Støttet af
02-02-2017

Simon brød sammen, da hans kone blev syg

Simon og Emma var netop blevet gift og i gang med opbygge et fælles liv, da Emma blev ramt af brystkræft. Simon stod ved Emmas side hele vejen gennem forløbet, men han fik ikke hjælp til at håndtere sine egne følelser, og det sendte ham til sidst ud i en depression. Kræftens Bekæmpelse efterlyser mere fokus på pårørende og mener, at alle sygehuse bør have en pårørendepolitik.

Det er snart seks år siden, at livet tog en dramatisk drejning for 28-årige Simon Busk og hans fem år ældre kone, Emma. De var nygifte og i gang med at lægge planer for fremtiden. De drømte om børn, og Simon ville i gang med at tage en uddannelse. Alt tegnede lyst ind til den dag, da Emma pludselig opdagede en knude i sit bryst. Emma fik konstateret brystkræft og gik igennem et langt og opslidende behandlingsforløb. Hun fik fjernet begge sine bryster og behandlingen betød, at Emma og Simon ikke længere kunne få børn.

- Hverdagen gik fra at være nogenlunde normal til fuldstændig kaotisk. Jeg gik fra at have en rask og glad kone og en fremtid, jeg selv havde planlagt, til helt at miste kontrollen over vores liv og fremtid. Der var så mange døre, der med ét blev lukket, og det var svært at acceptere, fortæller Simon.

Ingen spurgte ind til, hvordan jeg havde det

Simon og Emma kommer begge fra Sverige, men bor i København. Deres sociale netværk var ikke særlig stort i Danmark, da Emma blev syg, og de følte sig begge meget alene. Men Simon gjorde alt, hvad han kunne for at bakke Emma op og være med hende til alle samtaler og behandlinger på sygehuset.

- Både sygeplejerskerne og vores familie sagde: hvor er du dygtig, og hvor er Emma heldig, at hun har en så stærk mand som dig. Men indeni var jeg fuld af angst og sorg, og jeg følte mig total magtesløs. Alle på sygehuset sagde, pas nu på dig selv. Men der var ingen, der virkelig spurgte ind til, hvordan jeg havde det, fortæller Simon og fortsætter:

Som pårørende har man også behov for at være elendig og hjælpeløs og for, at der er nogen der ser én og hører, hvad man siger.

Simon Busk, pårørende

- Emma og jeg gjorde, hvad vi kunne for at tale sammen, men det var svært. Det var jo hende, der var syg. Det var hende, der havde mistet begge sine bryster og nu ikke kunne få børn – så jeg følte ikke, at jeg kunne belemre hende med mine følelser. Jeg kom ind i et meget negativt tankemønster, og jeg havde meget svært ved at åbne op over for hende.

Gik fra hinanden

Mens Emma var i behandling, kunne Simon holde nogenlunde sammen på det hele. Men da behandlingen var overstået, og de begge forventede, at nu skulle den normale hverdag til at begynde, gik det galt.

- Pludselig begyndte jeg at mærke mine egne følelser. Jeg var vred og følte, at livet var uretfærdigt. Emma og jeg kunne ikke kommunikere, og vi skændtes. Jeg drak for meget, spiste for meget junkfood og holdt helt op med at betale regninger. Man kan sige, at jeg stoppede med at tage ansvar. Jeg havde taget så meget ansvar gennem rigtig lang tid, og pludselig – så slap jeg bare det hele, fortæller Simon.

Simon og Emma endte med at flytte fra hinanden i en periode. Men efter nogle måneder fandt de dog sammen igen. Emma opfordrede Simon til at søge psykolog. Det gjorde han, og endelig fik han den hjælp, han havde behov for.

- Langt om længe fik jeg åbnet op, og jeg fik luft for mine frustrationer. Som pårørende har man også behov for at være elendig og hjælpeløs og for, at der er nogen der ser én og hører, hvad man siger. Det ville jeg ønske var sket langt tidligere. Samtidig ved jeg også godt, at det ikke er let. For jeg gjorde jo også alt, hvad jeg kunne for at lukke ned, fortæller Simon.

Brug for en pårørendepolitik på sygehusene

Simon og Emmas historie er desværre langt fra enestående. Kræftens Bekæmpelse taler ofte med pårørende, der fortæller, at de ikke får den hjælp, de har behov for, og tidligere undersøgelser har dokumenteret, at mænd, der er pårørende til en kvinde med brystkræft, har en 40 pct. øget risiko for at udvikle en behandlingskrævende depression. Det fortæller Laila Walther, der er afdelingschef i Kræftens Bekæmpelse.

- Vi har en tendens til at snakke om pårørende som en ressource. Som nogle, der kan støtte og bakke den syge op. Og det er også vigtigt, men pårørende er så meget mere end det. Det kan være voldsomt krævende at være pårørende, og derfor vil vi i Kræftens Bekæmpelse i de kommende år sætte fokus på pårørendes vilkår. Både når de er en ressource, og når de har brug for støtte og opmærksomhed. Og så mener vi, at sundhedsvæsenet skal være langt bedre til at inddrage og involvere de pårørende i behandlingsforløbet langt mere, end det sker i dag, siger Laila Walther.

Hun mener derfor, at sygehusene bør have en pårørendepolitik, der blandt andet sikrer, at de tætteste pårørende tilbydes en selvstændig samtale, hvor fokus er på dem og deres behov, og hvor de får mulighed for at stille de spørgsmål, som de har.

Jeg elsker Emma virkelig højt, og jeg kan slet ikke forestille mig, at jeg kan få et godt liv uden hende. Men på trods af det, så kom de her meget negative tanker op undervejs i sygdomsforløbet. Er det virkelig det værd? Er det sådan mit liv skal være?

Simon Busk, pårørende

Og det kan Simon kun bakke op om. Han er sikker på, at det ville have gjort en forskel, hvis der var nogen der havde set og hørt på hans behov.

- Jeg elsker Emma virkelig højt, og jeg kan slet ikke forestille mig, at jeg kan få et godt liv uden hende. Men på trods af det, så kom de her meget negative tanker op undervejs i sygdomsforløbet. Er det virkelig det værd? Er det sådan mit liv skal være? Det var utrolig hårdt, og selvom mine venner bakkede op, så forstod de ikke, hvad jeg gik igennem, fordi de ikke selv havde oplevet noget lignende på egen krop. Så mit råd til alle er, søg hjælp – for man kan ikke gå igennem det her alene, slutter Simon.

Få rådgivning og støtte fra Kræftens Bekæmpelse

Gode råd til pårørende

Fokus på pårørende

Den 2.2. er det Pårørendedag i Danmark. Derfor sætter Kræftens Bekæmpelse fokus på de pårørendes rolle. Her har vi samlet nogle af de resultater tidligere undersøgelser har vist om pårørendes behov for hjælp og støtte.

·        Langt de fleste har følt et behov for at leve et normalt liv trods patientens kræftsygdom, men kun ca. her 3. har haft mulighed for det

·        Rollen som pårørende har en negativ effekt på fysisk og psykisk helbred:  59 pct. af de pårørende oplever stress

·        Hver femte pårørende har opsøgt en psykolog pga. konsekvenserne af patientens sygdom

·        Halvdelen af patienterne vurderer, at deres partner har haft behov for hjælp fra sundhedsvæsenet i forbindelse med deres sygdom og lidt over omk. hver 3. barn af den kræftramte. Men en del (30 pct.) i mindre grad eller slet ikke har fået den hjælp, de har haft behov for og 44 pct. svarer, at deres hjemmeboende børn i mindre grad eller slet ikke har modtaget den hjælp, som de har haft behov for

·        Mænd, der er pårørende til kvinder med brystkræft, har en forøget risiko for at blive indlagt med en depression. Mænd, der mister deres pårørende, har en signifikant risiko for at blive indlagt med en depression

Kilde:

Lund L, Ross L, Petersen MA, Groenvold M. ‘Cancer caregiving tasks and consequences and their associations with caregiver status and the caregiver's relationship to the patient: a survey’. BMC Cancer. 2014  

Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse

Nakaya N, Saito-Nakaya K, Bidstrup PE, Dalton SO, Frederiksen K, Steding-Jessen M, Uchitomi Y, Johansen C. Increased Risk of Severe Depression in Male Partners of Women with Breast Cancer. Cancer 2010;116(23):5527–34

 

Af Af Charlotte Taarnhøj Dahlstrøm Sidst ændret 02.02.2017