Vi skal turde være åbne, for kræft rammer med spredehagl

2018 blev på mange måder et skelsættende år for Johan Ottosen og Charlotte Korshøjs lille familie. Johans far blev syg med kræft og gik bort, Johan blev forlagsejer, Charlotte tog en kæmpe beslutning om at skifte karriere, og ja, oven i det hele fik Charlotte en brystkræftdiagnose.

Af: Camilla Rich, Fotos: Privat 

Knud-Magnus havde lige mistet sin farfar til kræft. Derfor var det ekstra hårdt at skulle fortælle ham, at hans mor havde samme sygdom. Privatfotos.

- Du har ret. Det her er ikke godt – du skal indstille dig på, at det er kræft.

Charlotte havde allerede kunne se det på lægens ansigtsudtryk, da hun var i gang med at scanne Charlottes bryst. Den dag i oktober 2018 var hun taget afsted til mammografien alene. Selvom hun var nervøs, var hun taget afsted for at få bekymringerne afkræftet. For at få at vide, at det ikke var kræft. Men lægen bekræftede den værste frygt.

’Lægen tager ikke fejl, men vi kan gøre meget’
- Jeg husker, at jeg nærmest kastede mig fremover og skreg ’Nej, nej, min lille dreng, jeg kan ikke dø fra min lille dreng’. Det var forfærdeligt. Personalet var søde og holdt mig i hånden – også mens alle biopsierne skulle tages. Da jeg var færdig og gik ud af døren, sagde jeg til en af sygeplejerskerne, at lægen jo kunne tage fejl, og det ikke var kræft. ’Hun tager aldrig fejl, men vi kan gøre rigtig meget i dag’ lød det reelle, men omsorgsfulde svar.

Da Charlotte ringede til Johan med den forfærdelige besked, var han i gang med en døgnvagt som handicaphjælper. En måned forinden havde han mistet sin far til spiserørskræft og havde med arven købt rettighederne til sin første roman tilbage og startet sit eget forlag. Charlottes opkald kom lige som e-mailen fra Told & Skat tickede ind om, at alt var på plads med det nye forlag. Titlen som administrerende direktør samt Charlottes beslutning om at stoppe i den fysioterapiklinik, som hun havde startet op for 18 år siden, vejrede nye tider for familien. Men det blev ikke på den måde, som de først havde tænkt.

'Jeg var angst for at skulle dø og så dybt ulykkelig over, at jeg skulle trække min dreng igennem det her.' 

Charlotte

Tog direkte til Lalandia
Turen til Lalandia havde længe været i kalenderen, så dagen efter Charlottes undersøgelse tog hun, Johan og sønnen Knud-Magnus afsted til Billund. Det kunne virke helt skørt at skulle noget så banalt som i vandland, men det gav rigtig meget mening at komme lidt væk. Samtidig var det betryggende at være sammen med noget af den nære familie, når Knud-Magnus skulle have at vide, at mor havde en knude i brystet.

- I løbet af den tur sad jeg på et tidspunkt alene i en sauna og bare skreg ned i et håndklæde. Jeg var så angst for at skulle dø og så dybt ulykkelig over, at jeg skulle trække min lille dreng igennem det her. For Knud-Magnus vidste, at farfar havde haft kræft – og at han døde af det. Nu skulle vi fortælle ham, at hans mor havde samme sygdom 

Men der skete også noget på turen til Lalandia, som blev afgørende for resten af Charlottes sygdomsforløb.

Jeg vil vise, hvad jeg går igennem
- I omklædningsrummet i Lalandia blev nogle af børnene forskrækkede, da de så mig. Det gik op for mig, at jeg jo var gul og grøn af biopsierne, som var blevet taget to dage før. Jeg vendte mig forskrækket om for at skjule det, men da jeg bagefter stod under bruseren, besluttede jeg mig for, at det skulle være sidste gang, at jeg reagerede sådan. Jeg ville gå med oprejst pande og vise, hvad jeg gik igennem. Både når det var grimt, når det var godt, når der var håb, og når det virkede håbløst. Samtidig skulle der altid være plads til at tale om tingene og stille de svære spørgsmål. Og sådan blev det.

Charlotte forsøgte at holde fast i lidt normal hverdag af hensyn til Knud-Magnus. Til trods for bivirkningerne af behandlingen gjorde hun en dyd ud af fx madpakkesmøringen og at holde sig i gang. Privatfotos.

Charlotte har altid været aktiv, men motionen blev også en måde at dæmpe angsten for fremtiden samt de svære bivirkninger. I maj 2019 tog hun cyklen op ad Mallorcas højeste bjerg i selskab med 50 andre kræftpatienter.  Privatfotos.

Motion dæmpede angst og bivirkninger

I stedet for at tage hul på det nye kapitel i sit arbejdsliv, begyndte Charlotte på et langt og hårdt forløb med operation, strålebehandling, kemoterapi, genoptræning og medicinsk efterbehandling.

Motion blev et vigtigt middel til at dæmpe den lammende angst, som Charlotte følte efter diagnosen. Senere blev det også en måde at holde bivirkninger og senfølger nede.

- Jeg skulle i hvert fald ikke bare kravle under dynen og ligge dér og være ked af det og dårlig. Det kunne blive farligt. Jo mere normal hverdagen kunne være i alt det her, jo mindre ville Knud-Magnus kunne blive bange.

Yoga, løbning, cykelture, vinterbadning eller nogle baner i svømmehallen. Charlotte holdt sig selv i gang. På Rigshospitalet hørte hun om Krop og Kræft, et træningstilbud for kræftpatienter i kemobehandling. Med det fik hun organiseret motionen yderligere og mødet med fysioterapeut Morten Quist blev starten på en ny rejse – helt bogstaveligt talt. Sammen med 50 andre kræftpatienter tog Charlotte, efter den sidste strålebehandling i maj 2019, afsted til Mallorca. Her ventede en racercykel og en cykeltur op ad Mallorcas højeste bjerg Puig Major. En præstation som TV2 lavede dokumentaren ’Kør for livet’ om.

Et særligt fælleskab blandt kræftpatienter
- Det fællesskab, som jeg fandt dér, har virkelig været min redning. Der er nogle andre regler imellem kræftpatienter. Vi ved, hvad hinanden taler om, og kan derfor tale anderledes åbent og ærligt om de ting, som kan være svære at tale med de nære og kære om.

Fællesskabet har affødt et stærkt netværk og flere af cykelmakkerne er blevet til nære venner. For Johan har det givet et netværk af andre pårørende, hvor han har kunne tale om det at stå på sidelinjen, når ens kære slås med en livstruende sygdom.

Se videoen ovenover med Charlotte, hendes mand Johan og deres søn Knud-Magnus

Patienter og pårørende har forskellige behov

- Det er først gået op for mig senere, hvor hårdt det hele har været. Når du er i det, klemmer man bare ballerne sammen. Og så klemmer man ballerne lidt mere sammen. Og lidt mere, til man til sidst falder om. For der er bare ikke plads til, at to har det dårligt. Så vælter læsset, fortæller Johan.

Selvom det var svært for Johan, når Charlotte gerne ville tale det værst tænkelige scenarie igennem, så kom der hurtigt styr på en masse praktik. Børnetestamente, familiebilleder hos en professionel fotograf, hvor mor ikke så syg ud, forsikringer og begravelsesplaner.

Knud-Magnus' netværk skulle forberedres
En anden ting, som det også var vigtigt for Charlotte at få lidt styr på, var Knud-Magnus’ omgivelser og netværk - klassekammerater, pædagoger, skolelærere, fodboldtræneren, forældrene i klassen etc. Var de klar til at gribe ham, hvis det værst tænkelige skulle ske? Det tema satte rammen for Knud-Magnus’ første skole-hjem samtale. Charlotte tog desuden på besøg i Knud-Magnus’ klasse, med en kasse fyldt med strikhuer. Med afsæt i huerne kunne hun fortælle om sin sygdom og forberede børnene på, at en dag ville hun være skaldet, når hun kom og hentede Knud-Magnus. Alt det benarbejde skulle gerne resultere i, at Knud-Magnus blev mødt med omsorg og overskud og ikke den berøringsangst, som kan være følgesvend til en kræftdiagnose.

Kræft er direkte fætter til døden
- Med min beslutning om ikke at skjule mig gennem mit sygdomsforløb, lå der et ønske om at aftabuisere den her sygdom. Kræft anses for at være direkte fætter til døden. Derfor er vi bange for den og har det svært, når vi bliver konfronteret med den. Det kan føre til ufølsomme kommentarer, at man pludselig ikke hører fra nogle af de tætte venner, eller at du pludselig bliver usynlig, når du handler ind i Netto med dit kemohår. Det kan jeg sagtens forstå, men det er det, som jeg gerne vil bryde med.

Det var vigtig for Charlotte, at Knud-Magnus’ omgivelser var i stand til at støtte ham, gennem hendes sygdomsforløb. Derfor var hun meget åben om sin sygdom.  Privatfotos.

Charlottes mand, Johan, har doneret salget af sin bog, Stenens Tid, til Støt Brysterne. Privatfotos. 

Bestseller doneres til Støt Brysterne

Gennem Charlottes sygdomsforløb har både hun og Johan mødt mange gode mennesker. Både blandt det uundværlige og kompetente sundhedspersonale, men også de engagerede frivillige fra Kræftens Bekæmpelse. Det er de meget taknemmelige for og har derfor besluttet sig for, at de vil give lidt tilbage.

- Charlotte var opsat på, at jeg til trods for hendes diagnose fortsatte mit arbejde med at starte forlaget op. Det var vigtigt for hende, at jeg holdt fast i noget der gjorde mig glad. Da vi i 2019 kom i kontakt med Kræftens Bekæmpelse, i forbindelse med TV2 dokumentaren og Knæk Cancer, fik jeg den idé, at jeg ville donere salget af min bestseller, spændingsroman Stenens Tid, til kræftsagen. Vi er ikke millionærer, men jeg kan donere mit arbejde. Det gør jeg så. Hele beløbet fra salget af bogen går derfor ubeskåret til Kræftens Bekæmpelse og Støt Brysterne kampagnen, fortæller Johan.

Dødsangst er blevet til dødsbevidsthed
I dag er Charlottes dødsangst byttet ud med en dødsbevidsthed. Risikoen for tilbagefald eller sygdom føles hverken mere eller mindre nu, men hvor den første tids chok og angst var lammende, er det i stedet blevet til en bevidsthed, som tages med i dagligdagen.  

To år efter brystkræftdiagnosen står Charlotte nu overfor at skulle vende tilbage til arbejde. Takket være en billig husleje og en fornuftigt økonomi har familien kunne trække tiden, så der var fred og ro til at komme sig lidt. Der er en fin symbolik i at skulle vende tilbage til arbejdsmarkedet - det går den rigtig vej - men det er ikke uden nervøsitet.

- Jeg er blevet meget klar på, hvad der skal være mere af i mit liv, hvad der skal være mindre af og hvad der slet ikke skal være. Jeg kan godt være lidt bange for, at jeg med tiden glemmer dette. Glemmer bare at sidde og kigge på himlen og fortsat kan holde fast i den ro og det nærvær, som vi har været gode til at skabe som familie. Tid er blevet det vigtigste for os. Om det er at ligge i arm og læse en bog sammen eller grine af stort og småt. Bare at nyde at være her - med og for hinanden.

Kræft rammer med spredehagl

Som par er pyt-knappen nok blevet lidt større. Diskussionerne om gulvvasken er der stadig, men man rykker hurtigere videre. Til gengæld fornemmer Charlotte og Johan også efterdønningerne af det der er sket. De seneste par måneder er Knud-Magnus, på snart 9 år, begyndt at tale meget om sygdommen og stille en masse spørgsmål. Så der ligger forsat en masse alvorlige snakke og venter på de tre.

- Den her sygdom rammer med spredehagl. Den rammer børn og voksne, mødre, fædre, søskende, veninder, fætre og så videre. Det er aldrig bare én der bliver ramt. Jo ærligere man er, omkring det der sker for én, jo bedre kan de, der gerne vil stille op og hjælpe, faktisk gøre det. Og de mennesker, der ikke kan håndtere det, kan trække sig. Måske på et mere informeret grundlag der gør, at de kan stille op for nogle andre eller på et senere tidspunkt.

Det er vigtigt, at vi er åbne om kræft. For når sygdommen rammer, er det ikke kun én det går ud over – den skyder med spredehagl i patientens netværk. Derfor skal vi alle blive bedre til at tale om sygdommen. Privatfotos.

'Jo ærligere man er, omkring det der sker for én, jo bedre kan de, der gerne vil stille op og hjælpe, faktisk gøre det.

Charlotte

Mødt mange gode mennesker

Charlotte, Johan og Knud-Magnus har heldigvis fået en masse kærlig støtte fra venner og familie de sidste to år. Det betyder meget. Det samme gør de mange møder med medpatienter og pårørende. Nogle af dem har været tilfældige og korte, men de har givet styrke og de har inspireret – og gør det forsat. 

En af dem var Kirsten, som Charlotte mødte Nytårsdag 2019. Charlotte var midt i sin kemobehandling og indlagt med lungebetændelse. Kirsten havde været hjemme og fejre hendes sidste Nytårsaften, og var nu tilbage på onkologisk afdeling for at afslutte og sige farvel til personalet. Hun havde ikke langt igen. Charlotte og Kirsten havde nok kendt hinanden en times tid, da de skulle tage afsked. Det var med knus og med Kirstens kærlige besked: Og dig Charlotte. Du har bare at nyde det liv, vi andre ikke når.

- Kirstens ord har været et anker, når det hele vippede for meget.

'Det er vist kemohår du har' 
Derfor holder Charlotte fast i sit løfte til sig selv om at tale om tingene. Og når hun møder mennesker på sin vej, som hun fornemmer har kræften tæt inde på livet, rækker hun ud.

- Jeg mødte en kvinde på cykelstien så sent som i dag. ’Det er vist kemohår du har’, sagde jeg til hende. ’Ja’, svarede hun. ’Du skal bare holde ud, det skal nok gå’. Vi faldt kort i snak. Hun endte med at sige tak, og jeg kunne sige, at det var mig der takkede, og at jeg ville tænke på hende senere. Det er så vigtigt, at vi er flere der skaber et rum, hvor vi tør være sårbare, tør række ud og tør tage imod.

Læs mere om Johans roman, Stenens Tid, og hvor du kan købe den.

Charlotte og Johan er langsomt begyndt at vende tilbage til hverdagen. Men det er vigtigt for dem at holde fast i at have tid til deres lille familie. ’Tid er det vigtigste vi har’. Privatfotos.

  • Fakta om brystkræft

    Fakta om brystkræft

    I Danmark rammes hver 9. kvinde af brystkræft, og årligt rammes knap 5.000 danske kvinder. Hvert år dør omkring 1.150 danske kvinder af brystkræft.

    Brystkræft er arvelig i ca. 5-10 pct. af tilfældene. BRCA1 og BRCA2 hedder de to kendte gener, som du kan testes for, og hvor i der hyppigst kan være fejl, som giver en øget risiko for brystkræft.

    Brystkræft rammer sjældent kvinder under 25 år, og er mest almindelig hos kvinder mellem 60 og 80 år.

    Overlevelsen efter en brystkræftdiagnose er gennem de seneste 15-20 år forbedret. For perioden 2016-2018 er 5-års overlevelsen (relativ overlevelse) 88 pct. for brystkræft.

  • Sådan kan du støtte

    Sådan kan du støtte

    Der er sket mange fremskridt inden for behandlingen af brystkræft gennem de seneste 15-20 år. Overlevelsen efter diagnosen er forbedret og betyder i dag, at brystkræft er en af de kræftformer, hvor overlevelsen er størst. For perioden 2016-2018 er 5-års overlevelsen 88 pct. for brystkræft. Men der er forsat meget arbejde forude, hvis vi skal blive endnu bedre til at forebygge, diagnosticere og behandle brystkræft.

    Kun tre procent af Kræftens Bekæmpelses indtægter stammer fra det offentlige. Så vi har brug for støtte fra dig og andre, der vælger at bakke op om brystkræftsagen.

  • Gratis rådgivning og støtte

    Gratis rådgivning og støtte

    Hvis du eller en i din familie har brystkræft, kan du få gratis hjælp og støtte hos Kræftens Bekæmpelse:

    Ring til Kræftlinjen på 80 30 10 30

    Tal med en rådgiver eller deltag i forskellige aktiviteter på en af vores kræftrådgivninger landet over.

    Mød andre i samme situation i en onlinesamtalegruppe.

    Del erfaringer med andre på Cancerforum.

    Få hjælp og støtte i en af de sygdomsspecifikke patientforeninger. Har du eller en af dine pårørende en brystkræft kan I kontakte Dansk Brystkræft Organisation.