- Tænk, hvis det kan gøre en forskel

Jeanette har gode chancer for at blive kræftfri med den almindelige behandling for brystkræft, da hun bliver tilbudt at være med i et forsøg med ny medicin. Men skal hun sige ja til noget, der kan give bøvl og bivirkninger, men som måske kan beskytte mod tilbagefald?

                                                             

Jeanette og hendes kæreste Morten er et øjeblik alene på hospitalsstuen. Sygeplejersken har smidt den tomme pose med medicin i skraldespanden. De kigger på hinanden – skal de undersøge, hvad der var i posen? Vil de have svar på, om Jeanette får ’rigtig’ medicin eller placebo?

Jeanette er en af de mere end 2000 kræftpatienter, der i 2021 sagde ja til at være med i et forsøg, hvor forskere tester en ny behandling mod kræft. Det betyder, at hun ud over kemo får en anden type medicin. Måske. For forsøget er et lodtrækningsforsøg, hvor kun halvdelen af deltagerne får den nye behandling. Den anden halvdel får placebo, der ligner medicinen, men som ikke har nogen effekt.

Jeanette og Morten kigger ikke på posen i skraldespanden.

Jeanette vidste ikke, om hun fik forsøgsmedicin eller placebo. Det skal forhindre, at patientens forventninger til behandlingen påvirker resultatet.

“I første omgang tænkte jeg mest på, hvad jeg selv kunne få ud af det. Jeg havde hørt om immunterapi og vidste, at det har god effekt på dem, der har modermærkekræft. Tænk nu, hvis jeg fik det, og det kunne gøre en forskel… på sigt.

— Jeanette

Hør Jeanette fortælle om sine overvejelser og erfaringer med at være med i et medicinsk forsøg

En god og en dårlig nyhed

En mandag i foråret 2021, på et kontor på Rigshospitalet, får Jeanette den besked, hun har frygtet. ’Du har brystkræft’, siger lægen. ’Men vi kan behandle det’, tilføjer hun.

Allerede torsdag sidder de på et andet kontor, denne gang på Herlev Hospital. Her fortæller lægen meget grundigt om den behandling, Jeanette nu skal i gang med.

- Hun fortæller rigtig fint og grundigt. Det tager meget lang tid, men da vi så er færdige med det, spørger hun, om jeg kunne tænke mig at være med i et forsøg, der afprøver ny behandling. Jeg synes, det lyder interessant, og så fortæller hun nærmest lige så lang tid om det, husker Jeanette.

Bagefter er hun træt og fyldt op af informationer. Samtidig sidder chokket over at have kræft stadig i hende.

- Jeg havde mest lyst til at sige nej tak, for hvis jeg sagde ja, betød det, at jeg ikke kunne starte i kemobehandling dagen efter, som det var planen. Jeg skulle vente et par uger. Morten havde det sådan ’du skal bare have kemo nu’, men jeg havde brug for at tænke mig om.

- I første omgang tænkte jeg mest på, hvad jeg selv kunne få ud af det. Jeg havde hørt om immunterapi og vidste, at det har god effekt på dem, der har modermærkekræft. Tænk nu, hvis jeg fik det, og det kunne gøre en forskel… på sigt. Risikoen for tilbagefald er der jo, når man først har haft brystkræft.

Ud over at forsøgsbehandlingen måske kan hjælpe hende, tænker Jeanette også, at hun kan være med til at forbedre behandlingen for de kvinder, der fremover får brystkræft. Men er det grund nok til at sige ja?

“Det er det samme, hvis man læser indlægssedlen i en pakke Panodil - man blive jo nærmest mere syg, end da man startede. Jeg valgte ikke at fokusere på det. Muligheden for at få noget godt ud af det vejede tungere end risikoen for bivirkninger.

— Jeanette

Risiko for bivirkninger

Forsøgsbehandling kan give bivirkninger, og det er ikke sikkert, at deltagerne får nogen fordele ud af at være med. Det er en stor beslutning, så Jeanette rådfører sig med både venner og familie.

- Min datter arbejder som kemosygeplejerske. Jeg bad hende læse papirerne igennem – jeg havde jo fået en ordentligt stak med hjem. Jeg ringede også til min veninde, der er rask efter brystkræft på sjette år. ’Jeg ville have sagt ja, hvis jeg havde fået tilbuddet, da jeg var syg’, sagde hun.

Både lægen og den store stak papirer fortæller om en lang række mulige bivirkninger ved medicinen: Træthed, kvalme, forstoppelse, udslæt, diarré, svimmelhed, åndenød, synsforstyrrelser og flere andre ubehageligheder. Jeanette vælger ikke at nærlæse de mange sider om bivirkninger.

- Det er det samme, hvis man læser indlægssedlen i en pakke Panodil - man bliver jo nærmest mere syg, end da man startede. Jeg valgte ikke at fokusere på det. Muligheden for at få noget godt ud af det vejede tungere end risikoen for bivirkninger.

Jeanette var afklaret med, at forsøgsbehandlingen kunne give bivirkninger, der lå ud over bivirkninger ved kemoterapi, stråler og operation.

Lægen fortæller

Gosia Tuxen er overlæge og leder af brystkræft-teamet i Afdeling for Kræftbehandling, Herlev og Gentofte Hospital. Hun har mange års erfaring i at tale med patienter om forsøgsbehandling. Hun har også været ansvarlig for det forsøg, som Jeanette har deltaget i. Her fortæller Gosia Tuxen om sine erfaringer:

- Vores patienter har forskellige forudsætninger i form af uddannelse, kendskab til den medicinske verden og angst for forsøgsbehandling. Vores opgave som læger er at være neutrale, når vi giver informationer om forsøg, men også at møde patienterne dér, hvor de er, og tale med dem på en måde, så de forstår, hvad forsøget går ud på. 

Der er forskellige grunde til, at patienter siger nej til at deltage i forsøg: Det er for meget for dem at tage stilling til, de er i krise på grund af kræften, vil ikke risikere at få placebo som en del af behandlingen eller de frygter for bivirkninger ved den nye medicin. Nogle vil helst have standardbehandling, der er velundersøgt.

De patienter, der siger ja til at deltage, vil gerne hjælpe fremtidige patienter. Men de fleste deltager, fordi de håber, at de selv kan få fordel af den nye type behandling.

Forsøg i fase 1 tilbydes patienter med sygdom, der har spredt sig, hvor eksisterende standardbehandling er afprøvet uden effekt, og der ikke er flere godkendte behandlingsmuligheder. For den type patienter kan forsøgsbehandling være en chance for en ekstra behandling, selv om det er meget uvist, om det vil gøre en forskel.

“Hvis jeg siger nej, så får jeg det 100 procent ikke. Siger jeg ja, får jeg det 50 procent sikkert. Det var sådan, jeg tænkte, fortæller Jeanette

— Jeanette

Beslutningen

Jeanette siger ja tak til at være med i forsøget, som er et fase 3 forsøg – det vil sige, at behandlingen allerede er testet på mindre grupper af patienter i forhold til bivirkninger og effekt.  Der er tale om et lodtrækningsforsøg, hvor kun halvdelen af deltagerne får den nye behandling. Den anden halvdel får placebo.

I forskerverdenen hedder den slags forsøg ’dobbeltblindede’. Her undersøger man, om en ny slags medicin virker bedre end standardbehandlingen - uden at hverken lægens eller patientens forventninger til medicinen påvirker resultatet. Jeanette ved altså ikke, om hun får kemo og immunterapi eller kun kemo.

Der er patienter, der siger nej til at være med i forsøg, fordi de ikke vil risikere at få placebo – de er kun interesserede i behandling.

- Hvis jeg siger nej, så får jeg det 100 procent ikke. Siger jeg ja, får jeg det 50 procent sikkert. Det var sådan, jeg tænkte, fortæller Jeanette.

Forsøget indebærer, at hun skal have en ekstra biopsi, får taget flere blodprøver og bliver scannet oftere.

- Det var angstprovokerende, hver gang jeg skulle tjekkes, men jeg er glad for, at jeg blev det. Det var med til at berolige mig og forsikre mig om, at det gik den rigtige vej.



“Hold da op – hvem er den kvinde derinde, tænkte jeg, når jeg så mig selv i spejlet. Jeg havde tabt alt håret, taget på, var oppustet, træt, og hele kroppen gjorde ondt

— Jeanette 

Hvad er forsøgsbehandling egentlig? Se filmen og bliv klogere.

’Jeg ved, du er derinde’

Behandlingen går i gang. Jeanette får forsøgsmedicinen på dage, hvor hun i forvejen får kemo. Forinden får hun forbehandling med præparater, der gør, at hun bedre kan tåle kemoen. Hun er spændt på, om hun er en af dem, der får immunterapi, eller om det bare er saltvand, der drypper gennem droppet.

 Medicinen begynder hurtigt at påvirke Jeanette.

- ’Hold da op – hvem er den kvinde derinde’, tænkte jeg, når jeg så mig selv i spejlet. Jeg havde tabt alt håret, taget på, var oppustet, træt, og hele kroppen gjorde ondt. Jeg hostede, øjnene var tørre, og jeg følte mig som en zombie. ’Jeg ved, du er derinde, Jeanette. Nu skal vil lige have overstået det her, så skal vi nok få dig ud igen’, sagde jeg til mit spejlbillede.

Hun afslutter 16 kemobehandlinger og får i november fjernet knuden i brystet og en lymfeknude. Efter veloverstået operation får Jeanette stråler og første forsøgsbehandling siden operationen. Denne gang uden forbehandling, som patienter i kemo kun får lige i starten af behandlingen.

Jeanette havde svært ved at kende sig selv i spejlet - kræftbehandlingen ændrede hendes krop og udseende.

“Jeg har ikke fortrudt, at jeg var med i forsøget. Jeg tror, jeg har fået immunterapi, og jeg tror, det har gjort en forskel

— Jeanette

Det klør

I ugen efter begynder det at klø, men der er intet at se på kroppen. Fire uger senere får hun næste behandling.

- Så skal jeg lige love for, at min krop reagerede! Jeg fik knopper over store dele af kroppen og det kløede, kan jeg godt fortælle – det var forfærdeligt! Jeg blev undersøgt af hudlægerne, der fandt ud af, at det skyldtes medicinen.

Jeanette har i hele forløbet haft en fornemmelse af, at hun får immunterapi og ikke placebo. Nu er hun sikker. Kløe og udslæt er en kendt bivirkning ved immunterapi. Det samme er lavt stofskifte, som Jeanette også har bøvlet med, siden hun kom i behandling. Hun begynder at overveje, om det er det hele værd.

Jeanette er begyndt at gå til crossfit. Hun er ikke den hurtigste eller stærkeste på holdet, men hun elsker samværet, musikken og træningen.

Det svære valg

Forsøgsbehandlingen bliver sat på pause, indtil kløe og udslæt er slået ned. Lægerne siger, at Jeanette kan fortsætte, dog med forbehandling for at undgå hudreaktionen. Men hun er i tvivl.

- Hvad hvis kløen kom igen og i værste fald blev kronisk? Samtidig ville jeg jo gerne være sikker på at få den gode effekt, immunterapien måske ville give. Jeg blev ved med at udskyde det. Til sidst sagde jeg til kræftlægen: ’Du bliver nødt til at hjælpe mig med at tage beslutningen’.

Sammen bliver de enige om, at Jeanette skal stoppe med forsøgsbehandlingen.

- Vi nåede frem til, at det havde virket så godt – både kemo og immunterapi, som vi troede, det var – at jeg ville få effekt af det.

Jeanette stopper i forsøget, men får de sidste strålebehandlinger og fortsætter med hormonbehandling som del af standardbehandlingen af brystkræft.

Lige inden jul 2021 sidder Jeanette og Morten igen på et kontor på hospitalet. ’Du er kræftfri’, siger lægen.

- Jeg har ikke fortrudt, at jeg var med i forsøget. Jeg tror, jeg har fået immunterapi, og jeg tror, det har gjort en forskel. Måske er jeg en mikro-smule mindre nervøs for tilbagefald, end jeg ville være, hvis jeg ikke havde været med, siger Jeanette.



Læs mere om forsøgsbehandling

Læs om forsøgsbehandling på Cancer.dk og find forsøgsbehandlinger for din sygdom i vores forsøgsdatabase:

Cancerforsøg.dk

Få viden og gode råd om forsøgsbehandling i vores pjece til patienter:

Forsøgsbehandling

Tekst: Louise Wohllebe       Design: Maria Daring Haack       Foto og video: Madeclear + privat