgte, om hun også måtte tage nogle billeder af mig skaldet.

Vi tog til Sverige et par dage, hvor hun fotograferede mig. Da jeg så billederne, blev jeg både forskrækket og overrasket. Forskrækket over mit nye udtryk, men samtidig overrasket over at se, at jeg faktisk så kvindelig ud, selvom jeg var skaldet. Det var ikke det spejlbillede jeg selv så, så på de rigtig svære dage hjalp billederne mig til at holde fast i mig selv

Jeg tror, at de fleste mennesker der gennemgår en livskrise, kommer forandret ud på den anden side. I mit behandlingsforløb blev der ikke talt særligt meget om tiden efter kræft. Det er en svær tid og en tid, hvor jeg blev klar over, at intet bliver som før. Jeg er en ny udgave af mig selv, og det er vigtigt for mig at holde fast i hele processen omkring min transformation. Det hjælper portrætterne mig med. Når jeg ser på billederne af mig selv før, under og efter kræftbehandlingen, ser jeg min sårbarhed i øjnene og finder samtidig den styrke frem, som jeg har båret mig igennem hele forløbet.

KNUDEN

Det var en helt almindelig tirsdag morgen i december. Huset var mørkt og stille. Klokken var 6.15 og familien sov  stadig. Jeg gik ud på badeværelset og begyndte så småt  den mentale forberedelse  til arbejdsdagen, mens det varme vand løb ned af kroppen. Pludselig var den der – en underlig mandelformet knude i mit venstre bryst. Min hals snørede sig sammen, mit hjerte hamrede og alligevel begyndte jeg at tørre mig som om at ingenting var hændt. Jeg tog tøj på og vækkede resten af familien. Mit hjerte galoperede. Klokken  var 8.00 og jeg havde sendt familien ud af døren, bortset fra min mand, som skulle møde senere den dag. Så kom ordene ud  af min mund for første gang “jeg har fundet en knude i mit bryst”.  6 timer senere sad jeg hos min egen læge “jeg kan desværre mærke det samme som dig”. 2 dage senere kørte vi på Helsingør motorvejen på vej mod privathospitalet Hamlet. Det var torsdag den 18. December. Himlen var mørk, regnen piskede ned og vi var helt stille i bilen min mand og jeg. Mammografi….. så en kort ventetid på briksen og lægens ansigtsudtryk. Nu viste jeg, at den var gal. Hun begyndte stille at foretage en ultralydsscanning af mine bryster. Jeg vendte hovedet væk – Jeg kunne ikke holde ud at se på billederne. Jeg stirrede ind i væggen, mens tårerne løb ned af kinderne på mig. Jeg husker ikke hvordan, men pludselig sad vi igen i vores bil på parkeringspladsen foran Hamlet. Det var den grimmeste dag i mit liv – Det var gråt og regnfuldt og jeg skreg og græd. Hvorfor mig? Hvad skal jeg sige til mine børn? Jeg vil ikke dø nu! Hjælp mig – fortæl mig, at det hele er en ond drøm. 

Det næste døgn var jeg nærmest i trance, men jeg måtte tage mig sammen, fordi min yngste søn skulle spille krybbespil i kirken. Han vidste ingenting. Han var så glad og forventningsfuld. Han glædede sig til juleferien og til juleaften. Jeg kiggede rundt på alle de snakkende mødre i kirken – de talte om vaniljekranse, om at stresse for at nå de sidste julegaver og hvor julen skulle holdes. Jeg sad som forstenet i kirken og havde kun et brændende ønske – at få et øjeblik af deres ubekymrethed. Han var så smuk min søn. 11 år gammel og om lidt ville jeg være nødt til at fortælle ham den grufulde sandhed. Men jeg kunne ikke. Vi kunne ikke ødelægge hans jul. Vi måtte have mere vished – flere fakta før vi fortalte ham noget. Vi ville også vente med at sige noget til vores mellemste søn på 16 år, som var udvekslingsstudent i USA. Men vores ældste søn på 18 år fik beskeden den dag. 

Vi kom igennem jul og nytår og den 8. januar tog vi elevatoren op til 18. etage på Herlev hospital.  Jeg skulle opereres og blev indlagt på Brystkirurgisk afdeling. Personalet på afdelingen er i verdensklasse – så opmærksomme, empatiske, rolige, oplysende og professionelle. For første gang siden den 15. December følte jeg mig rolig, selvom jeg om lidt skulle opereres for kræft. Efter operationen fortalte lægen om det videre behandlingsforløb, der bestod af 6 x kemobehandling, 20 x stråler og 10 år med tamoxifen. Jeg forestillede mig et kæmpe stejlt bjerg og konstaterede, at der ville gå 8 måneder før jeg ville være mig selv igen, hvortil lægen svarede “du vil være en ny udgave af dig selv”.

KEMOEN

Kemoen ville betyde hårtab. Jeg ville blive skaldet. Jeg prøvede at forestille mig, hvordan jeg ville se ud uden hår. Jeg gøs ved tanken. Jeg havde altid haft mit lange blonde hår. Jeg var blevet fortalt, at der forud ventede et hårdt behandlingsforløb og jeg besluttede mig for, at jeg måtte holde fast i mig selv. Jeg var kræftpatient, men jeg var også mor, hustru, kollega og veninde, så jeg besluttede, at jeg måtte have nogle “heller” som jeg kunne søge hen til,  når det blev for svært. Det ene helle var mit arbejde. Jeg ville gerne arbejde, når jeg kunne, også selvom det kun var nogle få timer om ugen. Det andet helle viste sig at blive nogle billeder  som min fotograf kusine og veninde tog af mig efter operationen, men før kemobehandlingen. Jeg ville gerne have nogle billeder, som viste min kvindelighed, fordi jeg var så bange for, at den ville forsvinde med mit hår.

BEHANDLINGEN

Lugten af hospital rammer mig som en dør, da jeg den 3. februar træder ind på onkologisk afdeling  på Hillerød hospital. Dagen er kommet, hvor jeg skal have kemo. Jeg er bange. Jeg aner ikke hvad der venter mig, men jeg har forsøgt at forberede mig så godt som muligt. Jeg har været til foredrag i brystkræftgruppen i kræftens bekæmpelse og har talt med andre kvinder med brystkræft. Jeg har læst brochurer om behandlingen og blogs på nettet.  I venteværelset sidder vi alle og venter på det samme. At det bliver vores tur til at sætte os i en af de store lænestole. Alle deler vi samme skæbne. Vi har kræft, men vi har også alle hver vores historie. Det bliver min tur. Først kommer varmepuden på hånden for at blødgøre blodårene. Så et saltvandsdrop og til sidst den røde pose. Ude bagved – I et topsikret lokale - går en del af personalet rundt i noget der ligner rumdragter og blander kemoen til den enkelte patient. Foran mig venter 5 måneders kontrolleret forgiftning af min krop. 

De sidste dråber af den røde væske løber ind i min åre. Det føles mærkeligt i næsen – sådan lidt kløe og ubehag, men det er helt normalt fortæller sygeplejersken. Vi kører hjemad, men jeg har det forbavsende godt, så min mand får mig overtalt til, at vi skal køre forbi Bauhaus (af alle steder).  Et par timer senere mærker jeg en snigende træthed og en begyndende kvalme. De næste 3 dage er slemme. Jeg kan næsten ikke spise og drikke, min krop ryster og mit hoved føles som en tikkende bombe af smerte. Jeg er ufattelig træt og forsøger at mobilisere et overskud til min familie. Jeg er så ked af, at mine børn skal se mig så syg. Jeg forsøger at forklare min yngste søn, at det ikke er kræften, der gør mig syg, men giften i min krop. Jeg håber, at han forstår det. 

Små 3 uger efter sker det…. Min hovedpude er fyldt med hår og jeg kan hive store totter af hår ud af hovedet. Det er lørdag og jeg har læst, at andre kvinder har haft gode erfaringer med at involvere deres børn i hårtabet. Jeg spørger min yngste søn, om han vil være med til at klippe mig skaldet. Det vil han gerne, men efter et enkelt forsøg giver han trimmeren til sin far. Han har ikke lyst, men vil gerne se på, at jeg bliver klippet skaldet. Min mand forsøger at peppe stemningen lidt op og komme med opmuntrende bemærkninger om, at jeg ser sej ud. Jeg hader mit spejlbillede. Skaldet, bleg og kemopatient. Da det bliver aften sidder jeg alene i stuen. Jeg er skaldet og grim. Føler mig så bange og ufattelig ensom. 

Fotograf Maiken Kestner:

"Jeg er Helles kusine og veninde, så vi har et godt og fortroligt forhold, hvorfor Helle følte sig tryg igennem alle vores fotosessioner. Hvis du ikke kender en fotograf allerede og det måske afholder dig fra at booke en session, vil jeg anbefale dig at mødes med fotografen over en kop te eller kaffe, inden et evt. fotoshoot, så du kan fornemme/se om kemien er der, kemi mellem fotograf og "model" er lige så vigtigt som hvis du skulle gå hos en coach eller psykolog. Du skal føle dig tryg, for det er en sårbar periode og situation".

De følgende måneder er også hårde. 2. og 3. omgang kemo bliver en gentagelse af første gang. Jeg hader mit spejlbillede og ville ønske, at jeg turde gå skaldet rundt. Jeg syntes, at de er så seje de kvinder, der tør det, men jeg kan ikke. Jeg føler mig nøgen og blufærdig og går ikke uden for en dør uden paryk eller hue. En dag er jeg på arbejde og har paryk på. Jeg skal deltage i et møde, hvor et par af mødedeltagerne ikke kender til min sygdom. Da jeg kommer ind i mødelokalet udbryder en af mødedeltagerne højt “nej, hvor ser du smart ud med din nye frisure – du har også tabt dig – er du på kur”? Der blev helt stille i lokalet og jeg var lige ved at svare hende “ja, min kur hedder en kemokur”, men gjorde det selvfølgelig ikke. Bagefter tænkte jeg på, at hun selvfølgelig havde sagt sådan, fordi hun ikke kunne se, at jeg var syg og det gjorde mig glad, at der stadig var nogen, der så mig som mig “Helle”.  

Jeg har aftalt med min kusine Maiken, at hun skal tage nogle billeder af mig skaldet. Det er helt vildt grænseoverskridende for mig, men jeg gør mig umage, da jeg lægger makeup for jeg ønsker sådan at få nogle gode billeder. Maiken er begejstret, da hun får set på billederne. Du er SMUK skriver hun i en sms.  Da jeg ser billederne bliver jeg overrasket. Jeg kan se, at jeg stadig har min kvindelighed, selvom jeg er skaldet. Jeg ved det jo godt, men pludselig står det alligevel klart for mig, at min personlighed ikke sidder i mit hår. 

Der er lang vej tilbage af kemobehandlingen og jeg lytter til andres kvinders fortælling om deres behandlingsforløb. Sofie Gråbøl fortæller sin historie hos Meyerheim og tårerne triller ned af mine kinder. Jeg kan genkende det hele i hendes og andres kvinders fortælling. Det er godt for mig at høre andres historie og det tager toppen af min ensomhedsfølelse. Jeg beslutter, at jeg en dag skal fortælle min historie, når jeg har kræfter til det.

TIDEN EFTER KRÆFT

Solen skinnede og det var en varm dag i juli. Jeg kørte ud af parkeringspladsen på Herlev hospital og denne morgen følte jeg en enorm lettelse. 20 hverdage i træk havde jeg stemplet ind på Herlev hospital for at modtage strålebehandling og nu stod jeg endelig på toppen af bjerget. 8 måneders behandlingsforløb var slut.  Jeg havde set frem til denne dag og forestillet mig, hvordan den skulle fejres. Jeg var lettet og taknemmelig, men min lykkerus udeblev. I ugerne efter ventede jeg stadig på, at lykkerusen skulle ramme mig, men det skete ikke. I stedet blev jeg ramt af tanker om tilbagefald og jeg var konstant bange for, at en ny livstruende sygdom skulle ramme mig. Livet havde mistet sin uskyld og jeg følte mig meget sårbar og alene. 

Jeg har intet at udsætte på behandlingssystemet og de læger og sygeplejersker jeg har mødt, har været virkelig dygtige. Men under behandlingsforløbet var der ingen, der talte med mig om, at tiden efter kræft kan være meget svær. Hos Kræftens bekæmpelse havde jeg læst lidt om, at mange kræftpatienter gennemgår en svær tid efter en kræftbehandling, men det var ikke noget der blev talt om under den medicinske behandling.  Jeg forsøgte at finde ud af, hvem den nye udgave af mig selv var og kunne konstatere, at meget havde ændret sig. Jeg havde fortsat nogle fysiske mén, jeg havde koncentrationsbesvær og glemte ting, men det værste var katastrofetankerne. Ved den mindste forandring i min krop var jeg overbevist om, at jeg havde fået kræft et nyt sted i kroppen. Jeg brugte meget energi på at tøjle mine tanker og jeg var usikker på, om det var normalt at have det sådan.  Det har jeg sidenhen fundet ud af, at det er. Jeg kunne have ønsket, at jeg var bedre forberedt på, hvor svær tiden efter kræft er. Som patient modtager man en masse informationer om den medicinske behandling og patient og pårørende kan på den måde forberede sig på det der venter. Jeg kunne have ønsket, at der også var blevet talt med mig og mine pårørende om, hvorfor det er svært at vende tilbage til hverdagen efter et alvorligt sygdomsforløb.

Der er nu et års tid siden, at jeg afsluttede behandlingsforløbet og jeg har efterhånden fundet den nye udgave af mig selv. Jeg ser anderledes ud og jeg føler mig også anderledes.  Forleden dag tog Maiken igen billeder af mig og når jeg kigger på før, under og efter billederne kan jeg se den transformation, jeg har gennemgået. Mit sygdomsforløb har lært mig at stille skarpt på de vigtige ting i livet. Jeg ved også, at vi som mennesker har langt flere ressourcer end vi aner. Jeg føler mig mere sårbar, men samtidig også stærkere end nogensinde før. Når jeg står i svære situationer og begynder at tvivle på mig selv har jeg en indre stemme, der fortæller mig, at når jeg har kunnet klare 5 måneders kemobehandling, kan jeg klare det meste.  Jeg er lykkelig over at være på den anden side af bjerget og glæder mig hver dag over at livet er så smukt.

Læs mere om brystkræft

Af Helle Sidst ændret 22.08.2017