Gå til sygdomsliste

Patienterne skal involveres mere og bedre

03-09-2019
Hvordan får vi råd til alle de nye – og ofte dyre – behandlinger? På Danske Kræftforskningsdage mødtes fagfolk og patienter blandt andet for at diskutere prioritering i sundhedsvæsenet. Kræftens Bekæmpelses formand Helen Bernt Andersen mener, at en del af løsningen er at inddrage patienterne bedre.

Debat om prioritering på Danske Kræftforskningsdage. Til venstre ses debattens moderator Erik Jylling, sundhedspolitisk direktør i Danske Regioner, og i panelet ses Helen Bernt Andersen, formand for Kræftens Bekæmpelse, Henrik Ullum, formand for Lægevidenskabelige Selskaber, Stephanie Lose, formand for Danske Regioner (V), Jørgen Schøler Kristensen, formand for Medicinrådet, Kjeld Møller Pedersen, professor i sundhedsøkonomi, Søren Brostrøm, direktør i Sundhedsstyrelsen, og Ulrik Lassen, klinikchef, Onkologisk Klinik på Rigshospitalet. Foto: Mette Vinter Weber

Mange patienter ønsker faktisk en mere skånsom behandling eller måske ophør af behandling, hvis alternativet er, at der er mange bivirkninger. Men det vil kræve, at vi sætter noget i stedet.

Helen Bernt Andersen, formand for Kræftens Bekæmpelse

Diskussionen er ikke ny – i efterhånden ret mange år har vi diskuteret, om der er råd til det hele i sundhedsvæsenet.

På Danske Kræftforskningsdage, som løb af stabelen i sidste uge i Odense, lagde fagfolkene vægt på forskning og evidens som grundlag for, hvilke behandlinger patienterne kan få. Men der var også bred enighed om, at patienterne har en hovedrolle at spille – bl.a. i forhold til, om de overhovedet ønsker en ny, dyr behandling:

- Vi skal sikre, at patienterne virkelig bliver taget med på råd om deres egen behandling. Mange patienter ønsker faktisk en mere skånsom behandling eller måske ophør af behandling, hvis alternativet er, at der er mange bivirkninger. Men det vil kræve, at vi sætter noget i stedet. Blandt andet skal vi prioritere den palliative indsats langt højere, sagde Helen Bernt Andersen, der er formand for Kræftens Bekæmpelse.

Også formanden for Danske Regioner og regionsformand i Region Syddanmark, Stephanie Lose (V), nævnte vigtigheden af at inddrage patienterne, ”for de er eksperter i deres eget liv”.

- I Region Syddanmark arbejder vi systematisk med fælles beslutningstagning, og nu ruller vi via vores nye “Center for Fælles Beslutningstagning” metoderne ud på alle vores sygehuse - så vi hjælper medarbejderne med at få de rigtige rammer til at kunne indrage patienterne og træffe beslutninger sammen med dem, fortalte Stephanie Lose (V).

Læs her hvad Kræftens Bekæmpelse mener om patientinvolvering:

Det mener Kræftens Bekæmpelse om at involvere patienter og pårørende

I Danmark har vi verdens bedste sundhedsdata, men vi anvender dem ikke til beslutningstagning og slet ikke til prioritering. Det skal vi gøre bedre

Jørgen Schøler Kristensen, formand for Medicinrådet

Dyre lægemidler

Noget af det der i høj grad udfordrer budgetterne i sundhedsvæsenet er nye dyre lægemidler. Blandt andet er nogle af de nye kræftlægemidler meget dyre. I Danmark skal Medicinrådet tage stilling til nye lægemidlers merværdi og udarbejde anbefalinger og vejledninger til hospitalerne.

En af de to formænd for Medicinrådet, Jørgen Schøler Kristensen, efterlyste, at samfundet finansierer mere forskning i de lægemidler, der tages i brug. Medicinalindustrien skal levere dokumentation for de lægemidler, de gerne vil tage patent på, men de leverer ikke alle de svar, som lægerne ønsker, sagde han.

- Vi mangler data fra undersøgelser, hvor det ikke er firmaerne, der stiller spørgsmålene. I Danmark har vi verdens bedste sundhedsdata, men vi anvender dem ikke til beslutningstagning og slet ikke til prioritering. Det skal vi gøre bedre, sagde Jørgen Schøler Kristensen.

I panelet var der enighed om, at der brug for mere forskning, som forskerne – og ikke medicinalindustrien – har taget initiativ til.

- Vi skal gøre det til en tydelig dagsorden, at vi skal lave forskning og innovation, sagde Henrik Ullum, formand for de Lægevidenskabelige Selskaber.

Sundhedsstyrelsens direktør Søren Brostrøm lagde vægt på, at prioriteringsdebatten skal handle om andet og mere end medicin.

- Hvad med f.eks. kirurgi, pleje/omsorg og rehabilitering. Det skal vi også gøre vigtigt og have viden om blandt andet ved hjælp af vores flotte, danske registerdata, sagde han.

Det er ikke sikkert, at man kan få alt på én gang. Men det, man gerne vil have, kan man godt få. Derfor er det vigtigt, at vi systematisk følger op på, hvad der er det vigtigste. Hvad har vi brug for?

Stephanie Lose, formand for Danske Regioner (V)

Hvad vil vi helst have?

Stephanie Lose – der som politiker er en af dem, der sidder på pengekassen – sagde, at vi som samfund bliver nødt til at tage en snak om, hvad det er for en udvikling vi gerne vil have. Hvad er vigtigst?

- Det er ikke sikkert, at man kan få alt på én gang. Men det, man gerne vil have, kan man godt få. Derfor er det vigtigt, at vi systematisk følger op på, hvad der er det vigtigste. Hvad har vi brug for?, sagde hun.

Vi kan spare penge ved tobaksforebyggelse

Kræftens Bekæmpelses formand Helen Bernt Andersen mener også, at forebyggelse skal indgå i en debat om prioritering i sundhedsvæsenet.

- Før vi begynder at diskutere, om vi skal tage noget fra nogen, kan vi jo prioritere tobaksforebyggelsen. Her kan vi spare mange hundrede mio. kr. uden at tage noget fra nogen – udover cigaretterne, sagde hun.

Sådan kan man involvere patienter og pårørende

Kræftens Bekæmpelse arbejder målrettet med at udvikle og udbrede redskaber og metoder, der kan synliggøre patienter og pårørendes behov, ønsker og bekymringer i kræftforløbet. Det gør vi i et tæt samarbejde med patienter, læger og sygeplejersker ved at:

  • Udvikle og udbrede redskaber, der sikrer, at patienten og hans eller hendes pårørende bliver taget med på råd, når der skal træffes beslutninger om vigtige behandlingsvalg (fælles beslutningstagning).
  • Personalet på hospitalet og de pårørende sammen planlægger og taler om patientens sidste tid, når livets afslutning nærmer sig (Advanced Care Planning).
  • Styrke patienters brug af de digitale rapporteringer om helbred og livskvalitet (PRO). Det kan danne grundlag for en bedre dialog mellem patient og sundhedsprofessionel.
Danske Kræftforskningsdage
  • Danske Kræftforskningsdage løb i år af stabelen for anden gang og samler en lang række klinikere, forskere, patientforeninger og beslutningstagere inden for sundhedsområdet
  • Danske Kræftforskningsdage arrangeres af Danish Comprehensive Cancer Center (DCCC) og lægerne i Danske Multidisciplinære Cancer Grupper (DMCG.dk)