Ung kræft i

FAQ om Ung kræft og at være ung med kræft

Vi har samlet nogle af de spørgsmål vi ofte får, så du nemmere kan få et hurtigt svar. Det er spørgsmål om Ung kræft og hvad vi kan tilbyde, men også om det at være ung med kræft i det hele taget, og hvad der gør os unge til en særlig patientgruppe. Nedenfor er et hurtigt overblik over emnerne. Bladr rundt på siden og se om dit spørgsmål er her. Husk at du altid er velkommen til at kontakte Ung kræft hvis du ikke fandt det svar du ledte efter eller hvis du gerne vil have uddybet nogle af de svar vi har givet her.

  • Unge og kræft
  • Hvad er Ung kræft
  • Målgruppe
  • Lokalgrupper
  • Velkomstpakker
  • Hvorfor snakker vi om...

Unge og kræft

Hvorfor er unge en speciel patientgruppe?

Det er altid forfærdeligt at få konstateret kræft. Men når man er ung er man et helt specielt sted i sit liv, som betyder, at man har nogle andre behov som patient og privat. Når man er ung føler man sig nærmest udødelig. Man er klar til at indtage verden, alle muligheder ligger åbne for én, og man står overfor at skabe sig selv og sit eget liv. En kræftdiagnose er et kæmpe chok. Kræft er jo noget, der rammer ældre mennesker! Pludselig mærker man sin sårbarhed, man må revurdere sine fremtidsplaner og sætte livet på hold, mens vennerne stadig suser derudaf, og man selv deler stue med en på 70. Unge passer hverken ind i de tilbud der er til børn - fordi de ikke længere er børn - eller hos de voksne fordi størstedelen af dem, der får kræft er 60+. Ungdommen er en tid med ansvarsløshed og en følelse af udødelighed som man pludselig rives ud af. En tid hvor man i høj grad er båret af et system og derfor ikke er tvunget til at organisere og strukturere sig i samme grad som i et voksenliv. Derfor kan sygdom og indlæggelse være en stor mundfuld. Men at forestille sig fremtiden og livet bagefter kan være en endnu større mundfuld, fordi man jo ikke skal tilbage til det gamle liv, men fortsætte fremad.

Det betyder, at man som ung, stadig mangler at gøre mange ting for første gang. Vælge eller færdiggøre uddannelse, starte første job, finde kærester, stifte familie, have børn. Man har derfor ikke nogle faste rammer at holde fast i eller vende tilbage til, hvilket betyder, at den hjælp man har brug for fra læger og sygeplejersker ikke kun handler om at blive rask, men også hvordan man finder fodfæste igen.

En barometerundersøgelse foretaget af Kræftens Bekæmpelse viser fx at mellem 80 og 95% af de unge har følt et behov for at tale med en fagperson om: 1) kræftens betydning for hvordan man har det, 2) hvordan kræften påvirker ens hverdag, 3) mulighederne for at være fysisk aktiv under behandling, og 3) hvordan kræften påvirker ens sex- eller kærlighedsliv. Desværre har kun knap 30% oplevet at få den hjælp de havde behov for. Derfor arbejder Ung kræft hårdt på at fortælle både pårørende og sundhedsprofessionelle om de unges behov.

Hvad gør man, når man møder én, der har kræft? Hvad siger man?

Ung kræft har lavet '10 tips til at tale med en ung kræftramt'. De kan være guld værd. Du finder dem på Ung kræfts hjemmeside her.

Hvor mange unge får kræft?

Ung kræfts målgruppe er unge mellem 15 og 39 år. I denne gruppe er der ca. 1.400 unge, der får konstateret kræft hvert år. Det svarer til 3-4 om dagen. Af disse 1400 er 61% kvinder og 39% mænd.

Andre steder definerer man unge som 15-29 år. I denne målgruppe er der ca. 500, der får konstateret kræft hvert år.

Hvilke kræftformer er mest udbredt blandt unge?

For kvinder mellem 15 og 39 år er de mest udbredte kræftformer modermærke-/hudkræft, brystkræft, livmoderhalskræft og kræft i hjerne og centralnervesystem.

For mænd mellem 15 og 39 år er de mest udbredte kræftformer testikelkræft, kræft i hjerne og centralnervesystem, modermærke-/hudkræft, hodgkins lymfom og non-hodgkins lymfom.

Hvor mange unge overlever kræft?

Det gør de fleste heldigvis. Men vi har faktisk ikke nogen opgørelser der viser overlevelsen for netop vores målgruppe 15-39 år. Dog ved vi fra seneste opgørelse, at i 2015 døde 131 unge i målgruppen af kræft.

Hvorfor hedder det kræftfri og ikke rask?

Rask, helbredt og kræftfri - det er meget forskelligt hvad man bruger og der er ikke nogen videnskabelig forklaring på hvad der er hvad. Selvom man er “rask” kan man stadig godt kæmpe med frygten for tilbagefald, tomhed, angst og store spørgsmål om fremtiden. Når ens omgivelser hører at man er rask tror de alt er super duper, at der ikke er flere bekymringer tilbage og at man nu kan “komme videre”. Sådan er det dog sjældent. Derfor bruges kræftfri måske mere og mere for at undgå at putte sig selv i en ‘rask-kasse’ hvor man ikke føler at man kan leve op til de forventninger der følger med i den kasse.

Bliver man rask når man har haft kræft?

Efter fem år uden påvist kræft i kroppen bliver man set på som værende rask og man tæller ikke længere som kræftpatient i formelle opgørelser.

Hvad er Ung kræft?

Hvad kan Ung kræft?

Ung kræft er med til at give en stemme til unge kræftramte mellem 15 og 39 år. Hvert år får ca. 37.000 danskere konstateret kræft, ud af disse er kun 1400 mellem 15 og 39 år. Derfor er det vigtigt, at at tale de unges sag, så de ikke bliver glemt. Men også at samle unge, der rammes af kræft, så de kan se, at de ikke er alene.

Ung kræft arbejder for at klæde både den unge og den unges omgivelser på til at håndtere kræftforløbet. Vi har vores lokalgrupper, Ungeguiden ‘Fuck. Jeg har kræft. Hvad nu?’ og vores velkomstpakker, som er med til at klæde unge kræftramte på og give dem nogle værktøjer og informationer til at håndtere livet med og efter kræft. Vi har lavet ‘10 tips til at tale med en ung kræftramt’, vi tager på Folkemøder og stiller op til interviews og workshops alt sammen for at fortælle omverdenen om hvordan det er at være ung kræftramt, og hvordan man, som pårørende, kan støtte og hjælpe. Sidst men ikke mindst tager vi rundt på hospitaler, konferencer og rehabiliteringscentre, for også at støtte de sundhedsprofessionelle i at hjælpe unge kræftpatienter.
Alle vores initiativer er lavet for at imødekomme de behov vi hører fra de unge selv.

Hvorfor gør Ung kræft en forskel?

Med Ung kræfts arbejde og ikke mindst de frivilliges indsats i lokalgrupperne sikrer vi, at unge der får kræft ikke behøver stå alene. Vi sikrer med forskellige projekter og initiativer, fx Velkomstpakken, at de unge både privat og i sundhedsvæsenet bliver behandlet ordentligt og får den støtte de har brug for. Ung kræft er samtidig det organ der taler den unge patientgruppes sag, og er med til at sikre at deres behov bliver mødt.  

Hvorfor findes Ung kræft?

Unge er en helt særlig patientgruppe, og har derfor nogle særlige behov når det kommer til fx behandlingen på sygehuset. De har nogle helt andre spørgsmål og behov for viden omkring livet rundt om sygdom og behandling. Der er heldigvis ikke så mange unge der rammes af kræft. Men vi må stadig ikke glemme dem, der bliver ramt. Ung kræft hjælper derfor både de unge med at finde andre unge de kan snakke og udveksle erfaringer med, vi kæmper for bedre forhold for unge i sundhedsvæsnet og klæder de unges omgivelser på til bedre at kunne støtte dem og være der for dem, så unge kræftramte ikke bliver ensomme.

Hvad siger medlemmerne om Ung kræft?

Ung kræft har mange og forskellige medlemmer. Vores målgruppe er bred. Der er store forskelle i aldersspændet 15-39 år. Derudover tager kræft sjældent hensyn til køn, uddannelse og bopæl - kræft rammer bredt. Ung kræfts medlemmer er derfor meget forskellige og mener mange forskellige ting om Ung kræft. Det den ene kan se som en styrke og en fordel er noget den anden ser som en svaghed. Derfor skal man også være klar til at give plads til andre, når man er med i Ung kræft. Heldigvis er de fleste af Ung kræfts medlemmer enige om, at der er god plads i Ung kræft.
Rigtig mange fremhæver, at Ung kræft er et pusterum. Det er et sted hvor man kan tale i halve sætninger, fordi man aldrig behøver at forklare sig, fx hvis man har det svært, er bekymret eller ked af det. Men det er også et sted hvor man kan snakke om alt muligt andet end kræft. Som et medlem udtrykker det: “Det er jo det, der er lidt mærkeligt, fordi man snakker om sådan nogle ting, som man også ville snakke med alle mulige andre venner om. Det er bare som om, at de [i Ung kræft] har et andet perspektiv på det, som man selv har - eller sådan en hemmelig viden”. Der er en helt speciel forståelse i Ung kræft, som man ikke altid kan finde hos sine pårørende, fordi de ikke selv har prøvet at have kræft. I Ung kræft er der plads til alvorlige snakke, grin, gråd, hygge, og til at være bekymret selvom man er kræftfri.

Hvorfor tager Ung kræft på Folkemødet og Ungdommens Folkemøde?

Det gør vi for at gøre omgivelserne opmærksomme på hvorfor unge kræftramte er en særlig patientgruppe. Ung kræft gør i det hele taget meget for at gøre livet som ung kræftramt lettere. Det gør vi blandt andet ved at tale med omgivelserne til den unge med kræft, så de også er klædt på til at være en forstående hjælp og støtte for den unge kræftramte. Omgivelserne tæller venner, familie, skolekammerater, kollegaer og sundhedsvæsenet samt beslutningstagere. Alle dem har vi mulighed for at komme i dialog med på Folkemødet og Ungdommens Folkemøde. De to folkemøder er gode platforme for at få sat ord på nogle af de tabuer der findes ved kræft, og hjælpe til at samtalen om kræft og andre svære emner bliver lettere.

Hvorfor bruger vi ordet “fuck”?

Fordi det er det man ofte tænker når man får kræft. Og det ér også okay at bande i den situation, for det kan føles vildt uretfærdigt og rive ens verden helt fra hinanden. I forbindelse med, at ungeguiden blev skrevet og Ung kræfts ‘Fuck Kræft’-t-shirts blev designet diskuterede vi brugen af 'fuck' en hel del. Vi lærte at mange unge finder styrke og energi i at sige ‘fuck’ til kræften. Guiden “Fuck. Jeg har kræft. Hvad nu?” er skrevet sammen med de unge, for at den bedst muligt kan ramme tankerne og følelserne, hos de unge bogen henvender sig til - og de ville have at bogen skulle hedde ‘Fuck. Jeg har kræft. Hvad nu?’. Derfor er det det ord vi bruger.  Og som en overlæge kommenterede til lanceringen af ungeguiden, så er der bare ikke samme styrke i at sige “Pokkers, jeg har kræft” eller “Sørens, jeg har kræft”.
Vi ved godt at ordet kan støde nogle og at folk synes det er et voldsomt eller grimt ord. Men kræft tager ikke hensyn til os, og derfor har vi ikke behov for at tale pænt til kræften!
Vi er selvfølgelig også opmærksomme på, at ordet ‘fuck’ har en anden betydning og kan opfattes anderledes i andre lande og på andre sprog - men da Ung kræft henvender sig til danske unge i Danmark, ser vi ikke behov for at ændre sprog af den grund.

Målgruppe

Hvorfor er aldersgrænsen 15-39 år?

Kort sagt: fordi 15-29 er for snævert! Der findes ingen fast definition af ordet ungdom, men ofte ser man, at ungdommen udgøres af de 15-29 årige. Men ungdom er ikke kun et spørgsmål om biologisk alder. Ungdom er også et spørgsmål om indtagelsen af forskellige positioner i samfundet. I Danmark gælder det helt overordnet set, at ungdommen varer længere og længere; vi opfatter os selv som unge i længere tid end tidligere, og bruger ofte længere tid på at færdiggøre uddannelse og stifte familie. For unge kræftramte gør der sig ydermere det særlige gældende, at deres livsbane ofte slås ud af kurs. Når sygdommen rammer og behandlingen starter, sættes livet på pause, hvorfor de senere hen vil have mere at indhente, før de er parate til at træde ind i den næste livsfase (voksenlivet).

Havde vi valgt at sætte grænsen ved 29 år, havde vi således ekskluderet alt for mange, der stadig befinder sig i en livsfase uden fastlagt fremtid og er unge. (Gennemsnitsalderen blandt vores medlemmer var i 2015 ca. 28 år).

Imidlertid er vi nødt til at sætte grænsen et sted, og her faldt valget på 39 år, på trods af at flere medlemmer, der krydser aldersgrænsen føler, at der ikke er andre tilbud for dem (”der er ikke noget mellem 40 og pensionist”, som én udtrykte det). Vi er nødt til at værne om de helt unge medlemmer ved ikke at gøre Ung kræft ”for gammelt”. Det særlige ved ungdommen er jo netop, at man er midt i sin identitetsudvikling, så hvis aldersgrænsen var over 40, ville der være stor sandsynlighed for, at mange af medlemmerne ville have stiftet familie, være i fast arbejde, faste forhold osv. Vi er nødt til at holde Ung kræft ungt og skabe plads til alle de usikkerheder, der knytter sig til denne livsfase.

Er I sikre på at jeres tilbud appellerer til hele målgruppen? Der er stor forskel på at være 20 og at være 40!  

Nej, vi kan ikke sikre at vi rammer alle, men selvfølgelig er vi bevidste om det brede spænd, hvorfor vi også tilbyder meget alsidige aktiviteter for at appellere til så mange som muligt. Der er stor forskel på at være 20 år og at være 40 år! Men der kan også være kæmpe stor forskel på at være 25 og 26. Grundlæggende oplever vi dog, at mange af de spørgsmål og bekymringer, man kan have som ung kræftramt er de samme, om man er 15 eller 35. Det der netop gør den unge patientgruppe særlig. For det er en tid hvor man gennemgår stor udvikling. Derfor kan to helt jævnaldrende også være to helt forskellige steder i deres liv. Hvor den ene 22-årige har stiftet familie og den anden 22-årige stadig fester med vennerne hver weekend.

Der er medlemmer i hele aldersgruppen i Ung kræft, så vores håb er at man altid kan finde nogen at spejle sig i og føle sig på bølgelængde med på tværs af aldersforskelle og kræftformer, da men i stedet kan finde fælles fodfæste i de tanker, bekymringer og overvejelser man går med fordi man har fået konstateret kræft som ung.

Lokalgrupper

Hvad er Ung kræfts lokalgrupper og hvad kan de tilbyde?

Ung kræfts lokalgrupper er et tilbud til unge mellem 15 og 39 år, der har eller har haft kræft. I Ung kræft er der plads til alle uanset køn, alder, diagnose eller behandlingsform(er). Om din diagnose er ny eller ligger 10 år tilbage betyder heller ingenting. I vores lokalgrupper kan man møde andre unge, der også har har hørt ordene ‘Du har kræft’. Vores lokalgrupper mødes ca. 11 gange om året - en gang om måneden, med sommerferie i juli. Når man mødes i en Ung kræft gruppe kan der være alt muligt på programmet. Nogle gange laver man mad sammen i en af kræftens Bekæmpelses rådgivninger, nogle gange spiller man brætspil, bowler eller spiser is og cykler i vandcykler. Nogle gange spiller man badminton eller går ture og andre gange går man i biffen, til stand up eller hører oplæg om kemo eller alternativ behandling. Nogle gange snakkes der om kræft og andre gange kommer det slet ikke op. Det der er vigtigt er, at man er i et selskab, hvor man føler sig forstået - også når man har kemohjerne, eller er nervøs for næste kontrol.

Alle Ung kræfts grupper drives af 2-3 frivillige ildsjæle, der selv har eller har haft kræft og er mellem 15 og 39 år. Det er de frivillige, der lægger program for deres gruppe, derfor er det også meget forskelligt hvad grupperne laver. Ca. to gange om året vil der være arrangementer med et mere fagligt indhold omkring det at have eller have haft kræft.

Ung kræft har 11 lokalgrupper fordelt rundt i Danmark. Vi har grupper i København, Roskilde, Næstved, Odense, Sønderborg/Aabenraa, Esbjerg, Vejle, Herning, Skive, Aarhus og Aalborg. Til hver lokalgruppe hører en lukket Facebookgruppe. Her annoncerer de frivillige arrangementer og man kan stille store og små spørgsmål til andre unge kræftramte eller dele sine bekymringer eller glæder med andre, der forstår hvad det betyder. Man behøver ikke at dukke op til arrangementerne for at være med i Facebookgrupperne, og man kan være med i alle de grupper man har lyst til.

Hvorfor er der ikke flere mænd i Ung kræft?

Det er et rigtig svært spørgsmål at svare på, men vi har to gæt. For det første kan vi se en generel tendens til at mænd bruger patientstøttetilbud mindre end kvinder. Det gælder også fx resten af Kræftens Bekæmpelses tilbud. For det andet tror vi det har en betydning, at når der i forvejen er få mænd i fx Ung kræfts lokalgrupper, så er det også sværere som mand at se sig selv i tilbuddet, og det kan derfor bliver til en ‘ond cirkel’.
Blandt unge mellem 15 og 39 år, der rammes af kræft er 39% mænd. Efter en optælling af medlemmerne i Ung kræfts lokalgrupper i 2018 kan vi se, at kun 23% er mænd. Det er derfor tydeligt, at der sagtens kunne være flere mænd, der gjorde brug af Ung kræfts tilbud.
Ung kræft arbejder hårdt på at gøre mænd og mænds historier tydeligere i vores kommunikation, i håbet om at flere mænd på sigt kan se sig selv i vores tilbud.

Er Ung kræft ikke bare en tudeklub?

Langt fra! Ung kræft er en gruppe fyldt med humor og kærlighed. Vi laver mange sjove aktiviteter, og det er langt fra altid, at vi taler om kræft. Men hvis man har brug for at tale om det, er der naturligvis altid mulighed for det - og her vil man i Ung kræft altid møde nogen, der forstår én på en anden måde end de mennesker, der ikke selv har oplevet kræft på egen krop. Faktisk har mange unge kræftramte ret sort humor og forstår virkelig at tage pis på det hele. Ikke for at glemme alvoren, men fordi det nogle gange bare hjælper at få et godt grin. Selvom vi ikke altid snakker om kræft, er det samtidig et frirum hvor der, uanset hvor sjovt man har det, altid er forståelse for, at kræft fylder og plads til at tale om det.

Hvad får man ud af at mødes på tværs af diagnoser?

For nye medlemmer kan det være svært at forstå, hvad man konkret får ud af at tale med andre unge, hvis diagnose og prognose ligger langt fra deres egen. Men vores erfaring er at det ofte ikke er det det handler om. Dét at vi alle har forskellige baggrunde er en styrke og ofte oplever medlemmer at de har langt mere tilfælles end de umiddelbart tror. Kræftformen bliver i mange tilfælde underordnet fordi kræftformer og behandlinger kan være meget individuelle. Mens tanker, følelser, frygt, bekymringer og senfølger efter behandlingen er noget vi har tilfælles i Ung kræft. Ved at mødes på tværs af diagnoser får vi stadig erfaringsudvekslingen, og den særlige form for forståelse der hersker blandt unge, der har hørt en læge udtale ordene: “Du har kræft”.
Det kan også være godt at mødes med andre der har samme diagnose som en selv, men du skal være opmærksom på at behandlingerne kan variere alt efter stadie og behandlingssted, ligesom sygdomsforløb kan være meget individuelle, og derfor ikke altid kan sammenlignes. Et tilbagefald hos en med samme kræftform må derfor ikke styrke din angst for tilbagefald på samme tidspunkt i dit eget forløb.
Nogle gange kan det være en hjælp at se andre der har det bedre og/eller værre end en selv. Det kan give håb om bedring, men også minde en om, at alternativet kunne være endnu værre.

Citat fra en ung med kræft: “Jeg føler mig nederen når jeg siger det, men når jeg fx. sidder til kemo og synes det hele er lidt svært, kan jeg godt få det lidt bedre af at se at andre har har det værre end mig.”

Hvad får man ud af at møde nogen der er helt andre steder i deres sygdomsforløb?

Unge der får konstateret kræft finder ofte en stor støtte i andre unge der har prøvet det på egen krop. Hvis man er relativt ny i kræftforløbet, kan det være en stor lettelse at møde andre unge, der er “kommet ud på den anden side” og se at der er et liv efter kræft. For dem, for hvem sygdommen ligger en rum tid tilbage, kan det være rart at møde andre, der eksempelvis også oplever senfølger eller lign. Mange der er kommet igennem forløbet oplever stor mening i at hjælpe andre unge, der får konstateret kræft. Vi oplever derfor stor støtte og opbakning imellem de unge i netværket, uanset kræftform og stadie i sygdomsforløb.
Selvfølgelig anerkender vi, at det ikke er uproblematisk, men vi mener samtidig at der skal være plads til at det ér svært. Det er bare vigtigt så at tale om det der er det svære. Vi er klar over at det kan være skræmmende at komme, fx. som helt nydiagnosticeret og møde andre der er syge, måske endda mere syge end en selv, men det er bare vigtigt at være ærlig om det og få talt sammen om det. Frygten har vi alle prøvet at stå med, og du behøver ikke stå alene med den.

Er jeg syg nok til Ung kræft?

Alle unge, der har eller har haft kræft er velkomne i Ung kræft. Det er dét at have fået beskeden “du har kræft”, og dernæst alle de tanker og følelser, der melder sig på banen, vi har til fælles. Så uanset om du har været i kemo i et år, eller om du “kun” er blevet opereret, så er du velkommen i Ung kræft. Du behøver ikke at være syg for at være med i Ung kræft. Ung kræft er for børnekræftoverlevere og unge der har eller har haft kræft. Det er ligemeget om det er 1, 5 eller 10 år siden du fik konstateret kræft, du skal bare være mellem 15 og 39 år. Hvis du tænker at du kan have gavn af at bruge Ung kræfts netværk, så er det nok til at du er velkommen. Ung kræft er her for at hjælpe dig, og vi er der når du har brug for det, og kan bruges i det omfang du har behov for.

Hvis vi kun snakker om kræft i Ung kræft, bliver jeg så ikke holdt fast i en kræft-identitet?

Spørgsmålet er måske snarere, om man kan slippe sygdommen ved ikke at komme i Ung kræft? Vores erfaring er, at mange medlemmer oplever Ung kræft som et sted, hvor de kan “parkere sygdommen”. Hvis man får talt om den i det forum Ung kræft skaber, kan man måske til en vis grad lade den ligge der. Hvis man derimod forsøger at fortrænge sygdommen, kan den i nogle tilfælde næsten komme til at fylde endnu mere - og tankerne og følelserne omkring kræften kan måske endda virke mindre legitime, når man ikke kan dele dem med nogen, der forstår én. Men der bliver ikke altid talt om kræft i Ung kræft. Ung kræft er et frirum hvor man altid kan bringe kræft på banen og hvor de andre forstår en, uanset om man taler om kræft eller ej.

Hvis vi ikke snakker om kræft, hvorfor så være med i Ung kræft?

Selv når vi ikke taler om kræft, indgår kræften ofte implicit. Ung kræft er et forum hvor du kan tale i halve sætninger og ikke behøver at forklare dig selv og din sygdom. Du kan tale lige ud af posen, for de andre i Ung kræft forstår dig - de har selv stået der. Selvom vi ikke altid snakker om kræft, er det samtidig et frirum hvor der, uanset hvor sjovt man har det, er plads til at tale om kræft.  Kræften er den fælles referenceramme, så selv når der ikke tales om den, er den stadig med os. Det kan være jokes om “kemohjerne”, kommentarer om hvorvidt ét af medlemmernes hår er blevet længere osv. Samtidig kan dét ikke at tale om kræften også betyde, at Ung kræft bliver en form for pusterum, hvor man kan få luft fra den sygdom, der måske ellers fylder meget. Her kan man nemlig bare være “Peter” og ikke “ham med kræft”.
Et godt eksempel: En af vores lokalgrupper var i Escape Room(Holdet låses inde i et rum og kan kun slippe ud ved at løse en række gåder). Det var en aktivitet der ikke havde noget med kræft at gøre. Samtidig var det en aktivitet hvor man kunne være sig selv og være med i det omfang kroppen eller hjernen kunne være med, uden at nogen blev irriterede på en. Der var en gensidig forståelse for at operation, behandling og senfølger kunne påvirke ens evne og overskud til at deltage.

Velkomstpakker

Hvad er Ung kræft Velkomstpakken?

Ung kræfts Velkomstpakke er en mulepose med informationer og hyggeting, som skal hjælpe unge, der får konstateret kræft til at se, at de ikke er alene. Vi ved, at mange unge føler sig ensomme pga. dere kræftdiagnose, og at de føler de mangler information. Det gælder specielt information om alt det, der ikke handler specifikt om deres sygdom og behandling, men om fx psykiske reaktioner, hospitalslivet, vennerne, kæresten og familien eller hvad man skal gøre i forhold til studiet eller jobbet – hvad med livet på den anden side?
Vi håber, at velkomstpakken kan gøre det nemmere for de unge at få fat i disse informationer, sikre, at de ikke føler sig alene og at de kender til Ung kræft netværket, hvis de skulle have behovet. Vi kalder også velkomstpakken for ’et kram i en pose’.

Velkomstpakken indeholder:

→ Bogen 'Fuck. Jeg har kræft. Hvad nu?', der er en ungeguide udarbejdet af Ung kræft i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse, Rigshospitalet og Børnecancerfonden. Bogen er et opslagsværk til unge, hvor de kan finde hjælp og information til (forhåbentlig) alle aspekter af deres sygdom og livet under og efter kræft. Rigtig mange unge har været med til at udforme bogen, ved at komme med inputs til emner samt bidrage med historier og billeder. Bogen er derfor også en reminder til de unge om, at de ikke er alene
→ Et velkomstbrev samt infomateriale om Ung kræft og andre relevante patientstøtteinitiativer for unge.
→ En tjekliste til, hvad man kan spørge lægen om under de kommende samtaler.
→ En drikkedunk i glas, der giver de unge mulighed for selv at medbringe deres egne drikkevarer og dermed slippe for den røde saft i de hvide plastikkrus, som mange hurtigt bliver trætte af.
→ En buff, der kan bruges som hue, hvis man mister håret af kemo og som halstørklæde, hvis dette ikke er tilfældet
→ En blød Moshi Moshi T-shirt med den opmuntrende påskrift ”No one is you, that is your power”
→ Et ”fuck cancer” armbånd
→ Fire vandbaserede tattoos med budskaber som ”tro på det” og ”jeg er i live”
→ Hele pakken kommer i en stofpose med budskabet ”du er ikke alene”
→ Afdelingerne kan selv lægge eget materiale i som supplement, hvis I synes det giver mening

15-39 år er en meget bred målgruppe. Derfor forventer vi heller ikke at alle kan bruge alt hvad der er i pakken, men vi tror på at de allerfleste vil kunne finde noget i pakken som de kan bruge og få glæde af. Hvis der er noget man ikke selv kan bruge eller synes er åndssvagt, så kan det være at ens børn eller andre pårørende kan få glæde af det. Indholdet i velkomstpakken kan måske være en åbning for en samtale med ens pårørende om sygdommen.

Er vandbaserede tatoveringer ikke mest for børn?

Vi ved at rigtig mange unge har brug for at lave et statement både når de er indlagt og når de kommer ud i “virkeligheden” udenfor hospitalet. Samtidig er mange unge gode til at dele deres historier på de sociale medier. Til det er de vandbaserede tatoveringer et stærkt visuelt værktøj. Vi oplever både børn, unge, voksne og gamle der efterspørger vores tatoveringer. Det betyder selvfølgelig ikke at alle vil synes om tatoveringerne - men vi tror ikke nødvendigvis det handler om alder, men ligeså meget om, at vi alle er forskellige og har forskellige behov. Det gælder selvfølgelig også behovet for at udtrykke sig om sit kræftforløb. Bryder man sig ikke om tatoveringerne, så kan man smide dem ud, lade dem ligge i posen eller give dem videre. Forhåbentlig er der andet indhold i posen man kan bruge <3

Hvordan får jeg fat i en velkomstpakke?

Tanken er, at alle unge mellem 15 og 39 år skal have en velkomstpakke når de får stillet en kræftdiagnose. Det er vores mål, at pakken skal deles ud til de unge så tæt på diagnosetidspunktet som muligt. Derfor bliver velkomstpakkerne delt ud af de sundhedsprofessionelle ude på afdelingerne. Vi gør alt hvad vi kan for at få velkomstpakkerne ud på så mange afdelinger som muligt, men vi har ikke velkomstpakker ude på alle relevante afdelinger endnu. Ideen er, at man får pakken udleveret ved diagnosetidspunktet (eller så tæt på som muligt) af de sundhedsprofessionelle på den afdeling hvor man er i behandling. Ung kræft kan derfor ikke udlevere velkomstpakken. Hvis du er tilknyttet en afdeling, der ikke har velkomstpakkerne, så er du velkommen til at tage fat i Ung kræft. Så vil vi kontakte afdelingen og fortælle dem om projektet og tilbyde dem at være med. Du kan også henvende dig i den nærmeste Kræftens Bekæmpelse Rådgivning og få en velkomstpakke.

Hvem kan få en velkomstpakke?

Som udgangspunkt alle unge mellem 15 og 39 år, der får konstateret kræft. Da projektet først er startet i november 2017 gælder det dog kun de unge mellem 15 og 39 år, der har fået konstateret kræft efter denne skæringsdato, samt alle dem der får konstateret kræft i dag og frem til og med år 2020.
Velkomstpakken bliver uddelt af de sundhedsprofessionelle ude på afdelingerne. Vi gør alt hvad vi kan for at få velkomstpakkerne ud på så mange afdelinger som muligt, men vi har ikke velkomstpakker ude på alle relevante afdelinger endnu. Ideen er, at man får pakken udleveret ved diagnosetidspunktet (eller så tæt på som muligt) af de sundhedsprofessionelle på den afdeling hvor man er i behandling. Ung kræft kan derfor ikke udlevere velkomstpakken. Hvis du er tilknyttet en afdeling, der ikke har velkomstpakkerne, så er du velkommen til at tage fat i Ung kræft. Så vil vi kontakte afdelingen og fortælle dem om projektet og tilbyde dem at være med. Du kan også henvende dig i den nærmeste Kræftens Bekæmpelse Rådgivning og få en velkomstpakke.

Hvorfor snakker vi om...

Seksualitet

Seksualiteten er et basalt behov for os alle, og er med til at styrke vores kvindelighed og mandlighed. Seksualiteten er noget der er med os i alle kontekster, derfor også når vi bliver syge. Af samme grund er det vigtigt at se seksualiteten som en del af hele den person der rammes af kræft og dennes sygdomsforløb. Hvis du er syg, skal du derfor sætte ord på de tanker, bekymringer og spørgsmål du har til seksualitet og parliv, når du taler med sundhedsprofessionelle i løbet af din behandling.
Når man får konstateret kræft får man rigtig mange ting at tænke på, og der foregår mange ting i ens hoved som man ikke selv forstår og heller ikke kan forklare. Derudover sker der en masse fysiske ting med ens krop pga. den skrappe behandling mange får. Det kan derfor være svært at have overskuddet til fx at være kæreste eller at gå ud på en date. Derfor er det vigtigt, at seksualitet ikke bliver et tabu - og at seksualitet ikke kun kommer til at handle om sex. For seksualitet handler også om nærhed, kærlighed, tryghed, kropsopfattelse, selvbevidsthed og intimitet.
Hvis man er i et forhold, er det vigtigt at tale om seksualiteten - for begge parter. Begge skal sætte ord på deres behov. Det kan være svært at sætte ord på, men så gælder det om at finde et fælles sprog, for et fælles sprog gør det nemmere at afstemme forventninger og finde en fælles forståelse af seksualiteten og behovet under sygdommen. Det er også vigtigt for den partner der ikke er syg at komme ud med hans eller hendes tanker og bekymringer, som for eksempel “kan jeg skade kæresten ved sex?” eller “hvordan undgår jeg at såre min kæreste?”. For det er heller ikke sundt hvis den raske kæreste begrænser sin lyst på grund af et misforstået hensyn. Så kan det resultere i at den der er syg, begynder at tænke hvorfor kæresten trækker sig. Det handler om at snakke om forventningerne, så man som par ikke trækker sig væk fra hinanden for at undgå konflikter.

Barometerundersøgelse i 2015: 83% havde behov for at tale med en fagperson om problemstillinger i forhold til kærligheds- og sexliv. Heraf havde 58% i mindre grad eller slet ikke talt med en fagperson som de emner.
47% svarede at de havde et behov for hjælp til at håndtere problemer i forhold til forelskelse, kærester eller sex efter deres behandling. Af dem er der 84% der i mindre grad eller slet ikke har fået hjælp.
For 31% havde deres kræftsygdom haft en negativ eller meget negativ påvirkning på deres lyst til at dyrke sex.

Citat fra ungeguiden ‘Fuck. Jeg har kræft. Hvad nu?’: “Jeg har egentlig ikke selv haft brug for selve sexakten. Men jeg har brug for at give min kæreste den.”

Fertilitet

At få kræft er ikke kun en omvæltning nu og her, men kan have konsekvenser for livet efter man er erklæret kræftfri. Blandt andet kan ens fertilitet - muligheden for at få børn - tage skade eller blive helt ødelagt af kræften og/eller behandlingen. For unge der får kræft, kan det have en særlig stor betydning, da mange slet ikke er nået dertil i deres liv hvor de tænker på børn. Derfor er det så vigtigt at få talt om mulige fertilitetsbehandlinger tidligt i forløbet, så konsekvenserne af en manglende snak ikke kommer til at følge én længe efter kræften. For der er heldigvis flere muligheder for at få børn senere - enten naturligt eller med lidt hjælp.
Men vi skal også have brudt den tabuisering mange oplever hvis de mister fertiliteten. Det kan godt være man har overlevet kræft (“og derfor bare burde være glad”), men tabet af fertiliteten kan også være en hård proces og et tab/afsavn, uanset om man havde tænkt sig at få børn eller ej, er det stadig et valg man ikke længere selv kan tage hvis kræften har skadet ens fertilitet.

Barometerundersøgelse i 2015: 23% af de unge oplevede at at der i mindre grad eller slet ikke var en sundhedsprofessionel, der talte med dem om muligheden for at få børn i fremtiden. 22% svarede kun “i nogen grad” på samme spørgsmål og 31% svarede “i højeste grad”.
26% af de unge oplyser at de ikke blev tilbudt at få nedfrosset sæd/æggestokke inden behandlingen, med henblik på at kunne få børn i fremtiden.

Citat fra ungeguiden ‘Fuck. Jeg har kræft. Hvad nu?’: “Da vi fik at vide, at jeg ikke ville være i stand til at få børn efter operationen, sagde jeg til min kæreste, at jeg syntes, han skulle gå, så han kunne få familie med en anden. Men han er blevet, og hvis man skal sige noget som helst godt om det her sygdomsforløb, er det, at det har bragt os tættere sammen som par.”

Læs Ung kræfts tema om fertilitet.

Forfængelighed

Selvom man har kræft og er syg, er man stadig lige så meget menneske som før, og man går derfor stadig op i en masse andre ting end dem der kun handler om ens sygdom. Hvorfor skulle ens forfængelighed forsvinde bare fordi man er syg? Måske bliver den endda forstærket når man bliver syg, fordi så meget andet pludselig bliver anderledes pga. sygdommen.
Så du kan sagtens være forfængelig når du er syg, og det er også okay at være det. Du behøver ikke forsvare at du stadig går op i dit udseende selvom du har eller har haft kræft.
Som ung er mange i forvejen sårbare i forhold til at skille sig ud fra mængden. Derfor kan det være grænseoverskridende hvis sygdommen tvinger en til at skille sig ud, uden at det er et valg man selv har taget.
Som følge af kemobehandling oplever mange at tabe håret. Flere har oplevet at få kommentarer a la “ Du overlevede kræft, så hvorfor går du op i at du mister håret. Det er jo bare hår”. Men det er ikke “bare” hår. Det er ikke “kun” noget af ens personlighed der kan blive taget fra en, men det manglende hår gør også sygdommen ekstra synlig for omgivelserne.
Der kan også være smerter forbundet med de forandringer kroppen gennemgår efter kræft, fx. med lymfødem og arvæv, og derfor tilføres det ændrede udseende et lag som ikke kan ses af omgivelserne.
At få fjernet en del af kroppen som en del af kræftbehandlingen kan ændre ved den måde man opfatter sin egen krop, nogle kan ligefrem opleve en fremmedgjorthed ved deres egen krop. Fx. kan et manglende bryst eller en manglende testikel ramme en på ens kvindelighed eller mandighed. Derfor er det helt okay at gå op i rekonstruktion efter en kræftsygdom for at finde tilbage det til fysiske jeg man havde inden sygdommen. Ligesom det er okay ikke at ønske en rekonstruktion. Det vigtigste er at gøre hvad der gør en selv glad, og gør at man føler sig tilpas i egen krop.

Barometerundersøgelse fra 2015: For 54% af de adspurgte unge havde deres kræftsygdom en negativ eller meget negativ påvirkning på deres syn på egen krop.

Citat fra ungeguiden ‘Fuck. Jeg har kræft. Hvad nu?’: “Vi skal ikke skamme os over vores ar. De er vores tigerstriber og tegn på overlevelse.”

Døden

Døden er generelt i samfundet et tabuiseret emne. Men hvis vi bliver bedre til at tale om det, ville det måske være mindre svært når vi bliver konfronteret med døden, fx i forbindelse med sygdom.
Døden kan komme tæt på når man rammes af kræft. Man går fra en følelse af at være ung og uovervindelig til at være dødelig. Derfor tvinger sygdommen også en til at forholde sig til døden. Døden skal derfor ikke ignoreres eller negligeres. Tværtimod har man ofte brug for at omgivelserne siger: “Jeg kan godt forstå, at du er bange for at dø.” Det giver en følelse af at blive forstået.

Barometerundersøgelse fra 2015: 80% af den unge har haft behov for at tale med nogen om deres bekymringer for at dø.

Citat fra ungeguiden ‘Fuck. Jeg har kræft. Hvad nu?’: “Det er en lorte-situation, men jeg synes ikke, at det er uretfærdigt, at jeg skal dø. Det er bare sådan, det er. Det er bedre at acceptere det, end at forbande det væk. Jeg er her endnu.”

Citat fra barometerundersøgelse. “Bange for at efterlade mine børn. Tænker på det dagligt i stille stunder”

Relationer

Mange unge føler sig ensomme med deres kræftsygdom. Det kan være svært at snakke om sygdommen, og mange oplever måske at omgivelserne trækker sig fordi de ikke ved hvordan de skal håndtere at være pårørende. For det ér også svært at være pårørende. Derfor er det vigtigt at tale om kræften og også om hvad der er svært at håndtere, for at holde fast i relationerne. Få sat ord på hvad der svært for begge parter. Både for den der er ramt af kræft og for den pårørende der står ved siden af og måske føler sig magtesløs i forhold til at håndtere sygdommen og kunne hjælpe bedst muligt.
Også selvom relationen ikke er tæt, kan det stadig være svært for fx. en klassekammerat eller en kollega. Måske endda endnu mere. Derfor har Ung kræft lavet '10 tips til at tale med en ung kræftramt'.

Barometerundersøgelse fra 2015: 35% af de unge havde følt sig ensom den seneste uge. For ca. 50% af de unge har kræften påvirket deres forhold til deres pårørende. Heldigvis oftest i en positiv retning. Men mellem 5 og 20% oplever også, at det har haft en negativ påvirkning.

Angst

Angsten er noget vi alle kan rammes af. Nogle gange er angsten ikke rationel, den opstår bare. Med kræften kan der følge flere ting der kan gøre en nervøs eller bange. Når man får kræft bliver man mindet om at man er dødelig, og man kan rammes af angsten for at dø, også selvom lægerne siger at prognoserne er gode. Det kan også være angsten for at blive mere syg end man allerede er. Efter man er erklæret kræftfri, kan det være risikoen for tilbagefald der pludselig melder sig, når man synes kroppen opfører sig anderledes. Frygten kan komme næsten ud af det blå, men tage længere tid at slippe af med. Det kan være svært at forklare, men derfor er det endnu vigtigere at få sat ord på den angst. Så ved dine omgivelser og pårørende hvordan du har det og hvad det er for tanker du roder med, så du ikke går alene med dem. Kræftsygdommen er synlig, men det er de psykiske påvirkninger ikke altid.
De pårørende kan også have angst for at miste en de elsker og holder af. Det kan være ligeså svært for dem at få sat ord på den bekymring og frygt. Måske er den de normalt betror sig til, den der er ramt af kræft. Dér kan det netop være vigtigt at holde fast i den relation, så tingene ikke ændrer sig pga. kræften. Det er okay at være bange, men vigtigt at få talt om det.

Ensomhed

Ensomhed er noget, der rammer mange unge med eller efter kræft. Det kan have mange årsager, men en af dem er oplevelsen af, at folk i deres omgangskreds trækker sig, fordi de ikke ved hvad de skal sige eller gøre. Rigtig mange har gode intentioner og siger i starten “du skal bare sige til hvis der er noget jeg kan gøre”, men det kan være rigtig svært når man er alvorligt syg, at tage stilling til hvad man har brug for. Hvis man ikke svarer eller rækker ud, så holder folk op med at spørge.
Derudover synes vi alle sammen, at det er meget værre når en ung rammes af kræft. Det er noget der plejer at ramme ældre, så vi er ikke vant til at håndtere alvorligt syge unge. Frygten for at gøre eller sige noget forkert kan derfor også få folk til helt at lade være med at sige eller gøre noget.
Dette resulterer i, at de unge, der er ramt af kræft får en følelse af ensomhed. Og det kan undgås hvis vi taler om det. Hvis vi tør sætte ord på vores følelser og spørge: “hvordan har du det?” uden at være bange for svaret.

Barometerundersøgelse fra 2015: 35% af de unge havde følt sig ensom den seneste uge. For over halvdelen af de unge har kræften påvirket deres sociale aktiviteter, og for de fleste i den negative retning.